潘美好：坐着轮椅去攀岩

王丽

2021年春天，潘美好在网上火了。她画着精致的妆容，总是咧着嘴露出阳光灿烂的笑，她是一位高位截瘫者，行走只能靠轮椅。然而她却在外企工作，经常去演唱会;她在北京一个人出行，所有年轻人喜欢的文艺胜地，都跑了个遍，甚至能独自去国外旅行。更令人震惊的是，潘美好虽然无法站立，但为实现在空中飞起来的梦想，除了攀岩，她还大胆尝试了在3000米高空跳伞！一个从1岁起就靠父母24小时精心护理的人，如何拥有了现在如此“开挂”的生活？

1岁患上神经母细胞瘤，下身瘫痪

潘美好1994年出生于河南南阳，她1岁时连日高烧不退，打针吃药也不见好转，医生硬是查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知书之后，最终才在大医院里被确诊患上神经母细胞瘤，这种发病率有1/7000，肿瘤压迫椎管运动神经，情况不容乐观。

爸妈做梦都想不到，女儿这么小，就不幸患上了这种罕见的肿瘤。经过一次次痛苦的化疗，大概是受到母爱的感召，使潘美好侥幸死里逃生。当时医疗技术的不发达，因脊髓损伤，致使她逐渐下身瘫痪。

从小，其他小朋友都蹦蹦跳跳去上学，潘美好只能被爸妈抱着去。小时候，潘美好对身体保护意识不强，不是烫伤自己，就是出現脊髓损伤常见的并发症：压疮。药膏、纱布、药棉是家里常备品，妈妈专门从医生那里学的护理知识，从消毒、上药到包扎，常常在家为女儿养好怵目惊心的疮口。

为了上学，爸妈为她定做了一个小沙发和配套的小课桌。每次换教室，爸妈都要到学校，把潘美好的小课桌搬到新教室。遗憾的是，读小学四年级时，潘美好的脊髓损伤又出现了并发症，长时间久坐会引发持续低烧，而且让她得了很严重的压疮。在学校成绩名列前茅的她，不得不休学在家，没想到这一休学就到了21岁。

爸爸不忘纠正她的坐姿，帮助她锻炼以减缓腿部萎缩。潘美好家有22级台阶，爸爸每天要抱着差不多35公斤的她上下楼四次，潘美好时常调皮地在父亲耳边轻轻问：“我重吗？”爸爸怕女儿心里有负担，总是安慰她说：“年轻人喜欢去健身房健身，我权当锻炼了！”然后一笑了之。潘美好心里却像吃了颗柠檬一样酸，说不出话来。

其间，潘美好都是在家乡和父母一起生活，由他们照顾生活起居。潘美好时常听到妈妈欲言又止的叹息，却不理解叹息的背后代表着什么。总有不相干的人们好奇地打量她，他们看到她的轮椅，看到她垂在轮椅上肌肉有些萎缩的双腿，关切地问：“你怎么坐轮椅啊？能下来走路吗？”“一步都走不了吗？搀着你走呢？”避之不及的一连串问题，令潘美好感到前所未有的窘迫，只好讪讪地回答：“不能。”随即，他们眼底透出悲悯之情，仿佛看到潘美好无法直立行走的人生，将是多么的糟糕，却没有人能够将她治愈。

潘美好从心底里认为，自己的一生不应该是这种模式，没有隐私空间，没有朋友，没有兴趣爱好。她渐渐觉得自己跟那些昔日的同学没有共同语言了。“他们一直在进步，上大学，找工作，去远方，我却一直停留在原地。”潘美好说，这不是自己想要的生活，她想要跟他们一样去学习，去看世界，去拥有自由。

没想到，潘美好人生中的转折点，在2016年突然降临。那天，她在微博上刷到，北京一家瓷娃娃罕见病关爱中心，发起了一个免费的全国招募活动——“脊髓损伤生活重建训练营”，旨在为罕见病残障青年进行赋能培训。在家蛰伏13年的潘美好，为走出包围圈，马上填表报名。

不断挑战自我，在外企找到工作

来到北京，最初参加训练时，潘美好特别怕身体失去平衡，有些项目就事先给自己否定了。老师却温和地说：“你都没试过怎么知道自己做不到！”然后鼓励她大胆尝试。室友姐姐和阿姨，也会在潘美好练习转移动作时，小心翼翼地保护她，在集体力量的激励和陪伴下，潘美好一次次地挑战和突破着自己。

训练营的每一位老师，都用自己的经验和行动告诉潘美好，脊髓损伤也可以考驾照，开车聚会，来一场说走就走的旅行;参加训练营的一对情侣，以亲身经历撒“狗粮”，两个“轮椅”的爱情，也可以一样幸福得令人羡慕。

经过一个月的训练后，爸妈看到潘美好能够独立穿衣、上下床、如厕沐浴，凡事亲历亲为的表现，难掩激动的喜悦。对于潘美好而言，除了对轮椅生活有了全新的期待和追求，她也有了面对现实的勇气。后来在参加一个活动时，潘美好竟吐露想要留下来独立生活的念头，父母听了都吓了一跳！

有人当场告诉她：“你赶快和爸妈一起回家吧！你一个柔弱的小姑娘，轮椅都滑不动，你拿什么在北京混！”

最后，经过深思熟虑，潘美好决定听从内心的声音，留在北京重启新的生活，她坚信只要坚毅勤奋，自有立足之地。刚做出这个决定时，爸妈极力反对，但倔强的女儿却梗着脖子说：“我不！”

对潘美好来说，预知比未知更可怕，她不想要过一眼望到尽头的生活。她对妈妈说：“留在北京，我可以去看想看的画展，听音乐会，可以去过自己想要的人生，这对我来说很重要。”无奈之下，妈妈只好给她下达了终极挑战：“只要你能自己用轮椅从住所滑到地铁站，我就同意你留在这里。”

五六月的北京刚入夏，下午的气温很高。潘美好坐着老式的医用轮椅，艰难地向地铁站滑去。“别人都能做到，为什么我做不到？”这样的信念支撑着她，一寸又一寸地向前挪动。在路上，她不止一次感到体力快撑不住了，每滑两步就要停下来休息。马路牙子上一个小坎，自己都上不去。

好在总有好心的路人，主动搭手把她推上去，她就这样一点一点滑到了终点。短短的2公里路程，潘美好却用了整整6个小时，这是她有生以来自己使用轮椅距离的总和。她的努力和韧劲，终于让母亲妥协了。

回到住处的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她开始利用一切机会，去参加各种各样的培训，去社交，去寻找工作。

2017年夏天，通过好朋友的推荐，潘美好应聘于北京一家做医疗护理产品的外企，如愿拿到第一份工作offer，正式开启了北漂之旅。

平时，潘美好在康复医院，向和她一样的脊髓损伤群体普及康复知识，让他们选择更正确、更健康、更适合自己的身体管理方式。从事医疗护理行业对于专业知识要求极高，但是潘美好作为一个非专业人士起到了不一样的作用。她向伤友们传递自身经验，主动分享自己的心路历程，帮助他们克服内心的阻碍。

一个个鲜活的生命被禁锢在医院里，他们眼神里的无望和悲伤，和过去的自己是一模一样的状态。该庆幸的是，潘美好已经勇敢地走了出来;而她也试图用自己的亲身经历，告诉他们一样可以做到！

脱离父母的生活虽自由，却不易，同样的事情，潘美好要比正常人付出差不多两倍的时间与精力去完成。为了方便上班，她和同事们合租在公司附近。从起床到出门上班，潘美好需要近两个小时的准备时间，下楼的时候不忘带上垃圾;外出必备水、零食，以防低血糖。

她每天都自己做饭，然后拍照微信发给远在中原小镇上的父母，证明自己有好好吃饭，还时不时在视频电话里向朋友炫耀一下拿手好菜;凌晨的时候，潘美好绞尽脑汁地写工作报告;洗衣服、收拾屋子、约见朋友……忙碌而又充实的生活，让她感受到来自心底的能量在燃烧。

面对那些生活中的障碍与不便，潘美好不会像过去一样手足无措，而是去解决和挑战。乘坐地铁时，她会轻车熟路地找到无障碍直梯;遇到没有坡道的台阶，她会主动寻求路人帮助，科普正确推轮椅的方式。她说：“轮椅，或许是我的标识之一，却不是让我成为弱者的理由。”

跳伞攀岩，用坚强演绎生命的极致

固定轮椅，链接上电动轮椅车头。工作日的早上，潘美好开着轮椅车头来到医院上班。下班时，同事骑着单车，她开着轮椅车头。在潘美好眼中，轮椅就是她的“小车车”，跟别人的汽车、共享单车没什么区别。尤其当她开着轮椅车头穿梭北京时，她觉得自己酷炸了！

也许是天生乐观的原因，由于摸清了附近的地铁线路，一到休息时，潘美好就约上小伙伴们一起，在北京四处游荡，所有年轻人喜欢的文艺胜地，她都愿意尝试。

最有趣的是，打车时潘美好也训练出一套沟通的话术。“您好，我需要您协助我上下车。”在她的指引下，司机轻松地把她抱上车，完成拆卸轮椅等一系列步骤，顺利出发。那些她曾经向往的地方，如今都留下了她的足迹。

同时，抑制在骨子里的不安分也被唤醒，潘美好参加各种各样的活动，进录音室，参加演出等，轮椅上的绝妙生活变得一发不可收拾起来。

音乐是潘美好释放自我的方式之一。她喜欢泡吧、追乐队。参加室外音乐节时，为了抢占绝佳视野，潘美好甚至开着她的轮椅车冲到最前面，跟随律动晃动身体，沉浸在音乐带来的自由里。

更令人震惊的是，潘美好还挑战过攀岩。在教练和保护绳的帮助下，她依靠双臂的力量，爬完了岩壁大半的高度。潘美好说：“攀完之后胳膊一点劲都没了，还疼了好几天。”

潘美好活得越来越充满自信。为了合租房的无障碍改造，她与中介斗智斗勇;为了小区楼下的无障碍坡道，和物业反复沟通;为自己发声的习惯渐渐扩散到更大的群体，她出版了自己的书，在书中讲述自己的成长故事。连她自己都说，那个曾经生活无法自主的弱女子，已活成了滑轮椅带风的“女汉子”！

在康复医院，潘美好也接触到了大量由于各种原因无法行走的人。看着他们还处在每天遵从医生嘱咐，机械般重复着生活的状态，有的甚至产生了轻生的念头，热心的潘美好主动分享自己的心路历程，帮助他们克服内心的阻碍。病友之间的交流带给人归属感，通过鼓励，她让病友们看到了生活的动力和希望。

令潘美好惊喜的是，一些小伙伴因为她的推荐去参加技能培训，也顺利地走出了家门，看到了人生的更多选择。

除了工作，潘美好还很喜欢冒险，总想要如何突破自己。明明是个“轮椅潘美好”，她心里却一直有个“飞上高空”的梦想！

潘美好曾经想体验蹦极，但后来她了解到，蹦极可能对于脊髓损伤患者有极大的骨折风险。出于对自身的安全的考虑，便没有尝试。

2020年，碰巧公司在泰国芭提雅这个跳伞胜地举办年会。潘美好当机立断联系了客服，把自身情况事无巨细地告知工作人员，她的胸部以下都没有知觉，双腿无法自控。在得到了肯定的回复后，潘美好立刻行动起来。“我当时觉得特别开心，感觉达成了一个人生愿望。”

然而身在异乡，困难一个接着一个。得知基地会有专车来酒店门口接送后，潘美好又开始担心“我上下车需要人协助，但是语言又不通”。没想到同行一起去跳伞的，还有一对同样来自中国的小情侣。他乡遇故知，在她的指引下，那个男生轻松地把她抱上车，完成拆卸轮椅等一系列步骤，一行人顺利出发。潘美好心里，顿时感到一阵暖流，这是一种从未有过的希望的感觉！

在跳伞基地接受了简单的地面训练和测试后，潘美好开始穿戴背带系统。她的胸部以下都没有知觉，为了防止下降时气流冲击导致骨折，她的双脚事先还被绑上了绷带。

在3000米的高空中，跳伞教练吃力地抱起潘美好，一步一步挪到打开的机舱门前。“3、2、1……”他们纵身一跃，经历了几乎让心脏停跳的极速坠落后，降落伞徐徐打开。潘美好兴奋地冲着镜头挥舞双臂，笑容像阳光一样灿烂。她终于实现了“在空中飞”的梦想。

由此，潘美好成了泰国这家跳伞训练基地接待过的，身体不便最严重的体验者。事后很多人問她怕不怕，她笑笑说：“我还想再来第二次！”因为翱翔在空中的几分钟里，她终于挣脱了轮椅的禁锢，翱翔在天空中，她拥抱了前所未有的自由。这一刻，她已经等了太久！

如今，潘美好已经在北京生活了5年，她用坚强演绎了生命的极致。2021年春天，潘美好在网上火了，成为无数年轻人崇拜的励志偶像。

在她眼中，没有人可以依靠别人来摆脱自己的困境，首先要做的还是自身的独立。阳光好的时候，潘美好会把房间里的花，一盆盆地挪出来，晒暖的香，让她仰起脸看。枯萎的百合叶子绿得好起来，时间很慢。而活着总是美好的。

潘美好希望老了之后，依然可以穿着时尚的衣服做一个优雅知性的女人，开着她的电动轮椅，约姐妹们出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看来，一个热爱生活的人，哪怕到了80岁，依然可以做一个“闪闪发光的酷潘美好”！

编辑/征 贞