儿子被确诊为孤独症

2021-07-22王鲁宁

心理与健康 2021年3期

王鲁宁

三十几岁的人，睡在简易衣柜里，常常情绪失控尖叫，需要人寸步不离地照顾……这是最近一部韩国热播电视剧《虽然是精神病，但没关系》里孤独症患者文尚泰的日常，剧中生动地呈现了一个孤独症患者的刻板、狭隘、秩序和无助，这些让我回想起第一次见潼潼一家的场景。

昏沉的傍晚，3岁的潼潼对着家里的电灯一边摇头一边笑，妈妈无助地大哭，爸爸在边上欲言又止，默默地用手指掐灭烟头。家里一共3样玩具，一个红球，一个红色的大娃娃，一辆红色小汽车。除了阳台上晾着的小衣服，完全感受不到这是一个有着3岁小男孩的家。这是潼潼被确诊为孤独症倾向的第二周。

儿子患病前后

潼潼是个独生子，白净帅气，但他是一个特殊的男孩儿，不会讲话，每天只做一件事情，就是摇头。吃饭的时候摇，洗澡的时候摇，甚至睡着了也会摇一摇。妈妈说，一岁半之前，潼潼跟正常的小孩儿一样，会叫爸爸妈妈，逗他会笑。

后来有一次回老家，到家的时候天色已经很黑了，有一段小路需要步行，正走着闪过了一个人影把孩子吓坏了，大哭起来。自那以后孩子好像就不爱讲话了，渐渐的不爱笑了，眼睛也不看人了，后来叫他也不理，再最后就变成了这样。

带着儿子，各处寻医问药

接下来的半年时间里，爸爸一人赚钱，妈妈辞职照顾潼潼，带着他踏破了各路的神仙庙，也跑遍了国内的各大医院，加了很多家长群。神仙的妙方能照办的都办了—并没有灵验。医生的意见也都直指一个结果—无法治愈。

潼潼爸妈无处解脱，只能在家长群里反复诉说，反复找寻相似的孩子，寻到了便觉得自己不再是孤立无援;若有症状更重的，甚至还会觉得庆幸。反反复复，不住崩溃。这期间吃过中药，做过针灸，试过饥饿疗法，一旦有所谓的“新发现”“新进展”，会第一时间发布，并且尽量尝试。给孩子吃五花八门的药物，更有家长尝试电击疗法，据说还有一个做了大脑穿刺的……飞蛾扑火般前赴后继，而孩子，惨到没有拒绝的能力。他们无助且绝望，结伴通向未知且不愿想象的终点。

直到有一天，潼潼爸看着饥饿疗法中饿得嗷嗷哭的儿子，大哭一场，幡然醒悟，他们竟从来没有将儿子当成过一个人！深思过后潼潼父母决定放缓步子，放平心态，他们开始安慰其他新进群的家长，开始在群里有了自己的主导意见，再后来他们常常忘记“群”的存在。

孤独症的识别与治疗

心理发育障碍是起病于儿童期的较为常见的一类精神疾病。广泛性发育障碍是心理发育障碍中损害最为严重的一种。儿童孤独症是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的疾病。

1越早发现越好。最早的孤独症筛查可以在儿童16～18个月完成，一旦查出有此类倾向，应立即进行联合筛查，且无论是否确诊，均越早干预越好。一般6周岁以后确诊。6周岁前因为其症状与发育迟滞的症状相同，遂有误诊的可能性。

2没有捷径。一旦诊断，必须做好长期康复的准备，需要不断了解和学习正确的干预方法。康复中心里，老师有专业的康复方法;回到家，家长也需要有科学的陪伴方式。

3正确的干预方法。干预方法通常有行为治疗、结构化训练等。当然，所有的方法中最有效的还是家长的引导和陪伴。根据国家卫健委发布的《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》，开篇第一段就说明：“孤独症谱系障碍的核心症状尚无药物可以治疗。”因此，随意听信传言、胡乱吃药都只会增加对孩子的伤害。

了解孤独症患者，提供科学帮助

※ 最需要关注的部分

会不会讲话并不是孤独症孩子中最需要关注的部分，能否理解语言才是最重要的。有些孩子不会讲话，很少讲话，也有些孩子一刻不停地说话，但会说话并不代表会使用语言。他们沟通表达的方式非常有限，无论坐车问终点，还是问同一个人同一个问题，不论你回答什么，他都只会自问自答。

※ 孤独症的思维方式

孤独症的思维是非黑即白的，是规则的绝对遵守者，如同设定好的程序一般，没有灰色地带。比如一个孤独症患者知道了进屋要先敲门，即便屋里没人他也会先敲门。知道教室里不能脱衣服，那么他有可能会在操场脱衣服，他觉得只要不在教室里脱，就是遵守了规则。因此只要帮助他们建立了行为规范，是会绝对遵从的，虽然中间可能会出些“小插曲”。

※ 孤独症需要什么样的引导和支持

对于孤独症患者，生活中可能遇到的每一个场景，每一场对话，都是一种考验。比如教他们乘坐公交车如何买票如何安坐，在饭店吃饭如何点菜如何结账，甚至如何离开，购物时如何找人提供帮助、如何结账。可怕的是，一旦有设定程序以外的事情发生，比如丢了钱包、遇到插队、撞到了人被拉住强行要求道歉、清单上的物品今天没有等等，对于孤独症患者来说，都是灾难。所以设定的程序需要拆解每个情境，方方面面，反复练习。