不同类型及年龄癫痫患儿家属延续护理需求调查及分析

2021-07-12李双子

循证护理 2021年7期

李双子,张萍,王婷,夏庆，崔璀

重庆医科大学附属儿童医院/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地,重庆400014

癫痫是由于脑神经元异常过度或同步性活动而出现的一过性体征和(或)症状[1],是一种神经系统常见疾病,具有病程长、临床反复发作及发作不可预知等特点,严重威胁着病人的健康和生活质量。目前我国儿童癫痫的发病率为0.22%～0.45%[2],但有超过50%的癫痫病人未能得到正规的治疗[3-4],绝大多数癫痫患儿门诊就诊或出院后不能获得持续有效的延续护理服务。延续护理是指通过一系列行动设计以确保病人在不同健康照护场所及同一健康场所受到不同水平的协作性和连续性照护服务[5],一般是指从医院到家庭的延续服务,包括医院制定出院计划、转诊、病人回归家庭后的持续随访和指导[6]。大量研究表明癫痫患儿和家庭对延续护理服务存在很大的需求[7-8],实施延续护理能够很好地促进癫痫患儿康复以及患儿和照顾者的身心健康[9-11]。然而,目前我国对癫痫患儿出院后的延续护理服务尚处于起步探索阶段,对各种类型及年龄癫痫患儿的延续护理需求鲜少有深入系统的报道。为更加准确地了解不同类型及年龄癫痫患儿的延续护理需求,提供适宜的个性化延续护理服务,本研究针对200例癫痫患儿及照顾者进行延续护理需求调查和分析。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,抽取2017年5月—10月在重庆医科大学附属儿童医院神经内科住院并且符合纳入标准的200例癫痫患儿及主要照顾者作为研究对象。纳入标准:①患儿年龄0～18岁;②经临床主治医生以上查房诊断为癫痫,癫痫的诊断参照2017年国际抗癫痫联盟(ILAE)制定的癫痫发作和癫痫分类法标准[12];③主要照顾人精神及理解力正常,具有一定阅读能力;④问卷调查时患儿将于1～2 d后出院;⑤自愿接受问卷调查并签署知情同意书。排除标准:①患儿病情危重,需严密监护或抢救;②患儿的主要诊断不是癫痫。本研究获得医院伦理委员会批准。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

采用自设问卷,由研究者在查阅文献及咨询相关专家的基础上,参照卫生部医院管理研究所制定的延续性护理服务需求调查问卷[13]、四川省延续护理服务需求调查问卷[14]以及2014年北京大学护理学院李英华老师所翻译的中文版延续护理测评量表(Care Transitions Measures,CTM)[15]编制本研究的癫痫患儿延续护理需求调查问卷。问卷包括五大部分:①患儿基本情况，如患儿性别、年龄、居住地、家庭经济状况、住院费用支付方式,主要照顾者与患儿的关系、年龄、文化程度等。②信息延续，患儿癫痫诊断的类型、起病时间、出院时健康状况(4个条目)、目前出院后获取健康信息的途径(6个条目)等,可多选。③关系延续，目前就医中存在的困难(6个条目),理想的延续服务方式(7个条目)、服务提供者(5个条目)、服务频次(3个条目)及时间等,可多选。④治疗延续，延续服务中最需要服务的内容(8个条目)、最期待可以获得哪些支持(5个条目)、最需接受的用药指导内容(4个条目),可多选。⑤心理需求及其他，患癫痫后最担心的与病情有关的问题(6个条目)、癫痫用药中最担心的问题(4个条目)。

问卷经6名临床延续护理及护理管理专家(副高级以上职称)评定,其内容效度指数(CVI)为0.897,选取30例即将出院的慢性病儿童进行预调查,得出问卷的Cronbach′s α系数为0.902。

1.2.2 调查方法

科内成立研究小组,2个病区各设立调查员2名,项目负责人对4名调查员实施统一培训,调查前使用统一的指导语向家长讲解问卷调查的意图及填写要求,请家长如实放心填写,现场发放问卷,全程陪同家长完成,不清楚时进行解释,当场回收,发现漏项时请家长及时完善,癫痫诊断的具体类型由护士回收问卷时填写。最后共发放问卷207份,回收200份,有效问卷200份,有效回收率为96.6%。

1.2.3 统计学方法

采用Epidata 3.1软件进行问卷双录入,运用SAS 6.4进行数据分析。定性资料用率表示,组间比较采用χ2检验、Fisher确切概率,两两比较时采用Bonferroni法。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 研究对象基本情况

本研究共调查癫痫患儿200例,按照2017年国际癫痫分类标准[12]将其分为癫痫综合征及非癫痫综合征,其中癫痫综合征86例、非癫痫综合征114例,患儿的基本情况见表1。

表1 200例癫痫患儿及其照顾者基本信息(n=200)

2.2 癫痫患儿家属对延续护理的需求现状

研究显示,癫痫患儿目前就医中存在的主要困难为出院后各种专业咨询及获得指导困难(80.5%)、出院后预约复诊困难(77.0%)。癫痫患儿的照顾者认为最理想的延续服务方式为医院“互联网+”APP延续护理服务(89.0%)、QQ或微信群咨询(65.0%)、电话随访(56.0%);最期待由曾经住院时的主管医生(81.5%)、专业的随访团队(67.5%)、主管护士(55.0%)为其提供服务;最需要接受的延续服务内容依次为:用药指导(82.5%)、病情观察(79.5%)、急救处理(70.5%)、运动康复(53.0%)等;在用药指导方面最需要的服务内容依次为:不良反应观察(93.5%)、服药期间注意事项(80.5%)、服药方法指导(70.0%)、剂量取用指导(61.5%)。详见表2。

表2 癫痫患儿家属延续护理需求状况(n=200)

2.3 不同类型癫痫患儿家属延续护理需求情况比较

将研究对象分成癫痫综合征组和非癫痫综合征组,比较两组患儿家属具体的延续护理需求,结果显示癫痫综合征病人的照顾者比非癫痫综合征病人的照顾者更担心癫痫发作无法控制、癫痫发作会引发生命危险、患儿运动发育落后和生活无法自理;在用药指导方面,癫痫综合征病人比非癫痫综合征病人更加需要接受药物不良反应观察指导;癫痫综合征病人更加担心药物的有效性,更希望获得同伴经验介绍或教育、外来经济支持。详见表3。

表3 癫痫综合征与非癫痫综合征患儿家属延续护理需求比较(n=200) 单位：人(%)

2.4 不同年龄癫痫患儿家属延续护理需求比较

根据患儿的年龄,将其分成<3岁组、3～6岁组、>6岁组,比较各组患儿家属对延续护理需求的差异。结果显示,患儿年龄越小，家属对获得病情观察、饮食营养以及急救处理指导的需求越大,越期待获得药物剂量取用的指导,越担心药物的副作用以及发作会引发生命危险,更期待获得同伴的经验介绍或教育;患儿年龄越大，家属对获得日常生活及行为管理、情绪及心理管理的需求越大,对疾病导致运动发育落后、生活无法自理的担心程度降低;3岁以上的患儿家属对获得运动康复指导的需求远大于3岁以下患儿家属;3～6岁的患儿家属更担心会合并注意力缺陷和情绪障碍(P<0.05);6岁以上患儿家属会更担心合并认知障碍。详见表4。

表4 不同年龄癫痫患儿家属延续护理需求比较(n=200) 单位：人(%)

3 讨论

3.1 癫痫患儿的延续护理现状及需求

表2显示,在目前就医困难方面,80.5%的癫痫患儿照顾者表示出院后获得各种专业咨询及指导有困难,77.0%的癫痫患儿照顾者表示出院后预约复诊困难。该结果表明癫痫患儿比其他研究报道中的慢性病患儿在出院后就诊及获得专业咨询指导方面更加存在难题[16]。这可能与癫痫疾病复杂、专科性强,全国开设的癫痫专科数量有限有关。癫痫患儿照顾者对出院后的延续护理服务存在强烈需求,因此亟待开展出院后的延续护理服务,提高患儿及照顾者的疾病管理能力,促进全面康复。近年来“互联网+”APP医疗服务以其便利、快捷、高效、同步等优点越来越受到病人喜爱,为实施慢性病病人精细化长程管理提供了可能和保证[17]。目前我国对“互联网+”医疗服务处于起步尝试阶段,还没有建立起系统规范的延续护理服务信息平台,有待于进一步开发实践。

表2显示，患儿的主要照顾者最期待由曾经住院时的主管医生(81.5%)、专业的随访团队(67.5%)以及主管护士(55.0%)为其提供延续服务,对社区医疗机构的需求度低(11.0%)。伴随着信息化发展,由就诊医疗机构的医护人员所提供的网络化延续护理服务已成为癫痫病人出院后的主要需求。然而,癫痫疾病专业性强,病人就诊的医疗机构往往为大型三级甲等医院,医务人员难以有足够的精力及时间来保证病人出院后延续护理的实施。如何突破该现状的限制,充分发挥分级诊疗制度的作用和优势,杨海苓等[18]提出建立医院-社区-家庭一体化延续护理服务,解决现有的延续护理服务困境,但有关该模式的服务仍处于尝试阶段,还有待于实践中不断完善。

在延续服务的具体内容方面,表2显示，癫痫患儿家属最需要的服务为用药指导、病情观察、急救处理、运动康复;用药指导方面主要的需求为不良反应观察、服药期间注意事项、服药方法、剂量取用。在实施癫痫病人延续护理服务时,应注重最主要治疗手段——口服抗癫痫药物治疗的指导,包括各种药物的注意事项、如何安排服药时间、进行药物分零、确保计量精准等。同时由于癫痫发作可能引发外伤、窒息等,需加强安全防范以及发作时急救处理指导。癫痫患儿较多合并有发育迟缓、认知障碍、学习困难等[19],因此一旦确诊即需加强运动及认知康复功能训练,指导照顾者在家庭内开展以家庭为中心的康复训练,促进其全面康复。

3.2 癫痫综合征与非癫痫综合征患儿家属延续护理需求

表3显示，相对于非癫痫综合征患儿照顾者,癫痫综合征患儿的照顾者更担心癫痫发作无法控制、发作引发生命危险、患儿运动发育落后或生活无法自理、药物的有效性,更需要接受药物不良反应观察的指导,更希望获得同伴经验介绍或教育以及外来经济支持。这可能与癫痫综合征病人病情更重、发作更频繁、往往伴有更多合并症或并发症,以及照顾者的心理压力更大有关。在未来的延续护理服务中,对癫痫综合征病人需予以更多的关注,从住院开始就予以各种健康指导,积极治疗癫痫的同时,加强病人及照顾者的心理疏导和干预,促进家庭正确面对疾病,最终树立战胜疾病的信心,即便在面对癫痫控制不理想、反复发作时也可以坦然应对。

3.3 不同年龄癫痫患儿家属的延续护理需求

研究表明不同年龄的癫痫患儿家属延续护理的需求不同。表4显示,患儿年龄越小，家属对获得病情观察、饮食营养、急救处理以及药物剂量取用指导的需求越大;患儿年龄越大，家属对获得日常生活及行为管理、情绪及心理管理的需求越大;随着年龄的改变,不同年龄段的患儿,其照顾者呈现不同的心理负担,如患儿年龄越小，家属越担心会因发作引发生命危险、癫痫导致运动发育落后、生活无法自理,3～6岁更担心会合并注意力缺陷和情绪障碍、>6岁更担心会合并认知障碍。佐桂芳等[20]研究报道癫痫病人的生存质量较差、社会支持的利用度低,应帮助其建立良好的社会支持系统。在未来的延续护理服务中,可以根据以上需求结果的不同,结合患儿的年龄、疾病病程、照顾者的反应等,采取与需求相匹配的综合性延续护理服务,有针对性地解决患儿及主要照顾者的问题,促进身心健康,提高生存质量。