肺移植受者居家自我监测不依从原因的质性研究

王玲玲，周海琴，王宝燕，蔡英华，朱雪芬，张 敏

南京医科大学附属无锡市人民医院,江苏214023

肺移植可治疗终末期肺病，能提高肺移植受者生活质量并延长生存率，但相较于其他实体器官移植受者存活率较低[1]。已有研究显示，移植后第1 年约75%的肺移植受者出现感染，55%的肺移植受者出现急性排斥反应，是慢性排斥反应的危险因素，也是第1 年死亡的主要原因[2]。由于肺移植术后持续居家自我监测可促进更好的健康结果，预防和监测早期并发症可降低未来肺功能损害的可能性，从而降低发病率和死亡率[3]，肺移植受者被高度鼓励每天进行居家自我监测，包括肺活量、生命体征、体重和症状等，以发现并发症的早期迹象，寻求及时治疗[1‐2]。居家自我监测的重要性已得到公认，但受内在健康控制信念、心理压力、督促缺乏等多重因素影响，肺移植受者难以遵守监测时间表，并存在不能准确识别危急情况变化和定期及时反馈的问题，依从性往往低于理想水平[4]。国外已有对居家自我监测依从性影响因素的相关研究，我国对该领域研究较少，且大多数是服药依从性研究。本研究采用质性研究方法分析了肺移植受者不依从的主要原因，以期为实施更有效的居家自我监测干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法于2018 年1 月—2019 年12 月选取某三级甲等综合医院移植中心的肺移植手术受者为访谈对象。纳入标准：①首次肺移植；②参照肾移植病人依从性问卷[5]里的自我监测依从性分表改编量表初次评估鉴定为居家自我监测依从性较差（改编后的自我监测依从性分表共10 个条目，即我每天监测体温、我每天监测心率、我每天监测氧饱和度、我每天监测肺功能、我每天监测血压、我每天监测体重、我每天观察痰液变化、我按时监测药物浓度、我按时监测血常规、我按时监测肝肾功能，各条目均采用1～4 分的正向评分法，条目得分之和即为依从性得分，得分越低表明肺移植受者居家自我监测依从性越差）；③年龄＞18 岁；④肺移植术后6 个月以上；⑤肺移植术后回归家庭3 个月以上；⑥小学及以上学历，具有良好的语言沟通能力，能明确表达自己的观点；⑦意识清楚，同意并愿意参与本研究。排除标准：①既往有精神病史；②理解及表达能力存在障碍；③不愿分享自己的想法。对肺移植受者进行深度访谈，样本量以肺移植受者所述内容不再呈现新主题，即资料达到饱和为标准[6]。共纳入24 例受访者，年龄（58.83±12.04）岁，均已婚，其他一般资料见表1。为保护肺移植受者隐私，被访谈者以序号编码。

表1 肺移植受者一般资料（n=24）

1.2 方法

1.2.1 访谈主题及资料收集方法 成立课题组，由资深肺移植专科护士担任组长，对课题组成员实施质性研究方法及肺移植术后监测内容的系统培训，进而对24 例肺移植受者采取一对一的半结构化访谈。访谈前告知受访者访谈的目的及意义，征得知情同意后全程录音，同时记录受访者的回答要点及非语言行为变化，访谈在安静的宣教室进行，每次访谈时间为20～30 min。访谈提纲如下：①您是否知道肺移植术后需要监测的内容，以及监测内容的正常范围和意义？②请详细描述一下您在家实际监测的内容及频率，监测结果是否会记录以及如何记录？③您是否觉得监测无法坚持？能否详细描述一下无法坚持的具体原因？④您是否知道肺移植术后并发症有哪些？是否知晓具体症状对应的并发症是什么？⑤对于居家自我监测，您希望医护人员、家人、社会给予哪些帮助？

1.2.2 资料分析方法 研究者在每次访谈后24 h 内反复回听录音并将录音内容转录成文字，肺移植受者从个案1～个案24 依次编码，资料采用Colaizzi 7 步法[7]进行分析，主要步骤如下：①反复阅读所有受访者访谈资料，回顾访谈场景，获取对资料的整体感觉；②提取与本研究相吻合、有意义的陈述；③对反复出现的概念、重要想法进行编码；④将编码后的观点进行汇总；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥区别有相近意思的观点和语句，升华主题概念；⑦返回研究对象处核实求证。

2 结果

2.1 主题1：肺移植受者对居家监测内容知晓不全，且存在认知误区

2.1.1 项目监测局限 肺移植受者大多通过护士宣教、阅读手册等方式获取居家自我监测相关知识。但其只能知晓部分内容，不能全部掌握。肺移植受者倾向于了解一些能直接反映自身健康状况的项目，会着重关注免疫抑制药物的监测，如何判定免疫功能水平、心肺功能状态是他们的知识盲区，该部分项目监测不到位。个案13：“出院的时候护士讲过这方面的东西，就是量血压啊，要按时吃药、查血浓度什么的，记不大全了”。个案1：“就是那些宣教手册有讲，反正药物浓度啊、体重啊，什么都有”。个案24：“要监测氧饱和度、肺功能、肝肾功能、药物浓度这些，不知道免疫功能水平是什么。”个案19：“心肺功能监测方面就测测血氧饱和度，没什么东西可测的啊。”

2.1.2 体征监测不足 肺移植受者比较关注服药情况和血药浓度情况，但对生命体征等基础项目的监测意识淡薄，没有引起足够重视，没有清晰认识到其重要含义，依从性不高。个案13：“我每个月肯定会记得去医院测血药浓度，但是血压、血糖什么的不是每天测，没有不舒服我不测的那种。”个案10：“血药浓度每周都会去医院监测，疫情期间特殊，稍微往后拖了一点，平时每周都去。氧饱和度监测不定时间，想测就测，有时候一天测两三次，有时候一两天不测。”个案17：“我的下肢经常出现水肿，可能跟我心力衰竭有关，所以我比较关注我的体重，一天能测好几次。我没怎么测血压、心率，因为我都感觉挺正常的。”

2.1.3 概念认知错误 有些受访者对部分监测项目概念模糊，没能有效落实。已有研究显示，40%～80%的医疗信息容易被受者遗忘，造成记忆中一半的信息是错误的，片面的认知导致他们没能养成正确的监测行为[8]。个案2：“我没有进行过6 min 步行试验，因为我每天都在走路，也没有一定要监测6 min 的感觉。”个案4：“我都是早上起来测血糖，过后就没测过。早上测出来正常，我认为餐后也是正常的。”个案5：“在家的时候水果吃太多了，血糖会高一点，有次空腹测出来26 mmol/L，高的时候自己多打点胰岛素就行，不用去医院看。”

2.1.4 忽略肺外症状 绝大部分肺移植受者仅关注肺部并发症，对肺外并发症了解不足，对未来的不确定有一定忧虑，但又不知道该通过何种监测方式辨别自己是否发生了并发症。个案19：“我只知道如果出现发热、气喘明显、血氧饱和度下降、有黄脓痰就有可能出现感染或者排异，其他并发症监测我不太懂。”个案21：“黄脓痰比较多的时候好像就有点感染，我只知道一点点，也担心自己发生排异，但不知道哪个是排异反应。”个案16：“我不是很清楚术后并发症啊，就是担心以后会排异。我们出院回家以后没有在医院里那么有安全感，万一自己出现症状，医生很忙，电话里有些事情也说不清楚，可怎么办啊。”个案18：“我知道肺移植术后可能会诱发肿瘤，但我不知道怎么去判别是否发生了肿瘤，我有时候肚子疼，我老担心会不会有肠癌。”

2.2 主题2：肺移植受者居家长期监管意识淡薄，且过度依赖他人

2.2.1 缺乏长期、全面监测管理意识 绝大多数肺移植受者表示持续记录过于烦琐，APP 操作困难，没有足够的使用技能。肺移植受者认为不需要APP 进行长期监管，随着时间推移，记录和监测行为会慢慢懈怠。个案7：“我以前会记的，后来觉得麻烦就没记了，时间久了也不需要监测那么勤了吧。”个案21：“现在感觉都正常，之前记了大半年也没什么用，就放弃记录了。”此外，肺移植术后受者生活质量得到很大改善，肺功能逐渐增强，自理能力提高。无不适感受也使肺移植受者开始忽视监测的重要性，未意识到大多数排异是无症状的，认为身体不适可以及时感知，没必要长期定期监测，因此依从性下降。个案1：“回家后没测过肺功能，我是觉得都好好的嘛。”个案3：“我感觉还可以，什么东西都可以感觉出来的，基本上没有事，不用监测。”个案6：“回来以后就感觉很好，没有什么，实际上监测的话也是应付一下，没什么事就不去管他了。”

2.2.2 过度依赖他人帮助和监管 虽然肺移植受者术前均为肺病终末期病人，术后重获新生的体验使他们重视自己的健康状态，对异常数值比较敏感，也会重点关注自己认为重要的指标。然而，他们往往过度依赖医务人员及家属，很少把自己视为自我管理的主体。个案1：“监测的含义啊，我只知道几个，这方面可以问医生，自己有什么情况可以跟他讲一下”。个案11：“有些我们不是很懂，但都会拍照发给医生看，只知道几个重点的，如果不是特别重要的会跳过。指标高了或者低了都会问医生，会记住重要的数据。”个案10：“我都66 岁了，年纪大了，那么多东西管不过来，我的情况基本上都是我女婿负责，他说我自己只要管吃环孢素的事情就可以了。那些（监测项目含义）90%他都知道，我不清楚的。检查指标也都在他手机上，每次检查完他会告诉我是否正常。”个案12：“（监测的意义）我也不知道唉，我子女知道，一般这种事情都是他们在弄，都是他们安排的。血糖、血压的正常范围我知道，其他都是我子女在关注。”

2.3 主题3：肺移植受者居家自我监测受自身压力影响

2.3.1 躯体症状受限 胃肠道症状、闭塞性细支气管炎综合征、感染、疼痛以及免疫抑制作用引起的骨质疏松等并发症严重影响肺移植受者的生活质量[9]。有肺移植受者谈及术后并发症带来的躯体不适感让自己无法坚持，会影响监测依从性。个案3：“我整个背每天都特别痛，就是那种骨髓痛。”个案4：“除了有时候测血糖、测指脉氧，其他都没有做，因为我的喉咙经常痒痒的，肺功能那些做完很吃力的，我就没有做。”个案9：“做手术前我的脚好好的，现在一走路就开始痛，痛到你走不动路。”

2.3.2 家庭经济阻碍 术后药物、检查费用高昂，报销比例不高，报销额度有上限，给定期监测带来困难。个案11：“多少会有一点经济压力，毕竟每个月的排异药费用摆在那里。”个案12：“我医保每年有额度，用完了就没有了，在医院看了多少钱就得出多少钱，我们这（报销比例）又不太高。”个案19：“每次检查和买药都要到省城的大医院，那里检查和药物报销比例小，太贵了，我们普通老百姓真的承担不起。”个案20：“我治病的钱都是我两个出嫁的女儿分担，我儿子还没结婚，每个月挣的工资也只能养活他自己，我爱人身体也不好，所以我就适当减少去检查的频率。”

2.3.3 负性情绪影响 访谈中有肺移植受者表示手术虽然很成功，但仍对术后生活存在一定担忧，害怕出现感染、肿瘤等并发症。尤其是新型冠状病毒的出现让他们产生了较大顾虑，进而选择逃避可能产生的风险，降低了监测依从性。个案12：“我这次生病，老婆和家里两个孩子都在照顾我，如果再发生事情，可怎么办呐（叹气）。”个案15：“这次因为疫情有3 个月没去查了，我怕哎，医院都不敢去的。”个案17：“我心思比较重，老怕自己出毛病。”个案18：“我特别害怕感染，感觉自己跟别人一起呼吸都有心理障碍，现在几乎都不出门，公共场所更不敢去，每次住院至少3 个月，哎……我老公认为只要我不住院就好，他特别害怕我住院。”

2.4 主题4：肺移植受者居家自我监测受医疗条件限制

2.4.1 就医条件有限 不少肺移植受者家庭所在地肺移植相关医疗检查设施缺乏，回家后就医不便，监测周期延长。个案4：“在当地检查不方便，距离可以抽血化验的医院一百公里的路程。”个案11：“我检查的医院里没有药物检测机器，标本需要外送，得四五个工作日才会有结果，我也担心标本送检途中有污染的可能，担心数据不准确。”个案20：“我不在当地医院检查，当地医院没有相关检测设备，我都是直接去移植的医院，我已经4 个多月没有检查了。”

2.4.2 监测仪器配备不全 部分肺移植受者未购买相关的监测工具，导致依从性下降。个案20：“血压、血糖都没测过，我们家没买血压计和血糖仪。”多例受访者认为有些监测可以依赖术后大复查，没有必要购买相关监测器械，所以对应的监测不到位。个案14：“我觉得3 个月就到医院检查肺功能了，没有必要买（简易肺功能监测仪）。”

3 讨论

3.1 实施有效干预，增加肺移植受者健康管理知识

知识、技能和情感支持可有效提高肺移植受者管理意识。通过访谈发现，肺移植受者对术后居家自我监测的相关知识掌握并不理想。大多数肺移植受者知晓的内容较为局限，只着眼关注自己认为重要的内容，缺乏对知识的整体把握。医护人员需加强对肺移植受者居家自我监测的健康宣教，反复向肺移植受者及其家属强调监测的重要性，针对肺移植受者知识薄弱点强化教育，强化肺移植受者对肺外并发症及基础体征的重视，指导肺移植受者掌握生命体征、疾病症状监测和药物治疗等技能。另外，医护人员还需纠正肺移植受者错误观念，帮助肺移植受者养成正确的健康行为。国外研究证实，使用智能软件可帮助肺移植受者坚持医疗方案、进行居家自我监测和向临床医师报告病情变化[1]。本课题组成员前期研究证实，坚持使用APP记录具有良好效用[10]。该APP 要求肺移植受者上传每日监测数据，形成动态变化趋势曲线，可以及时、有效地预警并帮助肺移植受者树立长期监测习惯。医护人员应帮助肺移植受者对记录数据的意义建立系统认识，对难以掌握APP 使用方法、不易操作的肺移植受者，指导其手工记录后由家属配合定期转抄录入，从而提高监测依从性。APP 能否有效改善服药依从性或其他健康行为，很大程度上取决于肺移植受者是否愿意使用。

3.2 降低依赖程度，激发肺移植受者自主管理意识

医务人员监管力度下降，肺移植受者依从性随之下降。医护人员需指导肺移植受者转变被动学习思想，树立积极信念，让他们意识到自己承担着出院后自我护理的主体角色，从而有效促进肺移植受者行为改变。同时，应帮助肺移植受者降低对他人的依赖，提高肺移植受者对健康信息的主动利用率。目前，肺移植专科相关社区较少，尚未具备对肺移植受者术后随访监控能力，不能定期督促肺移植受者监测行为，肺移植受者监测依从性主要依赖于自主管理意识。已有研究指出,良好的自我管理能力可以明显加快各器官恢复，每天坚持居家自我监测可减少再次入院率，节省50%以上的医疗费用[11‐12]。因此，应充分激发肺移植受者自主管理意识，嘱其关注监测结果并重视查看监测结果的动态变化过程，积极参与自己的术后管理，从而更好地实施长期监测管理。

3.3 建立多方支持，帮助肺移植受者尽早回归社会

良好的社会支持对肺移植受者生活能力、社会交流及处事心态等都有较大的积极影响[13]。免疫抑制剂、移植物监测以及常见并发症的预防和治疗等复杂的终身护理[14]，使肺移植受者承担了过重的经济压力，一定程度上影响了肺移植受者居家自我监测情况。当前，各地区对肺移植治疗的报销比例有所增加，但不同省份差距较大，建议相关部门提供更加完善的医疗保健系统。本研究中，部分肺移植受者提出对回归社会、重返工作岗位的渴望，提示社会各界应关注此类群体，如在就业方面提供更多帮助，从而减轻他们的经济负担并帮助肺移植受者提升自我价值认同感，增加其对生活的信心[15]。同时，本研究中多例肺移植受者谈及当地就医不便、医疗资源缺乏、环境阻碍等降低了监测频率，提示应加强社区基础医疗建设与发展，最大限度地为肺移植受者就诊提供便捷，从而调动监测积极性。此外，家庭支持具有积极作用，应鼓励家属共同参与，帮助监督，显著提高肺移植受者居家自我监测依从性[16]，应鼓励家属、朋友与肺移植受者沟通交流，增进情感支持，了解肺移植受者不良情绪产生的原因并及时疏导。

4 小结

本研究通过深度访谈了解了肺移植受者居家自我监测的不依从因素。自我监测的重要性虽已被普遍认可，但肺移植受者依从性仍不理想。医护人员应加强对肺移植受者居家自我监测的有效干预，增强肺移植受者健康管理知识。降低肺移植受者对医护人员及家属的依赖程度，激发其自主长期管理意识。呼吁社会各界在就业、经济、医疗保险等方面为肺移植受者提供更多帮助，以提高肺移植受者监测依从性。应加强肺移植对口基层医疗体系、健康管理团队建设；鼓励家庭支持，及时疏导肺移植受者负性情绪，帮助肺移植受者树立信心。本研究仅访谈了一个中心的肺移植受者，样本存在局限性。此外，当前我国具有肺移植随访经验的肺移植中心较少，部分肺移植受者在家庭所在地无法得到专业指导和监督，随着肺移植受者人数快速增长，医疗行业肺移植受者随访能力的提升将成为研究的重要问题之一。