生态学视野下孤独症儿童家庭-社会支持体系的构建

2021-05-10朱俊丽聂颖姜志梅郭岚敏

中国医学创新 2021年2期

朱俊丽聂颖姜志梅郭岚敏

【摘要】目的：分析探究生态学视野下孤独症儿童家庭-社会支持体系的构建。方法：选取本市孤独症患儿40例及其家庭作为研究对象，于2017年6月参与该研究，研究人员在2018年3月-2019年5月深入到被选家庭进行观察与访谈，收集了有关其日常生活的质性资料。于2019年7月-2020年2月开始实施干预。比较干预前后儿童孤独症家长评定量表（ABC）、儿童孤独症评定量表（CARS）以及孤独症治疗评估量表（ATEC）评分。结果：干预后，孤独症患儿ABC及CARS量表评分均较干预前明显降低，差异均有统计学意义（P<0.05）。干预后，孤独症患儿ATEC量表各因素评分及总分均较干预前明显降低，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论：在生态学视野下进行孤独症患儿家庭-社会支持体系的构建，能够有效缓解患儿的症状，值得在临床推广应用。

【关键词】生态学孤独症儿童家庭-社会支持体系

[Abstract] Objective： To analyze and explore the construction of family-social support system in children with autism from the perspective of ecology. Method： A total of 40 autistic children and their families in this city were selected as the research objects. They participated in the study in June 2017. The researchers went to the selected families for observation and interview from March 2018 to May 2019， and collected qualitative data about their daily life. From July 2019 to February 2020， the intervention began. The scores of parents rating scale （ABC）， childrens autism rating scale （CARS） and autism treatment assessment scale （ATEC） were compared before and after the intervention. Result： After intervention， the scores of ABC and CARS scale in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. After intervention， the scores of each factor and the total score of ATEC in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion： The construction of family-social support system in the perspective of ecology can effectively alleviate the symptoms of children with autism， which is worthy of clinical application.

[Key words] Ecology Children with autism Family-social support system

孤独症是一种小儿发育障碍疾病，患儿多有兴趣狭窄、语言障碍、行为刻板等临床表现，多数患儿伴有智力发育迟缓现象。因此较多孤独症患儿日常生活常常难以自理，难以融入周围群体[1]。目前孤独症还不能治愈，因此大多数有孤独症小孩的家庭都背负着终身照顾患儿的责任以及高额医疗费用的压力。目前我国孤独症患者人数呈逐年上升趋势，而社会层面的支持和救助仍然局限在小范围内，能容纳孤独症患儿的康复机构数量仍远远不够，且也没有关于孤独症患儿的足量就学机构以及完善的政策，因此为孤独症患儿及其家庭建立一个完善持续的社会支持网络，帮助其家庭减少负担是很有必要的[2]。生态系统理论认为人与环境是相互影响的，每一个人都处于多个环境系统中，这对孤独症患儿治疗的启发是患儿的康复治疗不能只是考虑单一水平，需要考虑患儿与社会、家庭以及学校多因素间的关系，并了解这些关系对患儿治疗效果的影响[3]。因此，本文旨在分析探究生态学视野下孤独症儿童家庭-社会支持体系的构建，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取本市孤独症患儿40例及其家庭作为研究对象，于2017年6月参与该研究，于2019年7月-2020年2月，实施干预。其中20个家庭来自农村：男11例，女9例;孤独癥儿童2～7岁10例，8～15岁5例，15岁以上5例。20个家庭来自城市：男12例，女8例;孤独症儿童2～7岁10例，8～15岁5例，15岁以上5例。（1）纳入标准：①患儿均符合《精神障碍诊断与统计手册》第5版中对孤独症的诊断标准[4];②患儿未伴有精神发育迟滞。（2）排除标准：患儿家属不同意参与该研究。所有研究过程均已告知患儿及其家属，并由家属签署知情同意书。

1.2 方法研究者在2018年3月-2019年5月，深入到被选家庭进行观察与访谈，收集了有关其日常生活的质性资料。研究者每周观察两次，每次观察3 h，此外，研究者还对孤独症儿童的主治医生、治疗师、同病房的其他家长以及邻居进行了专门的半结构访谈。于2019年7月-2020年2月形成孤独症家庭服务体系。具体的措施包括：（1）开展知识讲座，帮助患儿家庭成员深入了解孤独症的相关知识，帮助每位家庭成员审视自我存在的价值，提升家庭成员的凝聚力，明确家庭成员的责任分工;要求父母参与康复治疗的全过程，根据平日患儿的行为习惯，帮助患儿建立微观系统之间的联系，让患儿能够更好地融入各系统之中，与康复治疗师搭档，促进其康复治疗的进程与日常生活的进步。（2）开拓社会服务网络，加强自闭症的宣传活动，开展以自闭症儿童相关知识为主题的教育讲座，开展以体验自闭症儿童生活为主题的活动，让更多的社会人士了解、关注自闭症儿童，为自闭症儿童及其家庭营造更加良好的环境氛围，逐渐改变其被社会孤立的境遇。（3）在自闭症家庭之间搭建一个互帮互助的平台，让各家庭之间能够相互分享知识，相互交流沟通患儿问题，相互提供情感支持，逐渐形成一个维护权益、情感支持以及信息传递的共同体。（4）形成一套早期的干预体系，完善“早筛查-早诊断-早康复”的具体实施步骤以及其相关保障制度，组织一批专家制定自闭症儿童的相关机构建设标准以及教育评估标准，着手完善自闭症儿童的教育工作。（5）政府需更好的创建示范康复中心，树立标杆，起到带头和指导作用。（6）培养一批专业的，有爱心的孤独症康复训练人员，针对医疗、教育等方面进行培训，定期进行专业的考核，提高训练人员的专业水平。（7）加强与国内外的相关医学交流，学习国外经验，使我国专业人员的知识面能够得到更好的扩展，相关专业人士能够研发出更好的训练器械用以孤独症患儿使用。

1.3 观察指标及判定标准采用儿童孤独症家长评定量表（ABC）、儿童孤独症评定量表（CARS）以及孤独症治疗评估量表（ATEC）评估患儿干预前后的发育水平[5-6]，并进行比较。其中ABC量表是最早用于孤独症儿童筛查的量表，共包括感觉（15项）、运动（12项）、语言（10项）、行为（10项）、交往（10项）5个维度共57个评分项，每项采用0～4分5级评分，筛查、诊断界限分别为53、67分，得分越高，症状越严重。CARS评定内容包括模仿、人际关系、躯体应用能力等15项内容，量表采用4级评分标准，总分为60分。总分低于30分：初步判断为无孤独症;30～60分：有孤独症;其中30～37分：为轻到中度孤独症;37～60分，并至少有5项的评分高于3分：重度孤独症。ATEC量表包含社会交往、语言沟通、健康行为以及感觉认知4个因素，总分179分，得分越高症状越严重。

1.4 统计学处理采用SPSS 17.0软件对所得数据进行统计分析，计量资料用（x±s）表示，比较采用t检验;计数资料以率（%）表示，比较采用字2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 孤独症患儿干预前后ABC及CARS量表评分比较干预后，孤独症患儿ABC及CARS量表评分均较干预前明显降低，差异均有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2 孤独症患儿干预前后ATEC评分比较干预后，孤独症患儿ATEC量表各因素评分及总分均较干预前明显降低，差异均有统计学意义（P<0.05），见表2。

3 討论

孤独症儿童临床主要表现为“凯纳三联征”，即患儿语言发育障碍、兴趣匮乏行为刻板以及社交障碍、具有刻板或仪式性行为，其病因尚未得到证实，可能与家庭环境、双亲人格以及器质性病变有关，患儿多在3岁前发病[7]。生态学理论是由Bronfenbrenner于1979年在《人类发展生态学》中提出的，其理论认为人是在多种相互关联相互作用的生态系统中不断发展的，这说明人的发展不是一个独立事件，而是在同周围环境，如学校、家庭、社区等的相互影响下进行的。Bronfenbrenner将环境系统划分为时间维度、微观系统、宏观系统、外层系统及中间系统几个方面，这一理论发表后便被广泛应用[8-9]。本研究在Bronfenbrenner生态学理论的指导下，探究孤独症患儿家庭-社会支持体系的构建从微观系统、宏观系统、外层系统以及中间系统中得到的帮助。经过深入的调查笔者发现孤独症患儿家庭在患儿的治疗训练方式、经济以及患儿成年后的工作生活方面需要给予支持，且孤独症患儿家庭的家长心理压力较大，需要帮助他们进行调节。

孤独症患儿由于自身病情的原因，其心理发展迟缓，行为模式异常，导致患儿不能构建与周围环境的有效联系，因此他们既无法适应自身角色也不能承担起社会责任，不能独自生活，长期需要人照顾，这就给家庭带来了极大的负担，大部分孤独症患儿家长都会经历一个回避现实-被迫承认-被动接受的煎熬过程，由于患儿的病情，每个家庭都面临着巨大的经济和精神压力，患儿康复训练费用高昂且长期需人陪伴导致家庭在收入减少的同时还要负担巨额的治疗费用，社会上普遍对该疾病不了解，因此社会环境对孤独症患儿容纳度低，患儿及其家庭常常被孤立于正常的社交环境之外，缺乏周围人的支持和理解、缺乏社会的帮助和关爱，导致患儿家长出现焦虑、偏执、忧郁的情绪，常常对周围环境产生敌对心理，因此对家长心理问题应该予以必要的心理调节，帮助他们学习主动对外寻求帮助的技巧以及情绪调节的技巧，避免家长在照顾患儿的过程中由于心理问题导致更多问题的出现[10-11]。我国目前对孤独症患儿的支持系统还未形成体系，政府对孤独症家庭的资金资助较为匮乏，孤独症患儿的教育问题还未得到落实，与孤独症患儿相关的康复治疗机构数量较少，仍有极大部分患儿被放于家中未进行任何康复训练，且家长缺乏获取孤独症有关知识的渠道，对如何与患儿相处不了解，缺乏日常对患儿的康复训练意识[12]。杨亭等[13]通过对205例确诊孤独症患儿进行调查分析发现，由于没有针对孤独症的系统的宣传途径，导致社会上对孤独症的了解度极低，孤独症患儿不能及时被发现，延误了患儿病情治疗的情况发生率很高。

针对以上问题，本研究提出了一些解决措施，由政府加大对孤独症的宣传力度，开展以自闭症儿童相关知识为主题的教育讲座，开展以体验自闭症儿童生活为主题的活动，帮助社会认识孤独症、了解孤独症，尽快尽好的建立完整的社会支持系统，给孤独症家庭创造更好的社会环境，让更多的孤独症患儿能够早发现早治疗，以改善患儿心理症状，提高整体治疗水平及家庭生活质量。周文愫等[14]对135例孤独症患儿家长进行问卷调查发现，孤独症患儿家庭家长多生存在心理高压环境下，因此需要关注家长的心理状态，成立专业的机构，能够供孤独症患儿家长进行心理咨询以及给予其合适的心理辅导，缓解其心理压力，而后更好地融入孤独症患儿的治疗中来。文献[15]显示为响应党的十九大报告提出的“弱有所扶”以及“幼有所育”的号召，通过问卷调查对北京孤独症患儿家庭进行更进一步的了解，发现多数家庭缺乏信息获取以及沟通交流的渠道，因此应该成立一个官方的孤独症患儿交流中心，供于孤独症患儿家庭之间的对患儿的治疗及心理问题的相互交流，加强孤独症患儿家庭间的联系，帮助他们共同抵抗疾病，同时一个官方的信息交流平台有助于对孤独症患儿的信息收集，用于与之相关的研究，还能帮助社会人士了解这个群体，为孤独症患儿建立良好的社会氛围打下基础。加大对康复中心的管理力度，建设一个示范性康复中心，树立一个标杆，对其他康复中心具有指导作用，同时应对民营特教机构给予扶持，保证康复中心的数量[16-18]。加强对康复训练专业人士的培训，目前从事康复训练职业的工作者人数较少且专业技能未满足较高要求，远远达不到社会对其的需求，因此政府应加大对相关专业人才的培养力度，改变行业从业者人数较少以及专业水平低的现状[19-20]。由于孤独症患儿需要家长的长期陪伴，因此多数孤独症患儿家庭家长选择辞职在家照顾患儿，这就导致家庭收入降低，对于背负着巨额康复训练开支的家庭来说，这无疑又是一沉重压力，因此应该为孤独症患儿家庭提供经济补助，帮助他们应对巨大的开销。组建一支先进学习小组，学习吸收国外相关经验，用于我国孤独症患儿的治疗，帮助他们得到更好的康复治疗。通过实施干预，该研究组内的患儿ABC、ATEC及CARS量表评分均显著降低，症状得到明显缓解。

综上所述，基于生态学理论视野下为孤独症患儿构建的家庭-社会支持体系可有效减轻患儿心理不良情绪，缓解患儿孤独症症状，具有临床推广价值。

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