儿童安宁疗护研究国际热点及发展趋势可视化分析*

刘 辉 赵 咪 徐奕旻

安宁疗护指为无治愈希望患者及其家属提供积极综合性服务,减轻临终患者在生理、心理和精神上的痛苦,维护其尊严,保护患者家属身心健康，提高其生活质量[1-2]。安宁疗护给予无治愈希望的患者提供积极整体的照护,是一门基于人道主义的新兴多元交叉学科[3]，其中涉及医疗、护理、心理、社会支持等多个方面[4-5]。在全世界范围内每年有800多万儿童需要专门的安宁疗护服务[6]。目前，癌症已成为导致我国儿童死亡的第二位原因，每年新增儿童癌症患者数达6.0万～28.8万,且数量处于不断上升的趋势[7]。临终患儿终末期伴随着严重的疾病症状，在生命的最后阶段遭受着巨大痛苦，因此迫切需要儿童安宁疗护服务[8-10]。社会上对于安宁疗护有广泛的需求,但也存在许多困难和困境[11-13]。自我国关注安宁疗护理念以来,对成年人尤其是老年人安宁疗护服务领域关注较多,儿童安宁疗护尚未引起足够的重视，全国儿童安宁疗护机构严重不足，相关研究也较少。

本研究基于Web of Science数据库，将国际儿童安宁疗护相关文献导入CiteSpace 5.6软件中进行可视化分析，以了解国际儿童安宁疗护研究进展和前沿，为我国儿童安宁疗护事业的发展提供借鉴。

1 方法和数据

本文以“儿童安宁疗护、儿童临终服务、儿童临终护理”为关键词在Web of Science数据库核心合集里搜索，并进行数据处理分析。具体检索策略为，主题(“pediatric palliative care” OR “pediatric hospice care” OR “pediatric hospice service” OR “pediatric hospice nurs*”)，文献类型(Article OR Review)，时间跨度：所有年份(检索日期为2020年2月5日)，语言类型：英文，其他检索条件均不限制，检索出文献638篇，筛选后删除重复的、与主题无关的12篇，最终纳入626篇。以全纪录与参考文献的“文本”格式导出，将626篇文献导入CiteSpace 5.6软件后进行可视化图谱分析。

2 结果与分析

2.1 发文量统计

1985年，国际出现首篇儿童安宁疗护文章，但文献数量较少。2004年以后发文量大体呈逐年上升趋势，其中2018年发文量突增，达到104篇，见图1。

图1 国际儿童安宁疗护发文量统计(1998年～2019年)

2.2 关键作者统计

运行CiteSpace得到作者网络，其中132个节点，308条连线，网络密度为0.035 6。关键作者集中在三大研究网络。发文量最大的是以达纳法伯癌症研究所(Dana Farber Cancer Institute)Joanne W.、Boris Z.、Elizabeth D.B.为核心的作者网络，其次是以费城儿童医院(Children's Hospital of Philadelphia)Chris F.、Harold S.、Tammy I.K.为核心的作者网络，再次是以圣裘德儿童医院(St.Jude Children's Research Hospital)Baker J.N.、Kaye E.C.为核心的作者网络。国际儿童安宁疗护关键作者具体信息见表1。运行CiteSpace得到作者合作网络，其中132个节点，235条连线，网络密度为0.027 2，见图2。图中节点代表作者,节点大小与被引频次呈正比,节点间连线次数和粗细反映节点间共被引的频次和研究合作次数，线条越粗，则合作越多[14]。结果显示，儿童安宁疗护研究领域的高产学者之间存在密切合作，明显发现向高产作者Joanne W.和Chris F.集中,其他作者之间存在相对分散联系的分布规律。

表1 国际儿童安宁疗护关键作者信息表(部分)

图2 国际儿童安宁疗护作者合作图谱分析

2.3 发文机构空间分布

运行CiteSpace得到国际儿童安宁疗护发文机构分布情况，其中节点110个，连线410条，网络密度为0.068 4，见图3。前10位发文机构中排名前4位的分别是达纳法伯癌症研究所、波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)、费城儿童医院、圣裘德儿童医院。这四所机构相对节点较大且连线较多，发文量大且与其他机构合作较多。排名第5位～10位的机构均为国际知名大学。哈佛大学(Harvard University)、达纳法伯癌症研究所、费城儿童医院、宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)开始儿童安宁疗护研究的时间较早，均在2006年～2007年开始，为国际儿童安宁疗护研究奠定了良好的基础。其中，前10位发文机构中除多伦多大学外，其余均属于美国。

图3 国际儿童安宁疗护文献发文机构分布

2.4 关键词演进路径分析

2.4.1 儿童安宁疗护研究热点及前沿探析

运行CiteSpace得到文献关键词分布情况，其中节点85个，连线372条，网络密度为0.104 2。图4为国际儿童安宁疗护研究中关键词共现关系，儿科安宁疗护(pediatric palliative care)、儿童(children)、癌症(cancer)、父母(parents)、死亡(death)、质量(quality)等在图谱中占据重要位置。

突现词能够反映出近年来领域内最新的研究趋势[15]。抽取突现强度排名前10位的关键词，得出儿童安宁疗护领域的突现词图谱，见图5。结果显示，2000年～2009年出现的突现词主要为疼痛(pain)、态度(attitude)、影响(impact)、家庭角度(family perspective)；2010年～2014年出现的突现词包括需求(need)、质量(quality)、教育(education)、青少年(adolescent)；2015年～2018年出现的突现词有晚期癌症(advanced cancer)、安宁疗护(hospice)。

图4 国际儿童安宁疗护文献关键词共现分析

图5 国际儿童安宁疗护研究领域关键词突现图谱(Top 10)

2.4.2 儿童安宁疗护研究热点时区分析

运行CiteSpace得到1995年以来研究热点变化时区分析图谱，其中节点85个，连线372个，网络密度为0.104 2。时区视图是由一系列表示时区的条形区域组成,时区按时间顺序从左向右排列。图6代表着儿童安宁疗护研究领域的思想演进路径,自2000年以来儿童安宁疗护研究领域的发展脉络和研究热点之间呈现出密切的联系。图谱显示，儿童安宁疗护研究热点已由起初的死亡(death)、症状(symptom)、质量(quality)向教育(education)、药物(medicine)、终末期癌症患者(advanced cancer)过渡。可见,随着时间的推移,儿童安宁疗护研究领域的内容将不断拓展和深入。

图6 国际儿童安宁疗护研究领域关键词时区图谱

2.5 文献共被引知识图谱分析

运行CiteSpace得到文献共被引分布情况，其中有节点274个，连线1 454条，网络密度为0.039 8，根据中介中心性选取10个重要的节点文献。中心度最高、影响力最大的节点文献是Davies B.于2008年发表在Pediatrics的文章，见表2。

表2 国际儿童安宁疗护重要节点文献

3 讨论

2007年世界儿童安宁疗护日的主题是“从孩子到老人”，代表国际安宁疗护的研究领域开始关注儿童[16]。随着时间的发展，儿童安宁疗护研究近20年间的发文量逐年上升，国际儿童安宁疗护领域开始重视因癌症、心脏病、获得性免疫缺陷综合征、肺和肾疾病等导致临终儿童的治疗和护理，并逐步意识到儿童安宁疗护服务的重要性[17-19]。

3.1 儿童临终症状管理及家庭护理引起深入研究

2000年以前，儿童安宁疗护研究较少，主要涉及儿童安宁疗护、濒死儿童家庭情感及濒死儿童管理等概念性研究[20-22]。2000年，Wolfe等[23]对死于癌症的儿童父母进行访谈后，发表文章描述了癌症儿童临终时的症状和痛苦，89%的孩子在生命最后一个月出现严重症状，主要为疼痛、疲劳或呼吸困难，且通过积极治疗症状难以得到有效控制，提出必须重视癌症儿童的安宁疗护。该文献的发表引起了学者的广泛关注，为儿童临终症状管理研究奠定了基础，也成为儿童安宁疗护领域的重要节点文献之一。

2000年～2009年是儿童安宁疗护的基础研究阶段，研究多围绕临终症状管理展开，其中症状控制，尤其是疼痛管理成为研究重点。Contro等[24]对死于癌症儿童的家庭成员进行访谈发现，尽管疼痛管理技术取得了进步，但家庭成员仍称患儿临终经历了严重疼痛。其中选择让濒死患儿家中死亡的家庭成员认为，社区安宁疗护和家庭护理项目没有提供包括疼痛管理在内的儿童临终护理。其后续研究还发现医院工作人员缺乏疼痛管理的经验，并指出对濒死患儿疼痛管理进行系统研究的必要性[25]。2008年，Davies等[26]探索了儿科医疗保健提供者在护理重病儿童时遇到的安宁疗护障碍，发现疼痛管理和安宁疗护教育不足是儿童安宁疗护出现障碍的重要原因，明确指出了加强儿童安宁疗护教育的重要性。该文章发表后被广泛认可并在该领域起到重要引领作用，成为高被引文章之首。

随着安宁疗护服务的开展，很多儿童医院创建了专门的安宁疗护服务，成立了儿童安宁疗护小组，以此来满足患有严重疾病的儿童、家人和医院工作人员的患儿临终服务需求。研究者逐渐重视患儿整体健康状况，主要致力于家庭参与患儿治疗决策、医护与患儿父母沟通、加强安宁疗护服务的组织和提供及培训医院工作人员等[27]。Himelstein等[28]发现儿科安宁疗护小组在推广儿科安宁疗护服务中起着重要作用，有效促进了终末期患儿整体健康。Mack等[29]对癌症患儿父母及医生进行调查，发现医患沟通是高质量护理的主要决定因素，为后期儿童安宁疗护质量研究奠定基础。

随着儿童安宁疗护服务研究不断深入，基于家庭视角的儿童安宁疗护研究开始得到关注。在为儿童进行安宁疗护时，医务人员无法直接使用预先制定的标准来评估，需要根据孩子的非语言线索、关系可用性和所处环境因素进行评估。评估通常是通过观察、解释和询问患儿，由患儿父母和其他照护人员来收集。为提高对患儿的评估，需要患儿和家庭成员共同参与。2008年，Wolfe等[30]持续关注癌症患儿临终症状和管理问题，发现儿童安宁疗护服务增加了对于晚期癌症患儿及其家庭层面的关注，患儿症状管理良好，患儿父母满意度较高。指出后期儿童安宁疗护领域可致力于评估和开发更有针对性的干预措施，以进一步减轻癌症患儿临终痛苦。另外，家庭护理的早期参与有利于父母对于儿童死亡地点的提前规划，这也在一定程度上减少了父母对孩子离世的遗憾[31]。

3.2 儿童安宁疗护教育和护理质量得到持续关注

2010年～2014年是儿童安宁疗护研究的过渡阶段，儿童安宁疗护质量和教育成为研究热点。随着儿童安宁疗护的发展，在不断增加的医院成本控制压力下，医院面临着向临终患儿群体提供高质量护理的挑战[32]。儿童安宁疗护要确保在现有医疗的基础上，提高患儿生活质量，侧重于治疗、症状管理和临终护理等[33]。Feudtner等[34]对美国和加拿大6个医院儿童安宁疗护服务团队进行队列研究发现，儿科安宁疗护团队为不同病种的儿童群体提供服务，主要致力于提高患儿临终质量。患儿体征和症状等为儿童安宁疗护跨学科团队的设计、人员配备及症状管理提供依据。同时，高质量安宁疗护促使儿童安宁疗护教育和培训课程逐渐增多，以确保所有临终患儿都能获得高质量的安宁疗护服务[35]，儿童安宁疗护教育得到发展。教育作为关键词在2010年首次出现，并在之后近10年中，持续受到国际学者的广泛重视，至今仍是这一领域的研究热点之一。在护理项目中提供儿科临终护理教育可以建立护士的信心，以便今后更好地为患儿及其家属做好护理准备。Weaver等[36]为农村地区安宁疗护团队开发儿科安宁疗护课程后发现，持续的教育指导可以促进农村地区儿科安宁疗护服务。网络儿科姑息护理教育模式也可以有效提高护理专业学生姑息护理知识水平和实践能力[37]。但直至目前，儿童安宁疗护在护理课程中仍然没有得到充分的覆盖，这意味着部分儿科护士可能缺乏必要的临终护理能力[38]。

3.3 儿童生命终期护理成为新的研究热点

2015年以后是儿童安宁疗护研究快速发展阶段，儿童安宁疗护生命终期护理引起研究者的广泛关注。儿科姑息性肿瘤治疗是一个新兴的领域，在过去的几年中，这一新兴领域的研究急剧扩展，它将安宁疗护的原则早期整合到儿童癌症的疾病轨迹中，有助于提高晚期癌症患儿的生活质量[39]。在晚期癌症患儿的临终护理中，医护人员关注晚期癌症患儿的治疗模式和临床结局[40-41]。晚期癌症儿童安宁疗护症状评估和干预中包含了患儿生理和心理的整体健康，以及沟通方式及整体护理质量[42]，儿童安宁疗护与儿科癌症治疗的进展同步。然而，这一模式尚未得到普及，部分医院仍缺乏标准化的生命终期临终护理结构[43]。

3.4 国际儿童安宁疗护研究对我国的启示

我国儿童安宁疗护服务目前处于起步阶段[16]，可以借鉴国际儿童安宁疗护发展的经验，并结合国情逐步推进我国儿童安宁疗护事业的发展。在政策层面上，应争取国家和各级政府的支持，推出儿童安宁疗护相关政策，不断加大本领域研究扶持力度。在研究层面上，可以集中力量重点开展儿童安宁疗护相关研究。国际前10位儿童安宁疗护发文机构主要为知名儿科研究所和知名大学，国际前10位的关键研究者亦来源于以上机构，提示我们可以将儿童专科医院和医学高等院校作为主要的研究机构。一方面专家医院和高校具有较强的科研实力和专业的科研人才，另一方面具有相应的资金支撑和研究数据来源。在研究内容上，在分析国际热点及趋势的基础上，结合我国的具体国情和文化背景，发展具有中国特色的儿童安宁疗护服务。

4 结语

综上所述，国际儿童安宁疗护研究起步较早,学科交叉性强,研究重点延续性好, 研究内容由儿童临终症状管理及家庭护理、儿童安宁疗护教育及护理质量过渡到儿童生命终期护理。我国学者可以结合我国现状借鉴国际儿童安宁疗护研究成果，加大扶持我国儿童安宁疗护卫生保健服务机构，创新儿童安宁疗护诊疗和护理模式，健全儿童安宁疗护政策。关注儿童临终生活质量、终末期整体健康和症状控制、患儿及父母心理支持等内容，进一步促进我国儿童安宁疗护卫生事业的发展。