“云门诊”叙事随访在泌尿造口患者出院后护理中的应用

朱继萍 成巧梅 张红梅

有研究显示，我国膀胱癌的发病率居泌尿系恶性肿瘤第一位，并呈上升趋势[1-2]。膀胱癌以根治性切除并尿流改道术为主要治疗手段[3]，尿流改道后泌尿造口患者自我形象紊乱，尿液不能随意控制，给患者及家属带来许多困扰，尤其是年轻患者对生活感到焦虑、自卑，对前途失去信心[4]。叙事医学是一种心理医疗模式，叙事治疗有狭义与广义之分，狭义由澳大利亚Michael Whit和新西兰大卫·爱普斯顿提出叙事治疗理论和模式，是后现代心理学的一种治疗方法[5]。李明博士2005年将叙事治疗引入中国，本研究运用狭义上叙事治疗理论。李春著《叙事护理》一书中定义叙事疗法的理念和方法加以融合，是后现代心理治疗与临床护理相结合，在临床运用方便简称“叙事护理[6]。传统出院随访手段费时费力而难以充分开展，失访率较高[7]，且并发症发生率高[7]。因此，泌尿造口患者作为社会上特殊群体，更需要家人、社会的关爱及心理援助，以及术后康复指导[8]。基于现代互联网快速发展时代，出院后膀胱癌泌尿造口患者迫切需要解决院外发生的新问题，健康信念模式配合心理护理干预可以提高患者生活质量[9]，我科利用“云门诊App”开展叙事随访延伸服务，优于传统随访。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年8月—2019年8月在某三甲医院泌尿外科就诊并行泌尿造口手术的80例患者为研究对象。依据膀胱镜检查病理结果，拟行泌尿造口手术。纳入条件：意识清楚、自我表达清晰且无精神异常者；年龄大于18岁小于65岁且生活自理能力评分＞90分；明确知晓诊断行膀胱全切泌尿造口者无或符合轻度抑郁的诊断标准。排除条件：既往有精神病或家族史；使用可影响精神药物者；多因素引起语言表达不清且生活自理能力评定＜90分。按照组间基本特征均衡的原则分为观察组35例与对照组45例，观察组男31例，女4例；平均年龄 54.22±2.27岁；文化程度：初中及以下25例，高中8例，大专及以上2例。对照组男37例，女8例；平均年龄 53.31±2.95 岁；文化程度：初中及以下30例，高中12例，大专及以上3例。两组患者上述因素比较差异均无统计学意义（P＞0.05）。本研究经河南省人民医院伦理委员会的审核并通过（2019）伦快审第（04）号。所有纳入随访泌尿造口患者微信群建档管理，出院前征得本人同意并签署知情同意书。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 对照组干预措施包括：①出院时由责任护士进行常规给予出院指导，发放纸质版造口指导手册及心理疏导；②责任护士评估患者家属造口护理技术并告知出院注意事项，教会患者或家属在家庭照护中更换造口袋的方法；③告知遵医嘱出院后每3个月随访。

1.2.2 观察组

建立由泌尿外科医师、信息工程师、心理咨询师、造口治疗师、责任护士组成的研究小组；医师组提供随访内容与需求；2名具备叙事能力的心理咨询师，学习叙事疗法的方法与技巧，负责病区内叙事护理培训与指导，参与随访对话及评价；造口治疗师1名，负责造口知识与技能培训与指导。造口随访小组每2周进行叙事技能学习培训及病友间案例分享，以提高组员的叙事护理能力，鼓励患者积极参与。

观察组分别于手术前1天评估患者心理状态、家庭社会支持系统、参与造口定位，手术后第1天、第3天、出院前1天由“泌尿造口叙事小组”成员主动与患者进行面对面叙事式沟通，共4次，每次30～40 min。出院前1天根据评估结果进行一对一叙事心理干预，填写随访信息登记表，内容包括患者姓名、年龄、家庭住址、诊断、本人及家属联系电话号码、手术时间、使用造口袋的种类、造口黏膜及造口周围皮肤情况等；记录出院时及随访后对疾病发生改变的认知度；约定随访的时间；教会家属或患者练习“云门诊APP”的使用及演示。

1.2.2.1 叙事护理干预 术后第1天，由主管医师、造口治疗师、心理咨询师、责任护士共同查看造口患者，心理咨询师以叙事的问话技巧，“外化”造口问题，从感知触摸造口袋→感官认识造口→观察造口周围皮肤→了解造口的作用，通过叙事语言外化手段让患者内心植入“人不等于疾病，疾病才是疾病，每个人都有治愈疾病的资源与能力”，把造口当成“朋友”，帮助患者解除问题的“造口朋友”；评估造口对患者的影响，使患者认识到自身抵抗疾病的能力，增强患者康复能量与信心，弱化因膀胱切除尿流改道、形象自我紊乱带来的“病耻感”。

1.2.2.2 造口技术干预 术后第3天及出院当天，心理咨询师及造口治疗师指导家属更换泌尿造口袋，患者体验、配合更换技巧，同时心理咨询师在倾听患者内心感受的同时，“叙叙”泌尿造口给患者带来的好处。争取家庭支持系统帮助患者从低迷不接受过渡到慢慢适应与“泌尿造口”慢慢相处。

1.2.2.3 “云门诊APP”使用指导

责任护士在患者出院当日协助其注册“云门诊APP”，登录咨询模块，选定自测心理焦虑VAS焦虑量表，评估后上传量表评估信息、现场演示上传图文资料、语音、电话等“护理专家”随访服务流程。评估患者焦虑水平，对轻度焦虑水平的患者，使用远程视频进行一对一干预；同时评估患者、家属对泌尿造口袋更换技能，引导患者自我构建出院后日常生活的规划与预期，预设情境体验，如一个人在家遇见尿袋漏尿如何处理？激发患者自我对泌尿造口的照护能力以及对未来生活的掌控能力，及时给予“叙事”干预及健康指导。教会患者开通预约挂号、随诊复查、图文咨询、心理咨询、康复指导、智慧送药等功能。

1.2.2.4 叙事随访管理

泌尿造口出院后3个月内，应用简单的视觉模拟评分法（Visual Analogue Scales，VAS）测量患者的焦虑水平[10]。通过“云门诊”预约咨询对观察组对象进行模糊焦虑评分，大于5分患者遇到情绪低落或悲观时，手中“云门诊”随时可以一对一语音，免费图文或视频答疑解惑“专家”以叙事疗法干预，让患者描述目前存在最困惑问题及命名出叙述其发生进展的影响及对问题的看法，关注患者的过往积极意义的闪光点并加以引导评估患者应对术后的认知水平以及自我战胜疾病的能力，发掘其自身资源，使其重构对身体自我形象改变的认知及生命的意义，增强适应社会生活的信心。

1.3 效果评价

出院3个月后复查随访时进行问卷调查，调查问卷含3部分子问卷。本研究共发放调查表80 份，收回有效问卷80 份，有效率 100%。第一部分为造口知识掌握程度调查表，内容涉及造口黏膜及周围皮肤观察、造口袋更换方法等方面，共 50 道判断题，每题 2 分，问卷满分 100 分，得分≥80 分为掌握，60～80分为基本掌握，＜60 分为未掌握；第二部分为评价患者治疗依从性，方法为自我报告法，采用问卷与患者或患者家属远程询问、电话访问或微信视频等方式了解与依从性相关的问题。通过观察患者的随诊程度、复诊依从性、造口袋更换依从性3个维度，判别患者对治疗的依从性。采用 4分制评分：1分， 根本做不到；2分，偶尔做得到；3分，基本做得到；4分，完全做得到。总分越高， 说明依从性越好。第三部分为满意度量表，出院3个月后，回访患者，请患者对医院就诊及健康宣教服务进行满意度评价，满分100分，评分越高满意度越高。

1.4 统计学方法

采用SPSS17.0统计学软件进行数据分析，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验；计数资料计算百分率，组间率比较进行χ2检验。检验水准α=0.05，P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组术前和出院后3个月焦虑评分比较

术前两组患者焦虑评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）;出院后3个月观察组焦虑评分低于对照组，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05） ，见表1。

表1 两组术前和出院后3个月焦虑评分比较

2.2 两组患者出院后治疗依从性及泌尿造口知识掌握情况比较

观察组患者出院后治疗依从性率高于对照组，泌尿造口知识掌握率高于对照组，组间比较差异均有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患者出院后治疗依从性及知识掌握情况比较

2.3 两组患者出院后3个月满意度比较

出院后3个月观察组患者满意度得分高于对照组，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患者出院后3个月满意度比较

3 讨论

利用互联网+“云门诊”平台为泌尿造口患者开展随访、护理延伸服务，不仅助于缓解患者术后焦虑，提高患者治疗依从性，提高护理造口的能力，减少造口周围皮肤并发症，提高患者出院后的生活质量及服务满意度，为出院患者随访及专业健康指导提供便捷、省时、经济的优质护理延伸服务。开启智慧医疗时代现代护理专业化人文护理服务新模式优于传统的随访模式，尤其更注重患者的自我形象紊乱后的心理适应及社会适应能力的人文服务，是十三五健康中国所倡导的人文关怀理念。

传统心理治疗从个体视角看待心理问题的产生，而叙事治疗的视角更为宏大，倾向于从社会文化的视角看待心理问题的产生[11]，与护理人文交叉融合。叙事治疗其核心理念是：人不等于问题，问题才是问题；每个人都是自己问题的专家；每个人都是有资源和能力的；每个人都是自己生命的作者；问题不会百分之百地操纵人[6]，与黄辉等[12]综述叙事护理理念一致。护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，引导患者倾诉出内心在生活和疾病等方面的困扰和需求，达到减轻生理与心理层面痛苦的效果。如何深入了解患者，倾听患者叙事是必由之径，患者叙事能将过去、现在及未来连成一个整体，并从中透露出“身体-心理-社会-精神”4个层次的需求，这是实施整体护理的出发点[13]。叙事疗法近年来在国内逐渐普及，“云门诊”叙事随访是智慧医疗时代的新型服务随访模式，真正体现全程、全人、全面的整体护理服务的延伸。与香港盛行的“全人照护”[14]不同点在于叙事问话技巧，在于发现、挖掘被干预对象的“问题”背后的支线故事，实施者强调“去专家化”与患者或来访者一对一对话，挖掘主线故事背后发生的对生命的影响事件，与患者共同找到支撑生命的感动，鼓励患者及社会支持系统共同面对疾病，从而重构自我对“问题”的新认知与生命感动的意义；而“全人照护”是西方的心理辅导以“专家”角色与中国传统文化中养生及生活哲学结合在团体情境下进行健康宣教，从身体、情绪及思想观念3个层面介入，通过生理、心理、精神互动，促进患者达到全人健康。叙事护理与“全人照护”二者有异曲同工之处，其共同点都是一种人性化的护理服务模式。具有叙事能力的护士通过“云门诊”实施叙事护理，网络面对面吸收、解释、回应患者的故事及困扰，为患者提供一种充满尊重、共情和生机、更加温暖的医疗照护，给患者提供一种院外随时被关怀、被尊重的人文延伸护理服务。

3.1 智慧医疗时代开启动叙事护理“云门诊”随访可降低患者焦虑情绪，增加其回归社会自信心

术后3个月随访，观察组焦虑评分低于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），说明运用云门诊叙事随访能够降低患者焦虑情绪，拉近护士与患者及患者家属间的距离，促进了护患之间的交流与友谊，护士真诚的随访态度、耐心的倾听、专业语言、及时答疑解惑使患者倍感温暖，及时识别患者存在的焦虑与自卑心理，及时给予叙事干预，增加患者回归社会自信心。

3.2 一对一视频“话聊”或图文指导可有效纠正患者对造口错误认知行为与造口袋更换方法，提高患者依从性及自我护理能力

本研究显示，观察组患者依从率（82.86%）高于对照组（44.44%），差异有统计学意义（P＜0.05）。泌尿造口患者造口周围皮肤状况在很大程度上取决于患者院外更换造口产品的依从性，部分造口患者常存在因消极排斥心理或经济原因，拒绝主动更换造口产品，或是为减少尿液排出主动减少饮水量，从而导致行为退缩，形成造口感染、造口周围皮炎、支架管结石形成及造口周围皮肤增生。因泌尿造口的长期性和终身性特点，部分造口患者及家属未完全掌握正确的更换方法导致造口表面出血、造口回缩，个别患者因体质量控制不佳或是饮食、运动相关知识欠缺导致腹内压增高形成造口旁疝。护士通过以文字联合图片的方式，视频、语音等随时解答有关造口的疑问并推送造口健康护理常识，有效提高出院患者依从性及自我护理能力。

3.3 “云门诊”随访可增进医护患之间关系，提升患者满意度同时，大大节省患者开支

良好的医患沟通可有效降低因医患矛盾而造成的医疗纠纷[15]。“云门诊”叙事随访是护士将护患沟通服务延伸至院外的一种有效方式。本研究问卷调查结果显示，观察组的医患满意度为100%，同时提高了患者对医院的信任度，营造了良好的护患关系。同时视频、语音随访较单一传统随访和门诊随访相比，随访的效率、真实性均得到提高，失访率大大降低[16]。根据自身具体情况采取合适的方式进行随访，指导及时在当地医院就近随访，减轻部分患者集中上级医院住院随访造成医疗资源的不合理分配，可以减少患者精力、经济的付出[17]。

4 结论

运用互联网+“云门诊”开展叙事延伸护理健康服务，是方便、快捷、触手可及的、适合现代就医体验的、势不可挡的一种人文延伸护理服务新探索，为患者积极提供健康干预新型的适宜方法，对其回归社会中起到积极推动作用，效果较好，有助于缓解患者术后焦虑，提高患者治疗依从性、对泌尿造口知识掌握程度、减少造口并发症，提高患者出院后的生活质量及服务满意度。新时代随访服务模式，值得进一步深入探讨。目前，随着我院互联网+“健康服务院”功能模块的开发与不断完善，未来随访护理服务模式及信息管理平台逐步走向规范、成熟，为出院后泌尿造口患者及时提供更专业、更优质的医疗与护理服务。