新冠肺炎重症患者患病体验的质性研究*

孔淑贞，杨惠云，屈 莉，桂艳红，龙俊宏，陈 静，张 丽

(1 西安交通大学第二附属医院皮肤病院，陕西 西安 710004，632482572@qq.com； 2 西安交通大学第二附属医院护理部，陕西 西安 710004； 3 西安交通大学第二附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710004； 4 西安交通大学第二附属医院儿科，陕西 西安 710004； 5 西安交通大学第二附属医院内分泌科，陕西 西安 710004；6 西安交通大学第二附属医院干四病区，陕西 西安 710004)

国家卫生健康委员会发布的《进一步做好新冠肺炎重症和危重症的救治工作的通知》明确指出要把重症、危重症新冠肺炎患者的救治放在重中之重，这是降低病死率的关键[1-2]。了解新冠肺炎重症患者患病过程中对疾病的切身感受及其在患病期间经历的情感体验和心理变化，能够为医护人员在为新冠肺炎重症患者的治疗护理中针对性地给予科学、有效的心理干预，以期帮助患者树立战胜疾病的信心，促进患者早日康复。

1 对象与方式

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取自2020年2—3月入住武汉华中科技大学中法新城院区的新型冠状病毒肺炎重症患者为研究对象。纳入标准：①符合新型冠状病毒肺炎的重症患者诊断标准[3]；②年龄在18岁以上；③沟通交流无障碍；③访谈时患者病情较平稳，可进行言语交流；④自愿参与研究。样本量以受访者资料重复出现，不再呈现新主题为标准[4]。共访谈 11位患者,年龄 43～76岁,受访者基本资料见表1。

表1 11例受访新型冠状病毒肺炎重症患者基本资料

1.2 研究方法

本研究采用质性研究中的现象学研究方法，以个体化深度访谈法，对受访者进行面对面深度访谈。访谈前查阅相关文献，在预访谈3位新冠肺炎患者后，拟定半结构式访谈提纲，访谈内容围绕：①请谈一谈您感染新冠肺炎后的经历和感受？②请谈一下新冠肺炎给您带来了哪些身体上的不适？③在患病之后您家人和朋友的情况如何，您有哪些担忧和顾虑？④经历这次新冠疫情后，您有哪些想法？您对工作、生活、社会等的看法有什么样的改变吗？访谈地点选择在病房，时间为20～25分钟，过程录音。整个访谈过程采用开放式提问，同时观察患者表情、肢体语言，避免引导、暗示性语言。

访谈前先确认被访谈者新冠病情已得到有效控制，病情平稳，可以进行沟通交流后，再向受访者表明访谈目的，访谈的过程及保密性，解释录音的必要性，获得许可后根据事先拟定访谈提纲进行访谈。

对患者完成访谈后，尽快采用内容分析法分析资料，完成访谈后，24小时内将录音笔内容转为文字，同时撰写访谈观察笔记。运用Claizzi分析法进行分析：详细记录并认真阅读转录好的访谈资料；分析提取其中与研究现象吻合并有重要意义的陈述，并进行提炼和归纳；总结并得出有意义的观点，形成若干主题；将主题与研究现象联系起来并进行描述；阐述构成这一现象的本质结构；将所得结果反馈给受访者，与其原始描述进行比对，确定研究的真实性和有效性[5]。

2 结果

2.1 主题一：疾病对身体带来的影响

9例患者表示自己起病的最初症状为发热。个案1：“我是2020年1月20日开始发烧的，全身发抖，一测体温38.4℃”；个案4：“我出去买菜，回来之后两天就开始发烧了”；个案9：“我一开始的症状就是发烧，连续烧了四五天，去打点滴也没管用”。

11例患者均存在不同程度的气短、呼吸困难症状。个案2：“最严重那会，我气短得厉害，根本不敢脱氧，怕脱氧一口气上不来了”；个案6：“病情重那会，我老觉得气不够用，即使戴着你们说的这个无创呼吸机我还是觉得氧气不够用，只想感觉胸口憋闷，要大口大口地呼吸”；个案7：“我只觉得我在床上稍微动一下，就喘不过气来了”；个案11：“我没办法平躺，一躺下就感觉呼吸困难，我整夜无法睡觉，坐着能好一点，但坐一会身体就支撑不住，这种感觉真是太痛苦了”。

5例患者表示自己有咳嗽症状，3例患者表示自己有咳痰症状。个案3：“我除了发烧，还有咳嗽”；个案7：“我晚上老睡不好，不停地咳嗽”；个案8：“口里不停地有痰，我要不停地吐出来”。

11例患者均表示出现不同程度的乏力。个案2：“我一开始发病就觉得浑身没劲，只想躺着，连起床都觉得费劲得很”；个案9：“我前几天连下床都没有力气，大小便也只能在床边解决，很多事情都需要人帮我”。

1例患者表示出现了腹泻。个案10“我除了发烧，还拉肚子，每天拉四五次，连续拉了十几天”。

2.2 主题二：患病后的情绪体验

①绝望、无助。患者的无助感主要表现为2020年1月下旬至2月上旬，因当时医疗资源紧张，门诊爆满、患者住院困难，患者在求医过程中辗转于各家医院，产生疲惫感、无助感。个案6：“当时我发烧吃了几天药不见效，于是赶紧到医院看病，经历了人生中晚上12点排队，到第二天中午才看上病，医生穿着厚厚的防护服，隔着1米多的距离告诉我医院没有床位，再问，也不知道什么时候才有床位，儿子又开着车带着我跑了好几家医院，那时候本来就气喘得很厉害，又没有地方收我们，感觉都没有人帮我们，我们被抛弃了”；个案9：“我当时也是有点发烧，我爱人和孩子也相继出现发烧，我们每天都有看新闻，觉得我们可能真的感染上新冠肺炎了，到医院说要做核酸检测，但是那个时候做核酸还很困难，跑到这家医院说做不了，再跑到另一家医院说我不属于他们片区，要回去做，跑了这么多路，连个检测都做不了，加上我的症状越来越严重，当时我真的感到很绝望、很无助”。

②害怕、恐惧。新型冠状病毒肺炎作为一种新的疾病，即使是科学家和医护人员对新冠病毒的认识、传播规律、临床表现及对新冠的治疗效果都还在研究、观察中，当患者知道自己感染这种新的疾病后，很多患者表现出害怕、恐惧。个案4：“当我听到我确诊为新冠那一瞬间，感觉天都快要塌下来了，我又没出去聚餐、吃饭，我甚至都不知道我怎么得了这种病，什么药治疗有效连医生们都还不知道，我真的害怕了，特别是我呼吸困难时，我觉得我随时可能都死去……”；个案10：“我一开始得病的时候心态还可以，但到医院看病，看到医院有那么多患者的时候我的情绪瞬间崩溃了，前期我在医院看病过程中我身边相继有三四个人都去世了，而我的病情越来越重，好不容易住进来，隔壁床的患者进来不到半天就‘走’了，我真的很害怕、很恐惧，每一秒钟都觉得下一个‘走’的就是我”。

③自责、内疚。一部分患者表示是自己先感染了新冠，又把新冠传染了给家人和其他人，甚至让家人付出了生命的代价，由此产生深深的自责；一部分患者表示自己本来应该照顾家人，现在却没办法去照顾而感到自责。个案5：“一开始是我先发烧的，我老公陪我到医院看病，打点滴，来回奔波，没过几天，他也发烧了，照顾不了我，病情很重，就住到医院里去了，我儿媳妇是医院的，每天回来给我打针，她也感染了，我的老公住院没几天……他……(抽泣声)就没了，我连最后一眼也没看到，是我害了他，是我害了他……(抽泣)，我儿媳妇也是因为给我治疗感染新冠肺炎的，都是我，害了我的家人……(崩溃并失控地哭泣)”；个案8：“我上有老，下有小，家里的人隔离的隔离，住院的住院，我住院都十几天了，我那八十岁老母亲住在另外一家医院，不会用手机，我到现在还不知道她的情况，我本应该照顾她的，但是我却什么都帮不了她，她那么大年龄，我很担心她”。

④孤独。因该病的强传染性，患者一旦确诊为新冠肺炎将意味着要接受隔离观察或隔离治疗，隔离意味着没有亲人与朋友的陪伴，自己将独自面对社会隔离和疾病痛苦，患者往往容易产生孤独感，这种孤独感在重症病房显得尤为突出。个案3：“自从我被确诊后，当时我病情很严重，缺氧缺得厉害，房间里只能听到氧水瓶‘咕噜咕噜’的声音和监护器报警的声音，房间太安静了，我们这个房间的人病情也都很重，大家虽然都清醒着，但都不说话，感觉就像自己一个人在这个世界上，好想有人跟我说句话，哪怕是简单的安慰一句也好”；个案11：“这是我第一次住到隔离病房，刚来的时候不适应，我一个人住一间病房，独自一个人整天待在房子里，没有人陪伴，唯一能接触到的你们也都戴着‘面具’，特别是晚上病房关灯的时候，一个人连呼吸音都听得一清二楚”。

⑤担心、焦虑。大部分患者表示虽然自己病情严重，但比起担心他们自己病情，他们更担心家人的情况。部分快出院对出院后自己能否适应隔离点生活、顺利康复存在焦虑情绪，甚至出现躯体化症状。个案1：“我们家儿子、儿媳都被感染了，现在就老伴在家里照顾孩子，我每天都在希望儿子、儿媳千万别有事，还有老婆，虽然她现在检测是阴性，她可千万别再感染新冠了，家里还有两个小孩靠她带呢……”；个案5：“我现在病情好转了，儿媳妇新冠肺炎治愈后也回单位上班了，她们缺人手，她也跟你们一样是一线的医护人员，我每天都在担心她，担心她又感染新冠肺炎，想到这我就焦虑的睡不着”；个案10：“医生说我最近几次CT检查，我的核酸监测都是阴性，马上就可以出院回隔离点观察了，但是我真的不想出院，因为我有认识的朋友出院没多久，在隔离点核酸检测为阳性，我怕我去那儿我又复阳，我最近两个晚上都失眠了”；个案11：“医生让我准备一下，这两天就可以出院了，但我有高血压，有糖尿病，我现在每天吸氧，氧饱和度有时还掉到95%以下，我出院后隔离点可以吸氧吗？有人给我监测血糖、血压吗？我这两天感觉心跳得很厉害，医生也检查了，说我心脏好着呢，但是我真的担心出去后，病情加重了怎么办啊？”

2.3 主题三：患病经历后感受、想法

受访的11例患者均分享了他们对这段患病经历感受、想法：

①感恩国家和社会。大部分患者表示经历这次疫情，深刻体会到了国家、政府关心民众的生命健康，是强大的祖国把他们从生死线上拉回来。个案1：“我们之前就是盲目就医，在我们最无助的时候，是国家和政府的‘应收尽收，应治尽治’的政策让我们住进了医院，在武汉最吃紧的时候，国家还派全国的医护人员来支援我们武汉，救治我们，还承担了我们的治疗费用，我要感谢党、感谢国家和你们医护人员给了我第二次生命！”个案2：“我这么大年龄了，国家还没有放弃我，你们医护人员也没有放弃我，一直帮助我，谢谢你们，我唯一能做的就是出院后好好隔离，不将自己的病传染给其他人，把自己照顾好，尽量不给社会添麻烦！”

②医护人员是我们最亲的人。在这场疫情中，因疾病的传染性，患者被安排在隔离病房，医护人员不仅要承担患者的救治护理工作，还要承担日常起居、生活照料的工作，被访的患者纷纷表示医护人员在这场疫情中给予了他们最大的帮助，是他们最亲的人。个案6：“你们的专家团队每天巡视，制定治疗方案，你们的护理组，我一按铃，你们就跑过来，为我们治疗的同时，为我们端茶倒水，端屎端尿，比我的女儿还要孝顺，我知道这种特殊时期物资条件都很匮乏，当我不小心说出想吃咸菜和苹果的时候，是我们的护士小姑娘们从她们的物资中省下来带来给我，我吃到了我这辈子最甜的苹果！”个案10：“你们医护人员在疫情最吃紧的时候，冒着被感染的风险来帮助我们，你们每天给我们做治疗、发饭、打水，还陪伴我们，开导我们，一点也不害怕我们，一点也不嫌弃我们，还尽力开导我们，你们是我们这段日子最亲近的人，等到疫情结束后，我要去看你们。”个案11：“你们医护人员不仅照顾我们，还经常与我的家人沟通病情，安慰他们，感谢你们！”

③对未来生活看法的改变。大部分受访者经历这次疫情后，他们更加珍惜身边人，同时在这期间他们接受了很多人的帮助，他们中不少患者表示出院后一定要做一些事情去抗击疫情，帮助他人。个案1：“我出院以后一定要去当志愿者，做一些力所能及的事情，去帮助更多的人！”个案4：“我从来没有觉得自己离死亡这么近，这次真的是死里逃生，以前我一直拼命工作，没有时间陪家人，现在我想好了，等我出院了我要去捐献血浆，我要陪一陪我的老婆和孩子，陪伴我的家人，我会珍惜我生命的每一分钟。”

3 讨论

3.1 切实了解新冠肺炎重症患者护理需求，做好护理救治工作

由于呼吸困难、缺氧，重症患者基本都使用了包括面罩、鼻导管、经鼻高流量氧疗和无创呼吸机进行呼吸支持。重症患者应在使用呼吸机等设备时，安排专人监护、注意观察患者缺氧症状改善情况，同时观察患者对氧疗设备的适应情况，做好患者的安抚、指导工作[3]。在访谈中我们注意到重症患者乏力症状比较明显，很多重症患者存在生活不能自理的情况，护理方面除了关注患者呼吸困难改善情况外，还应该重视患者的生活护理，及时给予帮助，满足患者生理需求。同时这也提醒护理管理者在安排隔离病区护理人力安排时应将患者生活护理纳入考虑范畴。

3.2 调节负性情绪，减轻负性体验

疾病是导致患者产生负性情绪的重要原因，负性情绪往往会降低患者的抗病能力，加重疾病进展[6]。新冠肺炎病情重、传染性强，患病不管对本人还是家庭都是巨大的应激事件，整合本研究中受访者的负性情绪包括绝望、无助、害怕、恐惧、自责、内疚、孤独、担心、焦虑，呈现出多维、共存的特点，负性情绪的存在一定程度上影响了重症患者疾病的康复。因此医护人员在进行救治的同时应动态观察患者心理变化，针对性地给予心理干预；通过主动靠近，耐心倾听患者讲述，帮助患者宣泄不良情绪；针对患者不同的阶段心理需求，给予针对性的心理疏导和支持，比如患者刚入院的时候应积极、主动为患者提供帮助，建立相互信任的治疗性、关怀性关系，在患者症状严重的时候除了做好日常的护理救治工作，适当的肢体语言和安抚能够减轻患者对疾病的恐惧感，向患者讲述疾病治疗成功的案例，增强战胜疾病的信心；对处于康复期、即将出院的患者应做好与隔离点的沟通工作，保障患者无出院后的后顾之忧。同时新冠肺炎重症患者处于较为封闭、隔离的状态更长，与亲人和社会的联系减少，极易产生人际疏离感。疫情期间，要鼓励患者通过电话、网络等方式继续保持与亲人和社会的联系，社会也要通过媒体平台向公众对患者的关爱，让他们感受到自己并非孤立无援[7]，进而改善患者的心理状态，共同促进患者身心康复。

3.3 挖掘正性体验，鼓励积极行为

在访谈中，大部分患者表示此次疫情让他们感受到了来自国家、个人等不同层面的关心和关爱，看到了不少正能量的事情，这些事情感动着他们，激励着他们，患者纷纷表示治愈后要以自己的方式，力所能及地回报社会；同时大部分患者表示经历这次疫情，让他们更珍爱生命、珍惜家人；同病室病友们之间互帮互助的情谊也相互带动着彼此，产生促进身体康复的更多的正性行为，作为医护人员应努力帮助，去帮助挖掘患者的正性体验，以促进患者产生更多的积极行为。

3.4 疫情背景下医患关系的思考

近年来，受多种因素影响，医患关系紧张，医疗纠纷时有发生，全国各地频繁出现暴力伤医事件，构建和谐医患关系已构成全社会的一个迫切愿望。在这次齐心协力抗击疫情期间，无论是国家层面，还是各个公众媒体、平台，每天都对医护人员的奉献、牺牲做了大量的报道，病区多位受访患者称赞医护人员为“最美逆行者”，感动和感恩于医护人员给予的点滴关怀。医护人员在面临着艰巨的救治任务和高风险的感染机会时以良好的精神风貌和崇高的职业道德赢得了公众的认可[8]。笔者认为有必要从政府政策层面、医疗保障体系、医学人文教育等多方面入手，共同构建、延续这来之不易的和谐的医患关系。

3.5 以疫情为契机，健全完善突发公共卫生应急体系

此次新冠肺炎疫情的危害性及影响力是新中国成立以来传播速度最快、感染范围最广、防控难度最大的一次重大突发公共卫生事件[9]。此次疫情暴发，在一定程度上暴露了我国公共卫生系统在重大突发疫情应急防控中仍存在一些薄弱环节，因此，我们应该从这次疫情中汲取宝贵的知识、经验和教训，进一步健全和完善突发公共卫生应急体系。

4 小结

本研究通过质性研究的方法揭示了11例新型冠状病毒肺炎重症患者患病期间疾病对身体带来的影响，患者的情绪体验以及患病后的感受、想法等3个主题方面的体验。基于3个主题因素，笔者提出切实了解新冠肺炎重症患者护理需求，做好护理救治工作，通过给予针对性心理干预，帮助患者减轻患病带来的负性体验，同时应注意积极挖掘正性体验，鼓励积极行为。同时笔者认为应该从此次疫情为契机，共同构建和谐的医患关系，以及我们应该从这次疫情中汲取宝贵的知识、经验和教训，进一步健全和完善突发公共卫生应急体系。