新冠肺炎患者的隐私保护问题研究
2021-04-03张薇琪蒋宇飞袁蕙芸
张薇琪,蒋宇飞,袁蕙芸
(1 上海交通大学医学院公共卫生学院,上海 200025,zhang961130@126.com;2 上海交通大学医学院附属仁济医院,上海 200127)
新型冠状病毒肺炎具有传染性强、人群普遍易感的特性[1],基于此,相关部门需披露、公开确诊患者的部分个人信息以保障公共安全。然而在疫情初期,相关部门在大规模采集个人信息时暴露出的基础数据缺失、信息化水平有限等“短板”,以及部分地区“一刀切”的隔离措施、非标准化的信息统计、医务人员上门核验等工作方式上的各类问题,可能直接导致患者的个人信息或流调报告在网上扩散,或使得部分涉“疫”人员无端受到社会舆论的指责和谩骂,不仅影响了突发疫情后公共部门、医疗机构等的应急效能,也让担忧、焦虑情绪在人群中蔓延。
分析面对突发疫情时对如何平衡公众生命安全以及有关人员隐私保护的法律冲突十分必要。除确诊病例外,还有疑似病例、无症状感染者及其家属,如何让患者及家属的病史及相关信息,包括家庭基本信息、健康状况、病情病史、流行病学史、行踪路径信息等得到充分保护?如何在维护他们的人格尊严不受歧视的同时,享有合理的生活安宁权、信息隐私权、知情同意权?
1 新冠肺炎患者隐私的概念和范围
《中华人民共和国民法典》第一千零三十二条规定,隐私是自然人的私人生活安宁和不愿意为他人知晓的秘密空间、秘密活动、私密信息。《民法典》第一千二百二十六条规定医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私和个人信息保密。泄露患者的隐私和个人信息,或者未经患者同意公开其病历资料的,应当承担侵权责任。
患者作为社会群体的一部分,理应享有隐私权,其表现为在医疗机构接受医疗服务时,涉及患者自身因诊疗服务需要而被医疗机构及医务人员合法获悉、不愿他人知悉的个人情况。包括患者姓名、家庭住址、联系方式、经济状况等基本信息,以及健康状况、所患疾病、既往病史、家族病史等有关信息[2]。
无论是在疫情期间或是在个人数据被加剧依赖的常态化疫情防控背景下,行政机关将长期收集新冠确诊病例、疑似病例或密切接触者的行程信息、体温监测、活动监测,以及公众的个人行踪、行为活动、社交关系等敏感信息。国家卫生健康委员会、国家中医药管理局2020年8月19日发布的《新冠肺炎诊疗方案(试行第八版)》中明确指出[3],新冠肺炎患者在使用抗病毒药物、糖皮质激素等基础治疗后,当药物减量或停用时,若不及时配合运用药物调摄将有可能复发[4]。新冠肺炎患者的预后还无法完全排除复发的可能性。
2 中美相关新政和立法情况比较
美国拥有较为健全的患者隐私保护法律体系,以《健康保险携带和责任法案》(HIPAA)为主干,并具有健全的健康隐私信息保护机构与组织,例如健康与人类服务部下属国家健康信息技术协调办公室、健康信息技术政策委员会下属隐私与安全工作小组,电子健康州际联盟等,专门负责处理隐私与安全问题。
美国在新冠疫情期间对一般数据保护出台了新的制度文件和监管政策,2020年4月20日,《COVID-19消费者数据保护法案》(CCDPA)在议会上被提出[5];2020年5月14日,《公共卫生紧急情况隐私法》(PHEPA)[6]被提出,但这两项法案明确提出在收集、使用、披露相关信息之前需取得用户的明示同意,为用户提供撤销同意选项,在公共卫生紧急情况结束后及时删除相关数据等保护公民个人信息[7]。
目前,我国缺乏专门针对个人健康信息隐私保护的法律,但是在若干法律法规中有一定的涉及。《中华人民共和国传染病防治法》《中华人民共和国突发事件应对法》《突发公共卫生事件应急条例》《国家突发公共卫生事件应急预案》等有关法律法规规定,明确在防治突发公共卫生事件期间,国家有关权力机关收集和处理相关人员的身份信息、健康状况、流行病史和活动轨迹等个人信息[8]。2020年2月,中央网信办发布的《关于做好个人信息保护利用大数据支撑联防联控工作的通知》中明确,为疫情防控、疾病防治收集的个人信息,不得用于其他用途。除因联防联控工作需要,且经过脱敏处理外,任何单位和个人未经被收集者同意,不得公开姓名、年龄、身份证号码、电话号码、家庭住址等个人信息。
当前可以通过《中华人民共和国民事诉讼法》起诉侵犯有关人员隐私保护权的相关责任主体,但最终民事权益能否得到保护,还需要有《民法典》的支撑。《民法典》第一百一十条虽提到公民享有隐私权,但未界定 “隐私权”的具体含义和范围,《民法典》第一千二百二十六条针对医疗机构及其医务人员有医疗隐私保护的法律规定,对患者医疗隐私权、健康隐私信息等的定义和范围尚未明确。
3 新冠肺炎患者隐私保护中值得关注的问题
3.1 新冠肺炎患者的隐私存在较高安全风险
在相关部门采集患者信息和不同机构使用信息的过程中,存在一定的患者个人隐私泄露的风险,可能存在相关人员将包含新冠患者、密切接触者及其家属大量信息的文件、图片、视频等发送至网络平台用于分享、交流,或黑客入侵医疗机构的病历管理系统,部分机构如保险公司、广告商等通过数据挖掘分析个人偏好等情形,也可能存在就诊后医务人员在医学带教、院内查房、病历讨论时未做好特征隐去处理等情形,导致患者及其家属的健康信息被泄露,后经广泛传播对患者的家庭安宁与个人生活造成不良影响。
3.2 医护人员的隐私泄露困境
据美国医学网站Medscape对来自29个专科的12339名医生进行的线上调查发现,受新冠疫情的影响,近20%的医生表示出现了职业倦怠表现。疫情导致的个人防护设备不足、工作条件艰苦、工作时间延长、患者离世以及患者家属的痛苦,都将造成一线医生产生极大压力和职业倦怠,严重者甚至导致抑郁。
2020年3月19日,日本政府专家会议针对保护医护人员隐私发表声明,谴责所有针对参与新冠肺炎救治医护人员及其家属隐私泄露后的被歧视,呼吁媒体通过报道引导民众正确防范疫情。
3.3 新冠肺炎患者隐私保护不足加重心理问题
新冠肺炎疫情的暴发,对大众、患者、丧亲家属和医务人员都产生了一定的心理影响,新冠肺炎患者不仅遭受着躯体的痛苦,同时承受了前所未有的对死亡的恐惧,极易产生不良情绪。有研究显示,在2020年6月,武汉近6万新冠肺炎患者的抑郁、焦虑、失眠和急性应激的发生率分别为75%、71%、68%和71%;并且,丧亲的成年人中延长哀伤障碍的患病率达9.8%,新冠肺炎疫情对全人类的心理健康影响会持续10~20年[9]。
对于疑似病例和密切接触者,隔离带来的心理问题不容忽视,压力源主要来自较长时间的物资供应不足、信息不对称、经济损失和焦虑感等。对于这类人群来说,隐私的泄露会增加确诊患者和疑似病例的不安和紧张感,会产生对医疗机构和医务人员的信任危机,出现一定程度的排斥情绪,担心说出病史会遭到他人或社会的歧视,给个人生活造成负面影响,严重者还会出现社交恐惧、不配合治疗、消极抑郁等心理问题。
对于丧亲家属来说,丧亲之痛已是难以愈合,隐私泄露可能将构成对其生活安宁隐私权益的侵犯,给他们的身心带去二次伤害,也容易激起部分人的仇视心理,易出现各种社会问题与不安定因素。
3.4 潜在的个人利益与公众利益冲突
个人数据通常具有隐私性,并具有被提供以换取利益的经济价值[10],兼具人格权和财产权两项基本属性,对应的隐私保护与信息利用形成博弈。
在具有潜在更大规模流行的情况下,早期防控中只注重对新冠肺炎患者的个体隐私权和知情同意权的保护,对其他个体将带来不可逆的伤害。传染病的患病主体是“个人”,但传播对象却是“人群”[11],个体患者既是感染的受害者,也可能作为传染源而成为他人的伤害者,此时个人利益与公众利益之间的冲突成了必然。若只强调个人利益的保护,个人权利被无限扩大,最终将危害社会、公众利益及公共卫生安全;但若只注重维护公众利益,就必须将相关人员的信息公开,医护人员、患者等人群的个人隐私、生活安全将无法得到保障。所以,在这种特殊情形下,个人利益和公共利益间的关系应当如何平衡和处理?应对突发的重大公共卫生事件时,遇到公共利益与私人利益冲突的情况,个人权益应适当让渡,那个人利益的让渡限度又在何处?这些都是亟待解决的问题。
3.5 对新冠肺炎患者隐私的过度保护问题
新冠肺炎病毒具有很强的传染性,所以新冠肺炎患者的隐私保护应与一般患者有所区分。例如新冠肺炎患者在紧急情况下必须手术,如剖宫产、开放性外伤或有脏器出血等,需要特别关注隐私保护问题。
目前没有法律强制规定患者必须公开这类隐私,但一旦发现患者或其家属有故意隐瞒发病、流行病学史、密切接触史等关键信息、不隔离、不接受治疗的行为,将构成以危险方法危害公共安全罪,那时却为时已晚,不仅手术室、医护人员、各种器械的消毒隔离措施没有针对性的加强,同期手术的其他患者和医护人员都有被感染的风险;而且医生因得不到准确的病史病情,将不能针对新冠患者制定相适宜的手术方案,也无法及时准确地实施围术期“肺保护”策略,将增加患者本身肺部炎症向重症发展的风险。
当前亟须对新冠肺炎患者后续就诊、手术前统一的知情同意书,明确告知患者必须及时上报本人及家属的病史病情、流行病学史、密切接触史等。加强医护人员保护患者隐私的意识也不能停留在建议层面,应当对双方都有相应的法律强制性和一定的惩戒措施,才能更好地维护公共卫生安全。
4 建议
4.1 在一定范围内接受、降低、规避隐私泄露风险
建议提高公众对公共卫生的正确认识,谨守合理限制底线,在一定范围内接受必要的隐私公开,包括及时公布确诊病例的行动轨迹和疑似病例所在区域信息,符合医学伦理学有益和无伤害原则,可有效减少与潜在病例接触机会,避免出现聚集性病例。
建议规范信息收集程序,降低隐私泄露的风险。信息的收集与公开都应以不干扰个人正常生活为前提,应严格规范信息采集的部门权限、行为准则,采集完成后由行政机关人员统一录入管理,采用先进的信息安全技术防止外泄;并将数据匿名化或脱敏处理,模糊处理识别特征,设定不同身份的相关人员权限,只有部分人员可进行查看或修改,降低他人识别被采集人群的可能性。
建议避免带有强烈个人特征的隐私泄露,在公开新冠肺炎患者的活动区域时不应公布患者的详细地址,可参照各地法院在网上公开家事裁判文书的处理方式,对患者及其家属的信息均作匿名化处理,规避暴露患者个人姓名、电话号码、照片、身份证号等,此外,还需要修改或处理可能识别出患者的具体相关信息,避免对个人及其家属造成不必要的伤害。
4.2 完善新冠肺炎患者隐私保护立法
建议重视针对新冠肺炎患者健康信息保护的立法需要,明确规定隐私保护范围与侵犯隐私权需要承担的法律责任,扩大患者健康信息隐私保护中受管辖的主体,可以包括新冠患者、密切接触者、疑似病例以及相关自然人(医务人员、出入境检验检疫)等。
建议明确因过度保护新冠肺炎患者隐私,而导致公共卫生安全受到危害的责任主体需要承担的法律责任。建议在《传染病防治法》中添加法律条款,针对传染病患者隐瞒病情病史、流行病学史、密切接触史等导致病毒的传播扩散或危害公众健康的行为,按照不同结果的严重程度明确惩戒的标准,明确对传染病患者隐私保护的界限,以法律法规的形式规范危害公共卫生安全的行为。
建议厘清相关人员信息遭泄露的违法责任。现行相关法律中已有具体规定,针对侵犯相关人员隐私权双方不同的法律关系,以及造成损害的不同程度,判定相应主体需承担的民事、行政或刑事责任。但法律中存在对隐私权的定义范围不明,公共利益保护边界不清等问题,可能因各人对释义和理解的不同带来裁量的差异。建议厘清责任主体承担违法责任的内容与方式,并在法律中明确便于实际操作的救济程序,增强已有法律的普遍适用性。
4.3 提高各行各业对新冠肺炎患者隐私保护的自觉性
建议各行业、部门、单位,尤其是医疗机构、机场等重点部位及周边生产经营单位,在进行常态化疫情防控措施的同时要注重对重点人群信息的采集使用,高度重视其隐私保护问题,不轻易泄露,或通过识别化保证社会制度的正常运行。医疗机构及其医务人员应遵循相关法律规定,建议医疗机构时刻提醒医务人员在诊疗过程中注重保护新冠肺炎患者的隐私,提高隐私保护素养并严以律己,避免使用真实姓名或在公开场合讨论新冠患者病情等。对有新冠肺炎病史或接触史的患者,在日后诊疗过程中医务人员应事先告知对该类信息公开的必要性,以免他们对信息曝光后产生担忧,注意手术过程中对医护人员的防护。
4.4 加强对接触新冠肺炎患者医护人员及其家属的隐私保护
目前,工作在一线的医护人员仍有被暴露于新冠肺炎病毒环境中的危险,对其家属也有着一定影响。医疗机构除了提供相应的防护准备,还应当对医务人员及其家属的隐私信息进行重点保护,可从制度管理、信息技术管理、文化管理等多方面入手:制度上建立个人数据应用的行为规范,并对权责惩戒作出规定;技术上统一个人数据采集端口,将采集者与使用者分离,确保中间各环节人员的权责范围;文化管理上让各环节、全链条的相关工作人员增强个人信息保护意识,知晓泄露他人隐私的严重后果,为医护人员营造安全舒适的工作环境。