肠造口患者自我感知的质性研究*

杨群草 ，李瑞华 ，张 昊 ，刘海妮 ，郝 楠**

(1 西安交通大学第一附属医院肿瘤外科，陕西 西安 710061，yangquncao@126.com；2 西安培华学院医学院，陕西 西安 710125)

根据国际癌症研究机构(IARC)发布的全球肿瘤流行病统计数据(Globocan 2020)估计，2020年全球结直肠癌新发病例和死亡病例分别为193.16万和93.52万，各位于所有恶性肿瘤的第三位和第二位[1]，针对结直肠癌目前多采用肠造口术进行根治性治疗[2]。

肠造口是通过外科手术，人为地将一段肠管从腹腔拉出，使开口翻转缝于腹壁切口，取代肛门功能，解决患者排便问题，也称作人工肛门[3]。我国每年新增肠造口患者大约10万例，目前肠造口患者总数已超过100万例，且有增加趋势[4]。造口患者出院后多采取居家护理的方式，但大多患者和家属仅知道造口袋更换的基本方法，缺乏造口护理全面的知识及技巧,极易造成术后并发症的发生[5],患者生活质量受到严重影响[6]。胃肠道肿瘤患者是新冠肺炎的易感人群[7-9]，造口患者因自身疾病及放化疗影响，多数患者抵抗力降低，由于疫情影响，肠造口患者比一般健康人群更担心病毒感染风险，同时部分患者的诊疗需求还因疫情受到影响，更加重了患者的心理压力。本研究采用面对面访谈法，深入探讨肠造口患者的生活体验和困扰，为制订肠造口患者针对性院外护理措施提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2020年2月1日—2020年4月30日访谈西安交通大学第一附属医院肿瘤外科复查的肠造口患者。纳入标准：已行肠造口术且已经出院回家的患者(再次就诊且已排除新冠肺炎)；年龄≥18岁；思维清晰，语言表达能力完整；自愿参与本次访谈。排除标准：有既往精神心理疾病的患者；无法准确表达自我感受的患者；已完成肠造口术但还未曾出院的患者；体温≥37.5℃的患者。研究样本量按照资料饱和原则确定，即以资料重复出现，信息饱和，没有新主题呈现为标准[10]。

1.2 资料收集方法

采用半结构式深入访谈法收集资料，访谈提纲参考现有相关研究[11]并结合专家指导编订而成。提纲主要包括：①作为造口人士，您觉得新冠肺炎疫情给您带来了哪些不便，现阶段需要什么样的帮助？②在做了肠造口术后，您的生活状态和体验是怎么样的，有哪些正面的或负面的经历？③造口给您和您家人的生活带来了什么样的变化？④您觉得现阶段造口居家护理有难度吗，主要包括哪些？访谈前研究者向访谈对象详细介绍研究目的、内容以及结果的呈现形式，在签署知情同意书后开始访谈。每次访谈时间为30～40分钟，访谈地点在肿瘤外科谈话间，访谈环境安静，空气流通良好，访谈期间双方均佩戴医用外科口罩。访谈中参照Minichiello 等[12]提出的刺探和引导的方法，指引受访者表达自己的内心真实感受，但不主导会谈内容和方向。访谈采用录音笔及现场笔记方式进行记录。访谈过程中注意倾听，鼓励受访者用自己的语言表达想法，访谈者只做适时的追问，同时理清一些不明确的回答，仔细观察并记录受访者的表情、动作等非语言行为。本研究遵循知情同意原则并签署知情同意书，此过程中的所有资料仅作研究之用，按照患者P1～P16依次编码各个访谈记录，保护患者隐私。

1.3 资料分析方法

录音以及文字资料的转录和整理在访谈结束后的12小时内完成，以保证数据分析的时效性和准确性[13]。本研究参照 Colaizzi[14]7 步分析法，其步骤包括: 转录、分析、编码、分类、提炼主题、寻找关联及核对资料真实性。整个分析过程运用合众法，两名研究者分别独立对同一份资料进行连续、反复分析的基础上不断与原资料进行对比。分析时尽量避免加入研究者自身的理论与经验，确保资料的科学性和精确性[15]。

1.4 质量控制

两名访谈者均为肿瘤科护士，且其中一名为造口治疗师，在日常护理工作以及造口患者出院随访工作中与受访者建立了友好、信任的关系，确保研究结果的信度和效度。同时合众法在资料收集和分析过程中的应用提高了资料的效度和结果的合理性。最后，将整理后的资料返回研究对象处，核对资料的真实性。

2 研究结果

2.1 一般资料

本研究最终入选研究对象 16例，其中男性9例，女性7例，年龄36～78岁，平均年龄56.9岁。已婚12例，离异2例，丧偶2例。临时性造口10例，永久性造口6例。造口时间从2个月到两年不等。

2.2 结果

主题一：复杂的情绪反应。

一是担心、恐惧。部分受访者提出术后担心癌症复发，有恐惧心理。P1：“我知道我这是癌症，就算暂时切除了肿瘤，以后还是有很大可能复发。”P4：“我原来单位的一个同事做完这个手术后一个月就去世了，没想到我也得了这个病。”P9：“唉，我年纪这么大了又做了这个手术，真害怕哪天说没就没了。”P10：“我父亲和我二哥都是肠道肿瘤，都没活到60岁，不知道我还能活几年。”部分受访者提出担心新冠肺炎疫情会影响自己的术后康复和造口回纳。P1：“听说得了癌症的人患新冠肺炎的可能性比平常人高，又是肿瘤又是新冠肺炎，不知道还能不能活过今年了。”P8：“疫情发生后，出行、就医都没平时方便，我真怕影响到以后造口回纳。”P12：“出院的时候您交代我术后2周左右到医院拆除造口支撑棒，可由于疫情影响我的支撑棒都带了1个月了，会不会有什么影响。”P13：“这次化疗因为疫情影响都推迟了，现在来医院一趟不容易。”

二是自卑、无奈。受访者在提到刚做完造口的时候，都觉得难以接受身体的改变，部分患者甚至在出院后很长一段时间不敢出门、羞于与他人交流自身状况、不愿与伴侣同房等。P3：“我还这么年轻就得了这个病，家里人给介绍对象都不敢见了，现在这个样子哪个人见了还会接受。”P8：“我感觉自己现在像个怪物，而且疫情又这么严重，造口回纳之前我还是尽量在家待着吧。”P6：“唉，得什么病不好，得了这个病，每天都要带个粪袋，我都不敢和孩子们在一个桌上吃饭，害怕自己有异味。”P10：“现在肚子上得一直挂个粪袋子,我基本不怎么出门，感觉总能闻见自己身上的臭味儿，外出的话总害怕别人闻到味道，或者万一造口袋不小心掉了就更丢死人了。”

三是愧疚感、负罪感。受访者认为手术及术后使用造口产品都会消耗大量金钱，而且还需要家属更换造口袋，严重影响了家人的工作和生活，导致产生负罪感和对家属的愧疚感。P2：“从手术到出院回家，儿子一直在照顾我，没去上过班。”P3：“我是独生子，又离婚了，住院期间一直是我母亲照顾我，她都60多岁了，我不仅没让她享福反而还得辛苦她来照顾我。”P7：“这一生病把家里人都连累了，老伴儿因为照顾我半年瘦了快20斤,人也一下苍老了很多。”P16：“女儿为了照顾我把外地的工作辞了,回来找了份工作,我一直没给孩子们帮上啥忙,反而拉着女儿和女婿一块儿受苦,我多活一天他们就多一份负担啊!”

主题二：自我护理障碍。

一是因为难以接受自身形象改变，从而导致的回避行为。造口手术后，患者不能像往常一样控制大便，加之部分患者难以接受自身形象的改变，导致产生心理障碍。P6：“我实在是接受不了这个样子，太恶心了。只有辛苦我爱人每次为我更换造口袋，真想早点做回纳手术。”P9:“活了大半辈子了，没谁像我一样连大便都得接个袋子，这放谁身上也接受不了，手术是家里人强迫我做的，那就他们轮流给我换造口袋，我不会去学的。”P15：“我也不想麻烦家人，但是我实在接受不了这个造口。”

二是因为造口护理知识缺乏。虽然造口患者出院时患者或家属能基本掌握造口袋的更换方法，但往往缺乏造口护理全面的知识及技巧,容易出现造口护理不当甚至导致造口并发症的发生。P1：“有时候袋子很快就鼓起来了，不知道为什么排气量增多。”P5：“我的造口袋剩的不多了，就换得没那么频繁了，结果现在造口周围皮肤发红，还有些疼。”P9：“现在天气还太冷，我年龄又大，怕感冒了，身上有气味的话就换造口袋，不敢洗澡。” P12：“刚开始几次换啥都好着，但是最近造口周围皮肤越来越红，还有些疼，不知道是什么原因。”

三是因为老年造口患者自我护理能力不足。老年肠造口患者因高龄、记忆力下降、接受新鲜事物的能力较差、不愿麻烦儿女、不会应用智能手机上网查阅信息等，导致不能及时获取造口护理相关资讯，从而影响造口护理。P5：“造口袋都是儿子在网上买的，我不会买，每次快用完了提前给儿子说。”P10：“前一阵疫情严重的时候到，医院看病得网上预约挂号，我也不会啊，还是让孩子给预约的。”

主题三：渴望社会支持。

一是希望得到经济上的直接救援：部分患者表示造口护理的成本太高了，希望政府能给予关注并制定相关补贴政策。P1：“造口的东西不能报销，这每个月的花费真是承受不起了。”P9：“住院费用还有造口袋的费用真是太贵了，我们已经找遍亲戚们借钱了，希望国家能够加大对我们肿瘤患者的补助力度。”

二是希望得到病友、亲朋好友、医务人员等的情感支持。P2：“前段时间医院组织了造口患者病友联谊会，见到了那么多病友，听好多人讲了自己的经历，才觉得原来我并不孤单。”。P5：“出院回家后刚开始不敢出门，害怕别人歧视啊。但是好多邻居和亲戚朋友都来看我，特别真诚的开导我，慢慢地自己的心情好多了。”P11：“记得我第一次换造口袋时，主管医生和护士都说我换的不错，我当时就感觉很高兴，对自己充满希望。”

主题四：寻找自我价值。

部分受访者表示在经历了手术之后，随着术后时间的推移，挺过术后初期的康复阶段，已经能逐渐接受自身形象的改变，以开放性的心态接受造口、适应造口，尝试自己学习造口袋的更换，并主动寻找生活的乐趣和生命的价值。P3：“我还算年轻，以后的日子还长着呢，自怨自艾改变不了现状，以后会继续投入工作，找到自身价值。”P11：“我现在已经想开了，这个造口只是排泄习惯改变了，但是保住了我的生命，而且事情已经这样了，不如就过好以后每一天。”P14:“那么长时间过去了，现在也习惯了，平时注意一下饮食、卫生和穿着，尽量不影响自己工作。”

3 讨论

3.1 肠造口患者存在诸多心理压力

肠造口改变了人体原有的排便方式，并且由于失去了肛门括约肌，造口患者不能随意控制大便,患者常因身体形象产生病耻感。造口患者的病耻感通常表现为自我否定、心理抑郁、自卑感、逃避和孤独感等不良情绪[7]。由于保护性医疗及我国传统孝道的影响，部分家属尤其是子女往往选择向患者隐瞒病情，一些患者在术前对手术方式并不知情,直到术后才得知自身形象的改变，这类患者往往更容易出现各种负性情绪[16]。虽然造口患者的负性情绪和心理问题会随着术后时间的推移得以改善,但改善的速度非常缓慢,严重影响着患者造口的身心健康和生活质量。

3.2 尽快完善肠造口患者围手术期健康教育

Lim 等[17]研究发现肠造口患者接受困难与术前肠造口信息缺乏有关，与本研究结果一致。张莉等[16]研究认为对于肠造口患者的干预应该有重点的早期进行，因此建议在术前，医护人员应评估患者的整体状态，条件允许时，通过造口相关图片、模型或音视频等相结合的方式告知患者及家属肠造口的相关知识，包括该手术的意义及必要性，以便患者及家属早日认识造口、接受造口。在肠造口术后，造口师应及时地对患者和家属进行具体的健康教育，包括如何清洗造口及周围皮肤、如何观察肠造口是否正常、肠造口护理用品的使用方法、换袋的流程及注意事项、日常生活注意事项、辨别肠造口的异常情况及如何紧急处理并及时送医。在患者出院前，造口师在场的前提下，患者或家属应能至少完整的护理肠造口一次。同时，可向患者和家属发放造口护理相关指导手册，指导患者的日常生活，保证肠造口患者及其家属的居家肠造口护理质量[18]。

3.3 关注疫情期间造口患者居家护理的困惑或障碍

造口患者出院后居家护理过程中存在较大的障碍，加之新冠肺炎疫情发生以来，在面对疫情时他们不仅和一般人群一样面临对病毒感染风险的担忧，同时部分患者的诊疗还因疫情受到影响，更加重了患者的心理压力[19]。造口治疗师应关注疫情期间造口患者居家护理过程中存在的障碍，可利用电话、微信、QQ等对居家护理有障碍的造口患者和家属提供帮助，加强远程患者教育以及时对造口患者进行心理干预。同时为患者推荐积极向上的造口群体线上交流平台，以减轻造口患者的孤独感、恐惧感和自卑感，提高其在面对突发事件时的心理承受能力[20]。

3.4 建立有效的社会支持，帮助造口患者回归社会

社会支持是指个体感到在社会被尊重、被支持、被理解的情绪体验和/或满意程度。良好的社会支持可以减轻由于自身解决问题能力不足而产生的消极情绪，促进患者与社会的接触和情感交流。家人、朋友、医务人员等的情感和信息支持是个体创伤后成长的重要促进者。其中家人是肠造口患者社会支持的主要力量来源，而回归社会是保障肠造口患者生活质量的重要部分，因此作为医务工作者，我们应和患者及家属共同努力，利用整体的社会支持系统，切实让肠造口患者融入社会生活中而不是仅仅局限于家庭的支持[21]。

4 小结

本研究通过对16例肠造口患者深入访谈，挖掘新冠肺炎疫情期间患者居家护理的自我感知，发现复杂的情绪反应、自我护理障碍、渴望社会支持、寻找自我价值4个主题。提示应尽快完善肠造口患者围手术期健康教育、关注疫情期间造口患者居家护理的困惑或障碍、建立有效的社会支持，希望引起更多的人对肠造口患者的关注，帮助肠造口患者回归社会。本研究采用质性研究方法为肠造口患者居家护理提供了理论依据，深化了肿瘤护理的内涵。当然，本研究仍有一定局限性，今后将继续深入研究。