平行病历在安宁疗护团队化服务中的应用

唐跃中，陈 雯，周大双，虞智杰，陈德芝

(1 上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心安宁疗护科，上海 200233，13611700048@163.com；2 上海市医学伦理学会，上海 200021)

医务人员通常书写的临床病历(或称正规病历、循证病历)，基于循证医学准则，书写时应使用范本化语言。美国学者丽塔·卡伦(Rita Charon)于2001年提出叙事医学(narrative medicine)概念，这门新兴学科自2011年起快速发展[1]。与临床病历相比，叙事医学倡导把医护人员行医体验和感悟记录下来，甚至应包括患者家属的感受。平行病历(parallel medical record)作为载体，书写医者的体验和患者的疾苦，从而使临床医学更富有人性、更充满温情，弥合技术与人性间的鸿沟，丰富人类对疾苦、生死的理解和认知，亦可为紧张的医患关系“松绑”，更符合生物-心理-社会医学模式的特征。

安宁疗护(hospice care,又称临终关怀)是医学与人文科学的交叉学科，是为生命终末期患者及家庭提供医学照料与人文关怀并重的服务。服务对象通常为患者及其家庭，也有学者将临终者对照料者所做的关心慰藉活动称为临终反向关怀，这种关怀较有效地支持患者及其照顾者[2]。上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心安宁疗护科成立于2012年，借鉴加拿大安宁疗护团队构成的经验[3]，逐步纳入全科(专科)医师、护士、医务社工、心理咨询(医)师、伦理学者、志愿者、护理员等多个医学及人文科学专业人员，组建了安宁疗护多专业服务团队(hospice multiple professional team，H-MPT)，以团队化服务模式开展工作。近年来，在叙事医学专家指导下，医师、护士、医务社工、志愿者乃至患者家属将自身感触录入平行病历，多次获得上海市和中国医学伦理学会的叙事医学奖项。2018年在医院信息化系统(HIS)改建时，首创将平行病历纳入电子病历(electronicmedical record，EMR)模块，与正规病历同样实现电子化。根据实践经验，鼓励团队成员将安宁疗护服务无法记载入正规病历的人文关怀内容录入平行病历，有效实现安宁疗护人文关怀理念，有助于团队成员协作和专业素养、人文素养的提升；鼓励患者家属参与平行病历，从而使被服务者成为叙事医学的直接参与者，有益于医患关系的改善。

1 平行病历有效体现安宁疗护人文关怀理念

人文关怀往往是非具象的，其效果也非能及时显现的。安宁疗护需要人文关怀，诸如舒适的环境、热情的服务态度、尽力满足患者的需求等，但人文关怀不能仅仅停留在礼貌的语言和热情的态度上，医学人文理念的养成需要在临床实践中逐步体会和渗透。有学者认为[4]，医学人文与医学科学的结合是医学现实的迫切需求，医学人文的理论向度和实践向度的基础都在临床实践。平行病历在临床实践中记录了人文关怀的点点滴滴，将非具象的情感通过作者的感受记录成文，向团队成员传送浓浓的人文情怀。

在服务完成一位单身贫困的晚期肿瘤案例后，一位年轻护士写道：“患者老王中年时抛弃了家庭，现在年纪大了，手头不宽裕，还生了重病。我们团队医生和护士把肿瘤引起的疼痛控制得比较好了，但他每天还是郁郁寡欢。医务社工和志愿者耐心地与他聊天，得知他有一个心愿，想在离开人世之前见见二十多年未见过面的儿子，为自己曾经抛弃家庭的行为向儿子说声对不起。医务社工从患者的远房亲戚处得到他儿子的电话号码，仅仅打通过一次对方就再也不接了。团队伙伴们没有气馁，定期向这个号码发短信，报告患者的病情和情绪变化，希望可以达成患者心愿。最终患者离世了，医务社工又发了一条短信，告知我们团队已经尽心尽力服务好，患者走时很安详。很遗憾他儿子还是没有到病房来送最后一程。一周后，患者亲戚告知，在告别仪式上他儿子出现了，大家都很欣慰。医务社工小周将每次短信内容汇总成平行病历，在结尾处小周写道：‘虽然患者离世时我们没有请到他儿子到场，但最终他们父子还是以特殊的方式见上了最后一面，也算完成了患者的心愿，我们的努力没有白费！’此后，我经常在电脑上阅读我们团队写的平行病历，虽然屏幕上的字是冷冷的，但字里行间透出的人性是暖暖的。”实习医务社工小张写道：“我在安宁疗护社工岗位实习。在践习医务社工价值和伦理的同时，我们走进的不是患者的阴霾和痛苦；走进的是患者淡淡忧伤的生命价值与光环。我们仿佛是潜行者，向每个不同生命个体的人生脉络深处追溯，清晰地感受每个人生命的相似却又不同的绮丽轨迹。”

2 平行病历促进安宁疗护团队成员协作精神和提升专业、人文素养

2.1 平行病历是团队成员相互了解、团结协作的平台

安宁疗护团队成员专业背景各不相同，不同角色服务侧重点不尽相同，相互间的沟通理解协作是综合服务质量的关键。医务社工小周是社会工作专业毕业的研究生，刚加入团队时面临医学知识匮乏的窘境，怕不被医生、护士接受。工作一段时间后她写道：“刚加入团队时我看不懂临床病历，我就先看医生、护士写的平行病历，从中了解一个个鲜活的案例，既了解了医生、护士内心的情感波动，也了解到了他们需要人文关怀支撑的渴望，更了解到他们对我的专业从不了解到肯定的转变，现在他们已经认为医务社工这个角色在安宁疗护团队中不可或缺。我跟他们的距离很快就拉近了，我们一起讨论案例，一起制定综合服务计划，一起分享工作中的喜怒哀乐，大家伙的亲近感加深了，工作起来更顺了！虽然伙伴们直面濒死期的患者，服务的最终结果往往是死亡，还要慰藉焦虑、悲伤的家属，但在书写和交流安宁疗护平行病历过程中，大家学会倾听，学会倾诉，在尊重生命的同时也获得同行和患者及家属的尊重。平行病历是我们团结协作很好的平台。”

2.2 书写平行病历帮助青年医务人员提升专业和人文素养

与多数医学临床专科诊疗目标不同，安宁疗护秉承姑息医学的理念，即不以治愈为目的，临床治疗与护理聚焦不适症状控制以改善生命质量。团队内医师、护士在服务时体会到终末期患者症状复杂，疼痛、便秘、呼吸困难、水肿、疲倦和睡眠障碍等往往在同一患者身上多发且较难控制，无法完全照搬教科书或指南，此时，勤于思考总结的能力尤为重要。书写平行病历过程中因产生共情、同情，会把患者的苦痛感同身受铭记在心，促进更主动思考综合治疗护理方案，无形中提升了专业临床思维能力。

一位前列腺癌骨转移患者入院时重度疼痛，吗啡滴定后进行疼痛评估时年轻的管床医生问：“请你跟我描述你现在疼痛的程度，请按0～10分的数字告诉我”，此时，患者扭曲着脸回应“我现在痛的只想跳楼”。医师想我是严格按临床指南规范提问，并且服务态度也算很不错了，但是为什么患者却对我不太理解？说话不太客气？向上级医师汇报后请了肿瘤专科会诊，引进新治疗方法，一段时间后疼痛有了很大程度的缓解。过后，这位医师在平行病历中写道：“对于清醒的患者，我在评估疼痛时一直用数字评分法，完全不痛是0分，最痛就是10分，直观、方便，便于统计。但这次我看到了患者竟然要想用结束生命来抗争一个数字。上级医生告诉我，患者的痛苦，痛在身上，苦在心里。经过反思我认识到，以前我把疼痛这个症状简化成了没有感情色彩的数字。我要快速提高我的业务技能，舒身体上的痛，缓精神上的苦。在上级医生和专科医生的指导下开展了双磷酸盐治疗骨痛并观察到了疗效，患者的疼痛分数下来了，最重要的是他的脸上又出现了笑容。而我学习到了新的治疗方法，今后为这类患者治疗的能力增强了！”

作为全科医学规培社区基地，康健社区发挥自身特长将安宁疗护列为全科住院医师规范化培训的内容。一位规培硕士从三甲医院轮转到社区基地，在2周的安宁疗护科轮转后写道：“通过这个病例的学习，我体会到了人文关怀的重要性。在三甲医院轮转时，带教老师临床专业知识技能都非常强，我的临床技能提升很快。到了社区基地，在安宁病房的2周，除按规定完成一定数量的安宁专科病历，老师还鼓励我在轮转结束时写一篇平行病历。起初不知如何着手，带教老师就告诉我细心回想这段时间接触患者时体验到的病痛经历和心理变化，写自己作为一名刚踏上临床还在规培阶段医师的内心的感悟。这是我从医生涯的第一篇平行病历，我最大的感受就是今后一定要做一名有温度的医生，走好行医之路。”

3 患者家属参与平行病历有助于医患关系的改善

《病历书写基本规范》中关于病历书写者规定为“病历书写是指医务人员通过问诊、查体、辅助检查、诊断、治疗、护理等医疗活动获得有关资料，并进行归纳、分析、整理形成医疗活动记录的行为”，“病历应当按照规定的内容书写，并由相应医务人员签名”[5]，由此可得出，病历书写者主要是临床医师，也包括护士及药剂、医技人员。一般而言，平行病历由医生撰写，我们安宁疗护多专业团队鼓励护士、医务社工参与平行病历写作，团队案例讨论时也将患者家属的描述录入，这也符合叙事医学发展趋势。有学者提出[1],在我国叙事医学有狭义和广义之分,狭义叙事医学是由医务人员带有叙事能力而主动实施的、“自上而下”实践医学的一种方式；而广义叙事医学是其他学科(特别是语言学和文学)，甚至是公众按照各自的方法对医患相遇过程、患病体验等的研究和描述。

医院发生的医患纠纷中，90%都是医患沟通不当所造成的[6]。一位医生在描述肺癌晚期女患者的平行病历写道：“患者整体病情在逐步恶化，我们安宁疗护团队按照她和家属的意愿有效帮助她缓解了疼痛，这个是比较好的地方。同时也看得到，家属丈夫在医疗方案上的态度转变也是蛮大的，经过大家积极沟通，他从开始坚持自己的想法到愿意听从我们医生护士的治疗方案，给出了‘治疗上听医生护士的’这句话，这种转变是对我们服务最好的肯定，很感谢有这些转变。患者丈夫上两周跟我们说过，他目前高血压、失眠、焦虑、紧张等问题严重，照顾患者的压力非常大，我们团队医师为他安排了全科门诊，心理咨询师也进行了心理疏导，我能感觉到患者丈夫现在的心情开朗多了，对我们也很客气。”平行病历记述了患者丈夫的话：“真的是很幸运，大概是冥冥之中的缘分，我之前对她的镇痛方案是存在疑虑的，因在家中都是口服镇痛药，来这边后医生跟我说要改成透皮贴剂，我就很疑惑。调整之后现在镇痛效果维持的很好，副作用也少，所以我疑虑打消了，也愿意听医生的医疗方案了。我照顾妻子七年了，自己精神状态很不好，她痛苦的表情非常影响我的情绪，我觉得自己有点抑郁，晚上失眠睡不着，必须吃安眠药才行。你们团队提供的服务，不仅使我妻子的疼痛缓解了，医生也给我调整高血压治疗方案，心理专家也跟我聊过几次，现在我的身体好很多，心情也舒畅很多。社工小周给我看了我们几次谈话的记录，真的发现自己的态度有很大的转变。我现在郑重表态，授权你们把我说的东西记录下来，可以写到病历里面去，可以跟其他病友分享，我信任你们。”

4 平行病历嵌入电子病历系统

病历是书写者临床思维的具体显现。临床诊疗活动中医务人员所写病历有严格的要求，国家卫生行政部门颁发的《病历书写基本规范》中规定“病历是指医务人员在医疗活动过程中形成的文字、符号、图表、影像、切片等资料的总和”“病历书写应当客观、真实、准确、及时、完整、规范”[5]。病历书写有严格的顺序和格式，要求紧贴病情，不做引申，不做猜测，书写者持客观、冷静、逻辑的态度，体现缜密的思维，可见临床病历本身较难直接体现人文关怀。通过前文所述，叙事医学中“平行病历”体现出浓厚的人文关怀色彩。在临床实践中，叙事医学可以与循证医学平行发展并与之有效地整合[7]。随医学信息化程度快速提升，电子病历的应用日趋成熟，国家卫生行政部门颁布了《电子病历基本规范(试行)》[8]。上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心医院信息化系统(HIS)改建时，在由电子病历(EMR)系统与影像存储系统、门诊信息系统、家庭医生工作站系统等共同组成的临床信息系统(clinical information system, CIS)中纳入平行病历模块。根据授权，安宁疗护医师、护士可分别进行医疗、护理文书书写，医务社工可查看医疗护理文书但无权修改，各角色均可书写平行病历，志愿者和患者及家属的感触由医务社工手工记录后录入平行病历，规定EMR归档的平行病历明确不用于医疗质量控制检查。目前，叙事医学(平行病历)信息化的实践较少，国家卫生行政主管部门2009年颁布的《电子病历基本架构与数据标准》[9]中规定住院诊疗记录主要包括住院病案首页、住院志、住院病程记录、住院医嘱、住院治疗处置记录、住院护理记录、检查检验记录、出院记录、知情告知信息九项基本内容，未涉及有关平行病历记录内容，今后可进一步探讨将其纳入电子病历的可行性及规范性。

叙事医学在中国方兴未艾，安宁疗护为终末期患者及家庭提供团队化服务，在医学照料基础上重视人文关怀，平行病历作为叙事医学的载体可在安宁疗护服务整个过程发挥重要作用。