癌症坏消息告知中的伦理困境及其对策探讨*

钟瑜琼,王晓敏,刘 星

(1 中南大学公共管理学院,湖南 长沙 410075，ZYQ9666@csu.edu.cn;2 中南大学湘雅三医院临床药理中心/临床试验研究中心,湖南 长沙 410013;3 中南大学湘雅医院医学伦理委员会,湖南 长沙 410008；4 中南大学医院管理研究所,湖南 长沙 410008)

由于癌症具有难以治愈及预后效果较差的特点，它意味着生命长度的缩短、生命质量的下降，以及家庭经济压力的增加等。因此，对医务人员来说，是否告知以及如何告知患者癌症坏消息是一个巨大的挑战。任何能够导致被告知者否定自我未来的负面消息，癌症的诊断、复发以及治疗的失败等都是坏消息。在全球范围内，对于癌症患者诊断和预后告知的问题越来越被关注。事实上，医务人员对于癌症坏消息告知的态度和实践主要受各地社会文化的影响，坏消息告知的方式在国内外也经历了相应变迁。

1 坏消息告知概况

二十世纪六十年代以前，由于癌症治疗效果不佳，为了保护患者，国外医生通常对患者进行坏消息隐瞒[1]。二十世纪六十年代以后，随着癌症治疗技术的发展和个人自主权利意识的增强，社会鼓励患者在具有理性思考的能力时，应不受他人的控制性干涉，对自身的病情有绝对的知情权和自主权。因而医务人员通常会直接向患者告知诊断结果[2]。

亚洲国家更注重家庭或群体依赖，医务人员通常将癌症坏消息先告知患者家属，再由家属决定是否告知患者。这是癌症患者坏消息告知的家庭主义模式所提倡的[3]。我国法律对于坏消息告知有相关的规定，1994年《医疗机构管理条例实施细则》提出“保护性医疗措施”，即“因实施保护性医疗措施不宜向患者说明情况的，应当将有关情况通知患者家属”；2002年《医疗事故处理条例》提出，医务人员应当将患者的病情等如实告知患者，但是应当避免对患者产生不利后果；2009年《中华人民共和国侵权责任法》提出，医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施，只有不宜向患者说明的，才应当向患者的近亲属说明；2018年《医疗纠纷预防和处理条例》提出，医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施，只有在患者处于昏迷等无法自主作出决定的状态或者病情不宜向患者说明等情形下，才应当向患者的近亲属说明。2021年施行的《中华人民共和国民法典》第一千二百一十九条规定，医务人员诊疗活动中应当患者说明病情和医疗措施。……不能或不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。由此可见，随着时代的发展，我国法律对于病情告知的规定逐渐发生变化，由向患者隐瞒转变为直接告知患者[4]。

然而，医疗实践中的实际情况却并非如此。一项关于化疗前患者对癌症诊断知情率的研究结果表明[5]，在124名中国患者中，仅有47例(37.9%)患者知道自己的诊断结果，77例(62.1%)患者化疗前不知道自己的诊断结果。医生对于告知癌症消息的一贯做法并没有多大改变。北京某医院的研究表明[6]，78%的肿瘤医生会将坏消息先告知家属，尽管其中有75%的医生认为患者应该被首先告知，这说明医生在他们应该做和实际做之间产生了冲突。中国社会深受儒家文化的影响，家庭决策模式是其重要特征，医生在寻求法律和伦理平衡的过程中面临难题，在癌症坏消息告知过程中面临伦理困境。

2 癌症坏消息告知中的伦理困境

2.1 生命健康权与知情同意权的平衡

患者的健康权，指的是患者在接受医疗服务过程中维护自己身体组织与器官结构完整、功能正常及维护自己精神心理免受恶性伤害的权利，健康权的概念包括个人在生理上、心理上、社会功能方面都具有良好且完满的状态[7]。在癌症坏消息告知中，医生要保障患者的健康权，主要是要考虑到患者的情绪反应和应对能力，避免患者作出不合适的治疗决定或做出伤害自身生命安全的行为。所谓自主就是自主个体所实施的自主行为，汤姆·比彻姆(Tom L.Beauchamp)将自主规定为：“有目的、有意图且不受其他因素制约的行动”[8]61。患者自主，是指患者能够根据自己的价值观对与疾病诊疗相关的决策问题作出选择并据此而行动。

医疗信息告知是医务人员维护和实现患者知情同意权的重要手段，它要求医务人员及时、准确地向患者提供诊断、治疗以及预后等方面的信息，以便患者在知情的前提下就自己的医疗问题作出选择和决策[9]。癌症坏消息是医疗信息告知内容的一部分，在肿瘤护理学中信息告知是指向患者或家属透露有关癌症诊断、康复前景或癌症常规治疗导致的任何后果的信息的行为[10]。癌症本身不同于一般的疾病，对于医务人员来说，癌症坏消息告知也比一般的医疗信息告知更加困难。传统医疗模式中，为了保障患者健康利益的最大化，医生倾向于将癌症坏消息首先告知于患者家属，和家属共同商讨进一步的治疗方案和对策。但某些具有自主决策能力的早期癌症患者，在没有得到其知情同意的情况下，家属要求医生对患者隐瞒诊断和预后信息，医生面临着维护患者生命健康权与尊重患者自主权之间的两难困境。

家属通常要求医生隐瞒患者身患癌症的坏消息，认为患者得知癌症病情后，可能精神崩溃，不接受治疗甚至自杀。但研究表明[11]，告知患者本人有关癌症的诊断和预后信息非常重要，因为在缺乏有效沟通的情况下，患者往往会高估自己的生存预期，从而导致在治疗干预和护理方面作出错误的决策。从大部分人的理性角度看，健康权是医生不得不假设一个理性的患者想知道什么，虚构患者“应该需要”而不是“真正需要”来决定告知患者信息。而对于一个理性人，他应该得到什么信息？什么是对他有利的信息？这个是很难判断的。医生根据医疗专业团体的习惯做法来决定告知信息的标准，强调医生在告知实践中所起的决定性作用。由于医患之间存在信息的不对称和专业知识的不对等，患者一般不能合理地评价医疗决策，这是以医生为主的信息披露标准适用合理性基础。但医生很难确切地知道具体患者在主观上真正需要的信息，只能设想在一般的状况下，患者在作自主决定时普遍视为重要的信息作为告知的标准，这可能违背患者自主选择的权利。

患者对信息的需求因人而异，由于教育背景和家庭经济环境等差异，一个不同于理性人的信息标准就是主观标准，即依据个体对信息的需求来判断告知信息是否充分的标准。但中国患者基数大、临床业务繁忙，短时间内对每一位患者进行全面了解是不现实的，因而医生只能采取折中的标准，考虑一般患者的同时重视其意愿和价值观。当维护患者健康和尊重患者自主权冲突时，应当考虑患者两种权利的适度权衡，在不损害患者健康权的前提下充分尊重患者自主权。

2.2 个人自主与家庭自主的冲突

不同社会文化对自主概念的理解和态度差异较大。西方社会强调对个人自主性的尊重，主张个人独立地决定和选择，医生也倾向于将癌症坏消息直接告知患者本人。家庭是中国社会的基本单位，我们强调个人与其所在群体、社会的紧密联系，因而个人决定并非西方文化意义上的自主决定[12]，而是包括患者的核心家庭甚至其他的近亲属的“家庭自主”概念[13]。家庭参与决策一般可以分为三个层次[14]：第一，家属参与决策。它适当地处理了患者个体和家庭之间的关系，患者和家属都知道坏消息，一起作出后期治疗决策；第二，患者明确表示不希望被告知坏消息，而将获得信息和作出决定的权利转让给家属。没有被告知坏消息是患者自己的选择，体现了其自主权；第三，患者希望知道客观信息，但医生与家属为了保护患者免受伤害而选择隐瞒。在此家庭决策完全将患者排除在外，否定了患者自主权。那么，如何权衡个人自主与家庭自主的关系？在患者能够为自身健康决策时否定其自主权，是否能够得到伦理辩护？

行为能力是个体执行某项任务的能力，但自主性是个体自我管理的能力，前者是后者的必要非充分条件，即并不是具有行为能力就能作出自主决策[15]。医学实践中的“自主”患者具有以下能力[16]：第一，充分的理解能力，这是患者能够自主选择和决定的先决条件；第二，独立性，患者没有受到来自外部因素的控制性影响，此处的影响应被理解为他人有意施加的妨碍个人作出有意义选择的限制；第三，理性决定的能力，即患者在充分理解告知信息的基础上，根据自己的价值观和意愿权衡各种选择之间的利弊，并作出合乎理性的决定。但我们无法对有自主行为能力和无自主行为能力完全区分，而且有些患者往往在这件事情上有自主行为能力，但在另外一件事情上没有。所以，“存在一个范围广阔的从完全自主到完全不自主的自主连续谱”[8]61。但完全自主的行为在现实生活中是很难实现的，在临床环境中尤其如此。

首先，对于完全不自主的患者，没有理由不需要家属或医生作为其代理决策者；其次，在患者具有自主能力的情况下，他本人是最可能为自己的最佳利益作出判断的，一般应当允许患者作为知情同意的决策方；第三，自主行为能力较弱或受限的患者，尊重家庭自主是完全合理的[15]。尊重自主原则并非绝对要求患者自己决策，而是视其为具有理性能力和尊严的个体，他们有能力作出有利于自己、符合自己意志或意愿的决定和安排。在他们无法作出类似决定时，家属有义务帮助或代替其决定。当患者家属作出的决定不符合患者利益时，医疗机构也有义务根据情况进行干预[17]；最后，自愿放弃知情权的情况。某些癌症患者在面对癌症病情时心理脆弱、有强烈的依赖心理，因而自愿将自主选择权转让给家属或医生，此时需要评估患者的决定是否是在清醒的状态下所作的自主决定，如果是，那么医生就可以对患者免于告知。

同时，癌症患者的自主行为能力在以下情况中可能受到影响：第一，医患之间存在专业知识上的不对等，完全的告知可能会让患者疲惫不堪，达不到理解信息的效果；第二，患者的独立性可能受到家庭经济条件和家庭其他成员利益等外在因素的影响；第三，癌症患者是作为身体上有严重疾病的人，疾病带来的痛苦在很大程度上造成思维的障碍和动机的障碍，直接影响患者的推理能力。因此，考虑到医疗本身的复杂性，以及患病对于个体自主行为能力的影响，医生在告知癌症坏消息的过程中往往会先询问家属的意见，患者的个人自主往往和家庭其他成员的家庭自主联系在一起。同时，中国的儒家文化传统也认识到，家庭拥有的广泛社会资本和关心其成员的道德义务，集合家庭成员的智慧可以显著地提高理性决策能力[13]。

2.3 风险评估与患者的最佳利益的权衡

患者的最佳利益原则主要是为了保护无行为能力患者的合法权益而设计的，当个人能够表达自主意愿时，其选择不是一种基于人类利益和理性的推定，而应该是根据自身价值观的实际选择[18]。医生的充分告知、阐释并使患者理解，患者根据自己的意愿作出决策，实际上体现了医生对患者最佳利益的尊重和关心。但对于无行为能力的患者，应当如何为其作出医疗决策？应当如何去证明一个行为的选择符合患者的最佳利益？

最佳利益标准是指代理决策者全面权衡决策、充分评估并综合考虑当事人的利益与风险，从而选择最有利的医疗决策。按照最佳利益标准，代理决策者必须计算每一种选择给患者带来的利益的大小，然后扣除或减去本身的风险或成本，在各种可能的选择中确定哪种选择可以获得最高的净收益。“最佳”标准表明，代理人的责任是通过综合评估，找到患者的最高净收益并使其利益最大化。最佳利益标准通过评估各种治疗方案以及其他备选方案的风险和利益，通过考虑患者的痛苦，通过评估患者功能的恢复或丧失，来保护患者的福利[8]100。狭义上的最佳利益又称为“医学最佳利益标准”[19]，主要内容包括：挽救患者的生命、改善患者的身体健康和福利。但最佳利益不仅仅是医学事实判断，而更应该是价值判断，患者的最佳利益不仅包括主观元素，如患者的愿景、价值偏好等，还应当包括患者未来的利益，如身体完整性以及免受侵犯的利益。实际上，患者最佳利益永远也不能用功利主义模式以数学方法计算出来，因为患者最佳利益属于典型的价值判断而非事实判断，需要诉诸患者本人的价值观和深层信念，这种标准是对医学标准的超越。

一般情况下，出于遵从患者家属要求，国内医生往往先将坏消息告知家属，再由家属决定是否告知患者，医生们认为家属比自己更了解患者知道实情后的反应[20]。为了患者的最佳利益将癌症坏消息先告知家属，从而决定什么是对患者本人最有利的，但类似判断最佳利益的做法可能面临困难[19]。一方面，从出发点来看，评估患者的最佳利益，代理决策者采取何种立场才是合理的难以判断。“理性人”预设是决策的常规思维，问题在于，当理性人处于行为能力丧失的情况下，会如何选择；另一方面，代理决策者可能将个人的价值观或情感认知植入最佳利益的决定。代理决策者认为对患者本人有利，但患者本人可能不这么选择，比如说有些癌症晚期患者如果知道生存周期只有半年，可能会去完成自己的心愿，而不是被隐瞒病情。从理论上来说，家庭或医生的安排并不一定符合患者最佳利益。尊重从来不是一种简单的推理和默许的态度，而应是基于信念和价值的实际行为。因此，当处于疾病状态的患者决策明显不符合其理性状态下的决定和价值观时，代理决策者、家庭成员、医生、社区代表等的共同参与是必要的，为了患者的最佳利益，最终决策如何慎重也不为过。

3 对策与建议

癌症治疗的复杂性以及难以治愈性不仅让患者“谈癌色变”，也使医生在履行告知义务时面临困境，一旦医生告知的信息传达不够准确，不仅患者不能充分了解病情，还会给患者带来不必要的麻烦和负面情绪。因此，如何在不对患者造成身心伤害的前提下，履行告知义务并尊重患者的自主决定和选择权利，为患者及家属提供有利信息，增强患者治愈癌症的信心，如何制定有效告知策略是医学领域需要不断探索的重要问题。

3.1 探讨本土坏消息告知模式

对于患者、家属和医生来说，告知癌症坏消息都是一个艰难但又不可避免的话题。国外已经形成多种常用的坏消息告知沟通模式。比如，美国的SPIKES模式和ABCDE模式，日本的SHARE模式。SPIKES包括：面谈前准备、评估患者的感知、了解患者的信息需求、提供信息、对患者的反应作出回应、策略和总结等六个步骤[21]。ABCDE模式包括五个阶段：预先准备、营造一个良好的治疗环境/关系、良好沟通、处理好患者与家属的反应、鼓励和认可患者释放情绪等[22]。而SHARE模式是基于患者喜好发展而来，更强调信息告知时的家属陪伴、语言婉转以及医生对家属和患者给予的情绪支持，整个过程大约10～15分钟。有研究表明[23]，SHARE模式强调告知过程中的家属陪伴，符合我国家庭参与决策的文化背景，较短的告知时间也更适合中国繁忙的临床环境。建立我国本土的坏消息告知模式，应该考虑本土文化背景、医疗体系、法律和伦理等多方面因素，在借鉴国外做法的同时建立复合沟通模式。

3.2 加强癌症坏消息告知技能培训

坏消息告知归根结底属于医患沟通内容。相关调研结果显示[24]，大部分医生在告知病情时感到困难、压力大、缺乏交流技能，原因在于我国医学生和临床医生绝大多数没有接受过专业的癌症病情告知技能培训，癌症告知沟通质量的高低仅仅取决于医生的自我认知和经验。医生的沟通技巧不会单纯随着工作年限的增长而提高，只有通过专业的培训才能有效提高医生的沟通能力。首先，医生应提高对告知义务重要性的认识，改变一味追求医学技术的现状；其次，从具体措施来看，医学院校对于医患沟通的教学方式，不能仅限于理论教育，还应当开设癌症病情告知技能的针对性教育，使学生早日面对并接受临床沟通的难点问题考验；最后，基于我国当前的社会文化背景，未来对坏消息告知的技巧培训应当平衡患者与家属的诉求。

3.3 建立临床伦理咨询委员会

就像患者需要请医生会诊一样，医务人员在遇到告知对象如何确定或者如何进行告知等伦理困境时，也需要请伦理专家会诊，这就是临床伦理咨询的必要性与重要性。二十世纪八十年代初，美国医院伦理委员会开始提供伦理咨询的服务，由于起步较早，内容和形式较为完善，对我国临床伦理咨询委员会的建设具有一定借鉴意义。首先，最重要的是伦理委员的胜任力，委员不仅要具有专业背景、生命伦理学的理论和其他相关知识，还需要具备必需的道德品质；其次，伦理咨询要讲求效力，需要具有权威性和法律效力，这依赖于政府和医院对这一工作的重视程度；最后，伦理咨询需要有一个支持系统，即政府和医院应当促进其发展，并提供人力、财力和物力资源。临床伦理咨询作为医院伦理委员会的重要功能之一，是有效解决关乎患者疗护相关问题的重要临床机制[25]。

总之，坏消息告知是医生的一项十分重要且充满挑战的任务。结合中西方文化背景的差异，对癌症坏消息告知的伦理困境进行深入分析，有助于医生进一步理解坏消息告知的伦理困境，并根据患者及其家庭不同的情况进行良好的告知选择。良好的告知方式为良好的决策作准备，可进而改善患者的治疗效果和提高生存质量，改善医患关系。运用伦理原则分析伦理困境，有助于理论和临床的结合，为我国坏消息告知规范的制定和出台提供依据。