食管癌患者主要照顾者照顾体验的质性研究

吕秀霞 陈静儒 陈瑞云

河南省人民医院 1)护理部 2)胸外科 河南省护理医学重点实验室 郑州大学人民医院 郑州 450003

食管癌的发病率及病死率在各类恶性肿瘤中均位居前列，治疗原则是包括手术、放疗和化疗的多学科综合治疗[1-2]。家属作为患者围术期的主要照顾者同样要承受时间、精神、财力等方面的压力，出现一系列的生理及心理的应激反应，导致焦虑、抑郁、紧张和疲劳体验等情况发生，对其照顾能力和患者的康复效果产生不利影响[3]。目前，国内临床对食管癌等消化系统肿瘤患者的主要照顾者照顾体验等方面的研究不多。因此，本研究采用现象学半结构访谈的方法，旨在全面、客观了解食管癌患者主要照顾者的照顾体验，以期为临床制订较为系统、科学的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象通过目的抽样法选择2019-02—2020-04间在河南省人民医院接受手术治疗的8位食管癌患者照顾者作为研究对象。纳入标准：(1)患者。①病理学诊断为食管癌且行“食管癌根治术”的患者。②自愿参加且签署知情同意书。(2)照顾者。①年龄在18岁以上。②非雇佣关系，且为患者提供主要照顾的成年家庭成员。③每周照顾时间在40 h以上。④具有阅读理解能力。⑤自愿参加且签署知情同意书。排除标准：(1)患者。①合并心、肺、肾等脏器或内分泌等系统严重疾病。②存在影响正常认知及沟通功能的各种心理及精神疾病。(2)照顾者。①合并严重全身性基础疾病。②存在有精神疾患或认知沟通障碍。研究样本量决定以被访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准[4]。知情同意且符合纳入标准的照顾者进入本研究，见表1。本研究已得到医院伦理委员会批准。

表1 主要照顾者人口学资料

1.2研究方法

1.2.1 资料收集 应用质性研究中的现象学研究方法，先拟定半结构式访谈提纲；尊重访谈对象的隐私性并予以相应匿名化保护措施(以编码对应访谈对象姓名)；结合照顾者个人情况耐心向其解释本次访谈目的、内容及实施方法，取得受访者的信任及配合。征得访谈对象同意后，将预约时间及地点提前协商及告知。访谈地点根据照顾者意愿选择病房内或者医生办公室(本科室亦设置“悄悄话诊室”供照顾者选择)。访谈时间一般在上午治疗完成后或下午交接班前，也可在晚餐之后进行。访谈时间依照实际情况酌情决定，一般每人每次约35 min。获得照顾者授权后实施对访谈过程进行录音和记录。访谈进行中以提纲为主题，由2名研究者合作，1名进行访谈，1名进行记录。避免强硬或诱导性等方式提问，保持尊重语气和敬语称呼。合理把握访谈技巧，尽量不要轻易打断被访者的倾诉(如其严重偏离访谈提纲议题时，适时引导重新引入)，使其能够完整和真实表述内心想法和实际感受。随时观察、记录受访对象的面部表情、手势等非语言性沟通方式等变化。灵活调整提问方式，适时予以追问、复述。当受访者明确拒绝录音时，应在访谈完成后及时将访谈资料转录成文字，保证内容准确性与完整性。资料收集以信息重复、达到饱和为标准。符合纳入排除标准的10位被访者中，排除2人中途退出访谈后，本次访谈在第8个照顾者的访谈时出现资料的重复，因此本研究共纳入8位研究对象。访谈提纲：(1) 在患者食管癌术后照顾过程中的感受。(2)您感觉在此过程中的心理波动情况。(3)您觉得在照顾患者过程中遇到的困惑/困难。(4)您认为这些困惑/困难需要医护人员在哪些方面及通过什么途径给予您更多和针对性指导。(5)在照顾过程中您收获了哪些经验和体会。

1.2.2 资料分析 访谈资料的整理和分析工作应同步进行。每次访谈结束后，认真整理相关录音和记录资料。并逐字、逐句核对录音资料。其中照顾者的非语言资料也应包含在内。资料分析采用Colaizzi内容分析法，包括7个步骤：(1)详细阅读访谈记录。(2)分析并摘取重要陈述。(3)发现有隐藏含义的陈述内容。(4)对反复出现的、有意义的陈述内容进行归纳综合。(5)确立零散的小主题。(6)综合小主题。(7)返回被访者处求证。在研究中常采用他人核查法，对原始资料、译码及解释进行再确认，形成最终的研究主题。

1.2.3 访谈资料的信度和效度 质性研究中研究者的身份以及他与被研究对象的关系对于促进或限制整个研究过程和结果都有非同一般的作用。(1)资料收集前应和被访谈对象充分沟通，采取倾听、共情等与家属建立良好的关系。对出现心理问题的主要照顾者及时做好针对性心理疏导。依据实际情况适当延长访谈时间及次数。研究过程中研究者态度中立，不发表个人观点。可适当提问，切忌评判被访者，鼓励被访者充分表达。(2)资料整理后，返给被访谈者加以补充和修正后，确认资料符合其意愿且真实、一致。(3)资料分析时研究者尝试体会被访者的主观感受和亲身体验，避免惯性思维造成的偏倚，剔除分析过程中陷入既有主观经验的干扰，多寻求实证依据支持[5-6]。

2 结果

2.1照顾者受负性心理困扰(主题1)照顾者在术后患者的照顾期间存在多种负性情绪交替出现的情况，尤其是患者术后暂时虚弱的状态，会给照顾者带来恐惧无助的心理。照顾者F：“看到父亲从手术室被推出时，自己腿开始发软，感觉他可能挺不过去了，后悔以前没有尽力照顾好他”。照顾者A：“术前医生交代手术成功后照顾的重要性，但疾病的发展无法准确评估，我很担心肿瘤扩散和转移”。照顾者B：“他现在声音嘶哑现象严重，虽说前几天能吃饭了，但后来说有漏的迹象又让禁食，很担心病情出现了不好变化”。照顾者H(语气非常后悔和无助)：“我担心手术效果不理想，自己学医的亲戚说食管癌预后普遍差，以后留我一个人可怎么办啊”。照顾者C：“父亲以前生活太苦。但大家一样的吃，为什么就他生了这个病？感到非常自责”。照顾者E：“难道是我们平时吃的饭菜有什么问题？听说这个病最后什么都吃不下喝不下，怎么办啊”。照顾者G：“以前经常忙工作，缺少对他们老两口的关心，非常的后悔”。

2.2角色转换困难(主题2)食管癌患者照顾者对于“照顾者”的身份无法快速转换，尤其当“照顾者”是年轻子女时。照顾者D：“医生护士嘱咐经常给他拍背、按摩，但他总是嫌弃我拍得疼，还爱跟我生闷气。有些时候他可能就懒得跟我提什么要求了，觉得他生病后脾气变得很古怪，我也感觉他不能体会我的难处”。照顾者E：“护士交代了让吃流食、半流食，但我还真是拿不准，只会给他喝点小米粥，其他还真不敢给他喝呢，可是又担心他营养跟不上”。

2.3照顾相关知识需求无法获得满足(主题3)食管癌患者主要照顾者对术后的照顾知识需求强烈，但日常临床工作使得照顾者对营养、活动等康复知识的需求得不到及时满足，从而导致其照顾质量下降。照顾者H：“由于对营养膳食知识缺乏专业了解，想多了解一下这方面的知识，无法提供他针对性的食物调理方案”。照顾者B：“对术后拍背和肢体按摩的手法，以及卧床和出院后如何逐步开展肢体活动等知识不了解，感觉会影响他的康复效果，希望增加相关知识的了解，减少肺部感染、下肢深静脉血栓形成等风险”。照顾者D：“奶奶手术后，我天天上网查相关的饮食和营养知识，希望她的身体能恢复快一些、好一些，但网上信息杂乱无章，无法辨别可靠性”。

3 讨论

与量性研究相比，质性研究更注重以主观、系统的方法描述和解释研究对象的生活体验和内心感受，更好体现人文关怀理念，现广泛应用于医疗卫生、健康服务、教育等领域[10]。

3.1关注食管癌患者主要照顾者负性心理波动情况，顺利帮助其完成角色转变过程由于患者生存期不确定，甚至可能失去亲人的事实，对于其家庭主要照顾者来说是重大应激，极易出现焦虑、抑郁、孤独无助，以及内疚、自责、羞耻等心理问题。部分照顾者对自身照顾的期望值过于自信，未能取得预期效果时却盲目自责，甚者对治疗失去信心，身心俱疲，进而产生照顾负担而影响照护质量。医护人员应鼓励主要照顾者有效表达自己内心的疑惑和对未来的担心；全面了解其心理波动和在照顾患者过程中面临的困难及压力等情况。及时配合心理医生通过个别谈话或定期开展照顾者心理健康教育讲座等方式等进行心理疏导。指导其通过合理渠道宣泄内心的郁闷，使其能够正确、客观看待病情。同时加强照顾者和患者之间的心理交流，有利于患者和照顾者间保持融洽关系，亦可降低照顾者的负性情绪[7-8]。此外，通过建立微信群、QQ群或定期组织照顾者聚会等形式分享照护经验和情绪适度宣泄，寻求相同经历者的支持、鼓励和建议，减轻心理压力，顺利完成角色转变过程，树立积极乐观的照护信心。鼓励社区、单位和其他家属照顾者配合医院为其提供帮助和支持，以减轻主要照顾者负担[3,8]。

3.2制定个性化健康教育方案，满足照顾者对疾病和照护信息的需求食管癌患者的主要照顾者常存在对活动、锻炼、饮食营养等方面的照顾需求，只有满足主要照顾者的照护需求，才能实现对患者更好照顾。医护人员应根据主要照顾者的文化程度和学习能力，针对性选择口头讲解、书面资料、视频播放、康复助手App扫码等途径宣教有关食管癌术后运动、营养、放化疗的副作用等知识，使照顾者及时获取疾病和照护知识并充分理解，及时将相关知识运用于日常照护过程中。可邀请主要照顾者配合营养医师共同为患者制订营养支持计划,以增加其参与感,牢固掌握营养知识[7-9]。

我们通过食管癌患者主要照顾者照顾体验的质性研究发现，多数食管癌患者的主要照顾者在术后照顾期间普遍经历了复杂的情感体验，同时对专业照顾知识的需求无法得到满足。这些因素不仅影响主要照顾者角色的顺利转变，同时对患者的康复效果及照顾者的生活质量等方面均造成了不利影响。因此，本研究提示医护人员在为患者提供照护的同时，应时刻关注和了解主要照顾者的真实心理变化及照顾需求等照护体验，并及时制订和实施较为系统、科学的干预措施，多途径为其提供情感支持和康复指导，以及监督其照护行为的规范性和全面性，不断提高患者及照顾者抗压能力和理性处理问题的能力，从而促进其身心健康和照顾能力的提升，并为提高患者康复效果和打造具有医学人文精神的护理服务奠定坚实基础。