我国互联网糖尿病健康信息资源的合理应用及挑战

汪洋，王觅也，周有莲，3，何龙韬，李舍予，5*

包括糖尿病在内的慢性非传染性疾病（non-communicable disease，NCD）对我国人民健康和经济发展造成了巨大的影响［1］。2013年，我国成年人中糖尿病的估计患病率为10.9%，糖尿病前期的估计患病率更是达到了35.7%［2］。但目前我国糖尿病的知晓率、治疗率及有效控制率均处于较低水平，使得糖尿病患者发生包括心血管事件在内的多种并发症的风险增加［3］。疾病的流行也为全球经济带来了额外的负担。仅2015年，全球因糖尿病产生的费用大约为1.31万亿美元，占到了全球生产总值（GDP）的1.8%［4］。而糖尿病的防控与患者的行为密切相关，良好的自我管理能力能够帮助患者有效控制血糖。而糖尿病健康教育能够弥补大多数患者专业知识的不足，从而实现科学、有效的自我管理。研究表明，接受健康教育的糖尿病患者的血糖控制水平优于未接受健康教育的糖尿病患者［5］。因此，健康教育是糖尿病管理的基石之一［6］。而目前我国糖尿病患者的健康教育和自我管理情况均有待提高［7］。目前，我国糖尿病患者获取健康教育服务的途径主要包括面对面、传统媒体和线上［8］。面对面健康教育通常由医疗机构的医生、护士、营养师、公共卫生专家、社会工作者、药师等医疗专业人员承担，包括一对一咨询、一对多讲座或同伴交流等形式，可能在住院病房、门诊、社区或其他场所进行。医药卫生专业人员的参与保证了面对面健康教育的质量，但其运行成本也较高，且对糖尿病患者的时间要求较高。传统媒体的健康教育包括期刊、书籍、广播和电视等。传统媒体的材料准备通常会寻求有科学普及背景的医学专业人士参与，因此内容的可靠程度相对较高，曾是疾病健康教育的主要途径［9］。近年来随着个人电脑与移动终端的普及，传统的健康教育形式受公众的接受程度影响面临着越来越大的挑战，互联网逐渐成为大众获取健康信息的重要途径，具体来源主要包括网站、移动应用（APP）及社交软件。这些途径为广大人民群众提供了快捷、简便和经济的健康信息来源，而与此同时互联网健康信息的可靠性也存在争议［10］。信息提供方的资质不足、掺杂商业利益、缺乏专业审核与监管等问题较为普遍。如何合理利用互联网资源，更好地为糖尿病患者及其照顾者服务成为不容回避的话题。然而，目前我国针对互联网健康信息资源的综合评估与实施研究尚处于起步阶段。本文结合我国国情及国内外最新研究进展对我国互联网糖尿病健康信息资源合理应用的机遇与挑战进行论述。

1 网站来源糖尿病健康信息的挑战与合理利用

1.1 现状与存在问题 本文提到的网站主要指采用互联网浏览器访问的标准通用标记语言（HTML）等格式制作的网络页面集合，其覆盖的健康信息往往由专门机构或运营商管理和更新。网站浏览是最经典的互联网使用模式，可以通过个人计算机或移动终端进行。近年来，随着移动应用和社交软件的大量普及，网站浏览对流量的贡献逐渐移交至移动应用与社交软件。华西医院团队对中文语境最常用的6种搜索引擎利用“糖尿病”关键词进行检索，结果显示，173条糖尿病健康信息网页的形式质量评分、交互式评分和美学评分得分均非常低，3项评分中大多数单一条目（14/18）得分率不足30%，严谨性更难以得到保障，其中仅13.9%网页列出参考文献，1.7%的网页声明其资助方，超过80%的网页包含各种形式的广告［11］。在缺乏有效信息来源的情况下，很难保证这些网站提供的信息是客观的。特别是目前网站运营往往需要大量的人力和资金支持用于服务器和内容的维护，而在缺乏公共资金支持的情况下，广告和商业资本很可能会引入具有商业利益的宣传，以达到其商业目的。研究对在搜索引擎中通过“糖尿病”和“糖尿病治疗”搜索获得的健康信息进行了汇总，并将其内容与2017年版《中国2型糖尿病防治指南》进行了对比，发现其中50%的网页内容存在不一致信息［12］。虽然目前尚没有直接证据提示这些内容不一致性的原因，但不能排除商业资本在其中发挥作用的可能性。因此，无论是从内容上还是形式上，中文语境网站中的健康信息网页质量亟待监管和提高。在网页类别当中，有3类网页信息需要特别提及。

第一类是带有百科全书性质的百科类网页。这些网站往往在搜索引擎检索排名中具有优势，其形式脱胎于允许任何人自由创建和编辑词条的维基百科（www.wikipedia.org），该模式造就了部分词条信息的丰富，却存在偏倚的风险［13-14］。我国以“百度百科”为代表的百科类网站引入“专家审核”模式，力图改善目前百科类网站中词条内容鱼龙混杂的现状。但该模式仍只能覆盖部分词条，例如百度百科下以“糖尿病”为关键词搜索出的10个词条中，6个有实名专家认证。而经专家认证的词条主要基于专家的个人知识与声誉，尚缺乏具有专业资质的独立委员会对此进行审核和同行专家的评议。

第二类是网络问诊平台中被公开的医患问答。这部分网页在近年来随着网络问诊平台的增加而增加，从客观上丰富了健康信息的来源。但这部分信息的可靠性往往与回答者的个人经验有关，难以期待其外部审核的可行性。此外这些推荐内容往往针对某一患者的具体情况，其外推性难以评估。目前尚缺乏有效证据提示此类信息对社区糖尿病患者认知和行为的影响是否积极。

第三类是广告类网站。这一类信息往往与商业利益密切挂钩，目前中文语境下网页信息相关研究均排除了此类网页，因此其所提供的信息质量尚不清楚。而其在搜索引擎中通过“付费竞价”的方式在搜索结果中获得靠前的排名及商业推广标识不清等问题也在“魏则西事件”（罹患滑膜肉瘤晚期的魏则西通过百度搜索和百度推广等信息来源，选择治疗方法，却未能达到预期效果，从而引发公众对百度搜索和百度推广产生不信任的事件）中受到公众的关注，事件之后，国家网信办及工商总局等部门均发布了相应的规定及管理办法，力图加快互联网信息搜索服务及互联网广告市场的规范化进程，但迄今为止，这些问题是否得到了有效解决仍存在争议［15-17］。

1.2 对策与展望 国外在互联网健康信息质量监管上的经验可以供我国参考。譬如在对网页健康信息质量的把控上，英国建立了相对完善的HONCode认证体系［18］，对健康科普网站的设立资质进行了调控。此外，英国国家医疗服务体系（National Health Service，NHS）专门组织医学及科普专家制作了面向公众的健康教育信息系统，在全国范围内供公众免费访问［19］。该系统与NHS提供的健康服务紧密结合，特别强调了公众寻求专业医疗服务（就诊）的时机，有效帮助了公众及时获取可靠的健康信息。研究提示该系统可减少不必要的就医需求，从而缓解基层医疗压力［20］。美国等其他发达国家则采用行业协会牵头的方式为患者提供“标准”答案。以美国糖尿病学会（American Diabetes Association）为例，其官网上用非专业人士也能够理解的语言对糖尿病的分型、诊断、治疗等内容进行了全面详细的介绍，尤其是在饮食、运动这两大生活方式干预上为患者提供了实际的、可操作性强的建议［21］。

我国政府、医疗机构和行业协会可以参考这种“官方标准答案”模式，建立品牌化健康教育模式，促进网站糖尿病健康信息的健康发展。但该模式需要稳定的人力、物力及政策支持，非营利性组织或政府背景的基金可联合科学普及专业团体，考虑设立专项资金资助相关连续性项目。同时医疗机构及专业学会也应采用同行评议等形式对健康信息内容的可靠性起到评估和监督作用。考虑到我国地区间文化及健康需求和理解具有显著的差异性，在生产健康信息时应充分考虑不同受众的需求的同时，各地方政府、学术团体及医疗机构也应制度性承担本地区居民的糖尿病健康教育［22］。亚文化圈内健康信息的传播也值得鼓励。

2 APP来源糖尿病健康信息的挑战与合理利用

2.1 现状与存在问题 APP是为在包括手机、平板电脑等移动终端上运行而设计的计算机程序。随着智能手机等APP移动终端的广泛普及，APP逐渐成为糖尿病健康教育的重要信息来源之一。糖尿病自我管理APP可以帮助患者完成自我监测、信息推送、在线沟通等一系列功能，大大改善糖尿病患者自我管理的体验，也节约了糖尿病自我管理的人力资源成本。2018年的调查显示，我国已有近1/3的糖尿病患者对糖尿病自我管理APP有所了解，并有近1/6的患者曾使用过糖尿病 APP［23］。

合理设计的APP可以改善糖尿病患者的血糖控制和临床终点［24］。然而，目前糖尿病APP主要根据用户对糖尿病自我监测的需求而非循证医学证据进行功能设计，这可能造成了临床实际应用糖尿病APP与临床研究中APP在糖尿病自我管理上效果的差异［25］。此外，目前仅14%的糖尿病自我管理APP提及了开发者的资质，1/3提供了参考文献，不足1/2提供了必要的局限性声明［26］。这些缺乏证据支持的健康教育信息也使其提供知识的可靠性无法得到保证。这也提醒糖尿病自我管理APP同样需要专业认证和行政监管。

2.2 对策与展望 目前国内外对健康相关APP均未建立起成熟的监管机制，且还没有专门针对APP的监管分类。美国食品药品监督管理局（Food and Drug Administration，FDA）将健康相关APP分为低、中、高风险3种类型，并将高风险类型的APP作为医疗器械管辖［27］。但美国多数的糖尿病自我管理APP被归入中低风险类型，而未得到行政监管［25，28］。我国国家药品监督管理局（National Medical Products Administration，NMPA）同样没有将糖尿病自我管理APP纳入医疗器械或其他形式的管辖范围。随着糖尿病及其他慢性病APP的逐渐普及，健康相关APP可能有必要作为单独分类纳入药监局或其他行政部门的监管范围。同样，相关糖尿病行业及科普民间团体也应担负起相应的社会责任。

3 新媒体来源糖尿病健康信息的挑战与合理利用

3.1 现状与存在问题 新媒体是相对于传统媒体而出现的概念。与传统媒体主要通过报刊、电视、广播等形式传播内容不同，新媒体主要通过线上的形式传播信息，其中又以社交软件为主。近年来社交软件的兴起直接地带动了新媒体的飞速发展。目前国外常用的社交软件包括Facebook、Twitter等。国内常用的社交软件包括微信、微博等。报告显示，截至2019年9月，微信月活跃账户数已超过11.5亿［29］，微信等社交软件已成为大众获取信息的重要来源。社交软件给糖尿病自我管理带来的主要教育形式包括同伴教育和信息推送。

同伴教育本身是糖尿病及其他慢性病经典的健康教育模式［30］，但社交平台为糖尿病同伴教育提供了良好的线上平台。糖尿病患者可以随时随地通过文字、图片和视频的分享与同伴交流经验，形成互助机制，进一步帮助糖尿病患者增强治疗信心及主观能动性。研究提示，基于公共或独立开发的社交软件均可有效改善不同类型糖尿病患者的总体健康行为和生活质量［31］。但值得注意的是，基于社交软件的同伴教育仍需要专业人士的适当参与和指导，以引导讨论内容和方向的正确性。同时，基于社交软件的医患沟通本身也有助于糖尿病患者院外连续性管理［32］。

基于社交平台的信息推送是新媒体产业的重要组成。随着不同年龄、不同阶层用户智能终端的普及，健康教育信息的推送为糖尿病等疾病健康教育信息的传递带来了极大的便利。研究显示微信在我国2型糖尿病的自我管理中有积极的影响和意义［33］。然而，新媒体来源的健康教育信息同样存在一些问题。发布糖尿病自我管理相关推送信息的微信公众平台中，超过1/3的认证机构为网络科技公司，专业性不佳；1/2的公众平台具有推广销售功能，广告植入较为普遍［34］。一些信息还可能存在过度演绎、诡辩等严重逻辑问题。例如一些自媒体平台为争取流量，可能基于某药物能够延长线虫寿命的基础研究，得出其作为“长生不老药”的标题和结论。这显然是可能造成误导的。国外研究也提示，视频网站YouTube平台上有1/3～2/3的糖尿病信息存在误导性［35-36］。国内的研究显示，微信公众平台上超过1/3的糖尿病相关推送内容未经证实或者存在误导性［29］。而这些推送信息的受欢迎程度往往与其真实性和严谨性无关［37］。甚至有研究的结果显示，那些具有误导性的内容可能更受用户欢迎［35］，这也从一定程度解释了误导性信息经常被推送的事实。

3.2 对策与展望 加强健康教育信息，特别是高流量信息真实性的监管，对保护患者的权益有着非常重要的作用。一些企业也做了一些可供参考的监管示范，例如腾讯新闻等平台在新型冠状病毒肺炎疫情期间设置了辟谣专栏，以打击疫情期间扰乱公众视听的谣言。该模式也得到行业的普遍认可［38］。也有学者开发了多种用于辟谣的工具和算法［39］。而目前专门针对糖尿病的辟谣平台还较少受到重视。行业协会及媒体平台应借鉴该模式建立专项平台，及时监测有害信息的发布，并鼓励更多的医疗专业人士加入新媒体健康教育信息的创作、评议及监管工作。同时，新媒体平台也应在参考文献来源、广告植入、利益冲突声明等方面发挥其监管作用。

综上所述，随着互联网的蓬勃发展，多种新技术支持了糖尿病健康教育形式的蓬勃发展。这些新技术和新平台在糖尿病健康知识的推广中起到了重要的助推作用。借助互联网的健康知识推广正在逐渐成为主流的糖尿病健康教育形式。但也应意识到，国内外针对网页、APP和新媒体的健康教育信息的监管体系均有待完善。这些健康教育形式和内容均需要专业人士参与和监督，政府和行业协会应起到带头作用，通过树立标杆、加强形式与内容监督的方式，确保互联网健康信息的可靠性，使其在糖尿病管理中更好地发挥作用。一些国外的成功经验，如医疗行政部门或行业协会牵头制定的由专业人士维护的非营利性健康教育网站，可以为我国在该领域的管理提供借鉴意见。但同时也应注意到我国网民规模和构成方面与国外存在系统性差异，我国也应发挥自身体制和信息技术优势，进一步改善基于互联网的糖尿病健康教育生态环境［40］。

作者贡献：王觅也、李舍予负责文章的构思与设计；汪洋、周有莲、李舍予负责论文撰写；何龙韬、李舍予参与论文的修订和审校；李舍予对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。