淮安市畸残麻风治愈存活者康复需求及影响因素分析

麻风病是由麻风分枝杆菌引起以皮肤及周围神经损害为主的慢性传染病。由于麻风病畸残率高且呈渐进式发展，如何预防畸残和提高病人生活质量越发引起社会关注。国内外学者对麻风病病人的流行病学和现状调查研究很多，但对病人康复需求研究较少。为了解麻风治愈存活者康复需求现状，分析其影响因素，提高麻风畸残预防的干预效果，为制定畸残预防措施提供科学依据，现对淮安市畸残麻风治愈存活者进行调查研究，结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

从全国麻风病管理信息系统（LEPMIS，系统自2010年10月1日开始运行，前期病人资料由各县区自行补录，市级管理员对录入数据进行核查）中导出淮安市新中国成立以来至2017年12月31日所有麻风病人资料，逐一核查并剔除现症病人、无畸残、死亡、外迁或失访者资料，共462例畸残麻风治愈存活者纳入调查范围，签署知情同意书后填写有效调查问卷462份，本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关要求。

1.2 研究方法

根据相关文件及专家意见设计调查方案和问卷，内容包括：人口学特征、居住环境、生活状况、经济状况、患病情况、畸残情况及相关康复需求等。经统一培训的乡镇街道麻风病防治医生深入治愈者家中，进行面对面询问调查并填写问卷。2级畸残是指麻风病病人四肢有可见性损害或残疾、重度视力障碍或失明（＜5 cm仍不能看清指数）及其他可见眼损害。

1.3 质量控制

采用统一的调查方案和问卷，经培训且考核合格的麻防医生进行现场调查。市县分别设置审核人员，负责问卷真实性和逻辑性的质量控制。

1.4 统计学方法

采用Epidata 3.1录入并建立数据库，应用SPSS 19.0对数据进行分析，计数资料采用频数（%）描述，采用非条件logistic回归模型分析畸残麻风治愈存活者康复需求影响因素，检验水准

α

=0.05。

2 结果

2.1 一般情况

淮安市现有麻风治愈存活者877例（含麻风院村内存活者23例），其中肉眼可见2级畸残462例，占52.68%（462/877）。麻风院村内存活者畸残率为95.65%（22/23），麻风院村外存活者畸残率为51.52%（440/854）。男性332例，女性130例，男女比为2.55∶1；年龄（70.79±9.49）岁，范围为28～95岁。462例畸残麻风治愈存活者中，两个部位及以上畸残者占73.15%，畸残频率靠前的是爪形手（62.34%）、兔眼（28.57%）、垂足（19.69%）、足底溃疡（15.80%）、手骨缺少（13.21%），见表1。

表1 畸残麻风治愈存活者462例分布情况/例（%）

2.2 康复需求现状

462例畸残麻风治愈存活者中，161例治愈者有不同的康复需求，占34.85%，其中一种康复需求102例，占63.35%；两种康复需求39例，占24.22%；≥3种康复需求20例，占12.43%。161例康复需求治愈者中，73例有轮椅需求，占45.34%；58例有拐杖需求，占36.02%；30例有防护鞋需求，占18.63%；19例有白内障手术需求，占11.81%；18例有溃疡手术需求，占11.18%；11例有安装假肢需求，占6.83%；7例有假肢维修需求，占4.35%；截肢手术和其他手术需求各6例，占3.72%。

2.3 康复需求影响因素单因素分析

以畸残麻风治愈存活者是否康复需求为因变量（需求=1，无需求=0），以相关因素为自变量进行logistic回归分析，结果显示，生活能力、劳动能力、享受政府资助、慢性病患病情况、居住地、个人收入、家庭收入、主要经济来源、畸残部位和有无残疾证是畸残麻风治愈存活者康复需求的影响因素（

P

＜0.05），见表2。

表2 畸残麻风治愈存活者462例康复需求影响因素单因素分析

续表2畸残麻风治愈存活者462例康复需求影响因素单因素分析

2.4康复需求影响因素多因素分析

将单因素分析中与康复需求有关的因素（

P

＜0.05）纳入多因素非条件logistic回归模型分析。结果显示，与未患慢性病和无残疾证治愈者相比，患慢性病和持有残疾证的治愈者康复需求风险更高（

P

＜0.05）。生活完全自理、劳动能力未丧失和上肢畸残治愈者康复需求风险分别低于生活部分自理、劳动能力完全丧失和下肢畸残治愈者（

P

＜0.05），见表3。

表3 畸残麻风治愈存活者462例康复需求影响因素多因素分析

3 讨论

麻风病好发于经济落后地区的低收入人群，其传播和流行是评价一个地区贫穷和落后的重要指标。淮安市地处江苏省北部经济欠发达地区，曾是麻风病的高发区，于90年代初通过基本消灭麻风病验收，麻风治愈存活者的畸残预防和康复工作已成为低流行状态下麻防工作的重点。调查结果显示：麻风治愈存活者的畸残率为52.68%，畸残治愈者以农村老年男性为主，结果与相关报道接近。畸残麻风治愈存活者的康复需求率为34.85%，其中下肢畸残的康复需求率达56.11%，这与下肢作为承重关节对生活质量的影响较大有关。

调查结果显示：生活能力、劳动能力、慢性病患病情况、畸残部位和是否持有残疾证是畸残麻风治愈存活者康复需求的影响因素，而单因素分析有意义的享受政府资助、居住地、个人收入、家庭收入和主要经济来源纳入多因素分析却差异无统计学意义。生活完全自理、劳动能力未丧失和无残疾证的畸残麻风治愈存活者康复需求风险低于生活部分自理、劳动能力完全丧失和持有残疾证治愈者，这可能与畸残严重程度、生活质量和劳动受限程度有关。与未患慢性病相比，患慢性病的畸残麻风治愈存活者的康复需求风险更高，由于麻风治愈存活者家庭经济条件有限，慢性病支出比例相对较高，而用于畸残康复的比例较小有关。伴有上肢畸残的治愈者康复需求风险低于伴有下肢畸残的治愈者，因膝踝关节均为承重和多动关节，破坏程度和生活质量的影响度明显高于上肢关节。可能治愈者对经济状况比较敏感，因担心不能享受政府补助和相关优惠政策而故意瞒报收入情况，故与经济相关指标纳入多因素分析时均差异无统计学意义。

调查由于缺乏文化程度和畸残分级相关数据，无法分析对康复需求的影响。畸残麻风治愈存活者的经济状况和收入来源对康复需求的影响不大，而畸残部位、慢性病患病情况、生活劳动能力和是否持有残疾证是康复需求的影响因素。医疗机构在治疗同时应加强对伴有畸残的治愈者的教育和监护工作，坚持使用防护用品，恢复手、足、眼功能，是预防畸残进行性加重和降低康复需求率的重要手段。政府和社会组织应关注此弱势群体并加大资金投入，加强麻风治愈存活者畸残预防和康复工作，为彻底消除麻风危害而努力。