炎症性肠病患者饮食管理软件应用评价

顾子君，林征，2，周美景，顾芳臣，罗丹

[1.南京医科大学 护理学院，江苏 南京211166；2.南京医科大学第一附属医院（江苏省人民医院） 护理部，江苏 南京210029；3.北京大学 护理学院，北京100191]

炎症性肠病 （inflammatory bowel disease，IBD）是慢性非特异性肠道炎症疾病，主要包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（crohn’s disease，CD）[1-2]，近年来该病在我国发病率迅猛增加[3-4]。由于病因不明、反复发作，IBD 患者需进行长期有效的慢病管理[5-6]。 2019 年亚洲工作组指出饮食管理应该成为IBD 患者疾病管理的重要部分[7-8]，良好的饮食计划能够有效改变菌群分类和代谢， 从而改善肠道症状，降低IBD 患者疾病发作的频率，最终影响疾病进程[9-10]。 近年来，随着移动应用软件（application，APP）的兴起[11-12]，IBD 患者可使用APP 进行饮食管理[13]。 饮食管理APP 具有便捷、经济、高效等特点，相较于其他管理方式具有无可替代的优势。 国内周云仙等学者[14]曾对IBD 患者自我管理APP 进行应用评价， 但未具体分析其饮食管理模块的功能设置及信息安全性。 因此本研究拟对IBD 患者饮食管理APP 基本概况、 功能设置及安全性等方面进行详细分析，为IBD 患者及照护者选择软件、研究者后期开发或改良适合我国国情的IBD 饮食管理软件提供参考。

1 资料与方法

1.1 IBD 饮食管理APP 收集 在Android、IOS 系统中以“inflammatory bowel diseases”、“IBD”、“crohn’s disease”、“CD”、“ulcerative colitis”、“UC”、“炎症性肠病”、“克罗恩病”、“溃疡性结肠炎”、“饮食管理”为关键词， 搜索相关的APP。 其中Android 系统包括Android 应用商店、 豌豆荚、360 手机助手及百度手机助手；IOS 系统包括iPhone 及iPad 的APP store。查看应用商店推荐的相关APP， 符合纳入标准的予以纳入。 下载并安装APP 到Android 及IOS 系统的移动端后，模拟用户进行应用评价。

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准 APP 中包含IBD 饮食管理内容；APP 语言为英文或中文。

1.2.2 排除标准 APP 无法打开或限制使用； 饮食管理内容无法查阅或内容缺失； 同一开发商的低版本APP；已被其他平台收纳的附属APP；尚在筹备中的预行APP；暂停运营或停止使用的APP。

2 结果

2.1 APP 基本概况 共纳入18 个APP， 具体检索及筛选流程如图1 所示。 其中Android 系统2 个，IOS 系统14 个，IOS 及Android 兼容系统2 个；版本1.X 7 个，2.X 6 个，3.X 及以上4 个，1 个版本不详；18 个全部为英文APP； 需付费下载的APP 为3 个，价格为（24.3±6.03）元；有13 个APP 需联网使用。18 个APP 的开发商国家分别为美国（11 个），英国（2 个），加拿大（2 个），德国（1 个），瑞士（1 个），1 个开发商不详。 APP 概况见表1。

图1 IBD 患者饮食管理APP 筛选流程图

表1 IBD 患者饮食管理APP 概况

2.2 APP 功能 经测试，18 个APP 功能数在2～15（6.8±3.9） 个，APP 的饮食管理功能有饮食记录（14/18）个，食谱参考（4/18）个，饮食咨询（3/18）个，饮食查询（5/18）个，饮食不良反应记录反馈（4/18）个，食物消化情况（2/18）个，个性化饮食管理设置（7/18）个，饮食教育（8/18）个。 此外，在其他辅助功能中，有15 个APP 涉及症状管理，9 个涉及情绪管理，9 个涉及药物管理，2 个有厕所定位功能，4 个有提醒功能，7 个有信息发送功能。 APP 功能评价见表2。

表2 IBD 患者饮食管理APP 功能评价

2.3 使用指导及安全评价 在纳入的18 个APP 中9 个有操作指导，8 个有专业人员参与APP 设计，6个介绍了APP 中的资料来源，7 个对患者信息安全做出明确说明。 APP 使用指导及安全评价见表3。

表3 IBD 患者饮食管理APP 使用指导及安全评价

3 讨论

3.1 IBD 饮食管理APP 构建形式及使用体验 APP是一种以移动智能终端为载体， 依赖网络进行营销和管理的智能化工具， 其最终目的是提供智能终端供用户使用，并使产品的供方获取一定的商业利益[15]。根据研究结果显示，纳入的APP 大部分以图片加文字的形式构建，如My IBD Care、My IBD，其模块设计内容单一，使用体验感较差，与国内大部分的健康管理APP 设计形式相似。 根据国外学者提出的技术接受模型[16]，使用者的感知易用性会对感知有用性及使用态度产生影响，最终决定其使用的行为意向，而感知易用性反映的是一个人认为容易使用一个具体的系统的程度，其评价内容主要包括APP 界面设置、图标大小、文字说明等，故清晰的排版及界面图标设置十分重要。 在APP 使用过程中，若饮食教育界面文字篇幅较长、内容过于专业、使用要求过高，会使IBD 患者理解困难而感知易用性降低[17]，影响其使用APP 的积极性及效果。 因此，在未来的APP改良或开发中可结合视频、音频、图片、文字等多种形式构建IBD 饮食管理APP，通过改善患者的使用体验感提高患者的感知易用性， 最终促进患者使用该软件。在饮食记录模块，可设计使用图片记录方式进行患者日常饮食记录；在饮食健康教育模块，也应避免使用过度的文字教育， 可以为患者提供视屏教育或饮食在线交流，改善患者使用体验。 此外，清晰的界面设置、图标大小及文字说明、便捷的输入方式等也会影响患者的使用体验，应在设计时特别关注。

3.2 IBD 饮食管理APP 模块功能及个性化设置在纳入的18 个APP 中， 有38.9%的APP 包含患者个性化饮食评估，44.4%的APP 包含患者饮食教育，22.2%的APP 包含食谱参考， 但都无法匹配患者具体情况，不能满足IBD 患者个体差异性，患者常常需要自行摸索饮食[18]，因此在未来的APP 改良或开发时需根据患者饮食不耐受情况及个人饮食习惯偏好进行饮食管理， 在患者进入软件时可进行患者自我饮食习惯评估并形成患者的个性化饮食日志，系统根据患者的个体化情况进行饮食组配推荐菜谱以提高软件的个性化特征。 目前，饮食管理APP 的基本功能中有77.8%的APP 包含饮食记录功能， 旨在帮助患者发现影响其疾病症状的饮食并加以规避，却忽略了患者营养补充及均衡的需求， 对提高其营养水平并不能起到帮助作用。 未来可联合营养学科在患者使用APP 前对其进行营养评估及建议，并在APP 中为患者形成个性化营养改善计划， 通过APP动态监测患者的营养状况变化并形成变化曲线，从而进行针对性干预；研究纳入的APP 中，仅有22.2%的APP 关注患者的饮食不良反应反馈，而不恰当的饮食习惯会加重患者的肠道症状， 及时的反馈和记录可有效避免疾病复发[19-20]。因此，在未来APP 设计时需要增加患者的饮食不良反应反馈模块， 当患者在饮食记录后， 系统会提醒患者自我评估进食后是否存在肠道或其他系统的不良反应， 以促进患者关注肠道健康状况。此外，可添加多种模块如患者沟通交流模块、医患交流模块等，扩大APP 功能模块及使用方式。

3.3 IBD 饮食管理使用要求及软件应用指导 在纳入的软件中，72.2%的软件需联网使用， 可能是由于饮食数据库查询、 信息交流等功能需要数据网络的支持，这在很大程度上不方便用户使用，在未来的软件改良或研发中， 应为患者提供非数据网络时基础的饮食记录功能， 同时提供联网情况下的饮食查询及信息交流等功能。另外，大部分饮食管理软件需要的存储空间小，对移动端的存储要求不高，当收集的患者个人信息较多或包含饮食及数据库查阅等功能时则需要较大存储空间。 存储空间小的软件有利于患者安装及使用， 未来应在为患者提供饮食管理信息服务时尽可能压缩软件内存， 将数据库平台建立为云平台，降低患者软件安装及使用难度。在纳入的软件中，有50.0%的软件包含使用指导，这在很大程度上能够帮助患者尽快熟悉软件使用， 并改善了患者对软件的感知易用性。 这要求在未来的软件研发过程中，需要积极关注患者的感知易用性评价，在软件使用初期为患者提供详细的软件使用指导，帮助患者尽快熟悉并应用软件进行饮食管理。

3.4 IBD 饮食管理APP 适用性及安全性 本研究纳入的IBD 饮食管理软件均是由欧洲或美洲国家的公司、研究所或个人等开发，我国目前尚无正在运行的IBD 饮食管理软件。 由于东西方饮食文化较大、 语言差异及经济性考量等， 纳入的软件在我国IBD 人群中适用性较低， 建议自主开发适合我国IBD 患者群体的饮食管理APP， 并充分考量我国社会的饮食文化及软件使用习惯。而APP 的安全性评价主要包括APP 前期开发阶段的安全保障设置即资料参考来源、专业人员的参与，以及APP 使用阶段中的操作指导及使用后用户的信息安全性。 本研究纳入的APP 中仅33.3%的软件提供了资料参考来源，这很可能会导致APP 信息来源不明，从而误导患者及其家属；此外，虽然44.4%的APP 开发有专业医疗指导者参与， 但未明确说明专业人员参与的专业性及参与度， 因此在未来的软件开发中应进一步提高APP 设计过程中循证证据的利用度及专业人员的参与度，加强APP 的质量控制。2019 年，网络健康行为组织更新了健康相关APP 开发的相关准则[21]，尤其关注APP 的安全性测试，该组织认为应对即将投入使用的APP 进行双重信息安全性测试，确保用户信息安全并加强APP 隐私加密功能，但本研究中仅有38.9%的APP 明确声明将保护患者个人隐私及正确使用患者个人信息， 在未来的我国的IBD 饮食管理APP 软件研发中应积极关注患者的信息安全性，保障患者个人隐私安全。

3.5 不足之处 本研究模拟用户下载并安装应用软件后进行评价，使结果更真实可靠，但也存在一些不足。 （1）APP 处于不断更新的状态，因此具有一定的时效性； （2）由于部分应用的使用受地区限制，未能收集到全部数据；（3）本研究纳入标准中语言为中英文， 未充分考虑可能存在其他语种的APP；（4）尽管通过模拟用户选取客观指标进行评价， 但与用户的真实体验仍有所差距。

4 展望

未来应结合我国饮食文化特征及患者使用需求，由专业医务人员主导，开发形式多样、经济便捷、辅助模块完整的、适合我国IBD 患者的饮食管理软件。临床医务人员需要在饮食管理APP 中为IBD 患者提供个性化饮食评价，并通过饮食管理APP 进行患者的饮食监测及营养状况观察， 有效预防患者发生营养不良， 同时也可以指导患者们进行营养相关问题的交流和学习，最终促进患者营养状态改善，提高患者生活质量， 维持患者疾病稳定最终影响其疾病结局。