出院准备度管理在食管癌放疗患者照顾者中的应用效果观察

张庆芬 吕蔚 赵娜 张滢 顿雨卉

（天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津300060）

食管癌是世界范围内常见的恶性肿瘤之一，病死率高，每年造成40万人死亡[1]，食管癌是我国高发的恶性肿瘤之一，其发病率居全国恶性肿瘤第3位，病死率居第4位[2]，目前其治疗方式包含手术治疗、放射治疗、化学治疗及靶向治疗等，其中放射治疗扮演着重要角色。尽管随着放疗技术的不断发展，精准放疗对正常组织的损伤较前明显减少，患者放疗副反应较以往明显降低，但是食管癌放疗后患者的生活质量仍不尽如人意[3]，患者出院后，其家庭照顾者在居家护理中面临着许多挑战。研究表明，癌症患者的家属在支持和维持患者健康中起关键性作用[4]；但同时，Mishel的家属疾病不确定感理论也指出，因知识缺乏、照顾技能缺乏等而产生的疾病不确定感可加重家属的身心压力[5]，进而影响照护质量，食管癌患者照顾者的疾病不确定感高于正常水平已被证实[6]。照顾者的出院准备度管理[7]是由医护团队、照顾者以及患者共同合作，在确保健康照护连续下，为其照顾者提供符合个性化需求的辅导，以保障照顾者在患者出院前，已做好家庭照顾职责的准备。本研究尝试使用出院准备度管理的形式,对食管癌放疗患者的照顾者进行干预，现汇报如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取食管癌放疗患者照顾者为研究对象。住院日期在2018年10月至12月的患者照顾者为对照组，住院日期在2019年1月至3月的患者照顾者为观察组。纳入标准：①年龄≥18周岁；②患者的亲属；③承担患者的主要照顾责任，即24小时内花费照顾时间最长、承担的照顾任务最多；④预计持续照顾时间≥1个月；⑤意识清晰，能与调查者正常沟通；⑥自愿参加本研究并能全程配合；⑦照顾对象患食管癌，有病理学诊断依据；预计生存时间≥6个月；⑧本次住院期间行放射治疗，治疗方案均为调强放疗：PGTV6000cGy/30f,PTV5400cGy/30f。排除标准：①过去一年内经历过重大事件者，如亲人离世及特大自然灾害等；②既往存在有精神疾病史，精神疾患阳性家族史；③照顾对象多于1人。预试验：选取20例符合条件的食管癌放疗患者照顾者为研究对象，干预前两组MUIS-FM得分无差异，干预后，观察组照顾者MUIS-FM平均分为（85.54±11.05）分；对照组为（92.82±10.96）分，采用公式法取α=0.05，β=0.10，双侧μ0.05/2=1.96,μ0.10=1.282代入公式[8]，得n1=n2=48，考虑到临床中食管癌放疗的复杂性，部分患者中途终止治疗，将脱落率定为20%，增加20%的样本量，48÷（1-20%）=60。故对照组和观察组均选取60例。最终共有14例患者中途放弃治疗，对照组纳入52例照顾者，观察组纳入54例照顾者，脱落率分别为11.3%和10.0%。两组患者基线可比。见表1。

表1 两组照顾者及患者一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①食管癌放疗患者及照顾者的一般资料：包括患者年龄、诊断、疾病分期、病变部位、疾病知情程度；照顾者的年龄、性别、职业、受教育程度等，其中患者诊断、疾病分期由医生填写。②中文版照顾者准备度量表(Preparedness for caregiving scale,PCS)，是家庭照顾调查表(Family caregiving inventory）的一部分[7]，由Archbold等开发，最先在居家老年患者照顾者的研究中应用，用于测评照顾者提供照顾的准备状况。该量表包含处理实际问题、患者的生理需求、患者的情感需求、照顾者的应激水平和照顾者整体准备度等8个条目,见表2。应用Likert 5级评分法对每个条目进行评分，从0分“一点准备也没有”到4分“已做好充分准备”，总分0～32分，得分越高代表准备度越好，其Cronbach＇sα系数为0.88~0.93。③家属疾病不确定感量表：（Mishel uncertainty in illness scale-family member form,MUIS-FM）最初由美国护理专家Mishel制订[5]，本研究采用崔洪艳翻译并修订的中文版MUIS-FM[9]，包括30个条目，总分30~150分，分数越高，表示个体疾病不确定感越强，当疾病不确定感的分数大于最高分的50%（75分）时，个体被认为具有较高水平的疾病不确定感。胡小艳等[10]测定了该量表在肿瘤患者家属这一人群中具有较好的信度，Cronbach’sα系数为0.85。④状态焦虑量表：（state anxiety inventory，SAI），该量表是状态－特质焦虑问卷（state-trait anxiety inventory,STAI）的一个分量表，由Charles D.Spielberger等人编制，1988年译成中文。该量表为自评量表，用于评定近期某一特定时间或特定情景焦虑状态，在国内测试，具有良好的信度和效度，并取得常模结果[11-12]。包含20个条目，总分20～80分。得分越高，表示状态焦虑水平越高。其重测信度为0.737，内部一致性信度Cronbach’sα为0.898。⑤简易应对方式问卷：(Simplified coping style questionnaire,SCSQ)，本文选用解亚宁[13]于1995年在国外应对方式量表基础上编制的简易应对方式问卷，由积极应对和消极应对2个分量表组成，包括20个条目，量表的重测信度为0.89，内部一致性为0.9，积极应对分量表的一致性系数为0.89，消极应对分量表的系数为0.78。

1.2.2 建立出院准备度管理团队并进行培训 以健康团队合作为模式，成立包括护士、医生、营养师、心理咨询师的出院准备度管理团队。护士负责评估患者的身体功能、主要照顾者的健康素养、认知功能、照顾技巧需求、角色适应、压力程度、家庭可获得的社会资源，建立出院患者及照顾者档案，协调团队成员职责落实并评价照顾者出院准备度；医生负责评估、诊断、检查患者的出院前身体状况，并负责向照顾者解释患者本阶段的治疗效果和预后；心理咨询师负责评估照顾者及患者的心理准备状态，培训照顾者自我减压技巧及与患者的沟通技巧等；营养师负责营养风险评估，制订患者饮食计划，指导照顾者为患者准备符合要求的膳食并给予管饲。

1.2.3 干预方法 本研究为类试验研究，非同期对照。对照组采取常规出院指导形式：发放健康教育手册，回答家属提问；责任护士对照顾者进行出院后饮食、放疗并发症的健康指导，预防性告知潜在风险及应急预案；观察组在常规出院指导的基础上，采取出院准备度管理方案，具体流程为：①评估，根据中文版照顾者准备度量表（PCS）各条目细化食管癌放疗患者的照顾者出院前应该掌握的内容和具备的能力，见表2。根据细化内容评估照顾者的健康教育需求。对于照顾者准备度欠佳的条目，由责任护士反馈给团队相应成员。②计划，针对评估结果，根据照顾者的培训需求，与团队成员协调，共同制定培训和辅导方案。③由团队成员实施出院准备个体化辅导方案。④出院前评价及强化照顾者角色职责和照顾技能。干预时间为患者计划出院前一周至出院时。

表2 照顾者出院前后掌握的内容和具备的能力

1.2.4 资料收集方法 分别于干预前后使用PCS、MUIS-FM、SAI、SCSQ问卷测定照顾者的出院准备度、不确定感、焦虑和应对水平。发放问卷时，由研究者向照顾者解释本次研究的目的、内容、方法，取得同意后，当场发放问卷，现场收回。

1.2.5 统计学方法 所有数据采用SPSS 17.0统计分析软件包进行统计分析。计量资料采用两独立样本t检验、配对t检验，计数资料采用χ2检验。所有检验均采用双侧检验，检验标准为α=0.05，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组照顾者干预前PCS、MUIS-FM总分及4个维度、焦虑、积极应对、消极应对比较。结果显示，两组照顾者干预前以上各指标差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。见表3、表4。

表3 干预前两组照顾者出院准备度得分比较

表4 干预前两组照顾者疾病不确定感、焦虑、应对得分比较

2.2 两组照顾者干预后PCS、MUIS-FM总分及4个维度、焦虑、积极应对、消极应对比较。结果显示，两组干预后PCS各条目得分、MUIS-FM总分、信息缺乏、积极应对、消极应对方面的差异均有统计学意义（P＜0.05），在其他方面的差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表5、表6。

表5 干预后两组照顾者出院准备度得分比较

表6 干预后两组照顾者疾病不确定感、焦虑、应对得分比较

3 讨论

3.1 食管癌放疗患者照顾者的出院准备度、疾病不确定感、焦虑及应对能力现状 照顾者出院准备度被定义为出院后居家患者家庭照顾者的准备情况，它主要包括照顾者因突然承担照顾角色后的角色适应和能力储备情况[14]。目前对于照顾者出院准备度的研究主要集中于脑卒中患者和患儿的照顾者。而癌症患者作为慢性病患者的特殊群体，目前关于此类人群的出院准备度研究较少。我国目前的延续性医疗体制尚不完善，患者出院后直接回归家庭，挑战巨大。因此在出院前全面提高照顾者的能力，是患者出院居家休养的有力保障。目前我国对照顾者准备度的研究较少，对照顾者准备度的影响因素和干预措施仍处于探索阶段[15]。国外研究者Hendrix等[16]在常规健康教育基础上建立了增强型照顾者培训项目，使照顾者准备度水平得到了提高。本研究结合我国当前医疗护理模式和食管癌放疗患者疾病特点，在患者出院前1周对照顾者准备度充分评估，采用团队合作模式，从照护技能和心理调适两个方面对照顾者进行培训赋能，从而提高照顾者的身心健康。本研究显示，干预前食管癌患者照顾者的准备度得分较低，迫切需要照顾者在患者出院前接受技能培训和心理调适培训，为出院后的尽快进入角色做好准备。

Mishel[17]将疾病不确定感定义为个体缺乏判定与疾病有关的事物的能力，认为它是一种认知状态，伴随着症状、诊断、诊疗、预后而来，当对疾病状态无法预测时，不确定感就会产生。研究[10,18-20]表明，照顾者照顾慢性病患者所带来的经济、生理、心理等问题严重影响其自身的健康状况，同时，因信息匮乏而产生的疾病不确定感可进一步加重照顾者的身心压力，导致其应对能力下降。食管癌放疗患者的照顾者除要承担患者的膳食准备和管饲压力，还面临放射性食管气管瘘、大出血、管道堵塞及脱出等不可预料的应急事件。本研究显示食管癌放疗患者照顾者的疾病不确定感得分高，焦虑水平偏高，应对能力低，这与食管癌放疗的疾病特点是密切相关的,食管癌放疗患者需求多，照顾工作量大，任务重[6]；并发症多，且发病急，一旦发生出血和穿孔，进展快、病死率高，对照顾者是挑战[19]。因此，降低食管癌放疗患者照顾者的疾病不确定感和焦虑水平、提高照顾者身心健康，进而提高其应对能力迫在眉睫。

3.2 出院准备度管理能够有效降低照顾者疾病不确定感、焦虑，提高其积极应对 家属疾病不确定感量表[18]（MUIS-FM）包括不明确性、复杂性、信息缺乏和不可预测性4个维度，而信息缺乏已在多项研究中被证实是家属疾病不确定感的主要原因[19-22]。家属健康教育是通过健康信息传播，提高家属疾病认知的重要手段，近年来已成为研究热点。有研究[22-24]表明，对家属实施健康教育可以提高家属对疾病相关知识的认知，降低疾病不确定感。周欣等[25]调查了恶性肿瘤患者家属健康教育需求的内容，本研究针对食管癌放疗患者照顾者的出院准备度管理教育包括疾病相关知识、副反应及预防处理措施，家庭护理技能以及对自身的影响等，使用科学的流程，借鉴护理路径的应用[26-28]，制订计划以及辅导培训课程表，保证实施，并在患者出院当天再次评价照顾者，确保其已完全做好准备。结果显示，两组照顾者在接受出院指导健康教育，获得信息支持前后，疾病不确定感总分及各维度得分差异均有统计学意义。照顾者准备度在提高照顾者身心健康水平，降低患者并发症发生率和再入院率方面的作用逐渐受到越来越多学者的关注[29]。家庭照顾者在患者出院后可能会承担医疗保健专业人员的护理任务，面临着全方面的身心挑战，因此在患者出院前积极评估照顾者准备度并给予针对性的干预对患者的康复和安全有重要的作用。

本研究存在局限性，由于干预时间有限，未长期跟踪观察患者的生存质量和照顾者出院指导健康教育形式的相关性，今后将进一步深入探究。