慢性心力衰竭患者自我管理体验质性研究的Meta 整合

王惠，仝旭，李玲

（1.浙江中医药大学 护理学院，浙江 杭州310053；2.浙江树人大学树兰国际医学院 护理教研室，浙江 杭州310015）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）作为多种心血管疾病的严重和终末阶段，患病率和发病率呈现链式增长。 据统计全球慢性心力衰竭患病人数超过2 600 万[1]，其中我国确诊患者超过450 万，每年新发病人数约50 万[2]，加之再入院率高，医疗资源支出巨大，经济消耗和社会负担严峻[3]。 症状的发生率和严重程度与心力衰竭患者的生活质量直接相关[4]，而良好的疾病管理可有效减轻症状危害，降低再入院率和医疗成本，改善生活质量[5-6]。 因此慢性心力衰竭患者的自我管理是需要医务工作者关注的问题。2015 年Spaling 等[7]以质性整合方法探讨了慢性心力衰竭患者的自我护理体验， 为医疗工作者理解患者的管理行为和满足其照护需求提供了最佳证据；但该系统评价收集的是1995—2012 年发表的英文文献，且多以西方高收入国家为主，未纳入中国文献，但中西方文化背景、地域、人种等存在差异，其结果对慢性心力衰竭患者自我管理体验的反映有限；另外该研究将患者、患者照顾者以及卫生保健人员共同作为研究对象， 对呈现患者自身疾病管理的过程和感受可能存在差异。而在我国现有文献中，未检索到相关报道。因此本研究采用Meta 整合方法对国内外截至2019 年11 月的相关质性研究进行整理分析，为全面了解慢性心力衰竭患者自我管理行为、制定管理措施提供循证支持。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准 纳入标准：（1）研究对象P（population）：经确诊的慢性心力衰竭患者，年龄、性别不限；（2）感兴趣的现象I（interest of phenomena）：慢性心力衰竭患者患病期间关于自我疾病管理的感受、体验和经历；（3）情景Co(context)：患者确诊为慢性心力衰竭后自身参与疾病管理的全过程；（4）研究类型S(study design)：所有类型的质性研究，包括描述性质性研究、现象学、扎根理论、叙事研究等。若文章将自我管理作为研究的一个亚主题，也将其纳入，但只提取与自我管理相关的内容。 排除标准：（1）仅讨论患病后感受但与自我管理无关的文献；（2）单纯探讨使用智能辅助设备作为自我管理方法的文献；（3）混合性研究方法的文献；（4）无法获取全文、重复发表或数据不全的文献，会议论文，非中英文文献。

1.2 检索策略 计算机检索The Cochrane Library、JBI、CINAHL、PubMed、Web of Science、Science Direct、EBSCO、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方、维普数据库从建库至2019 年11 月10 日收录的关于慢性心力衰竭患者自我管理体验的质性研究。 中文检索词包括： 慢性心力衰竭/心力衰竭/充血性心力衰竭/心衰、自我管理/自我控制/自我护理/自我照护、质性研究/定性研究/质化研究/质的研究等；英文检索词包括：chronic heart failure/heart failure/CHF/chronic cardiac failure/cardiac failure/congestive heart failure、self-management/self-control/self-care、qualitative research/qualitative study 等。 以PubMed 为例，具体检索策略如图1。

图1 PubMed 检索策略

1.3 文献筛选和资料提取 2 名研究者独立筛选文献、提取资料，如遇分歧，协商讨论或咨询第3 名研究者裁定。 借助Endnote 文献管理软件进行文献去重，排除重复文献；阅读文题和摘要后，排除明显无关文献；进一步阅读全文，确定最终纳入的文献。 资料提取内容主要包括作者、发表年份、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象和主要结果。

1.4 纳入研究的方法学质量评价 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[8]对文献质量进行评价。 由2 名经过循证课程学习的研究者独立进行评价。 每项标准均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。 若完全满足，发生偏倚的可能性较小，为A 级；部分满足时，发生偏倚的可能性中等，为B 级；若完全不满足，发生偏倚可能性高，为C级。当2 名研究者评价意见不一致时，经讨论达成共识或请第3 名研究者进行判断。 最后纳入质量等级为A、B 的研究，剔除质量等级为C 级的研究。

1.5 Meta 整合 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性整合方法对结果进行总结归纳[8]。 反复阅读纳入的研究，仔细比较各研究结果间的联系,理解、分析每个研究结果的内涵，将相似结果归类组合成新的类别；再将不同的类别归纳为整合结果,形成对现象新的解释。

2 结果

2.1 文献检索结果 初筛获得相关文献1 905 篇，最终纳入19 篇文献[9-27]。 包括11 篇描述性质性研究[9-10，12-16，20，23，25-26]，3 篇扎根理论研究[11，24，27]，3 篇现象学研究[17-19]，1 篇叙事研究[21]，1 篇行动研究[22]。 文献筛选流程及结果见图2。

图2 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的方法学质量评价及基本特征 文献质量依据澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量标准进行评价[8]，有5 篇文献未明确阐明其哲学基础[13，16-19]，5 篇文献在文化背景、价值观的角度介绍了研究者自身状况[9-12，14]，13 篇文献明确阐述了研究与研究者之间的相互影响[9-16，18-21，23-27]，3 篇文献伦理审查情况不详[17-19]。 纳入文献基本特征见表1。

表1 纳入研究的基本特征

续表1

2.3 Meta 整合结果 经过反复阅读、比较、分析纳入的19 篇文献，总结形成74 个结果，将相似结果归纳形成7 个类别，组合得出3 个整合结果。整合结果1：发展疾病相关健康行为，包括感知症状、建立健康行为2 个类别；整合结果2：寻求与领悟支持，包括希冀外界支持、渴求疾病管理知识2 个类别；整合结果3：积极应对，包括积极应对疾病、适应角色变化、领悟生命意义3 个类别。

2.3.1 整合结果1： 发展疾病相关健康行为 慢性心力衰竭患者经历了身体、 心理、 社会等一系列改变，为了减轻症状和疾病影响，患者努力适应患病状态，调节生活节奏，改变日常生活习惯，形成了新的生活常态[24]。 心力衰竭患者疾病自我管理始于对疾病的认识和对症状的感知（“通过病情监管，你开始了解自己，开始认识自己的身体，当你对自己了解了之后，你就能早期发现一些迹象”[16]），并在长期的疾病适应中建立起健康的行为习惯（“坚持服药已经成为保持健康的日常习惯”[22]、“高纤维、 高碳水化合物、 低脂肪的食物是最好的食物， 我坚持了近30年”[15]）。部分患者发展了疾病管理技能，如研究制作美味低盐餐的方法[12]、口含冰块解渴[9]、依靠环境或提醒系统规律服药[22]、尝试增加运动耐力的方法[14]等。部分患者把身体状况的变化归因于年龄和遗传，认为症状加重是个正常的过程， 表现出不积极的行为改变[24，27]。一些患者宁愿追求美味的食物牺牲健康[“如果不能享受美食，那我会不开心的，即使（食物）对我不利我也会吃”[22]]， 为满足日程安排漏服药物（“我外出的话， 就停服一次利尿药”[16]）， 为了维护“面子”采取损害健康的行为（“当年轻一代向我敬酒或敬茶时，不应答是不礼貌的，所以我只能一杯一杯地喝”[15]）。

2.3.2 整合结果2： 寻求与领悟支持 症状的反复发作及痛苦经历给患者造成多方面的困扰， 呼吸困难、疲劳、水肿、食欲不振等限制了慢性心力衰竭患者的身体活动和生活能力， 患者期待获得更多的帮助与支持[17]。 来自家人的鼓励（“我的妻子，她是我的守护天使。 她一直和我在一起，还鼓励我多运动”[15]）、病友间的信息共享（“我按照别人的建议锻炼和控制饮食，我觉得我的健康状况得到了改善”[23]）、医务人员的帮助（“我听家庭护士的，学会怎么去照顾自己”[16]）等对患者实施自我照顾行为大有裨益，提高了管理信心（“患有同样疾病的患者分享了许多实用的小窍门。 多亏了他们，我觉得生活更舒适了。 我想我可以像那些有耐心的同龄人一样管理自己”[23]）。为了掌控疾病， 慢性心力衰竭患者希望保持独立（“只有自己才能挺过这场磨难”[26]）， 尝试通过多种途径掌握健康信息（“我必须是这方面的专家，因为我是唯一正确知道我的健康状况的人。 我努力从各种渠道获得有关心力衰竭的知识， 比如流行的健康电视节目、著名医生的谈话或有用的健康网站”[23]）。医护人员作为健康信息的最主要传播者， 在患者诊疗与康复过程中承担着重要角色， 但由于医疗保健人员提供的知识信息不能满足患者需求、 医患沟通障碍、 患者理解能力有限等， 患者易陷入信息困境（“医生一直跟我讲水要少吃点，多休息，我就搞不懂为啥要少吃水，难道天热出汗很多也不喝……”[17]）。

2.3.3 整合结果3： 积极应对 慢性心力衰竭患者常合并多种疾病，躯体功能的日益衰弱，对未来的不确定感（“我不知道今天和明天会发生什么事情”[26]），患者常伴有焦虑、抑郁、无助等负性情绪，“事实上，我认为我已经做了我所能做的一切，比如服药、限制水和盐， 但是疾病一直在恶化， 真的不知道该怎么办”[14]。 症状严重程度超出自身管理能力时，产生被疾病“奴役”的心理（“被疾病牢牢把控着”[24]）。 尽管如此，患者努力保持乐观心态，尝试与心力衰竭共存（“这取决于你将如何与心力衰竭共存， 你将与它做多久的朋友，要保持乐观！ ”[9]），接纳患者角色（“不要过于担心，接受生病的事实吧”[16]），积极思考人生（“你必须更积极地思考，积极地建立自己”[14]），在工作中找到乐趣和成就感（“当我工作时，我感到很满足，很有成就感”[9]）。 一些患者在宗教信仰中获得了心灵的慰藉（“我的宗教给了我安慰，让我有力量站起来，再次面对疾病”[9]）。 患者对既往行为进行反思[14]，开始重新认知疾病的意义（“我面临很多挫折，因为我的身体状况越来越糟。但现在，我总能把这些东西看作是我生活的一部分，是一份礼物。 我相信，如果你生病了，或者不能工作了，这其实是一个很好的休息机会。我有更多的时间做我自己的事情，如散步，或读书”[9]）。 尽管在与疾病和逆境抗争的过程中充满了艰辛，患者仍然对未来充满了希望，表达了强烈的生存愿望（“我遵从所有医生的建议，我想活得更久一些，就算是为了我的孩子们”[11]），尝试建立新的人生目标（“如果我没有明确的人生目标，我会很容易地放弃我的生活。 我试图建立一个明确的人生目标，增加它的价值。设定目标和重视生活帮助我意识到我必须改变我的生活方式，坚持自我照顾”[23]），享受生活的美好（“由于生病，我逐渐不再和朋友出去玩了。 但是和以前相比， 我真的很享受独处的时光。当我在外面散步时，我仍然可以独自享受夜晚的微风”[9]）。

3 讨论

3.1 慢性心力衰竭患者自我管理促进了健康行为转变 慢性心力衰竭患者实施自我管理， 发展了健康促进行为，在症状识别与监测、药物遵从性、饮食管理和运动能力方面获得了提升。分析原因，慢性心力衰竭易反复发作、渐进加重，患者随时面临生命危险，症状发生时的痛苦经历和对死亡的恐惧心理，迫使患者积极识别疾病症状，采取健康行为，希望通过自身努力摆脱疾病的困扰。 在发展管理技巧和小窍门的过程中，新技能的习得使患者产生了愉悦体验，部分抵抗了心力衰竭症状带来的痛苦感受， 提高了自我管理信心和健康行为依从。 但部分患者对健康行为改变持消极态度， 可能与多病共存时自我护理的复杂性有关， 如合并尿路感染时饮水增加导致心力衰竭病情恶化、服用利尿剂诱发痛风发作等[18]。 心力衰竭患者以老年人群居多，视疾病的变化为“正常老化”，导致自我管理的动力不足；加之存在记忆力差、疾病认知水平低、自理能力低下、身体活动受限等特点，患者无法独自进行药物、饮食、症状等管理，难以将既往接受的健康教育策略转变为成功的自我管理行为。另外，本研究中部分患者会以牺牲健康为代价满足个人喜好和“面子”需求，这可能与其健康信念较弱及根深蒂固的文化背景和价值取向密切相关。因此，医务人员需重视个人爱好和社会文化因素对健康行为的影响， 有必要为患者提供个性化的管理方案和教育支持。

3.2 慢性心力衰竭患者需要系统的社会支持 慢性心力衰竭带来的影响使患者承受着身心压力，症状的反复发作、频繁再入院、对未来的不可知等消耗了患者疾病管理的耐心和积极性， 长期维持自我管理存在一定的挑战，可能更需要外界提供多层次、多渠道的情感、信息等支持。 分析原因，慢性心力衰竭患者大多是老年人，因体力活动降低、生活自理能力受限， 其对家庭的依赖度增加， 与家人间的开放交流，共同评估、决策与管理疾病的过程，增进了患者疾病管理的积极体验， 提高了症状管理的决策能动性。疾病影响、空巢与社交障碍增加了患者的社会隔离和孤独感，在与社会支持力量的正性互动中，患者被理解、被接受，真正感受到爱与被爱。 从医务人员和同伴处获得的健康信息和情感支持， 利于患者建立正确的疾病认知， 维持健康的生活方式与自护行为，控制症状与疾病康复的信心越强，自我管理行为越积极[28]。 鉴此，作为医护人员应积极主动与患者交流，了解其支持需求，提供支持性帮助，发展其社会支持系统，增强生活幸福感。

3.3 慢性心力衰竭患者面对疾病积极应对 面对疾病带来的困扰， 慢性心力衰竭患者主要采取以意义为导向的正向应对、认同角色、反思、建立希望等策略适应患病后的生活状态，积极重建生命价值。分析原因，经历了与死神的反复较量后，患者更加敬畏生命，珍惜弥足珍贵的“健康”生活，感受活着的意义，并对未来充满希冀。 在与疾病的长期斗争中，自我管理实践降低了躯体不适和精神困扰， 患者深刻体会到管理益处。 而益处发现作为一种积极的意向性动机和行为[29]，激发出患者对更高层次需要的追求和渴望， 目标导向的驱动作用促进了健康行为和生活方式的长期维持。因此，提示护理人员重视患者的内心感受， 鼓励患者重燃生活信心， 建立生活目标，追寻生命的意义；提高护士的灵性照顾技能，帮助慢性心力衰竭患者精神成长， 以达到提高患者生活质量的目的。

3.4 本研究的局限性及展望 质性研究以研究者自身作为研究工具， 研究者的预定想法和主张以及对情境的反应都可能影响研究结果的质量， 本研究纳入的19 篇文献中，14 项研究未明确说明研究者自身的文化背景、价值观等情况，对研究结果的质量可能产生影响； 在研究方法上较多采用描述性质性研究方法，缺乏方法学的多元性；再者，本研究未检索灰色文献，纳入的部分研究未阐明其哲学基础，这些都可能对整合结果的完整性和科学性造成影响，导致不能全面反映慢性心力衰竭患者自我管理的全貌。建议今后研究者可从不同角度进行探讨，如我国社会文化对慢性心力衰竭患者自我管理的影响及机制，不同年龄群患者自我管理的差异性等。 总之，以慢性心力衰竭患者的自我管理为基础， 探讨自我管理实践，分析自我管理行为的促进与障碍因素，结合国内外先进经验和成果， 逐步构建慢性心力衰竭患者的支持结构和干预程序。