男性乳腺癌患者患病体验质性研究的Meta整合

马 硕， 江 昱，徐东娥

1.浙江中医药大学，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德医院，浙江杭州 310012

乳腺癌在男性群体中较为罕见，国际癌症研究机构(International Agency for Research on Cancer，IARC)的数据显示，男性乳腺癌(male breast cancer，MBC)占男性所患癌症的1%，乳腺癌患者中男性的比例不到1%，但呈现逐年上升的趋势[1]。2018年美国新增MBC患者约2 500例，其中约20%患者最终会死于该疾病[2]。国内研究资料显示，MBC占乳腺癌的0.9%，我国MBC患者的平均发病年龄比美国低11岁[3]。患者因罹患此类“女性”疾病，而产生严重的病耻感，羞于见人，严重影响男性患者心理健康及预后康复，同时因其发病率及受关注程度较低，相关研究具有一定的局限性。本文通过对国内外MBC患者患病体验的质性研究进行梳理与Meta整合，了解其内心真实感受和需求，探讨其患病过程中的主要问题及其原因，以期为MBC患者提供更有针对性的干预措施，提高MBC患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索：Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EBSCO、EMbase、中国知网(CNKI)、万方数据库、中国生物医学文献数据库(CBM)、维普数据库和Airiti Library数据库有关MBC患者患病体验的质性研究文献，检索时限为自建库至2019年10月。此外，追溯纳入文献的参考文献，补充获取相关文献。英文检索词为：breast cancer；male；psychology；support；nursing；information needs；qualitative research，qualitative method，ethnography，phenomenology等。中文检索词为：乳腺癌；男性；体验；信息需求；社会支持；质性研究，现象学研究等。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：研究对象，已确诊的MBC患者；研究现象，MBC患者的患病体验，若研究中仅把MBC患者患病体验作为亚主题，则也纳入，但只提取与本研究相关内容；研究情境，患者确诊为乳腺癌后的全部生活过程；研究方法，包括描述性质性研究、现象学、扎根理论等质性研究。排除标准：重复发表，非中英文文献，无法获取原文文献。

1.3 文献筛选与资料提取

文献的筛选与提取由2名研究者独立进行。若遇分歧，由第3名研究者判断。借助文献管理软件EndNote进行文献筛选，查重后，首先阅读文题，排除明显不相关的文献；进一步阅读摘要及全文，以确定最终纳入的文献。

1.4 文献质量评价

文献质量评价采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2008)[4]。由2名研究者独立进行。遇到2名研究者评价出现分歧时，请第三方仲裁后决定是否纳入。每项标准均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价。完全符合质量评价标准，发生偏倚的可能性较小，为A级；部分符合质量评价标准，发生偏倚的可能性为中等，则为B级；完全不符合质量评价标准，发生偏倚的可能性较大，为C级。要求最终纳入质量评价为A级和B级的文献。

1.5 资料分析方法

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性整合的方法[5]。在充分理解每个质性研究哲学思想和方法论的前提下，反复研读理解每个研究结果，并试图对其进行诠释和分析，将类同的研究结果进行归纳，形成新的类别，再将类别归纳为整合结果，获得对现象和意义的新的理解，使结果更具有科学性、可靠性和概况性[6]。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索文献为3 025篇，剔重后获得文献1 564篇。最终纳入文献7篇[7-13]。文献筛选流程见图1。

2.2 纳入文献的基本特征与质量评价

7篇纳入文献中，5篇[7-10,13]为现象学研究，2篇[11-12]为描述性质性研究；质量评价等级均为B级。纳入文献的基本特征见表1，纳入文献的方法学质量评价见表2。

图1 文献筛选流程图

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

通过对纳入的7篇文献进行整合，共提炼出31个研究结果，将相似结果组合形成8个新类别，然后将其综合得出4个整合结果。

2.3.1负担

2.3.1.1 类别1：心理及生理负担

确诊乳腺癌时，患者认为此病是女性特有，感到震惊和否认(“刚确诊时，我想肯定是医生弄错了，男人怎么会得乳腺癌呢”[7]“我没有理由不得癌症，但是……男人得乳腺癌不太适合”[9])；接受治疗时，由于病区多为女性患者，患者感到尴尬、不自在(“我觉得很不好意思，因为候诊患者都是女的”[7])；患者无法承担家庭责任，产生愧疚和自责(“我没有告诉父母，可能要走在他们前面，没办法孝敬他们了”[7]“我生病不能工作的时候，妻子就要花更多的时间去工作”[11])。化疗是癌症患者重要的治疗方法之一，但存在不良反应。因接受化疗，乳腺癌患者夫妻间性生活受到影响(“化疗扼杀了我的性生活，我再也不能勃起了”[9])。

2.3.1.2 类别2：经济负担

乳腺癌治疗周期长，治疗费用昂贵，患者存在沉重的经济负担(“我以前在一家外企上班，年收入就能有几十万元，现在没能力挣钱了，而且医疗费用这么高，真是有点承受不了”[8]“需要花钱的地方太多了！经济压力实在太大了”[7])。

2.3.2需求

2.3.2.1 类别1：信息需求

乳腺癌被认为是女性的专属疾病，因而大众对MBC知之甚少；患者患病前对乳腺癌的相关知识一无所知，导致患病之后缺乏疾病知识(“每次住院需要多长时间，治疗期间需要注意什么，心里没个底”[8])。因此，患者希望从医护处了解MBC相关知识(“我更相信医生护士说的知识”[7])。

2.3.2.2 类别2：精神需求

MBC患者因其疾病特殊性，存在强烈的病耻感，很少与人沟通交流。但其内心的郁闷、孤独又会促使其萌发与人交谈的欲望(“我觉得医生和护士具有医学知识，他们不会嘲笑我，真希望有机会能和他们说说话”[8])；部分患者因其现实生活中的诉说需求未得到满足，会转而寻求精神寄托。(“我的宗教信仰是生病以后才开始的，我不是因为怕死，只是寻求一种寄托，心里有个安慰”[8])。

2.3.3应对

2.3.3.1 类别1：积极应对

得知自己所患疾病为乳腺癌时，部分患者可作出积极心理调适以应对疾病带来的冲击感(“我并不为自己患乳腺癌而感到羞耻。在患病之后我再婚了，像这样的事情发生在你身上，这不是你的错”[11])。术后手术部位的瘢痕同样让男性患者为其自豪，为自己攻下难关而骄傲(“上个周末我们在度假胜地乘船出游，我‘一丝不挂’，我为它感到自豪，因为它是我攀登的一座山”[11]“上周我脱了衬衫日光浴，如果有人看到‘手术瘢痕’，我也不会在意的”[9])。

2.3.3.2 类别2：消极应对

被确诊为乳腺癌后，多数男性患者会产生强烈的病耻感，不愿意告知他人真实病情(“当有人问我生什么病时，我会告诉他们是胸癌”[11])。回避社交(“自从我得病后，就不愿再出门”[8])。术后，因手术部位的手术瘢痕，患者在公共场合会刻意遮挡，寻求心理适应(“我在沙滩上会穿衬衫，否则会让我感觉不自在”[10]“我用毛巾遮住我的左肩，我会转过身避开其他游泳者”[9])。

2.3.4收获

2.3.4.1 类别1：情感支持

多数患者表示在患病期间，得到过外界的帮助，有来自配偶及父母、兄弟姐妹(“如果没有我妻子的照顾和支持，我不可能坚持到现在”[7]“我妹妹也是医生，她会帮助我，这是我最好的向导”[11])；有来自同事、领导的支持(“同事朋友的反应是很积极的，哪怕是我的学生，也很棒的，他们带给我的力量是巨大的”[12])；有来自病友的支持(“当你和一个和你有同感的人讲话的时候，这和医生讲的话不一样，这对我来说是很好的”[12])。

2.3.4.2 类别2：创伤后成长

创伤后成长是个体在经历了严重的压力性生活事件后，由于对抗压力而产生的积极的心理变化[14]。癌症是个体生活中重大的创伤性事件，在经历了乳腺癌后，患者对生活有了新的定义，对生活中不同事件的优先顺序有了新的理解和排序(“我以前是一家上市公司的CEO，挣钱是我的第一要务，但现在我觉得最重要的事情是好好度过每一天”[11]“我曾经得过癌症，但我不会改变它，因为它让家庭关系更加亲密，我学会了更好地处理事情”[11])。

3 讨论

3.1 MBC患者患病体验分析

MBC患者患病后出现多种体验，包括心理和生理负担，精神和信息需求，应对方式差异，同时也收获情感支持及创伤后成长。其中负担、需求及消极应对源于MBC患者对乳腺癌的认知不足。传统意义上，乳腺癌被女性化。因此关于MBC，大众甚至部分医护人员都对其知之甚少[15]。患病前，患者对MBC不够了解；确诊乳腺癌时，患者除绝望外，更多的如震惊、尴尬、丧失男子汉气概等负面情绪瞬间涌现并将持续存在，使患者短时间内无法承受患病的事实，接受自我的“残缺”，延误最佳治疗时机。而疾病治疗效果是由多种因素共同决定，如患者本身的认知、社会支持系统等。因此，当患者获取相关知识，吸收来自多方支持时，部分患者做出积极心理调适，并积极应对疾病，同时获得了创伤后成长。

3.2 对策

3.2.1全面完善公众关于乳腺癌的认知度

MBC患者存在“病耻感”及消极应对方式，如谎称自己是“胸癌”，公共场合遮挡手术部位等。因此有必要普及MBC相关知识，完善乳腺癌的认知度，使公众真正了解乳腺癌与性别无关，降低公众对MBC患者的歧视，从而减轻MBC患者“羞耻”“尴尬”等不良情绪。建议对高校医学生教育中增加MBC相关知识，使学生及早了解到乳腺癌不是女性专有疾病；医院等专业机构可定期组织乳腺癌方面公益讲座，邀请MBC患者讲述自己患病过程中的心理状态，政府及媒体也可组织乳腺癌专家为大众讲述乳腺癌相关常识，提高公众对于MBC的认知度。

3.2.2健全MBC患者的支持系统

3.2.2.1 医疗支持

在疾病治疗过程中，良好的医疗支持系统和患者对医疗支持的感知度至关重要。有研究指出，对于恶性肿瘤患者，良好的医疗支持有利于提高患者的自我管理能力，还可减轻癌症诊断带给患者的压力，满足情感需求，提高幸福感[16]。为提高我国MBC患者医疗支持，建议组建以医护、心理治疗师、义工等多元化的医疗支持系统，将医疗支持融入患者治疗的全过程。此外，医疗支持系统中可增加男性比例，运用性别优势为MBC患者提供医疗支持，有利于患者适应疾病状态，改变对事情的认知态度和应对方式，乐观应对疾病，参与治疗护理，提高治疗效果，早日康复。

3.2.2.2 家庭支持

充分发挥MBC患者的家庭支持力量，促使患者勇敢面对疾病。不同家庭成员因其与患者关系亲疏及自身知识文化层次限制所提供的支持程度不同。可结合不同家庭成员的个人特质，寻求最为合适的家庭支持力量输出者。通过对其进行开导及疾病知识、心理知识的灌输，使家属能够放下心结，以最完美的状态陪伴照顾患者，熏陶感染患者，身体力行督促患者积极面对。

3.2.2.3 共情支持

病友感同身受的支持是社会支持力量中的不可替代的一部分，来自病友的经验分享于患者而言，更易打开心扉，缓解内心不良情绪。然而，患者之间如何进行沟通，使其能安心、坦然讲述最真实想法，是医护工作者应当考虑的问题。医护工作者可考虑将自身及所处环境作为患者间沟通的桥梁，根据MBC患者的年龄、职业、地域、性格及文化程度等进行分类，再将相同之处较多的患者进行一对一配对。促使彼此坦露心声，缓解自身不良情绪，感知并充分利用共情支持，勇敢面对并攻克难关。