家庭合作模式对先天性心脏病介入治疗患儿生活质量的影响

黄春燕

(广西钦州市第二人民医院，广西 钦州 535000)

先天性心脏病(CHD)是临床上常见的小儿心肌畸形，是多种原因导致的胎儿期心脏和大血管发育异常造成的解剖结构异常，或者是新生儿出生之后应自动关闭的通道未能闭合。根据相关统计，我国的新生儿CHD发病率为0.687%[1-2]。CHD可同时合并多种畸形，患儿5岁前自愈率极低，需手术治疗矫正畸形，但费用高、风险大[3-4]。介入治疗是当前临床上治疗CHD的首选治疗方法，具有较高的准确性和安全性。患儿家长在治疗期间由于担心手术风险、疾病预后以及沉重的经济负担，普遍存在负性心理，严重影响患儿及其自身的生活质量。故对患儿及其家属提供有效干预，进而提供全面、优质且可持续的护理服务非常重要。本研究观察了家庭合作模式对先天性心脏病介入治疗患儿生活质量的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1纳入标准 ①符合《儿科疾病诊疗常规》[5]中关于CHD的诊断标准；②患儿年龄3～14岁；③术后无重症感染、难治性心律失常等严重并发症；④患儿术后康复出院，随访依从性好；⑤患儿未合并其他慢性疾病；⑥患儿照料者为直系亲属，且无严重认知功能障碍或精神障碍，能够正常交流，积极配合；⑦患儿照料者明确知晓本实验目的、内容、意义，并签署知情同意书。

1.2排除标准 ①患儿或家属为患有精神疾病无法交流者；②患儿照料者为非直系亲属者；③不同意实验方案者；④中途失访或患儿死亡者。

1.3一般资料 本研究采用前瞻性随机双盲对照法，选择2018年1月—2019年12月在我院接受治疗的符合入选条件行介入治疗的120例CHD患儿作为研究对象。采用简单随机分组法将纳入患儿分为2组各60例。对照组中男38例，女22例；年龄3～14(8.5±1.7)岁；患儿照料者男11人，女49人；年龄24～48(33.8±3.6)岁；学历：高中及以下44人，大专及以上16人；职业：无业17人，企业职员32人，事业单位7人，公务人员4人；家庭收入<3万元10人，3万～5万元18人，5万～10万元28人，>10万元4人。观察组中男41例，女19例；年龄4～13(7.9±1.3)岁；患儿照料者男9人，女51人；年龄22～50(34.4±3.3)岁；学历：高中及以下45人，大专及以上15人；职业：无业15人，企业职员35人，事业单位6人，公务人员4人；家庭收入<3万元11人，3万～5万元16人，5万～10万元29人，>10万元4人。2组患儿一般资料比较差异均无统计学意义(P均>0.05)，具有可比性。本研究方法符合伦理学标准并报经我院医学伦理会研究同意(科56号)。

1.4干预措施

1.4.1对照组 该组患儿均给予常规护理措施。第一，全面评估。患儿入院第1天，责任护士采集患儿及其照料者的基本信息，包括家庭情况、经济收入、受教育程度、照料者性格特点等，汇总上述信息对患儿及其照料者进行全面评估。第二，健康宣教。主管医生和责任护士向照料者详细解释患儿的实际病情以及各项检查结果和检验结果含义，讲解正常心脏功能和解剖结构，讲解患儿CHD的致病原因、相关临床表现以及患儿出现缺氧症状的表现和急救方法。为让照料者充分、及时了解患儿的病情和治疗情况，参照文献[6]，邀请照料者参与讨论、制定患儿的护理方案，给予患儿照料者充分的尊重。第三，用药指导。向患儿家属详细讲解药物的服用方法、服用剂量、常见不良反应以及对应处理方法，对患儿照料者的用药流程掌握情况进行评估，发现问题及时纠正。重点向照料者讲解患儿出院之后的按时、按量服药的重要性，一定要遵医嘱使用药物。第四，定期随访。随访方式分为两种，一种是电话随访，通过电话、微信等方式定期向患儿照料者了解患儿的健康情况，介绍CHD相关知识、用药注意事项、护理技巧等，增强照料者的家庭护理意识和护理能力；另一种为定期上门随访，对患儿的身体基本情况进行随访记录，询问患儿的饮食并评价营养状况，根据随访结果对患儿的日常生活和饮食计划进行调整。

1.4.2观察组 该组在对照组护理方案基础上给予家庭合作模式干预。第一，加强培训。定期召开CHD护理专题讲座，通过观看健康教育视频、发放健康教育手册、护理人员对照料者进行现场培训和指导，旨在提高照料者的护理意识和护理技能。每次培训中，选择2～3位培训成绩优秀的照料者作为示范对象，提高照料者的示范作用。加强照料者对患儿营养状态的重视，邀请营养科专家参与培训，提供合理膳食建议，帮助照料者制定个性化的营养方案。第二，心理支持。介入手术前2 d，以焦虑抑郁量表与患儿家长健康教育需求调查问卷对患儿家长进行测评，根据评估结果分析家属出现不良情绪的原因并予以疏导。同时，定期召开座谈会，让所有照料者分别介绍自己的护理经验、护理心得以及如何进行自我心理调节的心路历程，让所有照料者在相互分享中相互支持、相互鼓励。在座谈会中，医护人员针对照料者可能出现的心理问题及疑惑及时给予解答，必要时为照料者提供心理咨询服务。对于家庭困难、经济负担较重的照料者，则通过多种形式帮助其寻求社会支持，解决实际难题。

1.5观察指标

1.5.1生活质量 2组干预前及干预3个月后采用世界卫生组织生活质量测量量表简表(WHOQOL-BREF)[7]对患者生活质量进行评价，包括社会关系领域、生理领域、心理领域、环境领域4项内容，最高分值为100分，得分越低表示测试者的生活质量越差。

1.5.2焦虑和抑郁情况 2组干预前及干预3个月后采用焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)[8]分别对患者焦虑和抑郁程度进行评价。SAS分值<50分表示正常，50～59分表示轻度焦虑，>59～69分表示中度焦虑，>69分表示重度焦虑；SDS分值<53分表示正常，53～62分表示轻度抑郁，>62～72分表示中度抑郁，>72分表示重度抑郁。

1.6统计学方法 应用SPSS 20.0软件处理全部数据。计数资料采用例(%)表示，组间比较采用2检验；计量资料以均数±标准差表示，组间比较采用t检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1干预前后的生活质量评分 干预前，2组患儿的生理领域评分、心理领域评分、社会关系领域评分、环境领域评分比较差异均无统计学意义(P均>0.05)；干预后，2组患儿的生理领域评分、心理领域评分、社会关系领域评分、环境领域评分均高于干预前(P均<0.05)，且观察组各评分均高于对照组(P均<0.05)。见表1。

2.2干预前后的焦虑抑郁评分 干预前，2组患儿的SAS评分、SDS评分比较差异均无统计学意义(P均>0.05)；干预后，2组SAS评分、SDS评分均低于干预前(P均<0.05),观察组的SAS评分、SDS评分均低于对照组(P均<0.05)。见表2。

表1 2组先天性心脏病介入治疗患儿干预前、干预3个月的WHOQOL-BREF评分比较分)

表2 2组先天性心脏病介入治疗患儿干预前、干预3个月的SAS评分、SDS评分比较分)

3 讨 论

CHD是临床上最为常见的先天畸形疾病之一，是我国城市中0～5岁儿童致死的首位原因[9]。根据相关统计，我国每年出生的CHD患儿有15万～20万名，由于该病的特殊性，若救治不及时，则死亡风险很高[10]。因此，CHD已经成为影响儿童身心健康和生活质量的重大社会公共卫生问题，也已经成为困扰患儿家庭、加重生活负担的重要因素。CHD患儿在接受介入治疗痊愈出院后，因为经历过手术创伤、术后陌生环境以及与父母分离等情况后，极易出现恐惧、焦虑、抑制等不良情绪，如不愿交谈、容易激惹、愤怒等，患儿的照料者在护理过程中因为信息缺乏、角色缺失、担忧预后、经济负担等多种原因，也会出现不同程度的焦虑、抑郁等负面情绪，部分照料者可能需要同时面对生活、工作、经济、社交等多重压力，出现严重的焦虑和抑郁情绪[11-12]。照料者的这些负面情绪会扩展到患儿，影响患儿的生理、心理健康状况。二者之间的相互作用关系，迫切需要将家庭合作模式引入到CHD患儿的护理工作中，实现对患儿及其照料者的整体护理，同时提高CHD患儿与照料者的生活质量[13-14]。

大量研究结果证实，家庭在各类疾病患儿的护理过程中发挥着重要作用，如果患儿的照料者能够及时、充分地获得有效的信息支持，能够全过程参与到患儿的治疗和护理中，能够实现患儿与照料者之间关系的融洽稳定，有利于实现患儿康复[15-16]。家庭合作模式的实质是一种对患儿或家庭与医疗专业人员的合作关系的理解，强调家庭成员在患儿康复治疗中的作用，旨在通过家庭成员的积极参与提高患儿的治疗配合度和依从性，其中尊重与尊严、信息支持、合作、参与是家庭合作模式最为重要的四个核心要素[17-19]。

在本研究中，观察组干预后的生理领域评分、心理领域评分、社会关系领域评分、环境领域评分均高于对照组，提示家庭合作模式对CHD介入治疗患儿生活质量产生了积极影响，能够比较有效、比较全面地提高患儿的生活质量。同时，本实验还观察到干预后观察组的SAS评分、SDS评分均低于对照组，提示家庭合作模式能够有效改善CHD介入治疗患儿的焦虑、抑郁情绪。本研究发现家庭合作模式让CHD患儿的照料者可以更为轻松地掌握照料患儿过程中需要的知识技能，在进行家庭护理时更加从容，大大减轻了他们的无力感，树立了痊愈的信心，有效缓解了焦虑、抑郁的负面情绪。

利益冲突：作者声明不存在利益冲突。