艾滋病/HIV阳性患者的主观幸福感、公正信念和社会支持的研究分析

周正红，高艳霞

（1.扬州市职业大学医学院，江苏 扬州 225009；2.扬州市第三人民医院，江苏 扬州 225125）

主观幸福感是指个人依据自定标准对其生活状态的整体评价，是衡量个人和社会生活质量的综合心理指标[1]。具有幸福感的人对生活有较高的满意度，较多体验到积极情感，较少体验到消极情感。公正信念是指个体相信自己生活在一个公正的世界里，可以实现他们应该实现的目标和愿望。具有较高公正信念的个体在遭遇挫折和面临不公正事件或威胁时仍能通过有意义的解释重建公正信念，即使无法重获公正也能最大限度地淡化不公正损失，从而维持较高的积极情感和生活满意度，保持较高的主观幸福感[2]。社会支持是个体对自身可以想到或得到的外界支持的感知。一个人拥有的社会支持越强大，能越好地应对来自外界的各种压力和挑战，维持较高的主观幸福感。

截至2019年10月底，全国报告存活的HIV病毒感染者95.8万，发病人数逐年上升。获得性免疫缺陷病（AIDS）又称艾滋病，是由人类免疫缺陷病毒（HIV病毒）引起的以T淋巴细胞（CD4+）损害为主的慢性传染性疾病，在有效的抗病毒治疗下该病已从致死性疾病逐渐演变成一种慢性病[3]。由于艾滋病患者的免疫力低下，常在全身各系统出现多种严重的综合病症，如各种机会性感染及特异性感染，甚至继发肿瘤等。又因传播途径的特殊使患者自身和社会人群对疾病存在一些偏见，患者对患病有病耻感[4]、遇到困难不愿意求助、感觉生活没有希望、产生焦虑抑郁等负性情绪[5]，使其主观幸福感和生存质量下降等[6]。因此，通过对AIDS/HIV阳性患者进行主观幸福感、公正信念和社会支持的相关研究，可以准确掌握他们的主观幸福感水平、公正信念和社会支持的特点及三者之间的关系，为探索积极有效的心理干预提供可靠的理论依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

以2018年6月—2019年12月期间在扬州市第三人民医院一病区住院的110名AIDS/HIV阳性患者为研究对象。纳入标准为具有完全自主行为能力、意识清楚、沟通能力正常、愿意配合调查的患者；排除病情危重、意识不清、沟通能力欠缺和不愿意参加调查的患者。

1.2 研究工具

1.2.1 《主观幸福感量表》采用由Albert Kozma于1980年编制的纽芬兰纪念大学幸福度量表（MUNSH）进行调查。该量表对幸福度测定的信效度较高，具有较好的内部一致性，Cronbach's α系数为0.82。该量表由24个题目组成，包括正性情感（PA）、负性情感（NA）、正性体验（PE）和负性体验（NE）4个维度，每题答“否”计0分、“不知道”计1分、“是”计2分。总分=PA-NA+PENE，得分范围在-24～+24之间。为了便于计算加上常数24，即总分=（PA+PE）-（NA+NE）+24，总分≥36分为高主观幸福感，总分≤12分为低主观幸福感，得分介于二者之间则为中等水平，得分越高，说明个体的主观幸福感越高，反之越低[7]。

1.2.2 《公正世界信念问卷》该问卷由周春燕等[8]改编，问卷的Cronbach’s α系数为0.883，由15个项目组成，包括自我现在、自我未来、他人现在、他人未来4个维度，各维度的相关系数为0.637～0.773。问卷采用李克特6点计分，完全不赞同至完全赞同分别计1～6分，得分越高说明个体对客观世界的认识越客观、公正。

1.2.3 《社会支持评定量表》该量表由肖水源于1986年编制而成，量表的Cronbach's α系数为0.87，在国内广泛使用并具有较好的信效度。此量表有10个条目，包括客观支持、主观支持、支持利用度 3个维度。第 1～5、8～10条均计 1～4分，第 6、7条若回答“无任何来源”计0分，回答“下列来源”者，如有几个来源计几分，得分越高，说明社会支持水平越高。

1.3 研究程序

该研究按照3个步骤进行：（1）调查前由研究者在患者病情允许的情况下与其交谈，初步了解其基本资料、躯体不适、情绪反应等；（2）研究者在取得患者信任并征得其同意的情况下发放调查问卷；（3）调查结束后对填写结果进行检查，如发现资料不全或与实际不相符时及时向患者核实，确保结果真实可靠。调查过程严格遵循保密原则和伦理学原则。

1.4 统计学方法

采用双人双机法录入数据，并进行核对以确保结果无误，运用SPSS 24.0统计软件包和Amos软件进行构成比、方差、Pearson积差相关分析、结构方程模型进行分析。

2 研究结果

2.1 不同基本资料患者的主观幸福感各维度得分及总分（见表1）

本次研究显示：得分≤12分有12人，占10.9%；得分在13～35分之间有84人，占76.4%；得分＞36分有14人，占12.7%。总均分为（25.6±8.24）分。

表1 不同基本资料患者的主观幸福感各维度得分及总分（±s，分）

表1 不同基本资料患者的主观幸福感各维度得分及总分（±s，分）

注：*P＜0.05；**P＜0.01

项目 正性情感 负性情感 正性体验 负性体验 幸福感总分婚姻状况未婚（n=26）4.231±2.7174.231±2.9446.115±3.6914.923±4.02925.231±10.912已婚（n=74）4.851±2.0654.068±2.2045.311±2.3523.811±3.58726.297±7.127离异（n=8）5.250±2.3153.000±2.0006.500±1.9274.750±3.32728.000±7.672丧偶（n=2）5.001±0.00510.000±0.0018.003±0.01113.000±0.00015.021±0.020 F值0.6544.698**1.4194.490**1.473病程＜1 年（n=44）4.227±2.7105.250±2.6255.091±2.8605.773±3.77222.318±8.661 1～5年（n=58）4.948±1.6163.414±1.9746.000±2.4852.862±3.29528.724±6.412＞5 年（n=8）6.000±2.7263.250±3.1516.000±3.2956.750±3.95526.000±10.664 F值2.7748.295**1.49710.514**8.630**家庭年收入（万元）＜5（n=28）4.357±2.8705.250±3.5345.536±3.0007.643±4.67621.071±8.973 5～10（n=28）5.536±2.1693.357±2.5426.964±3.1683.000±2.43430.214±7.690＞10～20（n=52）4.539±1.8203.962±1.4954.885±1.9673.231±2.91526.231±6.907＞20～50（n=2）4.000±0.0114.001±0.0238.000±0.0014.000±0.00028.010±0.000 F值1.7073.013*4.482**12.532**6.766**

2.2 不同主观幸福感水平的患者公正信念和社会支持各维度得分及总分

按照主观幸福感总分≤12分、13～35分、≥36分将患者分为3组，3组患者公正世界信念各维度得分和总分均有差异（P＜0.05），且3组患者客观支持、主观支持维度得分和社会支持总分均有差异（P＜0.05），见表 2。

表2 不同主观幸福感水平的患者公正世界信念和社会支持各维度得分及总分比较（±s，分）

表2 不同主观幸福感水平的患者公正世界信念和社会支持各维度得分及总分比较（±s，分）

注：**P＜0.01

项目 主观幸福感总分F值≤12分（n=12）13～35 分（n=84） ≥36分（n=14）自我现在11.33±2.4616.83±2.3418.43±3.4130.367**自我未来9.17±1.8511.76±1.9112.93±1.3814.394**他人现在16.17±2.6623.38±2.9624.14±3.2330.056**他人未来9.33±2.0613.93±1.7314.93±1.8239.987**公正世界信念总分46.00±8.7265.90±7.3570.43±8.4140.827**客观支持6.00±1.609.24±2.698.43±2.828.185**主观支持12.67±5.0314.94±3.9618.36±5.725.903**支持利用度5.33±2.156.17±1.146.50±2.412.203社会支持总分24.00±7.0130.35±5.9333.29±9.057.008**

2.3 患者主观幸福感、公正世界信念与社会支持的相关性

正性情感、正性体验和主观幸福感总分与公正世界信念各维度得分和总分呈正相关（P＜0.05或P＜0.01），而负性体验与公正世界信念各维度得分和总分呈负相关（P＜0.01），负性情感与公正世界信念各维度得分（除自我未来）和总分呈负相关（P＜0.01）。主观幸福感总分与社会支持各维度得分和总分呈正相关（P＜0.01），正性情感和正性体验与主观支持、支持利用度和社会支持总分呈正相关（P＜0.05或P＜0.01），负性情感和负性体验与客观支持呈负相关（P＜0.05或 P＜0.01），见表 3。

表3 患者主观幸福感、公正世界信念与社会支持的相关性

2.4 患者主观幸福感影响因素的结构方程模型

以主观幸福感、公正世界信念和社会支持为潜变量，以主观幸福感、公正世界信念和社会支持的各维度得分为观察变量，运用潜变量的结构方程模型进行检验，模型拟合度良好（χ2/df=4.586，GFI=0.779，NFI=0.735，IFI=0.780，CFI=0.775，RMSEA=0.181）。结果显示：主观幸福感与公正世界信念具有双向正性作用（β＇=1.21，P＜0.01）、主观幸福感与社会支持具有双向正性作用（β′=0.89，P＜0.01）、公正世界信念与社会支持也具有双向正性作用（β＇=2.99，P＜0.001），见图 1。

图1 艾滋病/HIV阳性患者主观幸福感影响因素的结构方程模型

3 讨论

3.1 大部分艾滋病/HIV阳性患者的主观幸福感处于中低水平

《主观幸福感量表（MUNSH）》的理论结构是情感平衡理论，即正性情感和负性情感之间的平衡，正性情感增加一个人的幸福度，负性情感降低一个人的幸福度。本次调查结果显示，主观幸福感得分在13～35分之间和≤12分的共有96人，占87.3%，总均分为（25.6±8.24）分，说明大部分患者的主观幸福感处于中低水平，此结果与以往胡芳等[9]的研究结论是一致的，这可能是因为艾滋病/HIV阳性患者住院期间常存在多种躯体不适、住院环境的不适应、对疾病的担忧等，使其产生较多的负性情感和负性体验导致的。不同婚姻状况的患者负性情感和负性体验得分差异显著（P＜0.05），且丧偶患者负性情感和负性体验的得分最高，说明丧偶患者的负面情感最大且负性体验最多，这可能是因为个体的主观幸福感与个体感受的家庭气氛紧密相关，丧偶患者无论在家还是在医院住院，缺少家人特别是妻子的生活照料和情感支持，常感觉家庭气氛冷清，故而产生较多的负面情感和负性体验。不同病程的患者主观幸福感总分、负性情感和负性体验的得分差异显著（P＜0.05），且病程小于1年的患者负性情感得分最高，病程1～5年的患者主观幸福感总分最高，病程大于5年的患者负性体验得分最高，这可能由于病程小于1年的患者刚刚得知自己感染HIV病毒，因难以接受患病事实而心理反应较为强烈，产生较多的负面情绪所致；随着时间推移，病程在1～5年的患者因为强烈心理反应期已过，逐渐接受患病事实，故其主观幸福感水平最高；随着病程进展，病程超过5年的患者长期接受抗病毒治疗，治疗带来的不便和抗病毒药物带来的副作用常使患者感觉不舒适，同时疾病引起的并发症也会产生各种不适等，均使患者产生较多的负面体验。不同家庭年收入的患者主观幸福感总分、负性情感、负性体验和正性体验的得分差异显著（P＜0.05），家庭年收入小于5万元的患者负性情感和负性体验的得分最高，说明家庭年收入小于5万元的患者产生的负性情感最多、负性体验也最大。此类患者的家庭经济不富裕，生病住院会增加家庭经济负担，对窘迫的经济状况而言是雪上加霜，患者在面临疾病不适和痛苦的同时还要承受经济紧张带来的压力，产生的负面情感和负性体验自然也较多。家庭年收入5～10万元的患者主观幸福感总分最高，说明他们的主观幸福感水平也最高。有研究认为，在相同国家，财富差异与主观幸福感仅有微弱的正相关，个人财富增加并没有直接影响主观幸福感的体验。

3.2 公正世界信念对艾滋病/HIV阳性患者主观幸福感的影响分析

不同主观幸福感水平的艾滋病/HIV阳性患者公正世界信念各维度得分和总分差异显著（P＜0.05），而且高主观幸福感组＞中主观幸福感组＞低主观幸福感组，说明不同主观幸福感水平的患者对客观世界的公正性认识存在差异，主观幸福感水平越高的患者对客观世界的认识越公正。本次调查结果显示：公正世界信念各维度得分和总分与正性情感、正性体验和主观幸福感总分呈正相关（P＜0.05或P＜0.01）；公正世界信念各维度得分和总分与负性体验呈负相关（P＜0.01）；公正世界信念的自我现在、他人现在、他人未来和总分与负性情感呈负相关（P＜0.01）。说明对客观世界认识越公正的患者对生活和疾病的认识越积极，产生的积极情感和积极体验也越多，其主观幸福感水平也越高；反之主观幸福感水平较低。潜变量结构方程模型分析显示：主观幸福感与公正世界信念具有双向正性作用，效应大小为1.21，此结果与孟庆飞等[10]的研究结论是一致的。这是由于公正世界信念较强的个体首先相信“好人有好报，坏人有坏报”的原则，为了得到好报，避免遭到恶报，高公正世界信念的个体更倾向于多做好事，多帮助他人，努力做一个好人；其次具有高公正世界信念的个体常以有意义的方式来解释生活事件，有助于增强个体对积极情绪的感知能力，体验到更多的积极情绪，从而具有较高的主观幸福感[11]。

3.3 社会支持对艾滋病/HIV阳性患者主观幸福感的影响分析

不同主观幸福感水平的患者客观支持、主观支持和社会支持总分的差异显著（P＜0.05），说明不同主观幸福感水平的患者所拥有的主观支持和客观支持、总体社会支持存在差异，而且在主观支持和社会支持总分方面，高主观幸福感组＞中主观幸福感组＞低主观幸福感组，说明高主观幸福感的患者拥有的主观和总体社会支持也最多。本次调查结果显示：社会支持各维度得分和总分与主观幸福感总分呈正相关（P＜0.01），主观支持、支持利用度和社会支持总分与正性情感、正性体验呈正相关（P＜0.05或P＜0.01），说明拥有越多社会支持的患者，特别是感觉主观支持越多和对支持利用度越高的患者产生的正性情感和正性体验也越多，其主观幸福感水平也越高；负性情感和负性体验与客观支持呈负相关（P＜0.05或P＜0.01），说明拥有客观支持越少的患者其产生的负性情感和负性体验也越多，主观幸福感水平自然也低。此研究结果与胡芳和陈素心等的研究结果是一致的。潜变量结构方程分析结果显示：主观幸福感与社会支持具有双向正性作用，效应大小为0.89；而社会支持与公正世界信念也具有双向正性作用，效应大小为2.99，说明社会支持对主观幸福感的直接效应较小，主要通过公正世界信念的中介作用间接影响个体的主观幸福感，即个体拥有的社会支持越多，其对客观世界的认识越公正，产生的正性情感和正性体验越多，主观幸福感水平也越高。因此必须根据艾滋病/HIV阳性患者的需要提供充分的和必要的客观支持及主观支持，通过积极有效的心理干预增强他们对社会支持的利用度和对客观世界的公正认识，从而提高他们的主观幸福感。