心理教育量表(PEP)中文版临床应用比较——基于内地C-PEP-3与香港PEP-3的思考
2021-02-13于松梅
于松梅
(辽宁师范大学教育学院 辽宁大连 116029)
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是儿童早期出现的一种神经发育障碍,以“持续性、相互性社会沟通及社会交往障碍”和“限制性、重复行为活动模式”为典型特征,严重影响个体功能和社会适应,给家庭和社会带来沉重负担。ASD的患病率更是持续增长,美国疾病控制与预防中心(CDC)2020年发布的数据显示:每54名8岁儿童中就有1名ASD儿童[1];中国ASD患病率的研究报道为0.7—1%,患病人数超过百万[2],ASD群体的生存与发展已成为全球面临具有挑战性的社会问题。早期诊断、早期干预可有效改善孤独症儿童预后,提升家庭的生活质量。而制定有效的个别化康复及教育方案离不开对儿童当前发展水平、学习准备及行为特征表现的准确评估。
心理教育量表(Psycho-educational Profile,PEP)是目前国内孤独症康复教育领域广泛采用的评估工具之一。上世纪90年代中国大陆引进PEP,科研人员依托课题研究和跨专业团队合作,基于普通话及简体中文进行跨文化修订,取名C-PEP,为我国孤独症儿童教育评估和个别化干预训练提供了科学有效的技术手段[3,4]。2009年课题组进一步着手修订美国常模,基于大样本中国儿童身心发展数据编制中国常模,2014年完成第三阶段科研攻关,遂更名为C-PEP-3[5]。与此同期,香港协康会积极促进了TEACCH方案在香港的本土化实践,不仅出版系列配套丛书用以指导孤独症儿童干预训练,而且不断更新PEP工具引进。2009年粤语及繁体中文版PEP-3问世,命名为《自闭症儿童心理教育评核(第三版)》[6]。很快,PEP-3以最新姿态在香港及使用粤语的广东省率先应用,后逐渐向内地延伸。2013年协康会补充发表了PEP-3香港常模以取代一直沿用的美国常模[7]。至此,CPEP-3与PEP-3比肩存在于中国内地孤独症康复与教育领域,很多单位甚至同时拥有并混用两种工具,某种程度可见二者各有千秋。文章期望以循证视角对比C-PEP-3与PEP-3,展示二者区别、优势与不足,帮助工具研发者取长补短,依循研究证据来创新改良中文版PEP,既要与时俱进谋求更新,又要避免盲目跟从,使PEP中文版修订更加符合我国国情及孤独症儿童康复事业的发展。
一、C-PEP-3与PEP-3量表修订比较
(一)修订基于的美国PEP版本及修订目的不同。内地修订的普通话简体中文版C-PEP-3,始终坚持以美国PEP首版为蓝本,只有个别项目借鉴了修订版PEP-R的内容,前后三次对跨文化修订进行完善。PEP-3则完全基于美国最新版PEP-3,以粤语及繁体中文形式完成修订。C-PEP-3与PEP-3量表比较,首先需了解它们各自基于的美国PEP版本,以及量表出台的时代背景、社会动因、研制目的等相关脉络。
回顾美国上世纪40年代,尽管Leo Kanner首次报告了孤独症案例,但孤独症的成因仍是未解之谜。50-60年代,受精神分析学说影响,奥地利裔美国儿童心理学家Bruno Bettelheim在其《空洞城堡》著作中声称破解了孤独症病因谜团,对“冰箱妈妈”观点的广泛流行起到推波助澜作用,孤独症儿童的父母被迫成为“代罪羔羊”。推翻错误认知及教育模式,依据科学实证展开治疗教育的社会需求,促成了著名的孤独症及相关沟通障碍儿童治疗与教育(TEACCH)公共服务项目的创立。如何展开孤独症儿童的治疗与教育,如何制定适合他们的IEP计划,评估能力水平及学习潜能成为当务之急。由于孤独症儿童存在语言理解与表达困难、注意力短暂、难与人合作等问题,他们在以往过度依赖语言材料及语言应答的测验中遭遇“不可测”结局,无法显现潜在的发展功能,迫切需要专门针对ASD儿童设计的评估工具。为此,TEACCH总部推出了心理教育量表(PEP),它专为ASD儿童设计,旨在测评患儿特异且参差的发展与学习模式,依据“中间反应”评估结果来设计个别化教育课程,从而实现《残疾人教育法》(IDEA,1975)对残障儿童提供适当教育的法定要求。此后,量表修订者为回应1986年《残疾人教育法修正案》针对残障婴幼儿提供早期干预的法定要求,在1990年PEP-R修订版中增加适宜婴幼儿的评估项目,使量表覆盖年龄下移[8]。2005年PEP-3版修订旨在提高测验的标准化特性,完善该量表的信效度资料,提升与其他测验联合使用的应用价值[9]。可见,PEP各版本立足点不同,反映不同时期美国社会政策法律、教育、科学研究等变化着的发展因素。
我国当前面临孤独症人群数量骤增,医学诊断、教育康复资源严重短缺,专业人员能力有限等现实困境。帮助孤独症康复专业人员准确把握患儿发育及病理表现,并依据评估结果制定科学有效的个别化教育计划,是康复干预亟待需要解决的重要问题,这点恰恰与美国原版PEP研发的初衷相一致。此外,无论在美国还是中国,多数孤独症儿童确诊并得到干预的年龄要在3岁左右,且有其他婴幼儿发育量表适用于小龄儿童,PEP修订没有明显必要考虑年龄下移,这些都是大陆始终坚持以PEP首版为蓝本进行本土化修订的重要原因。
(二)量表结构对比。C-PEP-3与美国前两版PEP/PEPR的结构一致,包含发展量表及病理行为量表两部分。发展量表涉及模仿、知觉、细动作、粗动作、手语协调、认知表现和口语认知七大功能领域;病理行为量表则包含情感、人际关系及合作行为、游戏和物品材料喜好、感觉模式与语言五种异常行为领域。二者对比见图1所示:
香港PEP-3与美国PEP-3量表结构一致,与前两版相比主要体现两大变化:一是将发展及病理行为整合为表现量表(Performance Scale),内含沟通(Communication)、体能(Motor)和适应不良行为(Maladaptive behavior)三个合成因子。其中适应不良行为涉及情感表达、社交互动、动作行为特征和言语行为特征四个病理领域,更加契合ASD诊断标准。二是增加父母/照顾者报告,评估家庭环境中孤独症儿童问题行为、个人自理及适应行为表现。这点凸显出TEACCH文化价值观,重视家长参与及与专业人员的伙伴关系,综合多种评估信息用于诊断与教育干预决策。
(三)量表记分及常模参照比较。C-PEP-3采用灵活三级记分,发展功能为P(通过)、E(中间反应)、F(不通过);病理项目则采用A(无)、M(轻度)、S(重度)。在分数量化时,通过项P得1分并计入发展总分,中间反应E项不参与计分,只用作IEP发展目标时参考。PEP-3既保留原有弹性等级评分,又采用2-1-0统一量化记分,彰显了标准化测验发展的意图。
在常模方面,C-PEP-3提供了正常儿童在发展功能总体水平及七大领域的年龄当量,以及各功能项目达到通过标准的估计年龄水平。通过与常模比较,可知患儿功能发展处于正常儿童的何种水平,其各大领域的发展模式是否均衡。个体当前的功能发展水平及项目通过的相对年龄次序,对发展IEP计划,选择适当的教育目标提供了宝贵信息。相比较,PEP-3提供有正常儿童在沟通及体能发展领域分测验的发展年龄,并新增ASD群体内比较的百分等级常模,依此百分等级水平可对患儿的发展与适应行为做出程度评价。
(四)量表内容修订的语言及文化经验对比。具体而言,C-PEP-3使用普通话和简体中文,PEP-3使用粤语及繁体中文,而粤语在发音、词汇和文法结构上与普通话有很大差异;且两地的社会与政治环境不同,儿童所熟悉的物品、玩具、游戏、学习等生活经验也明显不同。因此,中文版C-PEP-3和PEP-3的跨文化修订既有共同的文化经验,又体现了不同的地域差异。如原版PEP中“抄写七个英文字母”项目,CPEP-3替换成“抄写七个简单汉字”,PEP-3则保留原题未予修订,在使用普通话和繁体中文的台湾地区,该题修订成“二到八”七个大写数字[10]。再比如,语言读本图片项目,香港保留“教堂”图片,而大陆则用“塔”替代“教堂”。PEP-3保留英文字母及“教堂”图片等处理方式,与其殖民地历史、文化教育等社会环境及文化适应有密切关系。两岸三地在语言文化上虽存在差异,但同根同祖,同属中华文化,PEP不同版本修订的成功也表现在共同的文化认同上。如原量表语言读本项目的主人公“Tommy”,在两岸三地不同的PEP中文版本中却巧妙一致地都修订为“小明”这个名字。可见,无论C-PEP-3还是PEP-3,都是经过跨文化调整、适合各自地域的中文评估工具。
二、C-PEP-3与PEP-3量表心理测量学性能比较
(一)信度与效度。无论C-PEP-3还是PEP-3经过跨文化修订后,二者都是具有良好信度与效度的评估工具[11,12]。以孤独症群体为样本,两版量表各项分测验的内在一致性信度α系数分别为0.66-0.94和0.89-0.97。此外,二者在反映结构效度的验证性因子分析各项模型拟合指标上也都满足理想标准,正常与障碍儿童组间区分效度显著,与其他同类量表亦表现有聚合效度。
然而,也有多项研究指出:PEP-3“沟通”因子在认知(语言/语前)、语言表达和语言理解三个分测验的内在一致性信度过高,α系数均≥0.97,暗示PEP-3这三个分测验的内容存在冗余问题,建议未来去除多余项目,简化量表内容,以缩短评估时间,提高量表效用[12-14]。PEP-3效度资料进一步印证在领域及分测验间存在内容交叉、独立性欠佳问题。如PEP-3分测验之间高度相关(r=0.67-0.94),特别是沟通因子的三个分测验间相关很高(r=0.91-0.94);其中认知(语言/语前)分测验中,34个项目显得内容庞杂,涉及言语模仿、知觉、手眼协调、认知表现等多个领域,这也导致其与语言理解、语言表达、细动作、视觉动作模仿等多个分测验存在高相关(r≥0.90)[12],PEP-3的维度结构有必要通过因素分析进一步明确。相比较,C-PEP-3最为简洁,题量少,用时短;且量表结构的独立性更胜一筹,发展领域分测验间具有中至高相关(r=0.55-0.87)[11],说明各测验所测维度既内在关联又相对彼此独立。
另外,由于PEP是一种有效的发展量表,其功能表现应具有明显的年龄发展特征。即典型发育儿童的PEP发展得分应与年龄效标有显著正相关,孤独症儿童因其障碍特征或发育落后会导致其年龄发展特征不如普通儿童明显。应用C-PEP-3对三组儿童测试,发展功能得分与年龄的相关结果显示:典型发育儿童的年龄发展效应最为明显(r=0.85,p<0.001),高于孤独症(r=0.57,p<0.001)及发育障碍儿童(r=0.29,p>0.05),表明C-PEP-3具有良好的发展效标效度[15]。相对比,PEP-3发展测验得分与年龄呈中等相关,典型发育儿童的年龄效标(r=0.44-0.50)与孤独症组儿童(r=0.46-0.52)相当[16]。但美国本土研究结果却显示:普通发育儿童PEP-3发展测验与年龄呈中至高相关(r=0.45-0.80),高于孤独症儿童组的中等相关(r=0.48-0.52)[17]。这意味着PEP-3对于香港普通发育儿童,年龄区分效应不甚明显,随着年龄增长,PEP-3得分增长趋缓。进一步发现,香港样本5-7岁儿童在语言理解、细动作、粗动作、视觉动作模仿测验等多个分测验平均得分已接近满分,出现天棚效应(Ceiling effect)。结果提示:PEP-3对香港普通儿童的难度梯度不够。
(二)测验难度。PEP-3保留了前版PEP-R为小龄儿童新增的多数项目,删除了原版PEP部分有难度的项目,如“重述四至五位数”“心算加减法”“复述简单句和复合句”“捏胶泥成碗状”“大拇指依次触碰其他手指头”等。因此,增删后的PEP-3在难度上虽然很适合美国各年龄段ASD儿童,但应用于香港样本时,难度却明显降低。数据显示:除语言表达分测验外,香港5-7岁ASD儿童在其他发展分测验的难度(通过率)中位数多在0.70-1.00,远高于美国儿童(0.50-0.94)。相对比,C-PEP-3的测验难度比较适中,正常发育及孤独症儿童的通过率均随年龄增长而提高。就总体的平均难度而言,正常发育儿童组难度不大,各项分测验通过率为0.70-0.92;孤独症组难度适中,通过率介于0.39-0.71[15]。可见,C-PEP-3的测验难度对孤独症儿童适应空间更大,更适宜测量孤独症儿童的认知发展水平。
(三)常模参照。PEP-3提供了两种常模参照,一是普通发育儿童的发展年龄常模,另一个是孤独症儿童群体内参照的百分等级常模;而C-PEP-3只有普通发展年龄常模。如前文所述,香港普通儿童PEP-3测验得分与年龄只有中等相关,PEP-3对于5岁及以上儿童区分度降低,能力接近顶点水平,这将直接导致发展年龄常模被系统性拉低。相对照,C-PEP-3的常模团体取样具有广泛代表性,测验难度适宜,测验总分与年龄具有显著高相关,经回归分析构建的C-PEP-3年龄当量就更具有普遍性。此外,PEP-3新增的孤独症群体百分等级常模是经由原始分转化而得,受取样代表性及分数分布形态影响,它在不同年龄、不同分测验中呈现多样化,在反映ASD儿童发展及适应敏感程度上还有待时间和研究考验。
三、PEP中文版临床使用的建议
(一)两地宜单独使用各自修订的评估工具。在评估实践中,鉴于大陆与香港两地文化及语言差异,两地儿童单独使用适宜自身文化调整的评估工具是非常必要且适宜的做法。否则,对于说普通话的大陆儿童,他们可能在理解PEP-3某些测试项目和指导语上遇到困难;在参照香港儿童发展常模解释大陆儿童评估结果时,可能造成ASD儿童发展年龄普遍降低,显现更加落后的发育水平,进而影响对儿童发育水平的准确判断和干预计划的制定。欣喜的是,Yu and Zhu等研究者已经意识到不能将香港版PEP-3简单直接地用于大陆儿童评估,需要在大陆再进行跨文化的内容及常模修订[14],但遗憾的是其常模团体取样只局限在一个城市,不利于未来在中国广阔地域中普遍应用。
(二)PEP-3的测验性能需要更多研究证据支持。作为PEP-3的亮点,目前唯一的ASD群体内百分等级常模的临床效用值得关注。然而Chen等人(2011)在对PEP-3可作为疗效指标(outcomes measure)评价的反应度(responsiveness)研究中发现,相较于测验原始分和发展年龄,百分等级对干预效果反应度很低或者没有反应,因而不建议采用最新的百分等级数据来评价ASD儿童的发展改变和治疗疗效[16]。因此,PEP量表的跨文化修订,不要只关注在量表版本的更新,更需要关注量表的临床效用与证据支持。
(三)评估者在测评时更需坚守PEP研发的初衷。新版PEP-3运用大量统计分析技术提供了信度、效度、常模等心理测量学性能,向标准化量表发展取得了进步。但作为评估师需要意识到,在关注测评结果及其意义的同时,更要注意在评估中观察ASD儿童的能力及行为表现,发现孩子的喜好、兴趣,以及任何可调动孩子动机、维持其合作行为的措施。因为,评估师在给予家长和教师专业建议时,让他们了解孤独症儿童的特征行为及不均衡的技能发展,提供一些技巧减少孩子的问题行为,要比让他们知晓测验分数或提供具体的教育目标更有价值[17]。作为ASD儿童的评估者,无论实施哪一版PEP,都要意识到它不同于一般意义的心理测验,更需坚守PEP研发的初衷,充分利用量表灵活施测的优势,在测试中识别ASD儿童独特的行为特征和不均衡的能力发展,发现有助于ASD儿童展示学习潜能、激发其内在兴趣、维持注意与动机的环境设计和互动策略,为专业人员进一步发展个别化教育计划提供重要信息。