基于在线医疗平台的癌痛患者医疗服务需求分析

（澳门大学中华医药研究院-中药质量研究国家重点实验室，澳门 999078）

癌痛（cancer pain）是指癌症患者所体验到的与实际或潜在的组织损伤有关的不愉快的感觉和情绪体验[1]。对癌症患者而言，疼痛是最常见的症状之一，有研究显示[2]，33%～64%的癌症患者同时有疼痛症状。同时，由于难以忍受，疼痛也是患者最惧怕的症状之一[3]，常常干扰日常活动、睡眠和情绪，对患者的生活质量造成较大的影响[4]。由于癌痛对患者的复杂影响，疼痛专家认为癌痛更应该被视作一种疾病进行管理，而不仅是症状。然而，即使癌痛患病率高、对生活影响大，当前癌症患者所接受的疼痛管理却并不充分。有研究显示，在欧洲国家，约有56%～82.3%的癌症患者没有得到足够的疼痛治疗[5]，全球大约1/3 的癌痛患者未能接受到与其疼痛强度相应的止痛药物治疗[6]。尽管从90 年代WHO 提出三阶梯止痛疗法以来，癌痛临床治疗有了长足发展，但由于肿瘤治疗的周期性，当患者结束放化疗后在院外发生疼痛时，往往未得到足够的管理[7]。在我国，由于医患认知、药品供应等方面的障碍，院外居家癌症患者的疼痛管理需求未能得到满足。因此，癌痛管理不仅仅针对住院患者，院外患者的癌痛管理需求也应当引起重视。近年来，随着互联网医疗的发展和移动电子终端的普及，越来越多院外居家患者使用在线医疗平台进行病症的问诊[8]。对于患者需求研究，相比于传统的问卷调查方法，在线医疗平台能够收集到更广泛的人群资料，同时可以避免调查员对研究对象的影响，有利于了解真实世界院外患者的医疗服务需求[9]。目前国内学者基于在线医疗平台的信息对患者群体特点和行为进行了一定的探索，如患者对健康信息的搜索、采纳和共享等[10-12]，但针对患者的需求研究还比较少见。因此，本研究旨在通过分析2018 年在线医疗平台中癌痛患者的问诊数据，了解其疼痛特点，分析患者的医疗服务需求，为院外癌症患者的院外疼痛管理策略提供参考，这对提升癌痛患者生活质量有一定的积极意义。

1 资料与方法

1.1 资料收集 本研究数据来源为国内主流的在线医疗社区“好大夫在线”和“微医网”，利用GooSeeker软件对上述平台的“线上问诊”栏目中公开发布的2018 年1 月～12 月的问诊信息进行采集，通过检索含有“癌”或“瘤”的诊断，共收集到包括内科、外科、妇科和肿瘤科等主要临床单元的12,603 条问诊案例。删除重复数据后，在所有问诊文字中筛选出含有“疼”或“痛”字的案例1148 条。分析问诊对话中的“疼”和“痛”字的含义，排除与癌痛无关的对话，如“痛风”“无痛胃镜”“心疼”等，筛选出疼痛相关的问诊案例共871 条。通过分析患者病情，排除已诊断为良性肿瘤案例，如“脂肪瘤”“平滑肌肉瘤”“乳腺纤维瘤”等，最终筛选出癌痛患者问诊案例共495 条。

1.2 统计学方法 采用QDA Miner 软件对问诊文字进行编码和统计分析。编码规则如下：①基本信息，包括患者年龄、性别、癌症种类等信息；②疼痛概况：参考卫健委癌痛诊疗规范和NCCN 成人癌痛临床实践指南，提取疼痛评估关键点作为描述疼痛概况的编码，包括疼痛部位、疼痛持续时间、疼痛强度、疼痛性质、疼痛加重或缓解因素、疼痛频率、疼痛原因、疼痛伴随症状，以及疼痛对患者生活质量的影响[13,14]；③患者针对疼痛的医疗服务需求：以汪晖等提出的慢性疼痛患者照护需求维度作为编码基础[15]；④医生对患者问诊内容的反馈：根据医生对患者疼痛相关医疗服务需求的回应总结反馈路径。

2 结果

2.1 患者特征 495 例癌痛患者中，45 岁以上的中老年人占68.09%，男女比例为1∶2.73，主要人口学特征见表1。

2.2 癌痛概况

2.2.1 疼痛部位分布 根据所有患者对疼痛部位的描述，分析身体各部位疼痛的频次，见图1。颜色越深代表该部位疼痛的人数越多。癌痛患者中疼痛最多的部位为腹部，达27.95%，其次胸部和头面部，分别为16.45%和12.31%。

2.2.2 疼痛性质分布 在所有患者中，222 例描述了疼痛强烈程度，根据语义，其中42.34%为轻度疼痛，25.23%为中度疼痛，32.43%为重度疼痛。191 例描述了疼痛频率，其中69.63%为间歇性疼痛或阵痛，30.37%为持续性疼痛。261 例描述了疼痛性质，见表2，其中最常见的为胀痛和钝痛，分别占到32.18%和31.03%。

2.2.3 疼痛对生活质量的影响 有150 例患者表达了疼痛对生活质量的影响，最常体现在睡眠、身体活动、胃口和情绪方面，见表3。284 例癌痛患者描述了疼痛加重或缓解因素，主要表现在夜间、身体活动时、经期、进食期间疼痛加重，而在晨间、改善睡眠条件和保暖的情况下疼痛有所缓解。

2.2.4 患者接受的疼痛治疗方式 根据48 例患者对用药的描述，癌痛患者接受的疼痛治疗方式以服用镇痛药物为主。其中23 例使用强阿片类药物，包括羟考酮类（奥施康定、泰勒宁）和吗啡类，15 例服用非甾体类抗炎药物（对乙酰氨基酚、布洛芬、塞来昔布、洛索洛芬、双氯芬酸），4 例使用曲马多和可待因，即弱阿片药物。除了常规镇痛药物外，另有3 例患者分别使用抗惊厥类药物卡马西平、治疗骨痛专用的唑来膦酸，以及中成药制剂天麻头痛片。此外，还有3 例患者选择非药物治疗方式，包括介入治疗、针灸和推拿。

表1 癌痛患者人口学特征分布（n，%）

图1 疼痛部位分布

表2 疼痛性质分布（n，%）

表3 疼痛对生活质量的影响（n，%）

2.3 癌痛患者医疗服务需求 通过分析癌痛患者问诊语言中的医疗服务需求可见，89.70%的患者首先询问有关肿瘤本身的信息，如肿瘤进展情况、检查结果的分析、放化疗治疗的不良反应等，58.58%的患者提出与癌痛相关的医疗服务的需求，包括了解疼痛原因和寻求缓解疼痛的方法。其中，53.54%的患者向医生咨询了疼痛原因，通常由患者怀疑肿瘤复发、转移或瘤体压迫等造成疼痛，向医生寻求疼痛原因的诊断。例如：患者家属：“请您帮我看看，我父亲这样的病情……现在他感觉胃和后背对应的地方疼，是不是转移复发的严重了？”患者：“后背开始疼痛，夜里尤其疼痛……我想问一下这是骨转移的症状么？”患者：“右边头疼的厉害，做了脑的核磁共振和照了脑血管的片都没有转移，请问这是什么问题引起的头疼，谢谢！”患者家属：“XX 说晚上肚子疼，腰疼得睡不着，是肿瘤压迫还是肾积水导致的呢？”

其次，7.68%的患者咨询了缓解疼痛的方法，包括询问止痛治疗方式和具体药物的选择，多集中在癌痛经历时间较长，使用过止痛药物的患者但面临药物副作用或效果不佳等问题。例如：患者：“癌症转移到脊柱……背部疼痛，不能睡觉……请问现在还有没有什么好的方法能够减少痛苦延长生命吗？”患者：“现在一个问题是止疼药……除了第二个氨芬羟考酮反应小（但只能管4 小时）外，其他因对胃刺激大，特别盐酸羟考酮引起剧烈呕吐，都没有持续使用。11.10 日医院开了图二的止疼针，开始每天两针，加上氨芬羟考酮，起作用，目前，11 月20 日中医火灸后（口腔部肿块变大），目前止疼针效力也跟不上。想请教医生止疼药方面有什么递进次序或者选择上的建议吗？本地医院试验了图中几种药，目前效果不佳，也没有给出别的方案。”

问诊中，除了围绕肿瘤和癌痛的讨论，16.36%的患者还提出其他的常规医疗服务需求，包括了解就诊信息（能否加号、是否需要预约、是否需要患者本人就诊）、医保信息（异地就医报销）以及日常注意事项（饮食、活动）等。

2.4 医生对患者癌痛需求的反馈 根据医生对患者与癌痛相关的医疗服务需求的回应，总结医患对话的反馈路径见图2。在患者陈述癌痛信息后，仅1.21%的医生主动询问了疼痛细节，其余98.79%的医生则针对肿瘤本身的诊断和治疗与患者沟通，对疼痛症状缺乏关注。这些案例中，医生通常在患者询问癌痛原因后给出建议：对疼痛原因不明的患者建议进一步检查以明确诊断；对疼痛原因明确的患者建议对因治疗；极少数医生会建议对症止痛治疗或提出控制疼痛的建议。

图2 医生对癌痛患者需求的反馈路径

值得注意的是，不同科室医生面对疼痛的反馈行为有所不同。当患者陈述疼痛后，6 个案例中追问疼痛细节的医生均为肿瘤科医生。例如：患者：“……2018 年一月查出喉咙恶性肿瘤早期，无转移，已手术切除，8 月身体骨头疼痛……”医生：“……骨痛的具体情况？部位？疼痛性质？”患者：“去年十二月开始腹部间歇性隐痛，疼痛不是非常明显……现在想问最可能是什么病因导致的疼痛症状。”医生：“疼痛具体是什么部位？性质（压痛、刺痛、痉挛痛、绞痛）？阵发性？持续性？每次发作持续多长时间？有什么诱发因素？什么情况下会缓解？”

最终，仅16 个案例中的医生提出了止痛建议，其中11 个案例的医生来自肿瘤科。除了主动询问疼痛细节的医生外，其他医生通常在患者提出止痛需求后会给予止痛建议，例如：患者：“肺腺癌全身骨转移。盆骨和大腿骨非常疼痛，肩骨也疼……奥斯康定200 毫克也不止痛，吗啡针也用，这几天用了止痛针……目前病情还是非常疼……有什么办法治疗骨痛。谢谢!”医生：“需咨询肿瘤内科看看针对原发病的治疗如何调整，疼痛方面，可根据是否有定位痛等决定方案，包括药物，微创手术等。”患者家属：“孩子昨晚高烧四十度退点又升上去！而且瘤体刺激肚子背部间断性疼痛，疼的难受孩子！！！……我怕疼痛是瘤体在侵犯他的脊椎”医生：“应用止痛药减轻疼痛……口服吗啡控释片，儿童应用要听儿科医生的建议。”

3 讨论

本研究通过对在线医疗平台中癌痛患者问诊对话的分析，了解癌痛概况及患者医疗服务需求。在495 例癌痛患者中，女性占73.21%，45 岁以上的中老年人占68.09%。最常见癌痛部位为腹部，占27.95%，其次为胸部、头面部和颈部。疼痛性质以胀痛和钝痛居多，分别占32.18%和31.03%。癌痛对患者生活质量有较大影响，主要体现在睡眠、身体活动、胃口和情绪上。癌痛患者治疗方式以服用止痛药为主，其中强阿片类和非甾体类抗炎药居多。

本研究发现，通过在线医疗平台问诊的院外癌症患者中，61.22%的患者提出癌痛相关医疗服务需求，即了解疼痛原因和寻求缓解疼痛的方法，本质上是基于知识需求和生理需求，这与国内学者对住院癌痛患者的调查结果类似[16,17]。但与住院患者不同的是，院外患者对疼痛的信息需求以了解疼痛原因为主，而相当比例的住院患者表达了对药物知识如有效性、成瘾性、不良反应等信息的需求，这可能是由于院外居家患者对止痛药物的使用有一定经验，且习惯通过网络获取健康信息的患也会同时获取药物知识[18]。除此之外，还有16.36%的患者提出了解就诊信息等常规医疗需求，以上结果同时印证了用户利用互联网获取医疗卫生服务的主要目的在于了解健康知识和获取就诊相关信息[19]。

NCCN 成人癌痛指南认为，癌痛症状的管理与肿瘤的治疗同样重要[14]，而本研究发现，在网络问诊过程中，部分医生对癌痛症状的反馈未能满足患者的需求。这可能是由于网络问诊存在一定的客观条件限制，例如难以通过“视触扣听”辅助诊断，难以借助医院信息系统了解详细病史等，因此，在对癌痛信息掌握不够全面的情况下，医生多选择在患者明确寻求疼痛建议之后给予建议，这符合行为学中的被动建议的反馈模式[20]。研究还发现[21]，肿瘤科医生对癌痛的反馈相对积极，这主要是由于肿瘤科医生面对已确诊的恶性肿瘤患者有更为丰富的处理的临床经验，对癌性疼痛的认知和处理较为规范。然而，由于目前我国容纳大量患者的二级医院中肿瘤专科发展起步较晚，也很少设立单独的疼痛科，癌痛患者常分散在各内科就诊[22]，因而非肿瘤专科的医生的疼痛治疗理念也影响着癌痛患者的生活质量，值得重视。

综上所述，本研究通过对在线医疗平台的真实世界数据的分析，发现院外癌痛患者的部分医疗需求未能得到满足。笔者建议医疗机构和相关部门提供可及的癌痛健康教育，继续加强医护人员对疼痛管理的认知，提升疼痛管理质量。此外，在互联网医疗迅速发展的背景下，医疗机构亦可联合现有的在线医疗平台，提供更有针对性的院外癌痛患者延续性管理服务。