失智老年人家庭照顾者家庭弹性研究进展

乔巨波 ，唐庆蓉

1.上海中医药大学研究生院，上海 200000；2.上海健康医学院；3.上海中医药大学

失智症又称痴呆症，是一种获得性、进行性认知功能障碍综合征，主要表现为智力障碍、语言障碍、行动障碍及人格变化[1]。郝硕彦[2]将照顾者划分为专业照顾者和非专业照顾者，专业照顾者是具有专业技能的医护人员、康复治疗以及营养支持等专业人员；非专业照顾者是指病人家庭主要照顾者，其在长期照顾病人中承担了主要照顾工作,且不拿薪酬，一般包括病人的父母、子女、配偶、兄弟姐妹等[3]。目前，全世界估计有3 000万例失智症病人，而我国患有失智症人数预计到2025年将超过1 000万例[4]。王洋等[5]对吉林89例老年痴呆照顾者调查研究发现，家庭照顾者中70.79%为单独照顾病人,且照顾时间≥11 h的人占66.29%。由于失智症疾病性质以及病程特点，失智症家庭照顾者面临各种身体、心理、社会困难[2-3]。伴随着失智症发病率的持续提升，家庭体系作用的变化和社会关系的变化等是必要的[1]。随着积极心理学的快速发展，家庭弹性作为新的视角成为国内外学者研究的热点，并在慢性疾病、青少年癫痫、脑卒中、乳腺癌、自闭症儿童等领域得到广泛应用。Jang等[1]对失智症照顾者的负担水平、家庭适应力和适应能力进行调查，并进一步确定影响其适应能力的因素，结果显示家庭克服能力越高，抚养负担越低，家庭适应能力越高。Gaugler等[6]研究显示，与残疾老年人同住的照顾者、认知能力较差的照顾者以及患有脑卒中依赖症的照顾者在处理与照顾者角色相关的责任方面可能面临更大的挑战，但能够通过私人付费或公共资助渠道获得正规医疗资源的人可能会更努力地提供持续的家庭护理，通过内在或外在的支持机制从而成功地管理和适应重症监护的需求，可能会增强痴呆照顾者在家照顾的信心和掌握能力。家庭弹性作为一种家庭优势或家庭遭遇逆境后表现出的良好适应状态，对延缓病人疾病的发展和促进照顾者及家庭健康具有积极意义[7]。因此，改善失智症家庭照顾者个体及整个家庭生活质量的重要措施之一是提高家庭弹性水平。本研究对国内外失智症家庭照顾者家庭弹性相关研究进行综述，为国内开展失智症家庭照顾者家庭弹性干预提供参考。

1 家庭弹性概念

家庭弹性又称家庭复原力、家庭抗逆力、家庭韧性[8]。家庭弹性概念是Walsh[9]针对有精神疾病病人家庭或功能失调的家庭如何能够克服早期对家庭复原力的忽视，过上有意义的生活所提出的。目前，国内外对家庭弹性概念尚未统一，大致有以下4种概念。①动态性概念：家庭弹性是指个体家庭在应对过程中所表现出来弹回的能力。Patterson[10]认为家庭弹性为家庭能够适应重要环境，例如逆境或危机的过程；也有研究认为家庭弹性是一种持久的力量，它是一个家庭为了解决遇到的与压力相关的问题而改变其功能的动态过程[11]。Walsh[12]将家庭弹性定义为不仅仅是克服逆境的通常的弹性，还是在逆境中形成的个人和关系转变和成长的潜力。②特质性概念：Walsh[13]将家庭弹性定义为一种适应能力或力量，把它设定为家庭在面临危机时保持平衡的适应能力，以及在家庭内部激活灵活性、解决问题和调动资源的潜在力量。③结果性概念：将家庭作为一个功能单位，认为家庭弹性是能够使家庭更有效地应对来自家庭内部或家庭外部的危机和压力，并且能够从危机或运力中恢复过来，变得更加强大，同时获得更多的心理社会资源[14]。④综合性概念：Black等[15]认为家庭弹性是指在逆境中能成功帮助家庭成员，使他们在温暖、支持和凝聚力中茁壮成长的力量，家庭弹性较高的家庭应对克服困难和压力的适应度更好。家庭和其他系统在复杂或具有挑战性的环境中相互作用的多层次过程，有助于一个家庭整体应对逆境的能力提升[16]。

2 家庭弹性相关理论框架

2.1 家庭弹性框架 家庭弹性框架描述了一个动态的过程，将积极适应纳入重大逆境的环境中不但可以在调解家庭照顾者的结果中发挥重要作用[17]，而且家庭还能够以健康的方式进行调整，以改变、应对压力、建立力量、利用保护因素保护和改变家庭功能，以支持在面临不利经历时的最佳适应[18]。McCubbin等[19]提出的家庭弹性模型的主要特征是多种影响相互作用，其中包括脆弱性、家庭类型、资源、对压力情况的评估、解决问题和应对技能等，这些因素可以预测一个家庭对危机的适应程度。研究显示，凝聚力好的家庭具有强烈的存在感和认为事情最终会解决的观点，其有一种能够积极地，甚至可能在不利条件下渡过危机风暴的倾向[20]，提示应关注环境因素和家庭观念对家庭弹性的影响。家庭弹性框架是由Walsh提出的，家庭是一种资源，虽然个人可以利用它来应对逆境，但是促进家庭弹性的关键过程发生在家庭功能的3个主要领域，即家庭信仰系统、组织模式和沟通与解决问题的过程[21]。

2.2 家庭压力、适应与抵御弹性模型 家庭弹性的概念最开始是在对家庭抵御和应对压力等研究过程中提出来的，阐明了家庭拥有资源、应对能力、适应能力和抵御逆境或危机的能力。家庭压力、适应与抵御弹性模型来源于Hill在1949年提出的ABCX危机前模型[22]，该模型是在对家庭适应和抵御危机的研究中得出的，并针对家庭经历逆境或危机后的压力过程的主要结果进行了拓展[23]。McCubbin等[24]提出了家庭压力、适应和适应的复原力模型，而且该模型中还强调了有助于家庭适应的问题解决方式和应对策略。

2.3 家庭适应性框架 社会支持是Walsh提出的家庭恢复力模型的一个重要特征，在家庭陷入困境时，社会支持对缓解负面情绪尤为重要[25]。在家庭压力下，家庭适应性理论框架阐明了区分家庭适应力的过程，其中有些家庭倾向于积极的适应而不是适应不良等[26]。在当前的研究中，家庭适应力理论框架中包含弹性的积极概念、适应性、坚韧性的恢复力[27]。Roberts等[28]通过探讨睡眠问题对自闭症儿童家庭的影响，从而确定适应力对自闭症儿童家庭的促进作用，该研究运用了家庭适应性理论模型，阐明了该模型重点不在于因疾病问题所带来的家庭缺陷，而在于识别是什么因素调节了压力源的影响，使家庭恢复；但是当家庭或家庭中的个人变得更好(积极的观点、同情心、精神信仰)时，不但能从克服困难中找到解决问题的方法，而且还可以通过努力来恢复家庭平衡与生活和谐、温馨的感觉。

3 家庭弹性的测评工具

3.1 家庭适应力评估量表（FRAS） Sixbey[29]根据Walsh的家庭适应力模型于2005年开发了FRAS。Li等[30]将FRAS翻译形成中文版，包括家庭沟通、问题解决、社会资源、积极态度、家庭信仰体系、克服逆境的能力6个维度，共52个条目，采用Likert 4级评估，“特别不同意”计1分，“特别同意”计4分，得分越高代表家庭弹性水平越高。该量表在中国高校大学生（双亲家庭中有创伤事件经历者）中进行信效度分析，量表总Cronbach'sα系数为0.94[31]。

3.2 家庭弹性评估量表（FaRe） Faccio等[32]基于Wlash的家庭适应力模型编制了FaRe,该量表主要是对病人和看护者的恢复力进行评估，也可作为临床医生和机构的监测工具，帮助和支持实施有效的护理流程。量表包括沟通和凝聚力、感知社会支持、感知到的家庭应对、宗教和灵性4个维度，共24个条目。有研究者将此量表运用于电子健康工具以及电子健康平台，不但减少了医护人员和病人之间的距离，而且还可以通过应用程序提高病人及其家属对其资源和家庭成员的认识水平，理解家庭和社会网络的支持对于处理癌症疾病等相关问题的重要性[33]。

3.3 Walsh家庭弹性问卷(Walsh-FRQ) 该量表由美国学者Walsh[34]编制的，结合家庭弹性模型，把该量表分为3个子量表，包括31个条目和1个开放性问题，采用Likert 5级评分，主要评价家庭干预措施对家庭弹性的影响。Rocchi等[35]对421例意大利慢性疾病病人进行问卷调查，结果显示量表内部一致性很高，Cronbach'sα系数为0.946，该量表可用于在干预开始和结束以及后续随访时提供家庭恢复力过程的概况。

4 失智症家庭照顾者的压力源

家庭照顾者由于家中有失智症病人给家庭带来了除了家庭成员以外的人群议论、病耻感以及压力等，使家庭整体遭受家庭功能受损的问题。白姣姣等[36]对11名失智症家庭照顾者进行深度访谈，运用现象学分析法，并对访谈资料进行整理，提炼出家庭照顾者所面临的压力源：①由于长期照顾病人，当病情加重时需要24 h进行照顾，长期循环使得照顾者心理产生负性情绪，如抑郁、焦虑、绝望等，导致照顾心理压力过重；②失智症病人轻度认知障碍时，病人对自己日常生活可以自理，随着疾病逐渐加重，使病人记忆错乱、自理能力下降，有时病人情绪不稳定、走失、夜间睡眠障碍等情况发生，特别是照顾者只有一个人，不但加重了日常和夜间照顾负担，还降低了病人以及照顾者生活质量，加重了照顾者疲劳感；③失智症是慢性疾病，且疾病比较特殊，需要照顾者长期陪在身边，有的家庭成员尤其是配偶会辞去工作，全职照顾病人，使家庭失去经济来源，而失智症在日常生活和医疗费用不低，所以家庭经济负担较大；④失智症病人家庭有时会感到手忙脚乱，紧急情况发生时不知道如何应对，也不知道如何照顾，用药、安全防护等专业照护知识匮乏。

5 失智症家庭照顾者家庭弹性研究的意义

5.1 失智症家庭照顾者家庭弹性研究的生物学意义 生理与心理并非完全独立存在，不良体验会对心理造成不可磨灭的伤害，有时也伴随机体损伤。相关研究显示，失智症家庭照料者在长期照顾病人时免疫功能略有下降，炎症症状适度升高[37]。同时家庭照顾者还需要完成各种日常工作，这些工作通常对身体、情感、社交和经济都有要求,照顾失智症病人对身心健康的负面影响已被充分证实[32]。然而，并不是所有的照顾者都会屈服于照顾的负面影响，能够从照顾过程中恢复、抵抗或适应的照顾者可以被认为是“有弹性的”[38]。因此，更多研究开始关注家庭所发挥的正面作用，即家庭抗逆力。家庭弹性作为家庭在面对困境时的积极心理品质，对家庭成员心理和生理健康具有重要意义[39]。失智症家庭照顾者家庭弹性水平的高低不仅直接影响病人的病情，同时也影响家庭成员的身体健康，而家庭作为疾病恢复的主要场所，家人的身体健康状况会对病人疾病恢复产生重要影响。因此，提高失智症家庭照顾者家庭弹性水平，有利于促进整个家庭的健康水平，并促进失智症病人疾病的恢复。

5.2 失智症家庭照顾者家庭弹性研究的心理、社会学意义 家庭关系动态影响家庭复原力,其中多项研究表明，失智症家庭照顾者中家庭成员之间的分歧可能是冲突的根源[40-42]，这些分歧包括关于最佳照顾途径的分歧和家庭成员之间照顾责任分配不均[43]，家庭结构内的团结与合作是恢复能力的重要促进因素。Wilks等[44]研究表明，来自家人和朋友的支持是压力-韧性关系的外部资源，是家庭复原力的保护因素。Han等[45]研究得出，积极的社会互动可以减轻20%的家庭照顾者负担，通过对家庭照顾者的采访得出，家庭支持程度高的家庭照顾者更有可能具有弹性，并且有较高的自我报告生活质量。还有研究得出，将照顾责任与其他家庭责任结合起来，增加了照顾者对照顾需求的满足，这对照顾者其他领域是有影响的[41]。然而Vellone等[46]研究得出，照顾者认为照顾等同于从生活中的一个状态转变成另一个状态，而这对于家庭生活与孩子的关系都是巨大的损失。所以，家庭弹性不仅可以被定位为逆境的促成因素，还可以被定位为照顾者用来增强恢复力的资源。

6 失智症家庭照顾者家庭弹性的影响因素

当家庭作为一个整体面临困境时，家庭弹性体现了风险因素和保护因素之间的相互作用[47]。根据弹性理论框架，一个正面的压力或者是逆境等状况下破坏了家庭原有的稳定状态，然而平衡风险和积极因素决定了最终的家庭适应力等方面，这可能有积极的或消极的结果,当家庭整体经历逆境后整体内部平衡被恢复时，就会产生新的洞察力和适应力，并从破坏性的经历中成长或者适应现有的状态[48]。Bekhet等[49]发现失智症照顾者的经验包括风险因素、保护性因素以及两者结合的形式，如果保护性因素占主导地位，那么随着时间的推移，照顾者会变得更有弹性，并体验到积极的结果。然而，如果风险性因素更明显且管理不善，那么照顾者可能面临健康和心理问题的风险，但保护性因素可以最小化这些风险因素的影响并增强失智症家庭照顾者的身体或心理健康结果[50]。

6.1 风险因素 Bekhet等[51]将风险因素定义为使人容易产生压力，但如果没有良好的身体状态，可能会导致身体和心理健康问题，风险因素包括压力和困难、要求、沮丧、缺乏社会支持、枯竭/疲惫和消极的感觉。Choi等[52]对韩国203名脊柱裂儿童家庭照顾者进行横断面研究，探究家庭适应和复原力的预测因素，发现风险因素主要是在长期照顾过程中父母逐渐产生的抑郁心理，但在加强保护因素的前提下降低风险因素的护理干预措施可能会促进脊柱断裂儿童家庭的适应力。由于缺乏结交朋友的机会可能会给年轻照顾者带来额外的困难，并可能使他们感到孤立和孤独[53]。

6.2 保护性因素 Greene等[54]将保护性因素定义为：通过消除或减少产生的危险因素改变一个人在不利情况下的风险因素，然而保护性因素是独立的，并且与环境有关。有文献表明，失智症有共同的保护因素，这些保护因素包括精神性、积极的展望和智谋[55]。Smith等[56]发现在失智症家庭照顾者中唯一确定的保护因素是他们的生活经历，如提高照顾者健康知识、接受照护者培训、指导照顾者正确使用辅助技术等。Cherry等[57]通过Mate分析得出，失智症照顾者的保护因素包括有效的家庭支持、与失智症病人的积极关系。针对照顾者和家庭的社会支持和心理教育项目已被发现对个人和家庭单元的适应力和健康具有积极影响，包括庆祝活动,开放式交流,和谐、适应和宽容的人格,支持性社交网络等[58]。适应力被认为是一种保护因素，可以定义为使个体在面临风险或逆境（如医疗状况）时能够做出反应[59]，所以适应力可能是决定儿童及其家庭是否经历创伤性压力或创伤后成长的一个过程。这些保护性因素可作为缓冲因素，克服风险因素带来的影响，还可以提高家庭遭受不可抵抗的逆境的能力，从而帮助家庭在危机后恢复有效的家庭功能。

7 失智症家庭照顾者家庭弹性的干预措施

目前很少有干预研究专门关注失智症家庭照顾者的家庭弹性，其中风险因素对于制定专门的干预措施至关重要，但大多数研究关注与家庭弹性相关的概念，而另一些研究关注照顾者减少压力及感知负担、抑郁和焦虑等因素的干预措施，包括心理治疗、心理教育、支持小组、培训、药物治疗、多成分干预和其他(如冥想、电话小组)[60]。干预的目的是在问题解决时建立家庭力量，从而减少风险和脆弱性，随着家庭变得更加和睦，应对未来挑战的能力也逐渐加强[61]。干预措施应针对照顾者对其情况的感知、评估，为照顾者提供心理教育和社会支持，增加使用内部资源(积极思考)和外部资源(向专业人员寻求帮助)，将有助于他们掌握自己的心理、生理健康程度，也可以通过帮助看护人发展积极的思考方式指导干预措施，以增强保护因子[60]。失智症病人的照顾者可从认知行为干预措施中受益，以增强其积极认知、思维能力，其中放松技术和分散注意力的干预措施可有助于照顾者将其消极的想法转变为积极的想法，并通过使用放松技巧和分散注意力帮助他们打消悲观的想法；其他策略包括为照顾者组织活动、练习积极思考、帮助他们将问题分解为几个小问题以便他们可以进行管理[62]。Walsh[14]提出了家庭适应力的框架，并在帮助家庭克服危机和持续的压力时，发现了许多与恢复适应力相关的途径，以及加强家庭适应能力的干预措施与应对当今家庭面临的快速社会变化和不确定性因素具有相关性。Hamall等[63]通过家庭恢复力理论框架对慢性病患儿及其家庭照顾者进行家庭干预，提高家庭的恢复力和病人及照顾者的幸福感，干预措施采用分级护理设计，根据父母的痛苦程度增加对儿童慢性病家庭的干预支持，结果显示家庭干预支持鼓励家庭成员认识家庭力量、应对技能和资源，并为家庭成员提供发展技能和丰富知识的机会，以提高他们的幸福感。Petriwskyj等[58]认为，认知行为干预治疗可减少失智症病人抑郁症状，减轻照顾者的负担。

8 小结

近年来，国内外对家庭弹性相关概念以及干预措施的研究不断深入，使家庭弹性理论在临床中得到广泛应用。家庭弹性在失智症家庭照顾者中的应用具有很大的研究前景，而国内家庭弹性研究还未形成临床理论框架。未来研究需要根据我国失智症家庭照顾者的心理、家庭特点进行针对性干预，推进我国失智症家庭照顾者的家庭弹性研究进展。在失智症家庭照顾者以及失智症病人的治疗方案中，需对家庭整体进行干预治疗，加强保护性因素的测评以及评估，帮助家庭照顾者在逆境中得到社会支持、家庭成员的支持及帮助，促使家庭在困境中得到适应和复原。