慢性病照顾者健康素养研究进展

俞 晴 ，徐东娥

1.浙江中医药大学，浙江 310000；2.浙江省立同德医院

近年来，慢性病致死人数已占全球死亡人数的73.4%[1]，为社会带来了巨大的医疗和经济负担，因此有必要对慢性病进行科学规范的管理。然而许多慢性病病人存在年龄大、病程长、多病共存等特点，据WHO统计，全球约有3.49亿人属于照顾依赖者[2]，这类病人往往无法独立对疾病进行有效管理，很大程度上需要他人从旁协助。我国通常由病人的亲属担任照顾者，为病人提供无偿的照护，并协助其进行疾病管理和参与医疗决策[3]。有研究表明，健康信念与健康行为在慢性病管理中具有重要意义，而健康信念的提升与健康行为的有效管理均取决于健康素养水平，因此照顾者的健康素养水平对病人疾病发生发展、预后以及康复发挥着举足轻重的作用。关注慢性病照顾者健康素养或可为提高照护质量、延缓病人慢性病发展提供新视角[4]。

1 照顾者健康素养内涵

健康素养概念于1974年由Simonds[5]首次提出。后来美国国家医学图书馆（National Library of Medicine，NLM）将健康素养定义为：个体获取、理解和处理健康信息或健康服务，并做出有利于健康相关决策的能力[6]。WHO同样对健康素养的内涵进行了整合，指出健康素养是促使个体产生动机和能力去获得、理解和利用健康信息或服务的认知与社会技能，并能通过这种认知和技能去促进、维持健康状态[7]。综合以上概念，照顾者健康素养可以认为是：照顾者在护理病人过程中所产生的健康照护需求，并在这种需求的刺激下去主动获取、理解和应用健康或疾病相关知识信息和服务，协助或代替病人进行相关医疗决策，从而延缓病人疾病发展，促进、维持病人的最佳健康状态。

2 照顾者健康素养评估工具

2.1 普适性评估工具 国内外健康素养的评估工具种类繁多，根据研究视角可将其分为公共卫生健康素养和临床医疗健康素养。国外研究注重临床医疗环境下的健康素养评估，已经研发出一系列较为应用成熟的研究工具，如成人医学素养快速评估（Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine,REALM）[8]、成人功能性健康素养测试（Test of Functional Health Literacy in Adults,TOFHLA）[9]、最新重要体征（The Newest Vital Sign,NVS）[10]等，其中REALM和TOFHLA常常被认为是检验健康素养评估的金标准。我国对健康素养的研究是随着国家健康政策的提出而兴起的，因此多数研究着眼于公共卫生视角，以横断面调查方式描述中国公民健康素养水平现状为主，最常见的评估工具有中国公民健康素养66条[11]、中国公众健康素养评估问卷[12]及城市公众健康素养快速评估问卷[13]等。

2.2 特异性评估工具 随着对健康素养研究的深化，国内外逐渐有学者针对照顾者人群研发了特异性评估工具，以更为客观、准确地评估和描述照顾者健康素养水平。

2.2.1 家长健康素养量表（Parental Health Literacy Activities Test，PHLAT) 该量表由范德堡大学医学中心的Kumar等[14]于2010年研制，用于评估父母健康素养水平，重点评价父母在执行照顾婴幼儿的任务中能够运用阅读、书写和计算等基本技能完成健康相关的任务，内容涵盖营养/生长/发育、伤害/安全、医疗/预防护理3个领域，共20个条目，均为阅读题，包括婴幼儿配制混合配方奶粉的方法、母乳喂养方法、婴幼儿用药剂量以及阅读营养标签等。该量表的Kuder-Richardson（KR）信度系数为0.76，具有较好的内部一致性，完成该量表大约需要21 min，最终评分方式以答题正确率形式体现。此外，研究者还研发出只包含10个条目的PHLAT缩减版（PHLAT-10），以满足繁忙临床环境下快速评估的需求。同时，PHLAT-10被翻译成西班牙语版本[15]，并在4个儿科医疗中心中对176名婴幼儿照顾者进行研究，跨文化调试后保留了8个条目，其KR信度系数为0.61，与PHLAT-10的相关系数为0.97，表明PHLAT在评估婴幼儿父母健康素养状况方面有着良好的适用性。该量表目前尚无中文版，且部分问题不符合我国文化背景，研究者需根据实际情况对条目内容进行合理调适。

2.2.2 癌症照顾者健康素养量表（Health Literacy of Caregivers Scale-Cancer，HLCS-C） 该量表由Yuen等[16]基于照顾者健康素养概念模型[17]，并通过专家咨询和照顾者访谈研发，主要用于评估癌症照顾者健康素养水平。包括寻求信息的主动性和决心、癌症与癌症管理相关知识、医疗保健者的信息支持、社会支持、与病人的沟通、对病人的需求与偏好的了解、自我照护、对医疗保健系统的了解、处理健康信息能力以及与医疗保健者沟通能力10个维度，共46个条目，其中前8个维度采用Likert 4级评分法，“强烈同意”“同意”“不同意”“强烈不同意”分别计1分、2分、3分、4分；后2个维度采用Likert 5级评分法，“不能做”“很难”“较难”“容易”“很容易”分别计1分、2分、3分、4分、5分，得分越高说明照顾者健康素养水平越高。量表各维度的内部一致性系数为0.78～0.92，内容效度指数＞0.78，信效度良好[18]。Wittenberg等[19]利用HLCS-C评估了不同类型癌症照顾者健康素养水平差异，证明该量表对于照顾者具有良好的适用性。该量表条目形成过程严谨，涵盖内容全面，可从客观和主观角度分析照顾者健康素养影响因素，进一步针对健康素养水平不同的照顾者提供个体化的支持与干预。

2.2.3 4～6岁儿童家长健康素养量表 该量表由张妍等[20]以健康素养整合模型概念为理论框架编制，分为医疗服务、疾病预防、健康促进3个分量表，每个分量表包含获取、理解、评价、应用4个维度，共35个条目。量表总的克朗巴赫数为0.823，分半系数为0.834，重测信度为0.726，通过验证性因子分析显示量表与健康素养整合模型框架拟合良好，具有良好的信效度。该量表聚焦于4～6岁儿童的体格发育特点，较为全面地抓住了4～6岁儿童阶段家长应具备的素养，因此在适用性方面还有待在大样本人群中进一步验证。

2.2.4 阿尔茨海默病照护健康素养评价指标体系该评估体系由潘沙沙等[21]基于健康素养的定义构建，包括知识、态度、行为、技能4个维度，共56个条目。总指标体系克朗巴赫系数为0.818，折半信度为0.881，内部一致性较好。该评估指标体系适用于评价失智照护者相关健康素养，其内容基于文献与专家讨论构建，因没有成熟的相关量表作为参考，所以未来在实际应用中需要进一步进行调整和修订。

3 慢性病照顾者健康素养研究现状

3.1 照顾者健康素养与照顾者角色负担的关系 照顾者角色负担是一个多维度概念，指的是照顾者在为病人提供支持性照护的过程中所产生的一系列生理和心理上的压力反应[22]。很多研究都证实了照顾者健康素养与照顾负担具有一定相关性。Demir[23]在一项探究慢性病照顾者健康素养水平与照顾负担的横断面研究中发现两者关系呈负相关。吴艳等[24]发现健康素养水平越高的脑卒中照顾者，越容易获取脑卒中康复、照顾的相关知识及照顾技能等，也能够正确地看待脑卒中病人病情以及照护任务，从而在照顾负担较小的情况下更快地适应照顾者这一角色。原因可能是健康素养较高的照顾者能够将疾病相关知识或健康信息转化为有效的护理策略，从而减轻了自身照顾负担[25]。反之，健康素养较低、相关知识技能不足的照顾者可能会在照护过程中感到更大的压力，同时也会出现照护焦虑情绪[26]。有学者通过对脑卒中居家照顾者面对面深度访谈发现，其存在专业知识和技能不足的问题，如对辅助器具的使用不当、对留置导管护理的技巧不足、不能及时发现和满足病人的医疗服务需求等，而这些脑卒中专业知识的缺乏使得照顾者既对病人的不可控结局产生恐惧,又对病人日益下降的生活质量感到担忧，因此承受着巨大的照顾负担[27]。因此，需要更多关注照顾者健康素养，提高其健康素养水平，从而降低照顾者角色负担，最终达到提高照护质量的目的。

3.2 照顾者健康素养与病人健康结局的关系 随着全民健康意识提升，健康素养逐渐被认为是维持全民健康最为经济有效的策略之一[28]。在临床疾病研究视域下，已有研究证明病人个人健康素养水平与其疾病结局有较强的联系性，且这种联系在慢性病病人中更为显著[29]。近年来，随着健康素养的研究越来越精细化，照顾者健康素养与病人的健康结局之间也被证明存在一定正相关关系[30]。照顾者较低的健康素养水平可能导致一些不良的健康行为和结果，如Paschal等[31]的一项针对癫痫患儿父母的调查显示，父母的健康素养水平较低会降低患儿服药依从性，从而导致其癫痫发作频率增加；De Walt等[32]发现，父母健康素养低的先天性哮喘儿童的急诊就诊率和住院率更高。也有研究认为，健康素养较低的糖尿病和心力衰竭病人更有可能从家庭照顾者处获得更多与疾病相关的自我管理支持[33-34]。梁顺利等[35]发现，脑卒中主要照顾者疾病知识缺乏与病人服药依从性降低显著相关，同时也是脑卒中复发的独立危险因素。而照顾者具备的良好健康素养是病人获得更佳的健康结局的促进因素之一，华秀琴等[36]在分析脑梗死照顾者的健康素养与脑梗死病人康复效果时发现两者关系呈正相关。究其原因，一方面可能是因为健康素养水平较高的照顾者往往具有更正向的疾病应对方式[36]，而照顾者正向态度会对病人的疾病应对态度产生潜移默化的积极影响，增强其战胜疾病的信心；另一方面，良好的健康素养直接提高了照顾者的照护技能和护理质量，从而改善病人健康结局。

3.3 照顾者健康素养影响因素 社会人口学因素方面，Gibson等[37]通过调查发现2型糖尿病照顾者年龄较大、受教育水平较低与其健康素养呈负相关，而与性别、经济状况等无关。但也有学者通过文献回顾认为，社会经济地位较低的照顾者由于周围可利用的医疗信息或服务资源较少而呈现出较低的健康素养[38]。这两者的差异可能是由健康素养评估标准不统一所引起。照顾情况因素方面，研究发现照顾者与病人亲密关系、积极的照护应对方式与健康素养呈正相关[36]，通常拥有正向的照护应对方式的照顾者更倾向于主动寻求照护相关信息并积极调整心态适应照顾过程；同时病人病程越长，照护经验越丰富，照顾者往往具有更高水平的健康素养[39]，这可能是因为照护时长的积累使得照顾者所获取到的疾病相关知识增加，在利用医疗服务资源时也更轻车熟路。社会支持系统也是影响照顾者健康素养的重要因素之一，曹姗姗[40]对老年高危压力性损伤病人照顾者的调查研究发现，照顾者拥有丰富的社会支持资源，如书籍、传媒工具、专业人士的帮助等，其健康素养水平有可能较高。因此，未来研究可通过提高照顾者支持系统水平，如家人、朋友、医务人员等提供的情感、行为支持和信息支持进行相关研究。

3.4 照顾者健康素养干预研究 国内外关于照顾者健康素养的干预研究较少，干预方式也多集中于教育培训式干预。来自意大利的一项研究显示，在癌症和脑卒中照顾者人群中进行健康课程培训后，使其照护相关健康素养水平得到提升，从而能更好地协助应对管理疾病相关问题的挑战[41]。可易弘[42]以Teach-back健康教育方法对压力性损伤风险病人家庭照顾者开展压力性损伤相关知识的培训，发现该指导方法能够提高照顾者对压力性损伤知识相关的认知与行为，提高照顾者的健康素养，从而有效降低压力性损伤的发生率，提高病人生活质量。教育培训课程是慢性病照顾者接受正确健康理念、改善健康行为的较为直接的方式之一，有利于提高照顾者的健康素养水平，从而协助病人进行疾病管理，提高照护质量。

4 小结

全面评估并提高照顾者健康素养具有重要现实意义，一方面，从照顾者自身角度出发，良好的健康素养能使其更从容地适应照顾者角色，在一定程度上减轻其照护负担，提高照护质量；另一方面，对于慢性病病人而言，照顾者作为病人疾病管理和医疗决策的协助者，其健康素养对改善病人健康结局、提高生活质量具有重要的影响。国内外学者对于照顾者健康素养概念尚未统一，多数学者仅将照护知识与技能列入健康素养概念范畴内，而忽略了照顾者在疾病信息与服务获取、与病人沟通、与医疗卫生保健人员沟通层面的能力。此外，科学评估照顾者健康素养是有效实施干预的重要前提，尽管目前关于健康素养评估工具不胜枚举，但绝大部分并不是以慢性病照顾者这类特定群体研发的，由于照顾者很多时候并不是医疗卫生系统的直接服务对象，因此，在获取医疗信息和服务时可能有其独特的挑战和困难。当前针对照顾者健康素养的评估工具较少且未进行大样本人群的验证，其研究对象也仅涉及儿童家长及阿尔兹海默症照顾者，适用人群具有一定局限性，照顾者相关评估工具仍亟待研发。目前，国内对照顾者健康素养研究尚处于起步阶段，主要集中于现状及影响因素方面，干预研究相对较少且多为小样本干预研究，应加强对照顾者健康素养与照顾负担、病人疾病结局的中介变量探究，为未来学者基于循证实践构建连续、整体的照顾者健康素养干预体系提供进一步理论支持。