白血病患儿社会适应及其评估的研究进展

唐心悦 莫霖 刘艺璇

儿童白血病是一类严重威胁儿童健康的重大疾病，全球0～19岁儿童及青少年新发癌症约为41.65万例/年，其中白血病占34%，位居儿童癌症之首[1]，随着治疗方法取得重大进展，白血病患儿5年生存率达87.8%[2]。近70%的儿童白血病生存者因疾病及其治疗而出现各种社会适应问题[3]，其社会适应能力明显低于正常同龄儿[4]，严重影响其远期生存质量。近期，国卫医发〔2018〕16号指出：要做好白血病患儿的救治工作，提供全方位全周期健康服务，完善监测评估干预机制，追踪其心理健康状况变化趋势[5]。因此，改善白血病患儿社会适应问题势在必行。准确评估是指导和评价白血病患儿社会适应管理效果的关键，评定白血病患儿社会适应时须考虑其特殊性及复杂性，目前国内外尚无规范的、适合白血病患儿的社会适应测评工具。现就社会适应概念、白血病患儿社会适应问题及其影响因素、现有的社会适应评估工具进行综述，以期了解清白血病患儿社会适应评价指标，为进一步编制能精准评价白血病患儿社会适应水平的测评工具提供参考，有助于未来早期识别并精准干预其社会适应问题，从而改善白血病患儿远期生存质量。

1 社会适应概念

1989年世界卫生组织（WHO）对健康重新定义，即“健康不仅是没有疾病，而且包括躯体健康、心理健康、社会适应良好和道德健康”[6]。由此可见，社会适应是健康的一个重要指标。社会适应作为一个抽象的概念，目前尚未被人们所熟识，且不同领域社会适应内涵存在差异，需对其进一步探究，使之更具实践意义。

1.1 社会适应广义概念

在国外，帕森斯作为结构功能主义的代表人物在其撰写的《社会行动的结构》[7]一书中明确提出，社会适应反映的是社会生活的主体在与他人、社会及周围环境之间的相互作用中所表现出来的一种和谐的状态与过程。Crick等[8]在研究中所使用的社会适应评价指标包括：儿童被同伴接纳的程度、对同伴存在攻击性的程度、与同伴交往中退缩的程度，该评价指标涉及人与人在交往中表现出的适应行为。

国内也存在一些针对社会适应的陈述，如邓伟志编写的《社会学辞典》[9]中关于“社会适应”的解释：“社会适应是指个人通过不断地适应社会环境而产生的行为，个人在不断适应社会环境的过程中，首先了解自己的社会权利和社会义务，进而逐步形成适应社会环境的知识、个性和价值观，最后在社会交往中自觉采取符合社会要求的行为。”朱智贤在其主编的《心理学大辞典》[10]中指出，从心理学角度分析，个体社会适应指“个体接受现有的行为准则、道德规范和社会生活方式的过程。”黄希庭等[11]认为：“社会适应是当社会环境发生变化时，个体的价值观念、行为方式会随之发生变化，使个体能够适应所处社会的过程。”陈建文在《人格与社会适应》[12]中提出：“社会适应是个体不断与周围环境发生作用，从而实现与社会环境和谐平衡的关系。”

1.2 白血病患儿社会适应概念界定

综合以往研究，社会适应是一个未分化的概念，社会适应大概有3个角度的解释：①社会适应是人与社会的一种和谐状态，可称为社会适应状态；②社会适应可理解为达到人与社会文化环境和谐的过程，可称为社会适应过程；③社会适应可看做是人的一种内在心理素质，是使个体迅速适应社会变化的内在驱动力，可称为社会适应性。即社会适应是社会适应性、社会适应过程、社会适应状态三方面内容的统一体，此内涵与生态系统论[13]的“个体发展与其所处的生态环境密切相关”这一观点高度契合，因而白血病患儿社会适应可定义为：患儿与所处环境的交互过程中，通过顺应环境、调控自我或改变环境以维持其身心活动稳定，能依照社会需要来适应或改造环境，最终维持与社会环境动态平衡。此概念明确了编制白血病患儿社会适应评定量表的主题。

2 白血病患儿社会适应现状

2.1 白血病患儿社会适应现存问题

白血病患儿处于生长发育的特殊时期，长达2～3年的反复住院治疗，与同伴隔离及不良的生活体验，导致其因生活环境的改变更易出现各种社会适应问题[14]，其主要表现为心理与行为的变化，如白血病等癌症患儿神经症行为问题总体检出率高达70.4%（正常同龄儿童为30.6%）[15]；儿童青少年白血病生存者相比同龄人更容易出现焦虑、抑郁、反社会行为和社交能力受损等症状[14，16-17]；其成年后的自杀倾向[18]、发生创伤后应激的绝对风险均高于正常成年人[19]、失业风险也比一般人群高出50%[20]；女性白血病患儿成年后的性功能、性唤醒和性满意度等均显著低于正常成年女性[21]，而男性白血病患儿成年后发生勃起功能障碍的相对风险比正常男性高2.6倍[22]。以上社会适应问题若不能及时解决，将影响白血病患儿回归家庭和社会。儿童白血病生存者的社会适应问题作为欧美等发达国家关注的焦点，早已建立长期监测评估干预机制[23]，而国内起步较晚，对此尚缺乏长期追踪。因此，首先了解白血病患儿现存的社会适应问题，为有效评估白血病患儿社会适应水平提供参考指标。

2.2 白血病患儿社会适应相关影响因素

国内外研究均显示，个体特征、疾病因素、家庭环境和社会环境等是影响白血病患儿社会适应的重要因素：①个体特征方面：年龄[14]、性别[24]和个人应对方式[15]是影响白血病患儿社会功能、心理与行为问题的关键因素，不同年龄和性别白血病患儿的社会适应能力和生存质量存在差异。②疾病因素方面：疾病治疗[25]、并发症[25]、中高危细胞遗传学分型[26]与住院天数[27]可影响白血病患儿社会适应能力和生存质量。此外，白血病及其治疗可导致患儿机体皮质醇分泌紊乱[27]，进一步作为应激源可能增加患儿应对心理行为问题的脆弱性而不能适应特殊的环境变化[28]。也有研究表明，唾液皮质醇与压力呈正相关，即应激适应良好、负性情绪较少的儿童中唾液皮质醇浓度较低[29]；唾液pH值与心理应激程度呈负相关，即个体对应激事件适应不良时可造成唾液pH值下降[30]。因此，唾液皮质醇和pH值水平或许可作为快速评估儿童对应激事件适应能力的生理指标之一。③家庭环境方面：家庭关系[15]、主要照护者的选择[15]、父母应对方式[15]、家庭教养方式[4，15]、家庭情感支持[4]、家庭类型[31]、父母文化程度[23]、家庭经济[23]和家庭功能[21]会影响白血病患儿心理与行为、社会功能或社会适应能力，家庭情感支持有利于减轻白血病患儿心理应激并促进社会适应，文化程度较低的父母普遍忽略发展白血病患儿早期的独立意识和社会适应能力。④社会环境方面：民族[32]、宗教信仰[32]、医务人员信息支持[32]、地域[32]和社会支持[33]可能为影响白血病患儿生存质量和社会适应的重要因素，及时有效的信息支持和社会支持可直接促进白血病患儿的社会适应。白血病患儿社会适应相关影响因素复杂且多维，提示白血病患儿社会适应评估需根据患儿不同年龄身心特点，从个体特征及其周围环境等全方位测评，从而准确评定其社会适应水平，进一步探究关键影响因素，并采取针对性干预措施，从源头预防或减少其社会适应不良的发生。

3 社会适应评估工具

3.1 普适性社会适应相关量表

国内外针对一般人群或多种疾病群体社会适应的普适性量表主要有：文兰社会成熟量表（VSMS）由8个分测验组成，共有117个条目，适用的年龄范围是0～25岁，针对不同年龄水平的行为表现可归结为 8个主要方面：基本自理能力、进食自理能力、穿衣自理能力、运动行走、作业能力、语言交流、自我指导、社会化。文兰适应行为量表（VABS）[34]由调查表、扩展表和课堂评定表三套表组成，分别用于评估一般适应能力、更广泛具体的适应行为和儿童在课堂中的适应行为，每套表都通过沟通、日常生活技能、社会化和运动技能4个领域的表现来评估适应行为，其中沟通领域包括理解、语言、表达3个子领域；日常生活技能领域包括个人、家庭、社会3个子领域；社会化领域包括人际关系、玩耍和闲暇时间2个子领域；运动技能领域包括大动作、精细动作2个子领域，此外，在调查表和扩展表中，将不良适应行为作为参考项目。适应行为评价系统（ABAS）[35]是美国目前评估适应行为最好的测评工具, 它测评了适应技能的10个领域：沟通、社区使用、功能性学业技能、居家生活或学校生活、健康与安全、休闲、自我照顾、自我指导、社会化和职业。Achenbach儿童行为量表[36]，旨在检测广泛的情感和行为问题，共118个条目，包括2个宽频维度（内化和外化）和8个综合征（攻击性行为、违法行为、躯体抱怨、焦虑抑郁、注意力问题、社会问题、退缩和思维问题）。婴儿-初中生社会生活能力量表[37-38]，共132个条目，适用年龄为6个月～14岁，包括独立生活能力、运动能力、作业、交往、参加集体活动、自我管理6个领域。以上量表适用年龄范围不一，涵盖较多领域且不针对特定年龄或疾病，在一定程度上能较好地反映各年龄人群社会适应的发展状况，但条目数多且内容复杂而不适用于临床。

3.2 特定人群社会适应相关量表

针对特定人群（某种疾病的患者或某些特殊人群）社会适应的相关量表，如测评精神缺陷或智力障碍儿童的社会适应量表主要有AAMR适应行为量表（AAMR-ABS）[39]和独立行为量表修订版（SIB-R）[40]。AAMR-ABS共有两大部分[39],分为 21个主题 ,每个主题又包括了若干条目,共有95个条目，第1部分评定正常适应行为,第2部分评定适应不良行为,该量表共包含5个因子：个人的自我满足、社区的自我满足、个人和社会责任性、社会调节和个人调节；SIB-R[40]由8个问题行为组成，包括伤害自我、伤害他人、破坏财产、破坏行为、不寻常或重复的习惯、社交攻击行为、孤僻或不注意行为和不合作行为。社会适应自评量表（SASS）[41]是评价抑郁患者社会功能及其社会动机和行为的有用工具，共包含21个条目[42]，涉及受试者的工作、与家人和朋友的关系、智力、兴趣爱好，对自己表现的满意度和管理环境的能力。孤独症儿童社会技能评定量表(ASSS)[43]由魏寿洪编制，用于评定我国孤独症儿童的社会技能，包含50个条目，分为社会趋向、社会认知、社会沟通、社会参与和自我调控5个因子。留守儿童社会情感能力量表[44]为Wang等编制的评价我国留守儿童社会情感能力的工具，共有28个条目，包括认知（自我及他人）、自我管理、社会技能、决策力、社会情感能力5个维度。以上量表均针对某一特定人群，对评价白血病患儿社会适应的特异性及敏感性较低。Wang等编制的我国不同年龄白血病患儿生存质量评价量表[45]，主要包括生理领域、心理情感领域、社会交往领域、环境领域、学校/角色领域5个维度，此量表的评价对象为白血病患儿，但生存质量与社会适应概念交叉而不完全相同，各有侧重点，缺乏对白血病患儿社会适应的精准反映。

3.3 现存社会适应评估工具的不足

基于上述，白血病患儿作为特殊群体，现有社会适应相关量表对社会适应标准和内涵的诠释存在差异，针对白血病患儿社会适应的敏感性和特异性相对不足，临床可操作性和实用性较低。总结上述量表的特点及不足，为编制准确评估白血病患儿社会适应水平的工具，提高患儿及家长接受度提供有力参考。

4 总结与展望

白血病患儿社会适应问题突出，目前白血病患儿社会适应相关研究的主要不足为：白血病患儿社会适应的关键影响因素尚不明确，各因素间相互作用机制未深入探究，无法早期识别白血病患儿社会适应风险；现有社会适应相关量表对社会适应内涵的评定标准各异，测评指标存在分歧，不能真实反映白血病患儿社会适应现状，临床可操作性和接受度较低。准确评估是实现白血病患儿社会适应早期识别与精准干预的前提，因此，研制适用于我国、可为不同年龄阶段白血病患儿社会适应进行有效评定的量表势在必行。

未来关于我国白血病患儿社会适应评定量表及其应用的探索如下：①基于白血病患儿社会适应概念内涵，结合白血病患儿社会适应现存问题及影响因素，借鉴现有的社会适应相关量表的指标体系及条目，并考虑地域、文化、患儿身心特点，构建不同年龄阶段白血病患儿社会适应评定量表指标体系及条目池。通过文献述评、半结构式访谈、专家函询、预调查、权重设置及信效度检验等方法编制信效度较好，适用年龄广泛（2～18岁），可操作性强（量表总条目数不超过30个），能真实反映我国白血病患儿社会适应水平的量表。②将量表广泛应用于临床，探讨不同年龄阶段白血病患儿社会适应的关键影响因素及其相互作用，进一步筛选其风险预测因子，从而构建白血病患儿社会适应风险预警模型。③根据预警模型中的各风险预测因子拟定对应的干预措施，形成白血病患儿社会适应预警干预方案库，实现精准干预，从而有效预防白血病患儿社会适应问题的出现。