慢性心力衰竭患者自我感受负担影响因素及干预措施的研究进展

赵凯丽 韦桂源 农峰 罗世官 李燕飞

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）是各类心脏结构或功能发生改变，导致心室充盈、射血能力障碍的一种临床综合征，是多种心脏疾病的终末阶段[1]。随着人口老龄化及城镇化进程的加速，CHF发生率日益增高，是全球范围内唯一呈增长趋势的心血管疾病，成为世界关注的重要公共健康问题[2]。据统计[3-4]，我国约有450万CHF患者，美国约有620万CHF患者，而全球CHF患者人数超过2600万例，严重威胁患者健康。近年来，尽管CHF诊疗技术有一定的发展，但绝大部分患者仍需持续、反复接受多种药物和非药物治疗，从而改善其症状。CHF患者在接受治疗期间需要家庭照护者协助与照护，这种长期、频繁的照护会使患者对照护者产生内疚感，加之因自身疾病给家庭带来的经济负担，担心照护者被自己拖累，从而形成自我感受负担[5]。自我感受负担不仅影响个体的身心健康和生活质量，而且对家庭和社会造成不利影响[6]。因此，关注CHF患者自我感受负担问题，对提高其生活质量，促进家庭、社会和谐具有重要意义。目前，关于自我感受负担的研究主要涉及恶性肿瘤[7]、脑卒中[8]和糖尿病[9]等领域，并取得一定的成就。本文就CHF患者自我感受负担的影响因素及干预措施作一综述。

1 自我感受负担的概述

自我感受负担的概念由加拿大学者Cousinau于2003年在血液透析患者研究中首次提出[10]，其包含两层内涵：接受照护的个体感受到由于依赖照护者产生的内疚感、羞耻感、痛苦感或责任感，包含自我意识减弱和社会角色丧失；个体由于自身照护需求给照护者带来的身体、情感、经济负担及对未来担忧等一系列负性情感体验。不受疾病严重程度的影响，在CHF患者中，高水平的自我感受负担是高再入院率、生活质量降低及产生自杀意念的重要预测因子之一[6,11]，使患者身心健康受损，个人角色和人际关系也面临严峻挑战。

2 CHF患者自我感受负担的影响因素

2.1 人口社会学因素

2.1.1 年龄 研究发现[12-13]，高龄CHF患者更易出现自我感受负担，其原因可能是：老年患者躯体功能日益减退，生活自理能力明显降低，往往需要他人部分或完全照护补偿，引起自我价值感、自我效能感降低、愧疚等心理感受。加之，CHF治疗是长期、系统、反复的过程，其预后不明确，治疗效果不明显，均会影响其情绪状态和心理认知，导致自我感受负担检出率较高。

2.1.2 性别 在CHF患者中，女性自我感受负担检出率较男性患者高且水平更重。研究显示[14-15]，高达30%CHF患者报告有抑郁症状，其中女性患者因感情细腻丰富、易于情绪化，其重度焦虑、抑郁的发生率高于男性。同时，疾病使女性个人、家庭、社会角色发生重大转变，导致她们无法履行和承担家庭职责和社会责任，因此女性患者更易产生愧疚感和自我感受负担[16]。其原因可能是：女性往往更善于表露其心理负性情绪的感受，并且倾向于披露对疾病症状的不适反应，而男性患者绝大多数情况下不愿意表达自己的负性心理。建议医务工作者应关注女性CHF患者，帮助其减轻自我感受负担，减少不良的心理应激；同时增加与男性患者沟通交流，引导其将自身负性情绪转化为真情实感并进行外在表露，并寻求真因，探索适宜的干预方法，避免长期负性情绪表达带来的不良影响。

2.1.3 经济因素 绝大部分CHF病程长且具有高发病率、高再住院率及高死亡率的特点，给个人及家庭带来巨大的经济负担,成为大多数家庭的“灾难性支出”[17]。研究显示[12]，经济状况是影响CHF患者自我感受负担的主要因素之一，经济状况好的患者其自我感受负担明显低于经济状况中下水平的患者。此外，研究表明[18-19]，医疗保险制度能有效改善患者经济负担，报销比例越高其自我感受负担较轻。但各国医疗保险制度具有差异性，患者间经济负担也随之不同，有些国家由政府支付绝大部分医疗费用，疾病较大程度上不会给患者带来经济压力[20]。因此，医院应响应国家号召加强按疾病诊断相关分组付费方式的改革，完善全民医疗保险制度，从而降低经济压力，进而改善患者负性心理状况。

2.1.4 其他人口社会学因素 研究显示[12]，离职、受教育程度低及居住地在农村的CHF患者具有较高水平的自我感受负担。在职患者对于离职患者而言还有基本的收入保证其日常开销，并且由于工作需要患者闲暇之余将疾病的注意力转移至工作上，体现其自我价值，从而减轻自我感受负担。另外，受教育程度低及居住在农村的CHF患者健康素养相对较差、缺乏信息获取的途径，在接受疾病诊疗时存在较多的误解和担忧，导致较高的自我感受负担。在临床工作中，值得护士注意的是要区别CHF患者不同人口社会环境因素，开展个性化、有针对性的干预措施，以减轻CHF自我感受负担。

2.2 人格特质

在现代医学心理学研究领域，人格特质分为4种类型，即A、B、C及D型人格，其中D型人格是消极情绪（如易怒、焦虑及孤僻等）和社交抑制（不被认同、担心被拒绝及交往迟滞等）共同构成的稳定联合特质，是影响身心健康，导致负性情绪的重要因素之一[21]。D型人格普遍存在于不同类型的心脏病患者，是心脏病患者死亡率和再入院率增加的重要影响因素，已被证实可以预测心脏病焦虑和抑郁的水平[22-23]。D型人格增加了患抑郁和焦虑的风险，从而加重CHF情绪负担，进而产生自我感受负担[24]。此外，Park等[25]研究显示，D型人格的心力衰竭患者社会支持水平较低，社会支持部分介导D型人格心力衰竭患者与健康相关生活质量之间的关系。D型人格作为一个整体对CHF患者具有较为明显的预测效力，建议在日常护理评估中利用相关人格评估问卷对CHF患者人格特质进行早期评估及筛查，以提高心脏病患者心理健康水平，降低其自我感受负担水平。

2.3 应对方式

应对方式是个体面对不良事件时的行为和认知方式，分为面对、回避和屈服3种，而心脏疾病患者常采用的应对方式是回避[26]。Alhurani等[27]研究显示，CHF患者无法积极面对疾病，较少积极主动了解相关疾病知识；Nahlén Bose等[28]亦指出，CHF患者多采用回避的应对方式，不仅导致其情绪困扰，还会影响疾病预后。此外，采用回避、屈服方式的CHF患者其自我感受负担水平较高[29]。因此，医护人员应因地制宜地对CHF患者进行心理调整与疏导工作，指导患者选择正确、积极的应对方式，以乐观豁达的心态面对疾病。

2.4 照顾者因素

Oeki等[30]研究显示，不同身份的主要照顾者，患者自我感受负担也存在差异。Cousineau[10]研究指出，当主要照顾者为配偶时，其自我感受负担水平高于子女为主要照顾者。分析其原因：一方面大部分患者认为其配偶的健康状况欠佳，既要履行家庭的义务与责任，又要照护生病的患者，额外增加照护者的身体和情感负担，从而加重患者自我感受负担水平；另一方面，子女不仅具有身体和年龄的优势，且受“百善孝为先”观念的影响，子女需报答父母的养育之恩，患者认为照顾生病的父母是子女分内之事，因此自我感受的负担相对较轻。然而，也有学者[31]指出，主要照顾者为子女的CHF患者自我感受负担程度较高。其可能的原因是：子女具有多重的社会角色，需要减少社会交往活动和工作时间安排来照顾患者，易使患者存在拖累子女的心理感受。除此之外，大部分患者难以接受由健康状况欠佳的照顾者提供照护工作。如果照顾者出现身体健康问题，患者认为是自己的疾病导致他人的负担增加，从而滋生内疚感。鉴于此，临床医务人员应将优质护理服务由“以患者为中心”延伸至“以家庭为中心”，关注患者的同时也重视照顾者的身心健康。

2.5 社会支持

CHF患者自我感受负担受社会支持情况影响，社会支持情况越好，其自我感受负担程度越低。CHF患者反复、长期住院，由于病情逐渐加重，其日常生活自理能力逐渐下降必然导致患者产生自我感受负担的心理[32]。研究表明[33]，在加强来自家人、病友,特别是医护人员各方面的关心和帮助后，可以有效改善CHF患者心理困扰程度，促进患者参与更多健康行为，心血管医护人员、家庭医生的大力支持和参与在CHF患者身心康复中起促进作用。由此，对于CHF患者来说，医护人员除了提供相关诊疗和护理之外，还应提供充足的情感支持及信息支持,从而减轻其自我感受负担。

3 CHF患者自我感受负担的干预方式

3.1 自我管理教育

自我管理教育被广泛认为是慢性病最佳的护理模式，是慢性病患者极其重要的二级防预措施，也是预防心脏病及并发症的关键方式[34]。研究显示[35]，自我感受负担程度与自我管理水平密不可分，自我管理能力水平越差，自我感受负担程度越高。Chang YL等[36]根据英国医学研究理事会用于评估复杂干预措施的框架，制定通过个体化评估、自我管理工具包、家庭访视等以护士为主导的自我管理方案对CHF患者开展自我管理教育，有效提高了自我管理能力，从而改善其负性心理；易银萍等[37]采用聚焦解决模式对患者从入院到出院实施健康教育，通过描述问题、建立目标、探查例外、反馈及评价5个完整的程序，最大化的激发个体的优势及自我管理能力，有效降低了CHF患者情绪负担，改善其生活质量。因个人护理计划及健康宣教形式众多，故应个性化分析CHF患者负性心理特点，选择有针对性的自我管理教育方式，从而提高患者对疾病的自我管理能力，进而减轻自我感受负担。

3.2 正念疗法

正念疗法作为积极心理学干预方法之一，旨在通过“有目的的察觉”“接纳”“活在当下”的理念和冥想、身体扫描、正念行走及正念瑜伽等干预措施实现个体压力的管理和应对，从而改善生活质量[38]。随着正念疗法干预措施在改善慢性疾病患者负性情绪中的效果得到诸多证实，正念疗法及其相关理念逐步融合至针对CHF心理干预中。Heo等[39]开发了一个创新的整体冥想干预方法，将正念冥想、同情冥想和自我管理相结合，每周对11名CHF患者进行90 min，为期12周的干预，结果发现，此干预方法有助于CHF患者集中注意力、接纳和放松，帮助他们以理性的态度处理愤怒、抑郁和无助感等负性情绪，从而降低其自我感受负担。为了提高患者参与正念干预，有学者将互联网技术和信息通讯技术运用于其中。Gotink等[40]将网络平台应用于其中，进行为期12周的结构化正念训练网络课程，结果显示，基于网络平台的正念减压疗法能够改善各类心血管疾病患者心理负担。此外，电话正念减压疗法是正念疗法的一种新形式，其将一对一正念减压训练与电话会议相结合，训练内容包括正念呼吸、静坐冥想以及个体化指导与支持等，旨在为居家康复的心脏病患者提供远程服务，以减轻患者负性情绪[41]。电话正念减压疗法是一种低成本、易于实践、可拓展的干预形式，尤其适用于无法参加传统正念疗法的CHF患者。

3.3 放松训练

放松训练是基于系统地收缩和舒张骨骼、肌肉群，同时保持心理平静，从而达到缓解心理困扰的目的补充替代疗法。现阶段，国内放松训练的指导流程已较为完善，以不受地域、时间限制，音频为载体的渐进性肌肉放松训练教程已由中华医学会音像出版社出版，并广泛应用于临床，取得良好的效果[42]。Christine等[43]指出，患者自我感受负担水平与其过度关注疾病有关，因此应鼓励CHF患者参与感兴趣的活动，同时进行放松训练，可有效降低自我感受负担的情绪。国内学者对CHF患者进行每天2次骨骼、肌肉群自我放松训练，有效地缓解情感障碍和感知压力[44]。此外，放松疗法结合运动训练能有效改善CHF心理和身体健康，可作为疾病管理计划的护理组成部分[45]。鉴于放松训练具有成本低、易于推广、简便的特性，应鼓励CHF患者在专业人员或家属陪伴下进行放松训练，释放愧疚、紧张的情绪，从而有效降低其自我感受负担。

3.4 动机访谈干预模式

动机访谈是一种以目标为导向、以人为中心的沟通技巧，着眼于激发并克服内心矛盾，引出改变健康行为的内在动机，以达到管理和预防疾病的目的。研究[46-48]显示，动机访谈干预模式一方面通过提高CHF患者患者自我管理能力，从而减轻其自我感受负担水平；另一方面通过提高患者认知水平、行为水平、感知收益，从而降低心脏疾病患者负性情绪及感知障碍，进而有效改善患者因疾病对照护者产生的负担感。然而，动机访谈干预模式的实施者不仅需要掌握医学、社会学及心理学知识，还需具备良好的沟通技能，同时实施动机访谈需消耗大量的时间，目前临床欠缺接受过专业化培训的医疗人员，因而在动机访谈技术人才需求方面面临着挑战，进而限制了专业化动机访谈干预模式的推广。

4 小结

自我感受负担在CHF患者中普遍存在，此负性情绪严重影响生存质量及治疗依从性。然而，目前关于CHF患者自我感受负担的研究仍存在以下不足：缺乏适用于CHF自我感受负担测评量表；部分影响因素对自我感受负担的作用尚且存在争论，其干预性方法单一、局限，干预的效果也有待于进一步验证；研究方法局限于量性研究，质性研究较少，并且缺乏纵向研究。因此，建议借鉴相关研究成果，结合CHF患者心理特性，开发符合本土化CHF人群特质的量表；从个人、家庭、社会和医院等层面进一步探讨CHF不同阶段（急性期、稳定期、康复期）自我感受负担现状及影响因素，并结合访谈等质性研究方法深度挖掘CHF患者内心历程，进而构建模型开展针对性的干预研究，以减少自我感受负担的产生，提高CHF患者生存质量。