肠造口患者家庭照顾者负担及护理干预的研究进展

谢传艺 刘婷 边雪梅

(1.浙江中医药大学护理学院，浙江 杭州 310053；2.浙江省中医院下沙院区普外科，浙江 杭州 310018)

随着人们膳食结构和生活方式的转变，全球结直肠癌患病率和死亡率迅速增长，而肠造口术作为结直肠癌最重要的治疗方式之一，也造成全球造口人群的逐渐庞大[1-2]。据统计，美国和加拿大每年约增加12万造口患者[3]，且50%为永久性肠造口；我国目前行肠造口术的患者也已达10万人/年，且人数还在不断增长[4]。尽管肠造口术帮助患者重建排泄系统，延长了个人的生存周期，但患者往往需要面对来自生理、心理和社会等多方面的挑战，加之患者造口适应能力参差不齐，易造成造口并发症或焦虑抑郁等心理障碍，给个人和家庭带来沉重的负担[5-6]。而在患者从确诊到出院后居家护理这一长期过程中，家庭照顾者作为患者的健康管家，承担着其主要的照护任务，但在长期的照护生活和角色转变的双重性打击之下，其身心健康和社会功能出现负性转变，影响着照顾者的家庭照护质量和生活质量[7-8]。研究[9]指出，肠造口患者及家属于围手术期及术后存在明显的焦虑抑郁症状，而这也间接影响着患者的家庭功能和生命质量。目前我国肠造口研究多集中于患者本身，而对于照顾者负担及干预策略的研究相对较少[10]。因而，本文从肠造口患者照顾者的负担现状、内容及护理干预展开综述，深入了解照顾者照护生活中存在的负担与压力，以期为未来减轻肠造口照顾者长期照护负担的研究提供理论依据。

1 肠造口患者家庭照顾者负担概念及现状

家庭照顾者多指与被照顾者存在一定亲缘关系，并在其生活、情感、心理上提供无偿照护的家庭成员[11]。我国受社会医疗体系和儒家思想的影响，照顾者人群多以家庭照顾者为主。照顾负担则是照顾者因照顾亲属患者其情绪、身体健康、社会生活或经济状况而受影响的程度[12]，多强调照护过程中的负性体验。照顾负担是一个复杂的多维度结构，其内容包括主观负担和客观负担[12-13]。

当前，国内外学者关于肠造口患者家庭照顾者群体已展开多项研究，并一致认为长期的照护工作给照顾者的生理、心理、社会等方面带来诸多影响。李红燕等[14]对153名造口术后3个月的家庭照顾者调查显示76.5%照顾者存在照顾负担，且35.5%的照顾者处于中、重度水平，与孙懿松等[15]结果相似。董万里等[16]调查结果显示，肠造口患者照顾者人群普遍存在照顾负荷，以术后6个月为节点呈现“降低-升高”的趋势。国外学者Maguire等[17]研究显示结直肠癌幸存者照顾者的客观负担得分明显高于主观负担，尤其给照顾者的日常生活带来沉重的负担。Palma等[18]对123例造口患者家庭照顾者的研究显示，照顾者负担平均得分(51.95±10.72)分，其中发展受限性负担水平最高，而张楠等[19]研究结果则为时间依赖性负担，但两项研究均显示情感性负担水平最低。综上所述，不同国家之间的家庭照顾者负担程度虽略有不同，但总体负担水平仍处于中等水平以下，这值得国内外学者进一步开展相关研究。

2 肠造口患者家庭照顾者负担内容

2.1主观负担 (1)负性情绪：照顾者在面对肠造口患者自身形象改变的同时，还需短期内学习造口居家护理的相关知识，而繁重的照顾任务和医疗服务的缺乏使得照顾者难以适应而伴随焦虑、抑郁等负性情绪水平的显著增高[15,20]；研究指出，多数照顾者首次见到造口时会出现不愉悦感，但为照顾患者感受需保持自然，照顾者对自己的这种行为表现出羞愧、无助和愤怒的复杂情感[21-22]。(2)疲劳感：国外一项纵向研究[23]显示，照顾者在追求自身生活的同时，还需为患者提供从躯体到情感的全面支持，加之早期繁重的照护任务，照顾者久而久之对照护生活产生疲劳感或厌倦心理。(3)疾病不确定感：邓丽娜等[2]研究发现个体在由家庭成员向照顾者角色转变的过程中，因担忧患者疾病转归，缺乏造口相关知识和护理技能以及面临长期的经济负担之下，照顾者多伴随着较高水平的疾病不确定感。(4)无助感：当患者进入居家护理阶段，照顾者多面临着全面的信息支持和专业的医疗服务的中断，因担心造口护理质量，害怕难以应对诸多挑战而表现出无助感[24-25]。

2.2客观负担 (1)生命质量下降：肠造口患者术后易产生自卑或羞耻情绪，甚至产生病耻感[26]，而照顾者在关注患者身心变化和适应新的生活方式的同时,还要兼顾患者的造口护理，这严重影响着双方的日常生命质量[27]。(2)工作时间受限：Cakmak等[28]研究显示肠造口患者多处于中老年期，其照顾者多为配偶或子女，而造口排泄难以随意控制且护理多以居家模式为主，照护生活难免会影响照顾者日常工作，造成居家时间的延长，甚至加重其工作压力而影响家庭主要经济来源。(3)经济负担加重：国内调查研究[29]显示，永久性肠造口患者需长期使用造口袋及相关造口附件产品，且部分产品费用多由患者自行承担，而伴随着患者重体力劳动能力的减退，其照顾者将承受着来自经济方面的压力。(4)性生活质量下降：Vural等[30]现象学研究表明造口术对于患者和配偶的身心造成巨大的冲击，患者受自我意象缺失、担忧造口损伤以及传统观念等因素影响，伴侣间术后性生活次数少、质量低，影响着伴侣间关系亲密度。(5)社交生活受限：照顾者因生活重心逐渐转移至照护任务中，过于强化照顾者的家庭角色，造成照顾者日常生活规律改变、社交活动受限等社交负荷，给照顾者带来沉重的心理压力[31-32]。(6)社会支持度低：国外学者研究[21,33]显示，当家庭成员被诊断为癌症时，家庭和社会多会将视角转移至患者身上，而照顾者常因缺乏来自医护人员的专业支持和亲属或朋友的情感支持而表现出孤单感。(7)家庭亲密度下降：杜月娥等[34]研究也表明“人工肛门”的存在给患者的生理和心理带来诸多困扰，患者自我感知加重，进而限制家庭成员相互间的亲密接触，甚至割裂双方的情感交流而产生疏远。

3 照顾者负担的护理干预

3.1心理教育 心理教育是一种以传授知识为基础的干预模式，强调与个体建立密切联系，增进个体对于疾病的正确认知，从而以积极正向的方式面对疾病[35]。其教育形式多样，但多涉及患者或家属的心理支持、情绪管理及专业支持等教育内容，通过多层面的健康教育，以激发患者及家属的自我管理潜能。我国学者胡瑛等[36]对120名永久性肠造口患者照顾者行支持性护理干预，以探索照顾者照顾负担及负性情绪的变化，支持性干预内容如下：(1)疾病知识支持：介绍疾病及护理知识，给予照顾者医疗专业支持。(2)心理支持：开展开放式心理支持，帮助照顾者正确认识造口。(3)患者与家属亲密关系维持：通过共同参与活动，培养良好的沟通方式，增强家庭支持。研究结果示，照顾者负担及焦虑抑郁等状况明显改善，且伴随着照顾者护理满意度的提高，在给予照顾者全面支持的同时，也能提高其照护积极性，改善其负性情绪。国外一项为期8周的基于音频的正念冥想干预，干预内容包括每周一封电子邮件(练习说明、励志名言和主题讨论)以及每天15～20 min的基于MP3音频的正念冥想练习(注意呼吸训练、渐进性肌肉放松训练、冥想训练等)。研究[37]指出这种心理干预措施有着广泛的吸引力和有效性，能培养研究对象积极的心理态度，缓解照护压力，但因受限于依从性、设备及时间分配等因素，仍需进一步改进才能在患者及照顾者人群中进行推广。此外，有研究[7]指出未进行心理干预的照顾者，其照顾负担随着照顾时间的延长也可能减轻，可能与逐渐适应照护生活或收获他人支持相关。同时，干预措施的时长和频率也影响着照顾者的照顾负担程度，干预措施时间越长、间隔越短，照顾者由于无形中增加的护理压力和时间压力，其参与研究的依从性和意愿可能降低，从而表现出与预期相反的干预结局[38]。未来研究中还需大样本、多中心、长时间的纵向研究来验证心理教育干预周期与照顾者负担结局之间的相互关系。

3.2护理培训 我国因有限的医疗资源和巨大医疗需求之间的矛盾突出，导致患者围手术期逐渐缩短，而肠造口患者及照顾者在出院时往往面临着专业的医疗支持和情感支持的中断，照顾者可能因缺乏正确的护理技巧而影响到患者的健康结局[39]。因此，必要的居家护理培训能更好的提升照顾者照护能力与信心，从而产生正向的心理应激。美国一项611名癌症照顾者参与的相关性研究[40]显示，约50%以上的照顾者未接受过疾病相关的护理培训，而护理培训的开展能有效的增强照顾者的护理信心，提升自我效能感，从而减轻日常生活中的照顾负担。护理培训虽不能在短期内培养照顾者完全解决疾病相关问题的能力，但在提升照顾者感知信心和护理能力等方面上会有所作用[40]。而让家属早期参与到患者护理过程中，也有助于家属对于护理知识和技能的掌握，从而更好的为患者提供居家护理及健康支持。阳惠等[41]采用FIC(family-integrated care，家庭参与护理)模式对肠造口患儿家属进行造口护理健康宣教并考核，以提升家庭成员的照护能力，舒缓照顾者内心担忧情绪，正向激励其承担患儿照护任务。王志霞等[42]以常规健康教育结合预警教育的形式对肠造口患者及照顾者进行干预，内容包括造口健康教育(术前疾病认知、术后造口及心理观测和出院后延续性护理等)和预警教育(造口并发症及危险因素的识别与应对)两部分。干预后报告两者护理依从性提高，患者的焦虑情绪及造口并发症状况明显改善，提升了患者及照顾者对造口问题的识别和处理能力。汪少华[43]研究也发现，家属参与护理模式的关键在于提升患者的社会支持度，从而在提高患者康复希望水平和自护能力的同时，增强照顾者的照护信心，激发其参与意愿。上述研究说明早期的医疗专业支持对于照顾者负担改善的干预效果，及时有效的知识传递是缓解照顾者自身心理负担的重要措施，但因多数结局指标仅针对照顾者的负性情绪，且尚缺乏高质量的循证依据，因而还有待更多的照顾者结局指标纳入研究之中。

3.3社会支持 国外早在上世纪80年代就开始关注家庭照顾者[44]，随着时间的发展，如今已形成较为完善的家庭照顾者支持策略，以减轻主要照顾者负担，维持其良好的身心健康。例如，由一些非盈利组织提供的家政服务，包括洗衣做饭、打扫卫生等日常生活服务[45]；建立喘息机构，由机构为主要照顾者安排人员代为照护的喘息服务，为照顾者提供有计划的、短暂的周期性放松的机会，缓解长期照护所带来的身心倦怠和照护压力[46-47]；照顾者支付费用，由专业机构为照顾者提供患者日间照护服务的日间护理。此外，美国已创立相关组织或团体，且有着专属的网站为照顾者提供一系列实用性照护资源，使照顾者直面照护问题，减轻照顾负荷水平[48]。我国照顾者社会支持模式起步较晚，目前主要集中于智力障碍、失能老人、慢性病等特殊人群，主要以志愿者上门服务、喘息机构、社区康复中心等多种形式，但面临地区性、专业性、费用结算不清等问题，对于我国庞大的照顾者人群来说依旧是一个严峻的挑战。

3.4其他干预 除上述护理干预之外，我国学者还采用全程护理的模式，分阶段对照顾者实施健康教育。例如，孙婧[49]以时机理论为理论基础，将照护过程分为4个阶段(围手术期、出院准备期、调整期和适应期)，根据照顾者各阶段照护需求制定全面的肠造口照顾者干预方案；孙懿松等[50]将序贯教育模式应用于永久性肠造口患者照顾者，即根据疾病治疗和恢复过程，由造口教育团队有序的实施不同阶段的健康教育主题。有序的健康教育能最大化开发照顾者的照护能力，提升个人的健康管理信念。此外，造口联谊会、网络教育平台、家庭或电话访视等延续性护理形式也逐渐应用于家庭照顾者，实现患者和家属的同步教育，促进两者间亲密关系的维持。Applebaum[51]等基于网络开发的程序—“癌症照顾者工作坊”，即CCC(the care for the cancer caregiver)Workshop，以探索生命意义为中心，通过网络直播形式实施自我管理的灵活性支持项目，提高照顾者照护过程中的获益感，减轻其压力负荷，这种基于网络平台的照顾者干预模式也值得我国学者借鉴和参考。

4 启示

4.1拓展多途径研究形式 目前我国肠造口照顾者的研究多局限于负荷水平、影响因素等横断面研究，虽能量化照顾者照顾负担的程度或生命质量、焦虑抑郁等指标，但仍无法准确展现照顾者在日常生活中的照顾负担的具体情况，且量性研究容易忽略照顾者照护过程中的体验和感受。因而，研究者可结合质性研究的方法，探索照顾负担产生的内在原因及整体影响，描述或诠释照顾者照护过程中的整体感受，以便为减轻照顾者负担干预策略的制定提供借鉴和参考。

4.2健全社会支持系统 受我国传统儒家文化的影响，照顾者多将照顾患者的责任揽于一身，不愿与他人倾诉[16]。而生活中他人、医护人员和社会对于照顾者的支持存在偏差，导致照护过程中负担的产生。因而，医护人员应建议照顾者及时向其他家属或朋友寻求情感支持，缓解照护过程中产生的压力，积极面对照顾负担。医护工作者作为照顾者主要的专业支持来源，在给予其疾病知识、护理技能和心理疏导支持的同时，也需培养其调节自身负性情绪和解决实际问题的能力。此外，社会层面上应建立健全我国照顾者服务相关政策体系，鼓励居家或机构喘息服务等有效途径的提出，在有限的基础上减轻照顾者的家庭经济负担，并实时更新服务内容和形式，满足不同照顾者群体的需求，切实减轻其照顾负担，提高照顾对象的生命质量。

4.3构建本土化专业测评工具 由于缺乏专业测评工具的文献，本研究在肠造口照顾者负担评估工具方面尚未形成综述性意见。目前国内对于照顾负担程度的评估多以Zarit照顾者负担量表(ZBI)[52]为主的普适性量表，虽应用广泛，但仍存不足之处，并且因初始设计人群的不同，其适用与否有待进一步探究。鉴于不同疾病类型照顾者存在不同层面的生理、心理和社会等多维度负担，因此，笔者建议国内学者加强地区间科研合作，借鉴国外相关经验和方法，采用量性结合质性的研究方法，研制适合我国文化背景的肠造口患者照顾者负担的专业化量表，以期能精准评估照顾者生理、心理、社会及经济等多维度负担水平。

综上所述，日常的照护生活给肠造口患者照顾者带来了沉重的照顾负担，对照顾者的身心健康、生命质量、社交生活和家庭关系均造成了负面影响。未来的研究除了针对照顾者的质性研究和纵向研究外，还可将医院、社区及家庭三者相结合，实现协作性和连续性的联动护理网络。在为照顾者提供专业支持的同时，注重培养其应对压力事件的能力，拓展其社会和情感支持，从而改善肠造口照顾者负担现状，提升照顾者居家照护能力，实现患者和照顾者生活质量的共同提高。