脑卒中患者照顾者相依关系对照顾者影响的研究进展
2021-01-05唐雪鸿邓卫红房博黄渝王甜
唐雪鸿,邓卫红,房博,黄渝,王甜
(1.牡丹江医学院,黑龙江 牡丹江 157000;2.岳池县人民医院 心内科,四川 广安 638300)
脑卒中是我国居民死亡和致残的首要原因,常伴有运动、吞咽、偏瘫等功能障碍,致残率高达80%[1-2]。44%~54%的患者需要照顾者协助其完成日常生活,照顾者成为促进患者康复的重要角色[3]。脑卒中照顾者分为正式照顾者和非正式照顾者,正式照顾者是指那些经过一定程度的培训并因照顾任务而获得报酬的人,非正式照顾者不接受相关培训且以家庭成员为主,包括配偶、子女、兄弟姐妹等[4]。由于我国文化背景下传统孝道的影响,照顾者主要以非正式照顾者为主。相依关系是照顾者感知的存在于照顾者与患者之间的情感联系,是人与人交流过程中相互分享爱和愉悦、相互帮助和理解的一种感受。不同照顾者与患者之间的相依关系有所差异,其中配偶照顾者的相依关系比其他年轻家庭照顾者更高,相依关系的质量将直接影响照顾者在照顾过程中的体验及身心健康[5-8]。因此,本文就近几年国内外关于脑卒中患者照顾者相依关系对照顾者的影响的研究现状进行综述,为更好地开展相关研究提供参考和依据。
1 相依关系概述
相依关系源于英文单词“mutuality”,是一种关系模式。目前相依关系的概念缺乏共识,不同的研究给出了不同的定义,目前应用最广泛的概念是反映照顾者与被照顾者之间关系的质量,主要包括积极的关系质量、互惠、经验分享三方面内容,具有抽象性、高度可变性、潜在反应性、难量化的特点[5,9]。
2 脑卒中患者照顾者相依关系对照顾者的影响
2.1 脑卒中患者照顾者相依关系能改善照顾者负性情绪脑卒中后患者出现永久性的行动、言语、感觉能力的丧失,给患者带来痛苦的同时,也对照顾者产生深远影响。患者对照顾者的依赖和繁重的照顾任务破坏了照顾者先前的生活,给照顾者带来压倒性的冲击,从而导致照顾者产生情绪压力[10]。大多数照顾者正经历着焦虑、抑郁、悲伤、孤独等负面情绪,有些照顾者甚至想通过自杀来获得解脱[11-12]。研究显示,从被照顾者那里获得爱与情感支持能帮助照顾者缓解这些负面情绪[13]。具有较高相依关系的照顾者,他们在面对繁重的卒中照顾任务时,负面情绪更多[14]。一方面可能是他们把照顾当作一种回馈、对患者给予爱和关怀的报答,能从照顾任务中获得满足感;另一方面,他们能够毫不保留地与被照顾者分享自己的痛苦和愉悦,互相给予安慰和体贴,相互珍视,从而使其更有信心面对疾病带来的困难,进而减少负面情绪[11,14]。而那些照顾卒中伴言语功能障碍患者的照顾者,因无法与患者形成良好的沟通,易使照顾者陷入孤独、悲伤的情绪中。良好的相依关系能使他们的孤独感和悲伤情绪减少,这可能是因为他们采用拥抱、亲吻、爱抚、书面交流等以情感为导向的情感交流方式进行交流,使两者在悲伤中互相给予情感支持,从而减少照顾者的孤独感及悲伤情绪[10]。Schumacher等[15]指出可以通过照顾者相依关系准确预测情绪紊乱。Yang等[16]指出照顾者相依关系是照顾者抑郁的保护因素之一。由此可见,相依关系与照顾者情绪密切相关,且高水平的相依关系能缓解照顾者负面情绪。因此,未来可以通过维持脑卒中照顾者与患者的良好相依关系来改善照顾者负性情绪,达到促进心理健康的目的。
2.2 脑卒中患者照顾者相依关系减轻照顾者感知的照顾负担长时间的照护需要照顾者投入大量的时间、精力、情感及财务,这给照顾者带来生理、心理社会等多方面的照顾负担[17]。研究表明约有80.5%的卒中照顾者存在照顾负担,可能会导致卒中照顾者与患者之间的情感关系发生改变,随着照顾负担的增加,其相依关系可能降低[8]。可能的原因是照顾任务的繁重使照顾者在照顾过程中对患者缺乏耐心和爱心,从而使相依关系降低。相反,相依关系的增加与照顾者感知的照顾负担减少有关,当照顾者觉得自己和被照顾者相依关系较高时,可能不会将他们正在进行的照顾任务视为繁重的工作,对患者的照顾任务充满信心,在照顾任务中也能获取满足感,因此感知的照顾负担更低[18-19]。另外相依关系水平高的照顾者,两者之间感知的愉悦事件的数量及频率也将增加,从而使照顾者在照顾过程中积极体验更多,感知的照顾负担更少。但是相依关系水平的升高并不会减轻照顾者存在的经济负担[8]。目前,关于相依关系和照顾负担的相关研究并未将照顾负担细致的分为心理、生理、经济负担等具体维度,只是笼统将其称为照顾负担,未来研究可进一步探讨脑卒中患者照顾者相依关系对照顾者具体的心理、生理、经济负担的影响。
2.3 脑卒中患者照顾者相依关系能促进照顾者身体健康脑卒中照顾者更有可能被照顾任务所束缚,有更多的身体投入,这不仅剥夺了他们的社交活动,还使他们筋疲力尽,身体状况下降,严重者可能成为下一个患者。照顾者相依关系与照顾者健康结局息息相关,并可以预测照顾者的健康结局[7]。更高的相依关系与更好的照顾者身体健康有关。在我国,由于成年子女就业机会的增加和照顾者资源的缺乏,使卒中照顾者仍以配偶居多,然而老年患者配偶照顾者身体状况较差,面临一些搬动患者等艰巨任务时可能使其身体负担加重,使其承受更多的疲惫感和无助感,从而使相依关系下降[20-21]。由此可见相依关系和照顾者身体健康有关,可通过维持良好的相依关系水平来促进照顾者身体健康。
2.4 脑卒中患者照顾者相依关系能提高照顾者感知的社会支持卒中照顾者由于长期繁重的照顾任务,缺乏社会休闲活动,易出现人际关系困扰,导致感知的社会支持下降[22]。感知的社会支持是指人们主观感知到的来自家庭、朋友和组织等的关心和支持[23]。研究指出,照顾者相依关系和感知的社会支持密切相关[24]。Pan等[21]通过调查脑卒中患者的成年子女照顾者感受到的社会支持,也得出一致结论,即具有高水平相依关系的照顾者认为他们得到了更多的社会支持。除了相依关系外,还有其他因素也将影响照顾者感知的社会支持水平,例如照顾者的月收入、受教育程度等。因此,仅通过改善照顾者相依关系来改善卒中照顾者感知的社会支持可能效果并不显著,如果想提高卒中照顾者感知的社会支持水平,在维持良好相依关系的基础上需要联合其他相关因素共同干预。
2.5 脑卒中患者照顾者相依关系促进照顾者照护信心Hooker等[19]指出与患者相依关系越好的照顾者,在照顾患者的过程中对患者的照顾任务更有信心。Vellone等[25]的研究也指出,照顾者和被照顾者相依关系水平对患者及照顾者的自我护理信心均有影响,相依关系水平越高,照顾者照顾信心越高。可能的原因是,照顾者相依关系作为社会支持的一部分,其相依关系越好照顾者所感知的社会支持水平越高,自我效能感更强,从而使照顾信心增加。
2.6 脑卒中患者照顾者相依关系能改善照顾者生活满意度照顾者相依关系水平越高,照顾者对生活的满意度越高。Ostwald等[26]指出患者与配偶间的相依关系是唯一对脑卒中患者及其配偶的生活满意度有显著预测作用的变量,即感知的相依关系水平越高的照顾者越能对生活感到满意。Pan等[21]指出较高的脑卒中患者照顾者相依关系与照顾者社会生活质量显著相关,因此增强照顾者的相依关系,可潜在地提高他们的生活质量,进一步改善照顾者生活满意度。
3 小结
综上所述,脑卒中照顾者相依关系对照顾者影响较大,相依关系能降低负面情绪和照顾负担,促进身体健康,改善社会支持,提高照顾信心从而促进生活质量,因此可通过改善脑卒中患者照顾者相依关系来改善脑卒中患者照顾者结局。目前我国关于脑卒中患者照顾者的研究多关注其照顾过程中的照顾感受、照顾需求及照顾能力等方面,对于脑卒中患者照顾者的情感关系的研究较为罕见。关于脑卒中患者照顾者相依关系的水平尚不明确,因此借鉴国外关于脑卒中照顾者相依关系的研究进展,开展我国文化背景下脑卒中患者照顾者相依关系的现状调查及相关因素分析十分重要,可为未来脑卒中患者及照顾者的临床干预提供基础。