沟通不只是一纸知情同意书

文/黄 越 黄学武 余 玲

怀着好奇的心，订购了《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》（Being Mortal: Medicine and What Matters in the End）这本书，拿到它时，我并没有立即翻开，而是仔细揣摩了封底推荐者写的话，他们从不同角度大致剖析了这本书的内容或结合自己的人生体会，告诉大家这本书值得一读！

死亡是每个人人生的终点，从一出生，我们就不断向其靠近。大多数人不愿主动提及“死亡”二字，仿佛一提就会晦气，就会有不好的事情发生一般。就像我平时无意中提及诸如“死亡”“生病”这些不吉利的字眼，奶奶就会很反感，立马制止我。这或许是迷信，但“死亡”这两字，确实在中国人的情结中，一提及就让人心里不舒服。疾病文化学家苏珊·桑塔格1在《疾病的隐喻》（Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors）一书中提到，每个人都有两张公民身份证，一张代表健康国度的身份，一张代表疾病国度的身份，每个人都在两个国度居住。运气好的公民在健康国度居住的时间更长，而运气不好的公民可能长久待在疾病国度。每个人都会遭受疾病之苦，有些人因为得了绝症如癌症，会提前面临死亡的威胁。我们对死亡的认识很陌生，但作为医学生，在临床上我们离死亡又很近。

《最好的告别》作者阿图·葛文德（Atul Gawande）是一位临床医生，书中记录了十几个有关老年疾病和临终护理的故事。在这些通过医生视角展开的生命叙事中，葛文德反思了过度技术干预和死亡的医学化带来的困境，重新审视医学的本质，思考生命与死亡的真正意义。葛文德在书中提到：“在医学院读书期间，我学到了很多东西，但是不包括死亡。教授们一门心思地教导我们如何挽救生命，以为那才是医学教育的目的。我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情，但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制，以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外，不曾想过我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。”2

葛文德医生描述了现代医学的许多现象：作为医学生，我们都在努力学习医学知识，努力写好病历；患者出现什么问题我们对症处理，患者需要抢救我们如何进行规范有效及时的抢救；患者需要签知情同意书，我们医生应该和患者及家属交代什么情况及后续治疗。我们以为签了字，谈了话，这样就算沟通过了。事实却是，患者和家属被我们医生牵着鼻子走。但是，这就是现实，现在医院的程序就是这样子进行的。

葛文德医生在书中提到三种医患关系：家长型、资讯型、解释型。最古老的也是最传统的关系是“家长型”。医生是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他/她最好的治疗。医生有知识和经验，负责做出关键的抉择。这是一种“医生最明白”的模式，虽然经常遭到谴责，但目前仍然是普遍的医患交往模式，尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的，以及所有容易听从指令的人。第二种“资讯型”关系，同家长型关系正好相反。医生告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。这是一种零售型关系，医生是技术专家，病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是做出决定。越来越多的医生成为这个样子，医生这个行当变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少，而对科学的了解越来越多。这种关系越来越受欢迎，因为患者和家属清楚风险和能采取的措施，他们拥有完全的自主。第三种关系是“解释型”，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。专家把这种方式称为共同决策模式，医生会问“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”了解了患者的需求后，医生会告诉患者什么选择对其更能实现优先目标。但是解释型的医患关系并不普遍，很多医生似乎没有时间去思考和理解患者所要面对的痛苦，而患者则期望医生能够理解和见证他们的苦难3。

回想自己身边的例子，似乎也能明白医生有医生的苦衷，患者有患者的苦难。此前在肿瘤科轮科，听同学说组里有位病人比较难沟通，肺癌脑转移，常常独来独往，没有陪护也不请护工，抗拒治疗，这是我听到的关于这个人的评价。一次值班查房时没有见到他，我过后再去病房询问他的情况，没想到他打开话匣子聊起了自己的治病经历。我没有打断他，让他畅所欲言，原来他在治病过程中经历了外院误诊、用药过敏，所以他的“有所戒备”从某种角度来看是正常的反应，而充分的沟通才能打开他的心扉，让医患双方都互相理解。

最近我在肾病科轮科，入科第二天新收了一位患肾终末期疾病CKD5期（指慢性肾脏病分期第5期，即肾衰竭）伴心力衰竭、右腹部剧烈疼痛的病人。我记得很清楚，当天入院就让他签了6个知情同意书，包括透析知情同意书、病重知情同意书、入住ICU知情同意书、深静脉置管同意书等。当带教老师和患者及家属谈完病情，我带着iPad（无纸化病历）去给患者和家属签字，我心想，若我是患者或家属，我能接受一入院还没治疗就签这么多知情同意书吗？其实说实话，我是担心和焦虑的。我战战兢兢，语气诚恳，语速放慢，签字前交谈，字里行间安慰和鼓励患者和家属，让他们了解这是必要的程序，心里很希望患者和家属配合医生和护士。我很幸运，患者和家属并没有过多地质疑，他们表示配合并且果断签字。签完字，我走出病房，心里松了口气。后来我一直关注这个病人的治疗进展，他住了半个多月，每次查房，他都会仔细和主管医生描述自己症状和感受的变化。从他的谈吐中，我发觉他很健谈，也很乐观，即便在被告知要终身透析或接受肾移植才有希望摆脱去医院透析时，他也冷静接受，表示会更积极配合治疗，求生的欲望也很强烈。他会积极主动和医生沟通，表达自己的期望和意愿。我在询问他的情况有无好转时，他向我表达了他的愿望是肾移植，摆脱医院的束缚。他的理由很多，他的孩子还小，他还很年轻，很多事情还没有做完，他不想一辈子和医院绑在一起。他说希望和医生多沟通，让我们明白他的需求。我觉得他比我更懂得，当今医疗环境，医患更需要沟通，他作为患者，主动走出了这一步，也启发了我。如果医务人员能够注意给予患者关注与关怀，做到及时沟通、有效沟通，将会有利于改善和发展和谐的医患关系4。《卡尔曼医学教育史》一书中指出：“医生要让身处困境的人们感到有人在伸出援助之手，要倾尽其力，尽其所能。”5

当代医生兼作家亚伯拉罕·佛吉斯（Abraham Verghese）在与同行交谈时，这样说道：“作为医生，我们很容易卷入到患者的生命故事中，成为这些故事的参与者。我们的行为改变着叙事的轨迹，患者的故事渐渐变成我们话语的重复。”6刘端祺教授曾说，他接触最多的是肿瘤患者，发现他们的痛苦来源就是一点——“为什么是我？”患上肿瘤这一诊断会使患者惊觉，“我的世界垮了”“我不知道还能相信什么了”。面对一个逐渐开启的临终世界，身体、社会功能与社会价值三个层面的脱离，让他们经受着极端痛苦的心灵漂流过程。这个时候，如果患者主动提出灵性照顾的需要，而医护人员“顾左右而言他”“不接茬”，其结果可想而知。而倾听之后的真诚交谈，能让患者对病情的诊断、发展及治疗做到心中有数。虽然改变不了最终结果，但能改变患者的心态。对医生而言，则在这个过程中学会以患者为师，感谢患者传授分享“人生秘籍”。

生命中最大的迷思有三：不可及（膏肓之间、盲人摸象）、不可测/测不准 （万物之灵）、不可知（混沌性）。它包含了诊疗局面的复杂（混沌）性、生死的偶然性、医患之间的主客间性、临床干预的双向性、医学认知的无限延展性，生命永远存在一个不可知的盲点，真理的彼岸不可终极抵达，刻舟无法求剑，也就是说疾病也不会在医学探索和技术拷打面前吐露全部秘密，医学总是有缺陷的，不可能做到全知、全能、全善7。但是我们需要和患者沟通，走进他们内心，明白他们在生命面临终点时真正需要的是什么，我们能为他们做些什么，而不是只靠签一张张冷冰冰的知情同意书，表示我们已经沟通过了，这不是真正的沟通。

《最好的告别》正是葛文德医生对生命尽头各种生命状态的记录与反思，书中一个个或成功、或失败、或令人欣慰、或留有遗憾的故事，堪称平行病历的范本。通过反思性写作，葛文德见证了生命的顽强与脆弱、坚定与迷茫，以及面对衰老和生命的尽头时，医生、患者、家属各不相同的心境与选择；同时，对医学与生命进行了更深入的思考：在生命濒临结束之际，到底是追求技术性突破的治疗更重要？还是让患者有意义地活着更重要？又应该做出怎样的选择？通过反思，葛文德提出医学的最终目标不应该只是保证健康和生存，而应该有更远大的目标——助人幸福2。