肺结核患者健康教育在临床实践中的实施现状与思考
2021-01-02李珍常立阳王玲华
李珍 常立阳 王玲华
肺结核(pulmonary tuberculosis,PTB)是指发生在肺组织、气管、支气管和胸膜的结核病变[1]。一例未经治愈的活动性肺结核患者1年能传染10~15名健康人[2]。根据《2020年全球结核病报告》[3],2019 年全世界估算新发结核病患者约996万例,其中我国新发例数位居世界第三位,虽然在世界排名上看起来有所改善,但结核病疫情仍十分严峻,结核病的防控仍不可松懈。开展有效的健康教育活动,对控制结核病的传播有着十分重要的作用[4]。2010年全国第五次结核病流行病学抽样调查中,活动性肺结核患者有48.3%接受过有关肺结核的健康教育[5]。尽管经过了数十年的努力,我国大众对结核病知识的知晓率依然不足[6-7],仍未达到“十三五”全国结核病防治规划中公众对结核病防治核心知识知晓率达到85%以上的目标[8]。可见,我国肺结核患者的疾病知识储备是欠缺的,临床的健康教育也未达到满意的状态[9-10]。
影响结核病治愈率的主要因素是患者的治疗依从性。基于居高不下的结核病发病率和复发率,提高患者治疗依从性的健康教育仍是当下需要我们不断探索的课题。笔者从我国肺结核患者健康教育现状和问题的角度出发,对文献进行了梳理和研究,从临床实践方面提出了一些观点。
我国现行的肺结核患者健康教育状况
一、健康教育的内容
(一)患者对健康教育内容的需求
不同患者对健康教育的需求存在差异。初治患者对健康教育的需求普遍高于复治患者,主要表现在对抗结核治疗的知识需求上[11],复治患者需求更多表现在对药物不良反应的预防指导及家庭消毒隔离的措施上[12]。不同年龄段和不同文化程度的患者认知能力存在较大差别[13]。吴文聪等[14]的研究显示,<60岁人群、大专及以上文化程度者较≥60岁人群、大专以下文化程度者结核病总知晓率高。耐多药肺结核患者与非耐药患者在健康教育需求上的不同之处在于人文关怀层面,由于耐药患者抗结核治疗时间较长、花费高、难以治愈等特点,会存在更多的心理问题和社会功能问题[15]。
(二)临床实践中的健康教育内容
临床实践中的肺结核患者健康教育内容已显精准化趋势。一些医疗机构已经开展专门的结核病健康教育咨询服务[16],以提供一些更加深入的健康指导,让患者知其然且知其所以然,有助于提高患者的遵医行为。鲁敏和毛燕君[17]的研究根据患者年龄、文化程度的差异给予不同的护理方案,在提高患者的遵医行为上取得了一定的效果。张燕南[18]的研究对年龄、性别、受教育程度、接受能力不同的流动人口肺结核患者进行个性化的健康教育模式干预,认为能更好提高肺结核患者相关防治知识的知晓率。现行的肺结核患者健康教育的实施内容已日益丰富,但是临床的工作者们仍是把更多的关注点集中在疾病相关知识及治疗相关药物的教授上[19]。
二、肺结核患者健康教育的传播途径
(一)传播途径形式的多元化
1.一对一的个体教育形式:主要是由于存在特殊患者或者特殊事项,护理人员需要一对一为患者进行健康教育。这种教育形式对患者而言是最理想的,但往往在实际的临床工作中只能对患者的某一阶段开展,难以涉及全程宣教。国内也有很多结核病专科医院成立了健康教育门诊[20-21],提供个体化的健康教育服务,这对提高患者治疗依从性有着重要的意义。
2.小组制的群体健康教育:对同一患者群体可以采用小组形式的健康教育,比如需要进行同一项特殊检查的患者[22],处于同一治疗时期的患者,或者有同等需求的患者等,将有共同点的患者集中成以小组的形式进行面对面的或者借助网络平台等方式的健康教育。这样在一定程度上节约了护理时间,又能达到一定的效果,小组成员间也可以进行分享和交流。
3.大众普及化的形式:主要采用纸质宣传工具、滚动视频、短信群发、移动终端推送等面向大众的方式,惠及面广,适合于一些科普类的知识,比如结核病基础知识、消毒隔离的基础知识等的传播。
(二)传播方式的多样化
传统的健康教育方式主要有:(1)纸质宣传工具:健康知识卡片、折页、宣传小册子,门诊候诊处的宣传海报,病房的疾病相关知识健康教育宣传栏等。(2)讲课:有组织地以大讲堂和小讲课的形式做相关的知识讲座。(3)视频:以电视滚动播放的形式向患者传递结核病相关知识。(4)其他:电话回访[23]、发送短信[24]的方式等。
在信息技术发达的今天,互联网已经成熟地应用在医疗领域,各种新的健康教育方式层出不穷,主要包括:(1)移动社群[25]:借助于QQ、微信等社交软件平台或组建患者群,进行图文、视频、在线咨询等形式的健康宣教。(2)研发相关APP[26]:研发适用于结核病患者的手机APP,针对结核病患者的不同治疗阶段,分别制定个性化的健康信息,定期向患者推送,使得信息的传播更具有针对性,弥补了移动互联网健康传播对象不明确、针对性差的缺点。
三、肺结核患者健康教育的实施时间
健康教育是始终贯穿整个疾病治疗及康复阶段的,而不同阶段的健康教育是有所侧重的。
(一)根据不同就医时间窗进行的健康教育
1.确诊时期。肺结核患者首次确诊时,一般采取的是医护人员面对面的方式宣教肺结核疾病的基础知识和治疗的基本原则[27],并评估患者的健康认知水平,在第一次护患沟通时建立良好的信赖关系[28]。
2.患者就诊期间。利用门诊患者的就诊等待时间,在门诊大厅等候区域循环播放视频,主要为一些需要强化教育的内容,比如肺结核的治疗原则、遵医嘱服药的重要性、消毒隔离知识等。利用固定的宣传窗、墙上宣传挂画、可带走的图文折页等宣传资料进行需要记忆的内容教育,例如肺结核的饮食原则、健康规律作息的重要性、抗结核药物的基础知识等。住院患者接受健康教育的时间就相对更充裕了,在住院过程中医护人员可通过各种方式对其进行一系列的健康教育。
3.就医后居家治疗期间。非住院患者或出院患者在很长一段时间都是通过居家治疗来完成抗结核疗程的,患者在居家治疗期间,接受健康教育的方式主要为电话或网络,医护人员会定期对其进行电话或短信的随访服务、网络社群的云资讯服务、手机APP的定期推送服务等,督导患者遵医嘱服药与复查,发现问题及时就诊,以完成抗结核治疗。
(二)根据治疗疗程进行的健康教育
1.强化治疗阶段。该阶段主要表现在对疾病知识的认知上[16]。所以,对该阶段的患者做好疾病知识及相关治疗知识的宣教宜放在首位。
2.巩固治疗阶段。该阶段的患者多以居家治疗为主,该阶段的患者很多自觉症状好转甚至会发生擅自停药、未按约定复查等不遵医行为[29]。所以,在此阶段我们更要关注的是影响患者治疗依从性的因素,如对药物的认知度、心理状态、家庭社会支持等方面的情况。
四、肺结核患者健康教育的效果评价
(一)肺结核相关知识的认知度
健康教育是通过信息传播和行为干预,帮助个人和群体掌握卫生保健知识,树立健康观念,自愿采纳有利于健康行为和生活方式的教育活动与过程。对健康知识的传播是健康教育的第一步,健康教育实施最直接的效应便是提升患者对健康教育内容的认知度[30]。
但是,对健康教育内容认知的评价却没有统一的标准,一般为研究者自行设计的问卷[30]。这些评估问卷带着研究者的主观性,在一定程度上存在差异,如张士霞和李利[28]采用了《肺结核知识“知行信”调查问卷》,该问卷的来源为一项肺结核患者家庭密切接触者结核病防治知信行调查中根据当地的结核病防治情况自行设计的问卷。
(二)依从性的影响
肺结核患者健康教育的最迫切目的在于提高患者的遵医行为,主要从自我效能、服药依从性、复查依从性等方面体现。
自我效能是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念,强调人的认知对心理和行为调节的影响[31]。通过对患者进行健康教育活动,提高其治疗的信心,巩固其治愈的信念。自我效能是从患者主观的角度对健康教育的评价,一般采用中文版的自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)进行评估。服药及复查的依从性是从医护的角度对患者进行客观评价,一般采用Morisky量表(Morisky medication adherence questionnaire,MAQ)[30]进行服药依从性的评估,大部分研究采用自行设计调查表的形式进行患者遵医行为的评估。殷晓旭[32]曾专门针对结核病患者研制了遵医行为的评定量表,包含了医患交流、行为特点、治疗信心、社会支持、心理状况、生活习惯、应对方式、记忆力及卫生服务可及性,且已成功被应用到他人的研究中。
(三)治愈率与复发率
健康教育的实施目的最终便是改善临床结局,提高患者的治愈率,减少复发率。当然,许多研究也证实了健康教育对治愈率和复发率的积极作用,主要是基于患者接受健康教育后治疗的依从性提高,从而提高治愈率,规律的足疗程服药与定期复查从一定程度上降低了疾病的复发率[23,33]。
(四)其他
1.医疗服务满意度:健康教育的实施过程也是医护人员与患者互动交流的过程,医疗服务满意度是医疗结果中的一个重要内容[34],在健康教育的过程中,首先建立了医患熟悉感与信任感,而健康教育的意图是为患者带来积极信念。基于此,患者认为医方的行为给自己带来积极结果,对医疗服务的满意度就产生了正面的影响[35]。
2.生活质量的评价:肺结核的发生造成了患者生活质量出现不同程度的改变,不仅在身体上要忍受一系列的临床症状,在心理上也要承受外界的各种压力和自身的负面情绪[36],很大程度上影响了患者的正常生活,这使得患者的生活质量降低。健康教育可引导患者接受疾病、认识疾病,树立战胜疾病的信念,消除某些负面情绪,进而提高生活质量[27]。
但是,无论是患者满意度的评价还是患者生活质量的评价,影响因素均较多,健康教育并非独立因素。患者满意度主要影响因素表现在费用问题、医院环境、就医等待时间等[37]。而患者生活质量更是由复杂因素综合影响的,它是对身体、心理、社会良好适应能力的一个综合评价[38]。所以,这两项评价只能作为一种对健康教育评价的补充,不能作为主要评价指标。
肺结核患者健康教育中存在的问题
一、患者需求与健康教育内容不对等
健康教育的接受者一般为患者及其家属,年龄、职业、收入、文化程度、健康素养等的差异通常会影响其对健康教育内容需求的差别。不得不面对的是我国流动人口肺结核患者的健康教育问题,流动人口是结核病的好发人群,我国流动人口基数庞大,患者有经济条件不佳、居住环境差、工作不稳定等特点[33],因此针对其教育内容的选择需要更加具有个性化。
在临床实践中,健康教育的实施者主要是医护人员,所以医护人员自身的健康教育能力水平是影响实施的关键。然而,一些研究却发现,我国现阶段存在结核病专科医护人员健康教育知识缺乏、教育能力参差不齐、教育观念落后等不足[39-40]。国外也有报道显示,医护人员自身知识储备不足,无法更好地督导患者[41]。更严峻的问题是从事结核病工作的医护人员数量缺乏,面对基数庞大的结核病患者群体,健康教育变得力不从心。
虽然目前有大量关于肺结核患者健康教育内容的研究,但多数的研究在评估患者健康教育需求上采用调查问卷形式的定量研究方法,鲜有定性研究,难以深入探索患者真实的内心需求。在我们的临床工作中,现有的健康教育内容仿佛是满足患者需求的,然而,这种看似供需平衡的外表下,健康教育是否真正能被患者所接受值得我们思考。印度的一项对9个地区的肺结核患者调查显示,很多患者虽然知道结核病的传播途径,但在与他人的亲密接触中并未做好相关防护措施[42]。我国的一项对800例肺结核患者的研究也发现,多数复发的肺结核患者虽有一定的肺结核相关知识,但其在治疗时仍旧不规律服药[43]。
二、健康教育传播途径存在选择偏差
互联网的应用不仅为患者提供了便利,也为医疗服务提供了更多的形式,但在网络的另一端,患者是否真正接受移动终端上推送的知识,以及部分患者担忧一些网络信息安全等问题[44],使践行情况不得而知,许多研究并未关注信息推送后的评价反馈[33],但唐富琴等[45]对居家腹膜透析患者基于互联网的健康教育就很好地进行了反馈跟踪,互联网技术的日趋成熟为健康教育带来了更多的契机。Arulchelvan等[46]研究认为,大众传媒与人际传播相结合的方式是控制结核病的有效方法。
不同的患者偏好不同的途径。年轻患者更倾向于新媒介的方式,而老年患者更倾向于传统的教育方式。同时,患者对网络媒介方式的接受度还存在地域的差异。王静等[10]研究显示,东部城镇老年人的接受度就高于其他地区。不同类型的差异使健康教育的实施在选择途径上有了一定的限制,实施者们若拘泥于单一的方式势必是不可取的。
三、健康教育时间缺乏延续性
延续护理是居家健康教育的重要部分。从文献计量学的研究上来看,我国的结核病延续护理研究主要集中在大城市的综合医院及结核病专科医院[47]。随着传染病监控管理系统的完善,许多居家患者会接受来自所在社区的基层医疗机构及疾病预防控制机构的督导[48]。
但目前的延续护理和监控体系并没有体现对肺结核患者健康教育服务在时间上的量度,从一些研究可以了解到多数的时长是延续到患者完成疗程后的一年内[49-50]。然而,治愈后的肺结核患者在5年内都有较高的复发率[51-52],复发因素中,体力劳动和是否吸烟等影响因素是可以被干预的。在临床实践中,健康教育实施者们注重患者治疗期间的生活指导,从结核病防控的整体来看,完成疗程及治愈的肺结核患者仍需要接受健康教育。
四、健康教育缺乏统一的评价体系
教育需要评价和反馈,实施者一味地进行健康教育,而不评估患者的接受程度与掌握状况是事倍功半的。虽然有研究应用了自行设计的健康教育评价表,且取得了较好的效果[53],但该方法需要耗费护士大量的时间,较难进行大范围的推广。目前,在肺结核患者健康教育评价的研究中,尚缺乏统一的评价标准体系,评价工具不统一导致各医疗机构间评价标准不一致,且繁琐的量表降低了评价的效率。
展望与思考
一、在健康教育内容上突出针对性
随着医学事业的进步,肺结核健康教育也日渐成熟,健康教育的内容也日趋丰富和完善。在临床实践中,我们更需要考虑患者的实际情况,因地制宜地制定最适合患者的健康教育计划,根据患者的不同治疗阶段,在护理人文关怀的理念下施予各有侧重的内容,让患者更易接受。
健康教育的实施者应该更具专业化。专科化是实现结核病健康教育深度的必备条件,护士的专科化培养在各科领域已经得到成熟的发展,专科护士的优势在临床实践中也显而易见,糖尿病、ICU、血液透析、内镜、骨科等越来越多的专科化涌现在护理临床岗位中。结核病护士专科化将是一种趋势,目前局限于院内的结核病专科护士培训已经开展[54-55],这也映射了结核病专科护士的培训将统一化、规范化和规模化。结核病专科护士作为健康教育中的主要实施者,更能实现内容的精准化。
二、在健康教育的传播途径中线上与线下结合
我们在实施过程中应注重健康教育方式多样化、形式个性化,融入护理人文关怀的精髓,不拘泥于单一的形式与方式,使健康教育更加人性化。关注患者需求,了解其家庭社会的支持度,尊重患者,在医疗交往活动中传递关爱,创造有利于康复的关怀环境,尽力协助并满足患者的躯体、心理、心灵需求,形成对患者需求的敏感性和感应性[56]。基于互联网的线上传播方式已是当今医疗理念传播的主流,各种智慧医疗层出不穷,多种终端的研发应用也越来越完善,实现肺结核患者的智能健康教育也是一种新手段。但是,老年患者及一些特殊患者不擅长使用互联网技术,更适合传统的健康教育方式。健康教育的不同内容在传播中也应选择不同的途径,疾病的基础知识可以采用普及性的方式,而特殊的内容需要采用面对面的方式。所以,健康教育的途径是多元的、与时俱进的。
三、健康教育的延续实现长远化
基于肺结核的高复发率及复发的危害性,健康教育不应只局限于疾病阶段。肺结核作为一种慢性传染病,治愈后的生活习惯对预防复发也是十分关键的。虽然许多专家和学者已经关注了延续健康教育,但在延续的时间上仍没有明确的定义[50,57]。有研究认为,肺结核的5年内复发率都是较高的[51-52]。所以,健康教育是否应该延续到5年,甚至更长时间是值得研究的。对于临床工作者来说,这样似乎要投入大量的工作量,但在互联网技术的支持下,相关APP的开发与应用[50],使得这一设想变得可能。
肺结核患者的漫长治疗历程离不开家庭成员的支持,家属本身作为该疾病的易感人群,同时也是健康教育的接受者,其对患者的支持作用是医护人员无法替代的[58-59]。一些经过培训的民间组织及志愿者群体的参与在结核病患者的健康教育中也发挥了一定的成效[60],争取社会支持也是实现健康教育长远化的一种补充[61],科学合理、有组织有计划地引导更多的社会群体参与到肺结核患者的健康教育中来,发挥全社会的力量,可以让健康教育的实施面得到广度的延伸。
四、在健康教育的评价上制定统一的体系
患者健康教育最终的目的是改善临床结局,统一的评价体系有助于实施者们进行科学和系统的评价。一些其他疾病的健康教育评价指标体系的构建也为肺结核患者的健康教育评价指标体系构建奠定了基础[62-64]。医院管理部门应加大对结核病专科医务工作者的科研支持和培训力度,保障医护人员权益的同时提高专业技能和科研水平,政府部门应加大对结核病科研领域的政策支持和资金投入,健康教育水平的进步需要全社会的支持。
总之,肺结核患者的健康教育是因地制宜和与时俱进的,健康教育内容的按需化,传播途径的多元化,延续时间的长远化,评价体系的统一化是实现健康教育深度与广度的基石。科学、有效的健康教育是患者疾病康复和预防复发经济、安全的手段。
我国的新型冠状病毒肺炎疫情在较短的时间内得到了有效的控制,这也为肺结核的防控带来了新的思考。结核病历史悠久,属于乙类传染病,在医疗水平越来越发达、信息化技术越来越普及的今天,运用互联网技术做好患者健康教育,开展“以患者为中心”的多形式多模式的个性化健康教育,提高患者认知度,增强治愈信念,付诸于行动,探索完善的健康教育体系,从需求的评估、实施到评价,形成信息闭环,不断完善,更趋卓越。
笔者仅从医院肺结核患者健康教育的角度进行综述,内容有些片面,但结核病的防控需要全社会参与,以点带面,构建从家庭到社区乃至全社会参与的防控体系,是实现消灭结核病流行的必要条件。