精神发育迟滞患者生活质量研究进展

杨琪

(宁夏医科大学 公共卫生与管理学院，宁夏 银川)

0 引言

精神发育迟滞(Mental retardation，MR)指发生于生长发育时期，即18周岁之前，以人的精神智力发育障碍或发育不全为特征，以智力低下和社会适应能力缺陷为主要临床表现的一组疾病。在西方国家常用“精神发育障碍”(mental handicap)、“智力薄弱”(feeble mindedness)、“精 神 幼 稚 症”(oligophrenia)、“精 神 低能”(mental Subnormality)、“精 神 发 育 不 全”(mental deficiency)等名称命名或描述这类疾病[1]。目前，在我国城乡精神疾病排名中，精神发育迟滞的患病率仍然居于第二位[2]，是防治与康复的重点疾病。现阶段，对于精神发育迟滞患者现状、生活质量等问题尚未得到足够的关注，相关研究较少，缺乏综合详细的概述，为探明并努力解决上述问题，本文对近年来国内外学者关于精神发育迟滞患者生活质量的总体状况、影响因素及干预措施三方面研究进展进行综述，对精神发育迟滞患者诊疗、干预具有重要意义，为该领域的研究提供参考。

1 精神发育迟滞现状

1990年WHO在“国际疾病分类第10版”(ICD-10)中，根据精神发育迟滞患者的严重程度及IQ值，分为轻、中、重及极重四个等级，轻度精神发育迟滞患者(IQ=55～69)约占80%左右，中、重度精神发育迟滞(IQ＜55)约占20%左右。1985年美国智力缺陷学会将精神发育迟滞的病因类型分为十个大类：(1)感染、中毒；(2)脑机械损伤、缺氧；(3)代谢、营养、内分泌异常；(4)脑肉眼病变；(5)先天脑畸形综合症；(6)染色体畸变；(7)围产期其它因素；(8)伴发于精神病；(9)社会心理因素；(10)特殊感官缺陷及其它因素[3]。

由于定义、标准、方法及调查对象不同，精神发育迟滞整体患病率一般在1-3%之间[4]。1993年对我国7个地区0-14岁儿童智力低下的普查结果显示，儿童精神发育迟滞总体患病率为1.22%，其中城市患病率为0.77%，农村患病率为1.41%，偏远地区患病率高于经济发达地区，且男性总体患病率高于女性[5]，与国外研究相似[6]。然而，各地区关于精神发育迟滞患病率略有差异，这可能与地区文化、经济水平及医疗条件有关。同时，近十年来，缺乏精神发育迟滞流行病学调查研究。

2 生活质量的定义

WHO将生活质量定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们生活目标、期望、标准以及所关心事情有关生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面[7]。近年来，生活质量已成为护理学和精神病学研究的重要领域，该指标不仅可以反映精神发育迟滞患者的生活现状，更是采取干预措施前后重要的评价指标之一[8]。

3 精神发育迟滞患者的生活质量现状

精神发育迟滞患者由于其智力低下、对新环境适应能力差，且注意力易受外界干扰，往往不能表达自己内心的意愿，导致其不能同正常儿童一样进入普通学校入学，不能完全融入社会交流中，甚至生活不能自理，以上问题均导致患者的生活质量低下，不仅如此，一个拥有精神发育迟滞患者的家庭，其幸福指数也会低于正常家庭的平均水平[9]。无论是患者本身还是患者所处的家庭，所承受的压力和负担巨大，因此，改善患者生活质量至关重要。查阅相关文献发现，临床上以精神发育迟滞患者家庭照护者生活质量研究为主，缺少对于患者本身生活质量的详细研究。

4 精神发育迟滞患者生活质量水平的影响因素

深入研究精神发育迟滞患者生活质量水平的影响因素，有助于采取合理的、有针对性的治疗策略和预防措施。影响精神发育迟滞患者生活质量的因素主要有患者精神症状与躯体健康、获得社会支持状况两方面。

4.1 症状因素

(1)精神症状

精神发育迟滞患者伴发行为障碍的发生率较高，可表现为躁狂、冲动、攻击、自伤、毁物、强迫等行为，导致患者生活质量水平大大减低。性格外向的患者冲动、攻击行为较多，他们为了发泄自己的情绪，一般容易受激惹，做出破坏物品、咬人或踢打袭击他人等行为。攻击行为往往发生的极其突然、破坏性大，主要原因在于他们对外界刺激缺乏相应的应对能力，导致以暴力攻击行为反击[10]；而有些内向的患者则表现为自伤行为，例如在自己的要求达不到或意愿受到约束时，会出现捶胸、敲头、吃自己的手指、撞墙等自伤行为，用这种方式来发泄心中的不快或引起别人的注意[11]。重度患者常表现有退缩行为，如说话声音小、害羞、低头、不敢与人交往、见到陌生人紧张、害怕去生疏的地方、过分依恋亲人等，有时会采取独处墙角、躲避等方式。

在一项研究报告[12]中发现，约50%精神发育迟滞患者因为自杀未遂入住精神科病房。然而，很少有研究关注精神发育迟滞患者的自杀行为。同时，患者普遍伴有睡眠障碍，其发病率高达91.56%[13]，以入睡困难、易惊、夜醒次数多、遗尿及梦游为主要特征。睡眠障碍发生率与智力损伤程度相关，智力损伤越重，睡眠障碍越严重。基于以上种种精神症状，导致患者生活质量水平明显降低。

(2)躯体健康状况

精神发育迟滞在神经内科疾病患者中占据着很大比例，患者身体健康状况较差，与一般健康人群相比，精神发育迟滞患者患超重、肥胖[14]、高血压、高胆固醇、糖尿病及其他慢性疾病比例较高[15]，且患者骨密度低，容易骨折、患骨质疏松[16]。Temple等[17]学者发现，只有约1/3的精神发育迟滞成年人有足够的体力活动，满足身体活动的健康促进指南。精神发育迟滞患者平均寿命低于一般人群[18]，早期死亡最常见的预测因素是严重残疾和行动障碍[19]。有研究表明，随着经济增长和医疗服务质量的提升，患者预期寿命正在增加[20]。现阶段，缺乏精神发育迟滞患者平均寿命确切的相关研究，国内外学者更多地关注预防患者继发性致残情况，如肥胖、糖尿病和高血压，以改善患者的整体健康状况和生活质量[21]。

4.2 社会支持

社会支持丰富程度与生活质量水平和社会功能息息相关。社会支持与精神发育迟滞患者的生活质量及其躯体功能、心理功能和社会功能维度存在显著正相关，给予患者一定的社会支持，有利于提高他们的生活质量。除了疾病本身，患者常常经历言语侮辱、关锁及病耻感等体验，导致患者感知和利用各类社会支持资源的能力减弱，生活满意度降低。患者生活自理能力差，与父母共同居住较多，其次为公共服务机构(如养老院)，Heller等人[22]研究发现，与父母共同居住的患者，可以获得更多的家庭支持和照护，患者生活质量较高，出现躯体疾病和精神症状的可能性大大减少。

5 干预

精神发育迟滞的发病原因复杂多样，多与遗传因素有关，因此目前没有针对病因进行治疗的特效药，后期干预和康复治疗是其主要治疗手段。采取干预措施越及早，干预效果越好，临床干预研究主要以儿童为研究对象。早发现、早诊断、早干预可以显著提高精神发育迟滞儿童的感知觉能力、适应行为，同时还可促进其智力发育，是降低智力残疾发生率的有效措施。常见的干预措施有家庭康复、特殊教育与训练和言语及音乐治疗。

5.1 家庭康复

家庭康复在精神发育迟滞患者的康复治疗中占据重要地位，包括家庭在患者休息期间给予的特殊教育、治疗及精心呵护等。良好的家庭康复不仅可以改善患者的心理行为和认知能力，使其朝着良好趋势发展，也会让患者能更好的配合完成各类康复训练[23]。因此，家庭康复是患者在康复治疗过程中的后勤保障，这是十分重要的。

5.2 特殊教育与训练

精神发育迟滞儿童的学习能力与其病情严重程度有关，轻度精神发育迟滞儿童可在普通小学随班就读、接受教育，引导式、交互式教学模式[24]干预对轻度精神发育迟滞学生阅读及学习能力有成效。中、重度精神发育迟滞患者大多则需在特殊教育学校学习，特殊教育与训练能让精神发育迟滞儿童的潜能得到最充分的发掘，可使患者学会人与人之间交往，提高社会生活适应能力，增强自主性，最终达到生活自理。

轻、中度精神发育迟滞学生参加体育运动，不仅能改善学生的身体健康状态，还能增强日常生活所必备的力量、反应速度、协调、灵敏等基本运动能力，远离疾病与意外伤害，缓解家庭以及社会压力，提高生活质量。常见的体育运动干预方式有形体训练和手眼舌操训练，对学生身体运动能力、平衡能力、语言表达能力及精细动作方面都有显著提升[25]。

5.3 言语及音乐治疗

对精神发育迟滞儿童而言，良好的语言沟通能力既是其语言发展和建立人际关系的前提条件，也是他们适应并融入社会，过上高水平生活质量的重要基础。言语治疗一般采用一对一模式，根据患者语言障碍类型、程度制定相应的训练方案，包括语言理解能力训练、语音训练、语言表达、听觉统合训练和认知能力训练，可以明显改善患者的情绪、行为问题，语言智力水平显著提升，病情严重程度有所减轻。

音乐治疗能使患者的行为问题得到很好的控制，很多临床研究均表明音乐疗法在改善行为、情绪等方面疗效突出[26]。可视音乐干预能够显著提升精神发育迟滞儿童的心智发育水平和适应行为能力[27]，具有较高的实用性和可操作性，可在临床推广应用。

6 结语

精神发育迟滞患者早期干预和康复治疗一直是儿童康复领域的难题，也是国内外康复学界的研究热点。然而，近年来，缺乏关于精神发育迟滞患病率、患者本身生活质量、综合干预措施的详细研究。早期发现并在适当的时机进行合理干预是提高精神发育迟滞患者康复效果和生活质量的关键，但具体何时干预、如何干预、何种干预治疗方案最为恰当目前国内外尚缺乏循证医学方面的依据，有关的前瞻性研究很少。