2 型糖尿病患者对互联网健康教育需求的质性研究

2020-12-23袁晨曦陈欣悦

上海护理 2020年3期

袁晨曦，陈欣悦，吴颖，陈璇

（南京中医药大学护理学院，江苏南京 221000）

据估计，到2030 年全球糖尿病患者人数将增加到5.5 亿以上，糖尿病将成为第七大死亡原因［1］。糖尿病作为当前威胁人类健康最重要的非传染性疾病之一，其慢性、不可治愈性以及终身伴随的特点决定了患者是管理和控制糖尿病的主体［2］。而对糖尿病患者的健康教育是使其能够更好地进行自我管理的重要因素［3］。糖尿病患者需要有高质量的健康教育支持其进行自我保健［4］、遵守医疗方案、改善生活方式来促进健康［5］。现阶段，基于互联网的健康教育因其成本较低、便捷等优点越来越受到欢迎［6］。但目前大多糖尿病教育网络平台提供的功能都是类似的，且在平台开发的过程中糖尿病患者并不参与其中，很多健康教育平台忽略了患者的真正感受［7］。因此，本研究从糖尿病患者的角度出发，采用质性研究方法，探讨糖尿病患者对互联网健康教育的需求。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，选取江苏省中医院内分泌科住院的2 型糖尿病患者。纳入标准：符合WHO 2 型糖尿病诊断标准［8］；糖尿病病程≥1 年；每天上网至少1 次，上网媒介可包括手机、电脑等；思维清晰、语言表达能力良好；同意参加本研究。排除标准：1 型糖尿病、妊娠糖尿病；合并严重肝、肾功能不全等；患有癌症等严重危及生命的疾病；存在精神疾患、听力障碍或智力障碍。样本量以资料饱和为止［9］。最终纳入的研究对象14 例，男9 例、女5 例，年龄32～73 岁，糖尿病病程18 个月至16 年（平均7 年），有家族史8 例、无家族史6 例，小学学历2 例、中学（含高中及中专）6 例、大专及本科6 例，教师1 例、会计及职员3 例、工人4 例、公务员2 例、其他（下岗、退休、自由职业、家庭主妇）4 例，家庭人均月收入＜1000 元1 例、1000～2999 元2 例、3000～4999 元6 例、≥5000 元5 例；医保12 例、自费2 例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法采用质性研究中的现象学研究方法，进行面对面、半结构式访谈。研究者提前与受访者预约适宜的时间，访谈前告知受访者研究目的、意义、方法等，并签署知情同意书。访谈在自然场景中进行，如科室示教室、病房。访谈过程全程录音，及时记录受访者有意义的非语言行为。研究者以预先拟定的半结构式访谈提纲作为指引，在访谈过程中视具体情况采用不同的提问方式，访谈时间为30～90min。访谈提纲包括： ①您希望基于互联网的糖尿病教育能够提供什么功能？ ②您希望在互联网上得到哪些方面的健康教育？③您希望通过什么样的方式来获取信息呢？④您觉得自己在使用互联网教育过程中比较担心什么？

1.2.2 资料分析方法访谈结束后24 h 将录音转化为文字，访谈资料采用Colaizzi［10］的7 步分析法进行分析：仔细阅读所有的访谈记录；提取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集；写出详细、无遗漏的描述；辨别出相似的观点，提炼出主题；返回受访者处求证。

1.2.3 质量控制研究遵循可信性、可靠性、一致性和可转移性4 个标准［11］。数据由2 名研究者独立编码和分类，并比较所出现的主题；充分考虑受访者的代表性，受访者在性别、年龄、教育水平、职业、糖尿病病程和互联网使用方面各不相同；最后选择2 例受访者对资料分析结果进行求证。

2 结果

2.1 主题1：互联网健康教育内容

2.1.1 糖尿病相关知识

2.1.1.1 糖尿病基础知识因患者的文化程度、病程及对疾病的重视度不够等因素，大多患者对糖尿病基础知识不够了解。个案C：“我是去年年初检查出糖尿病的，就在门诊开了药回去吃，这一年多就这么迷迷糊糊地吃药，什么都不懂，最近感觉口渴得厉害，又去检查，医师让我住院调（整）血糖。 ”个案A：“刚开始医师说我得糖尿病了，我都觉得这不是病，不疼不痒的，什么感觉都没有。 ”

2.1.1.2 饮食自我管理饮食控制是糖尿病自我管理的重要环节，也是健康教育的重点，饮食问题比较繁琐，患者大多饱受困扰。个案H：“我就想知道我到底能吃什么、不能吃什么，今天早上吃了根玉米，血糖一下子升上来了，医师查房跟我说玉米升血糖快，我又不知道”。个案C：“我也上网查了糖尿病患者能吃什么，网上说法也不一样，也不知道听哪个的，我听说甜的都不能吃，后来又说可以吃，到底能吃吗？ ”个案I：“我知道管住嘴血糖才能好，可这不能吃那不能吃活得有什么劲哦。 ”

2.1.1.3 糖尿病并发症糖尿病的发展可能会带来诸多并发症，如糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、心脑血管病变、糖尿病神经病变等，大多患者表示对并发症较担忧。个案B：“我半年前就觉得手指有些麻，有时候还有刺痛，但我哪知道这是糖尿病的并发症啊，后来去门诊拿药时医师告诉我可能是并发症我才知道。 ” 个案D：“我去年检查查出来糖尿病肾病的，医师说过这个发展到最后可能就要透析了，这以后这样可怎么办？ ”个案C：“都说这个糖尿病本身不可怕，可怕的就是并发症，我同学的妈妈糖尿病眼睛都瞎了，我还听说发展到后面要截肢。 ”

2.1.2 诊疗技术研究新进展糖尿病是终身的、不可治愈的疾病，患者可能要终身服药并进行自我管理，很多患者表达出对糖尿病研究新进展的期望。个案J：“虽说这个病现在是治不好的，但现在医学那么发达，一切都是有可能的，我们患者也希望能获得最新的研究结果。 ”个案G：“我这个神经病变脚麻的感觉太难受了，我听有人说这个症状可以通过吃中药、中医技术缓解，我们怎么能了解这些新的治疗方法？”个案N：“我们都知道科学家一直在研究糖尿病，哪像我们普通人去哪里了解科学家的研究结果呢？ ”

2.1.3 糖尿病相关精神压力因糖尿病需要控制饮食、服用药物，许多患者感到生活受限且经济压力较大。个案L：“自从确诊了糖尿病，我就每天焦虑得坐不住，我减肥，本来打算减到55 kg，后来控制不住得体质量往下掉，我更害怕了”。个案H：“每次吃东西家里人提醒我少吃、不能吃，我知道他们为我好，我就气自己，我父母家里姐妹都没有糖尿病，我怎么就得了这个病？ ”个案B：“这个神经病变（糖尿病并发症）查出来，吃得药又多了，这每个月光吃药就不少钱,经济压力很大。 ”

2.2 主题2：互联网教育方式

2.2.1 个体化的健康教育糖尿病患者因其人口学特征以及疾病的情况不同，个体化的健康教育对其帮助可能更大［17］。个案F：“什么饮食、运动的建议，我觉得最重要就是适合不适合我。 ”个案E：“之前医师说我的空腹血糖还能再低，5.6（mmol/L）左右更好，可是我低于6（mmol/L）了就不舒服，头晕冒冷汗，测了血糖5 点多（mmol/L），你们说也没有达到低血糖标准，可我就是难受，后来医师说个人情况不同。 ”个案B：“关于糖尿病的注意事项我也听过，但我还是希望有医护人员可以根据我的情况给我讲讲我到底应该怎么做，毕竟每个人都不一样。 ”

2.2.2 专业人员在线沟通个案C：“我上班忙，哪有空到医院来，有时候很多问题找不到人问也就糊弄过去了。 ”个案L：“网上教育方便是方便，得有可靠的医师在，要不然说的是错的都不知道。 ”个案M：“我就听医师说的话，医师一说不能吃那我就不敢吃了，家里人说都没用，不害怕。 ”

2.2.3 病友讨论个案A：“刚开始对这个病也不懂，查出来之后也问问周围的朋友自己上网看看，那么多年了，也有了病友，大家经常谈论讨论。”个案H：“我第一次住院的时候认识的病友，从那以后每年到这时候两个人都来住院检查一次，来调调血糖、挂挂水（静脉输液）。 ”个案C：“应该有个糖尿病病友的群或者论坛，可以分享自己的经验，讨论讨论。 ”

2.2.4 微信APP微信APP 因其使用范围广，操作简单，相较于其他软件更受糖尿病患者欢迎。个案M：“微信最方便了，我们天天要用，别的软件吧有时候就是想不起来去看，太复杂的就不想看了。 ”个案C：“我们都是在微信上看，然后转发到朋友群里，让大家都学习一下。 ”个案B：“我看得好多糖尿病的知识都是在微信上看的，公众号里发的。 ”

2.3 主题3：互联网健康教育的阻力因素

2.3.1 互联网健康教育内容的可靠性不足患者均表示对互联网健康教育最担心的是内容的可靠性。个案C：“我是做新媒体推送这块的，很多的这个公众号啊，推文的文章都是这抄那抄的，根本不可信。 ”个案N：“我平常没事就爱看微信转发的那些文章，之前就看到有文章说什么胰岛素一打就停不下来了，这次住院进来医师跟我说要先打胰岛素强化治疗我就不同意，后来问了医师才知道根本不是这样。 ”个案B：“网上这些教育如果能够了解医师的基本情况，有权威性，我才相信。 ”

2.3.2 互联网健康教育的安全性欠佳个案A：“我不太敢上网问什么，之前新闻上说什么网上被骗钱，个人信息被泄露，觉得网络还是不太安全。 ”个案H：“得这个糖尿病也是属于个人隐私，不知道我们的信息还有疾病相关的一些资料会不会泄露出去。”个案G：“听说现在一些软件很不安全，会把患者信息泄露出去给什么小商贩还有什么不正规的公司，骗人的钱。 ”

2.3.3 互联网健康教育信息量太大个案E：“有的软件信息太多了，刚开始还看，后来看得烦，一个星期两三次我觉得正好。 ” 个案G：“我也爱在网上看一些文章，不过有的文章可能写得太专业了，字还特别多，看完也没太懂。 ”个案L：“我是觉得给我们患者看的文章或者视频，还是要通俗一点，我们不可能像你们医师、护士知其然知其所以然，我们就想知道怎么做。 ”个案B：“我觉得就像微信公众号，每次推送的东西不能太多，我们大多数人都不懂医学，每次讲解一种并发症或者推荐少几个常见的食物比较好，太多了记不住。 ”

3 讨论

3.1 互联网健康教育内容应重视饮食、新成果分享及心理疏导研究结果显示，2 型糖尿病患者对于合理饮食的方法非常困扰。糖尿病患者的自我管理主要包括饮食控制、规律运动、定期监测血糖、遵医用药和足部护理等行为［12］。饮食控制作为糖尿病自我管理的基础，已被证实在改善患者的脂代谢、维持血糖中起着重要的作用［8］。在糖尿病患者的疾病教育中，可以适当地增加对饮食方面的健康宣教，且宣教应贴近日常生活。现阶段糖尿病饮食教育中主要采用的是食物交换份法和仿真食物模型来进行［13］，但日常生活中食物品种繁多，使得这类饮食策略很难为患者接受，还应不断探讨更受患者欢迎的饮食教育方法。研究结果还显示，很多患者表现出对于目前研究成果及中医治疗感兴趣，目前中医药技术蓬勃发展，很多中医方药以及技术都被证明有很好的疗效，加强对该类研究结果的分享，既有利于糖尿病患者的疾病转归，也有利于中医药文明的发扬。糖尿病患者伴发情绪障碍的风险高于普通人群［14］，其中抑郁症患病风险甚至高达50%［8］。当两者共同存在时将使治疗难度大大增加，致残率明显升高［15］。且伴有负性情绪患者糖尿病并发症发生风险高，病情不易控制，情绪障碍与糖尿病相互影响，作为一种终身性疾病，对患者情绪造成较大影响，极大地影响着患者的生活质量［8］。目前的互联网健康教育平台忽略了对该类患者心理上的疏导，今后应更多关注糖尿病患者的心理教育。

3.2 互联网健康教育应体现个体化本研究结果显示，个体化的健康教育不仅体现了对患者的尊重，也满足了患者的需求。崔学利等［16］的研究表明，个体化的方式能更好地改善2 型糖尿病患者的血糖控制效果。蒋培琴等［17］的研究表明，个体化的出院指导可有效提高2 型糖尿病患者的用药依从性。个体化健康教育模式不仅可以提高服务满意度、降低不良事件发生率，且可良好地控制患者血糖水平，值得在临床中推广应用［18］。糖尿病教育应以患者为中心，并以此来指导临床决策，在个体教育过程中，目标制订时应重视患者的参与，在方案实施过程中，细化行为改变的目标，重视患者的回馈，以随时对方案做出调整［8］。因此，糖尿病健康教育可以借助已有的平台，开展个体化的健康教育。

3.3 互联网健康教育平台的严谨性有待提高一个安全、保密、有信誉、便于操作的网络平台是进行互联网健康教育的基础，但这意味着新的信息安全风险与挑战,安全风险涉及的法律、制度等问题［19］。本研究结果表明，患者对于网络平台的严谨性非常关注，医护人员在向患者推荐互联网健康教育平台时，要充分考虑该平台的安全性，只有建立在有信誉的网络平台上才能充分利用互联网的优势，更好地对患者进行健康教育。