儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担的研究现状

2020-12-19齐素红董梅

天津护理 2020年2期

齐素红董梅

（天津市天津医院，天津 300211）

儿科慢性疾病是指长期迁延不愈、病情反复的疾病，如神经系统的脑瘫、癫痫，呼吸系统的哮喘，循环系统的先心病，泌尿系统的慢性肾炎，骨科系统的股骨头坏死等疾患。儿科慢性疾病可出现机体的各个系统[1]。慢性疾病患儿经常因病情的变化或出现并发症、合并症反复住院治疗，而且患儿由于自理能力差，给主要照顾者带来了沉重照顾负担，降低了照顾者的生活质量，也不利于患儿疾病的治疗和康复。本文旨在通过文献回顾儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担的研究现状，分析对照顾者照顾负担的影响，以期对儿科慢性疾病患儿的照护问题的制定政策、采取护理措施提供依据和参考。

1 照顾者和照顾负担的概念

1.1 照顾者照顾者是指给患儿提供照顾的人，由收费与否界定为正式照顾者和非正式照顾者。前者是指收取报酬的医护人员和社会工作者等，后者通常指的是提供无偿照护的家庭成员、亲朋好友等[2]。在有些研究中将照顾者分为专业照顾者和非专业照顾者，专业照顾者也就是通过专业培训的，如：医生、护士、受过培训的护工、陪护等。非专业照顾者指的是：父母、孩子、亲朋好友等[3]。根据照顾时间可将照顾者分为主要照顾者和一般照顾者，主要照顾者是指主要承担照顾任务的照顾者，有文献指出主要照顾者是指一周照顾时间超过5 天，并且一天的照顾时间不得低于8 小时，同时还承担大部分照顾任务的亲属[4]。国内外的研究均以主要家庭照顾者为主，主要家庭照顾者绝大部分是患儿父母[5]。蒋忠燕[6]在对自闭症患儿的研究中将康复机构的照顾者作为主要的研究对象研究其照顾负担。

1.2 照顾负担照顾负担是指照顾者为照顾患者所付出的牺牲或对照顾者产生的不良后果。Zarit 等[7]将其定义为照顾者因照顾患者而感受到失落、失望、孤独等情感变化，并付出身体、精神、情感、社会和经济等方面的代价，强调的是照顾过程中产生的负面结果。 George 等[8]认为照顾负担是指照顾病患的家庭成员在承担这项任务时所遇到的心理、躯体、经济、社会等各方面的问题；Goodman[9]的观点是照顾者负担是因照顾患者时所遇到的问题而导致照顾者感受到的不利影响。虽然不同学者在文字表达上有所不同，但总的观点认同的照顾者负担是指照顾者在承担照顾任务时遇到的心理、躯体、经济、社会的问题而产生的压力感和令其不愉快的感受。

2 儿科慢性疾病患儿照顾者照顾负担的情况

目前国内外对慢性疾病患儿照顾者照顾负担的研究，多集中在脑瘫、自闭症、癫痫等疾病患儿的照顾者。研究的方法主要分为横断面的问卷调查性研究和访谈式的质性研究。在国内外的相关调查研究中照顾者的照顾负担大多在轻、中度的负担水平，长期对慢性疾病患儿的照顾不可避免的对照顾者生理、心理、社会、经济等造成不同程度的负担。总结发现客观负担相对于主观有更高的负担水平，也就是说客观负担大于主观负担[10]。分析认为慢性疾病患儿的照顾者主要为家庭照顾者特别是患儿父母，由于其父母一般处于青中年的年龄段，大多有自己的工作、社交，但是由于对慢性疾病患儿的长期照顾势必会对其工作、社交等产生影响。有的甚至是父母一方辞职全职在家照顾患儿，这必然会对其社会、经济等方面带来负担[11]。吉彬彬等[12]对孤独症儿童照顾者照顾负担的研究显示照顾者处于中等负担水平，并且照顾者觉得发展受限负担和时间依赖负担高于情感性负担。慢性疾病的病程较长有时甚至伴随患儿终身，病情时有反复但在长期复杂的照顾过程中照顾者的心理情绪负担不可避免。邓叶青等[13]学龄前期肾病综合征患儿照顾者真实体验进行研究，心理负荷过重是患儿照顾者的主要感受。

3 儿科慢性疾病患儿照顾者照顾负担的影响因素

3.1 患儿因素

3.1.1 疾病的严重程度以及预后疾病越严重预后越差照顾者的照顾负担越重，因为疾病越重往往提示患儿的自理能力越差，对照顾者的依赖程度越高。照顾者除了对患儿进行疾病的治疗外，还要负担患儿的饮食起居等生活护理。照顾者需要付出更多的时间和体力来照顾患儿，郭妙兰[14]在对哮喘患儿父母照顾负担的影响因素分析中得出：患儿疾病的控制程度与父母的照顾负担有相关性。

3.1.2 患儿的年龄低年龄段的患儿由于疾病、治疗等原因配合程度差、哭闹等原因也是被认为加重照顾负担的危险因素。高国贞等[15]在哮喘患儿家属照顾负担的质性研究中提到，低年龄段的父母感到照顾负担更重。

3.1.3 患儿治疗的付费方式在患儿慢性疾病的治疗中主要的付费方式有：自费、城镇居民医疗保险、农村合作医疗、商业保险等，自费者会加重照顾者的经济负担。

3.2 照顾者因素

3.2.1 照顾者的年龄与自身健康状况照顾者的年龄越大或是自身的健康状况越差，由于本身的体力不足所以更容易感到更重的照顾负担。 Anum 等[16]在研究中指出父母的心理健康状况与照顾负担呈负相关。照顾负担会影响照顾者的健康状况，同时照顾者的健康状况又会加重照顾负担。

3.2.2 照顾时间主要家庭照顾者照顾负担大于其他照顾者的照顾负担，照顾者的人数越少平均的照顾时间越长照顾负担越重。照顾时间影响照顾者的生活质量，生活质量与照顾负担呈负相关。照顾者照顾患儿的时间越长其自身的生活质量受到的影响越多，照顾者的照顾负担越重[17]。

3.2.3 照顾者的性别对慢性疾病患儿的照顾大多由父母来承担，患儿母亲承担了照顾的主要任务。但是由于女性本身的生理、心理特征，比男性照顾者承受更多照顾负担。

3.2.4 文化程度照顾者的文化水平不同，照顾能力也有差异。研究显示，照顾者的文化水平与照顾能力呈正相关。照顾者的文化程度越高掌握疾病相关知识和照顾技巧的能力越强，应对能力越好，自我效能感高，因此对照顾负担的感受越轻[18]。

3.2.5 应对方式一般认为应对方式是一种包含多种策略的、复杂的、多维的态度和行为过程。积极的应对方式可以改善人体的应对过程，减轻压力源。刘民辉等[19]通过对癫痫患儿父母照顾负担与应对方式的相关性研究发现,患儿父母采取积极的应对方式有利于家庭团结，促进家庭成员的合作和保持乐观的态度,积极地应对方式与其照顾负担呈负相关,积极的应对方式能够降低患儿父母的照顾负担。Gage[20]认为照顾者的应对方式与自身的心理健康有相关性，积极的应对方式对照顾者自身来说是积极因素，消极的应对方式则是照顾者产生抑郁焦虑等负性情绪的高危因素。慢性疾病患儿照顾者的应对方式随着患儿疾病病程的发展而发生变化，叶增杰等[21]在对229名肿瘤患儿父母进行调查发现在患儿疾病的急性期（确诊后的3 个月内）应对方式一般为防御性的，例如：愤怒、否认等，但是在半年或是1 年以后应对方式一般为相对积极的。这种变化与自身调节和医务人员的指导有关。

3.2.6 社会支持度是个体主观感受或（和）客观接收的源于正式或非正式支持性团体所提供的社会资源，包括主观支持、客观支持和对支持的利用率[22]。社会支持具有缓冲应激的作用，在众多的影响因素中，社会支持是目前研究比较成熟的因素。研究显示在患儿住院期间照顾者获得的社会支持水平高于出院后，可见我国针对慢性疾病患儿的延续护理还有很大发展空间和进一步的提高。照顾者获得的社会支持中客观支持大于主观支持，对社会支持的利用率与照顾者的自身的受教育程度和所处的社会环境有关，文化程度越高对社会支持的利用率越高，城镇照顾者所获得社会支持大于农村照顾者，并且对社会支持的利用率也较高[23,24]。

3.2.7 自我效能是个体对自己成功完成某项活动的自信程度。这种自信心有助于个体有效实施并完成任务或者克服困难，减轻了照顾者感知的负担程度。可能的原因是自我效能感好的人主动参与完成照顾任务，学习照顾技巧，选择较为积极的应对方式。国内学者李福球[25]对精神发育迟滞儿童家长心理健康状况的研究中得出：自我效能与照顾负担呈负相关，自我效能感越低的照顾者照顾负担越重。

3.2.8 其他包括家庭收入、居住地、宗教信仰、照顾者与患儿关系等。照顾者家庭日均收入的19%～35%用于支付患儿的健康相关费用经济压力沉重[26]。在农村，由于医疗保障体系和照顾资源的欠缺，照顾者经济压力更显著[27]。照顾者与患儿关系越亲近，责任感越强，照顾时间、精力投入越多，身心负担越重[28]。

4 儿科慢性疾病患儿照顾者照顾负担对生活质量的影响

慢性疾病患儿需要照顾者付出大量的时间、体力和耐心。这种长期照顾是以照顾者自身的生理、心理的消耗为代价，对照顾者心理健康的影响较身体健康的影响更为显著。照顾者的心理负担重，也会导致生活质量的下降。但是在对不同区域不同文化背景和不同宗教照顾者的研究中发现，照顾者在照顾患儿的过程中承受负性情绪负担，也会获得一些积极的心理体验，比如：满意、自尊和自我效能提高等，国外的研究者将之称为创伤后成长[29]。多数照顾者为需要照顾患病的孩子和赡养年迈老人的社会 “夹心族”，他们由于照顾行为势必造成他们本该在社会上承担的角色丢失，比如：工作的减少甚至丢失，这对他们的生活来说是消极的影响，会导致生活质量的降低。生活质量降低又会反过来加重照顾者的照顾负担。生活质量与照顾负担呈负相关[30]。

5 小结

慢性疾病患儿照顾者的照顾负担越来越受到研究者的重视，以往单纯的调查研究较多。近年来关于慢性疾病患儿照顾者照顾负担的质性研究越来越多，这比量性测量工具更能深入的挖掘照顾者的真实感受。亦有量性研究和质性研究相结合的研究方法，更全面反应了照顾者的照顾负担现状。相对于国外研究，国内学者对于照顾者长期的追踪调查比较少，缺乏长期的纵向随访得出的照顾者照顾负担的动态变化情况。在今后的研究中可以侧重于这一方面的研究，可以更好地了解儿科慢性疾病患儿照顾者照顾负担的影响因素，以及各个影响因素之间的相互关系，为相关部门制定政策和护理人员开展干预措施提供理论依据。