为孤独症儿童提供有意义的支持服务

赵明珠／天津市北辰区特殊教育学校

获奖成果：家庭—学校—社会视角下自闭症学生康复体系的构建

特殊教育服务群体的发展需求远远大于普通学生，特殊教育服务群体的特殊性增加了课程设置的难度，尤其是孤独症（自闭症）儿童的融合教育、医教结合、转衔安置等社会需求，向特殊教育提出了更高的要求。

从2011 年开始，天津市北辰区通过构建“家庭-学校-社会支持系统”，协同促进自闭症学生的康复。通过区域内“双支持交互服务”模式，率先在全国实现了自闭症学生从学前到大专的十八年全免费教育，建立了服务自闭症学生的生命理想课程体系以及终身教育康复支持服务体系。“北辰经验”被写进天津市政府办公厅《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》中。

随着成果的不断推广落地，实施效果日益凸显，基本建立了以服务孤独症儿童教育为核心，以政府支持为主导，以部门履责为基石，以社会联动为保障的一条多方支持、联动服务的多赢新型服务链条，解决了孤独症儿童在教育康复环境、社区融合环境、社会实践环境、家庭成长环境、跟踪医疗环境中的诸多问题。

筑梦艺术团户外课堂

精准评估 解决矛盾

每到入学季，适龄孤独症儿童的就学问题就会成为孤独症孩子家庭的一个难题，是去普通学校还是特殊教育学校也成为家校各方矛盾的一个焦点。

北辰区成立了特殊需求服务指导中心（以下简称特需中心），建立了转介、安置鉴定委员会专家资源库，包括教育专家、医学专家、心理学专家、各部门行政领导、各校（园）长、家长代表等组成的融合教育研究专家委员会。专家委员会负责协调和指导开展特殊儿童少年的环境评量、教育康复、支持策略等工作，依托特需中心研发创建评估资源库，为智力障碍、孤独症、学习障碍及心理问题等有特殊需求的学生提供精准、科学的评估评量支持。

音乐治疗课程

特需中心根据特殊需求儿童的实际情况为其提供医学评估、教育评估、家庭评估等服务。通过接案-评估-介入学校（家庭）观察一周-召开安置鉴定会-确定安置形式，有效精准地为孤独症学生开展评估鉴定，让家长和学校都能够认可孩子的安置结果，有效解决了家校之间的矛盾。现今，特需中心对自闭症儿童的教育康复支持工作从学龄前一直延伸到大专直至社区康复，建立起学前、义务、高中（中职）、大专各学段及学生就业全方位的融合支持体系，修订出台了《融合教育对象界定审批流程及相关规定》《融合教育巡回指导机制》等融合工作指导性文件。

科学干预 助推康复

学校对孤独症学生的优先领域、相关领域以及次要领域进行分析，确定了适合孤独症儿童发展的课程价值重心，创设出学校、家庭、社会整体优化的“理想”课程体系。该课程体系包括学段课程、补偿性课程以及支持性课程。同时建立了包括言语康复、音乐治疗、绘画治疗、亲子游戏治疗在内的康复课程。适切的课程设置使得孤独症孩子在特殊教育学校得到了很好的教育康复。

那么当这些孩子经过有效的康复，能力达到接近正常孩子的水平，经过评估鉴定能够进入普通幼儿园、中小学、大学或社区进行安置的时候，如何助推孤独症儿童顺利过渡是家长最头疼的。同时，普校在接纳了这些孩子以后，需要为他们提供怎样的支持、进行更好的教育？这是普校面临的一个亟待解决的难题。

特需中心在融合教育研究过程中探索出了自闭症亲子园、特教学校幼儿园（普通班）、特教学校附属幼儿园（实验班）、融合幼儿园、独立就近入园几种安置方案，满足各种不同程度特殊儿童的教育、康复需求。北辰区探索建立的融合康复系统，即评估（阶段）-密集康复训练-专业教师陪读-巡回支持-独立就读，为我区融合教育保驾护航。区域内中小学（幼儿园）不得拒绝经特需中心鉴定、安置后，具有融合就读能力的学生入学。特需中心全面负责各中小学、幼儿园资源教师的培训，中心专业教师分片区进行指导、支持，从密集引领培训到逐渐减少指导，培训资源教师能够熟练完成相关融合教育工作。到目前为止，部分试点校、融合幼儿园资源教师已经能独立完成音乐治疗、沙盘游戏、注意力训练等个训、小组等形式的课程。

用心支持 自然融合

截至目前，经过特需中心的教育康复，融入到普通中小幼、大学的已经有70 名学生。已经走进普通学校的孤独症孩子家长从内心深处希望自己的孩子和普通孩子一样，为了不被教师和家长歧视，很多家长选择隐瞒，错过了最佳支持期。一部分孩子还需要继续支持和康复，只是家长不想带着孩子走进特教学校，不想申请随班就读，让自己的孩子成为伙伴眼中的“另类”。那么，如何规避孩子被贴上“特殊教育”标签的尴尬？

融合支持课程——感统

医生入户送康复

孤独症儿童能力和程度各不同，有些孩子智商并不低，学习成绩好，情绪也较稳定，但有一定社交障碍，他们也需要专业支持。针对不同程度孩子的情况，特需中心为这些孩子提供了一般支持和深度支持两种程度的支持。

一般支持服务的对象是家长认为孩子能力较强，且需要保护隐私的孩子。对于这样的融合学生由各校的资源教师负责，根据学生的身心特点和特殊需求，由班主任和任课教师对学生进行全程支持，包括课程上的支持、活动支持、心理疏导支持。

深度支持的服务对象是由家长自愿提出申请，经校方同意，再经特需中心评估鉴定，由特需中心和学校共同支持服务的特殊需要学生。巡回教师与任课教师、学校融合工作负责人及家长（如学生有能力参会，则请学生一同参与）为其制定教育康复计划。根据学生教育康复需要，部分深度支持学生是一人一课表。支持主体分别为普通学校教师和特需中心巡回指导教师，学校内部如能解决学生的问题则由学校的融合工作领导小组全程负责，如学校内部不能提供学生所需要的支持，则由巡回指导教师入校提供相关专业课程等教育、康复方面的支持，真正实现“一人一案”。

义务教育阶段深度支持学生中最难解决的就是自闭症和情绪障碍学生的问题。针对这两类学生，我们初筛为疑似精神类疾病的，及时与区疾控中心联系进行报备和转介；确定为特需中心服务支持对象的则由反向课程资源支持部制定相关反向支持方案，这一支持方式不是直接服务于学生，而是通过改善他的学习、生活环境，通过支持家长、教师、同伴而反向对学生进行支持。

反向支持策略是特需中心从尊重家长和孩子的角度出发，更加人性化地进行支持，促进了随班就读学生在普校自然进行融合。

按需帮扶 成就家庭

如何为重度、多重的孤独症儿童提供支持？即将步入社会的孤独症儿童如何才能更好地适应和融入到社会大家庭之中？每一类特殊儿童家庭，这些孩子的每一个成长期都有不同的困难和需求，那么如何才能按需帮扶，成就家庭，同样是我们关注的一个重要课题。

对于重度、多重的孤独症儿童，特需中心在了解需求信息的基础上，依据学生的残疾类型及程度、需求主体、康复训练类型等相关信息，提供的教育支持服务为入户送教。特需中心与卫健系统联合建立了三级管理网络，统整区内各类资源，给每一个特殊孩子配备了家庭医生，给不能走出家门需要康复的孩子安排了送教康复医生。在与各部门联手支持孤独症儿童的实践和探索中，逐渐创建了一个多元化的“送教资源超市”。

“超市”中分设“教育资源”“医疗资源”“硬件资源”“活动资源”及“政策资源”五个“货架”。其中“教育资源”包括学生课程及家长支持；“医疗资源”包括医学康复、医疗咨询、健康体检、医学评估；“硬件资源”包括学习类、辅助类、生活类；“活动资源”包括学校、家庭和社会三个层面的活动；“政策资源”包括政策问询、政策宣传及协助。这种全方位按需支持干预，提升了重度、多重孤独症家庭教育康复质量和生活品质。

特需中心社区康复部还对职高部孤独症学生提供就业融合支持服务。职高学生在实习实训基地实习，指导教师进行驻扎式实习指导支持，根据学生的评估结果，一人一案地安置工作岗位。通过实习小组分配、家长协同支持、学生岗位设定、岗位能力测评、实习针对支持、奖惩制度考核、实习督导提升、实习个案留存的模式培养学生职业能力。学生走入工作岗位后，特需中心就业指导员继续跟岗支持，直至学生能独立工作，这一阶段还会不定期对学生进行巡回跟踪指导。

家庭干预 效果显著

许多有特殊孩子的家长都经历了从惶恐不知所措、到怨天尤人的愤怒、再到内疚找原因的悲伤，甚至有些家长因长期焦虑而出现了抑郁的心理问题。有些情绪障碍的孩子究其原因大多数是受到了原生态家庭的影响，如何帮助和支持这些家长？这需要有一个专业的、长期的、身心相互配合的、平衡调整的支持和干预系统来帮助。

为了让孩子有更好的教育康复效果，特需中心以家长工作坊为载体开展了家长成长生涯的战略干预研究，“以需求为导向”，分时期进行支持和干预。即按年龄划分需求层次，创建开设了专业康复、休闲拓展、心理辅导三类课程，并以个别辅导和团体课形式内嵌五个年龄层全面实施干预。开设各类家长工作坊、常态化课程、各种主题小组支持等120 余次，平均每学年一对一支持服务不低于50 例。除了各类专业课程和心理课程，每周一到周六，茶艺、烹饪、面点、花艺等休闲娱乐课程面向学生家长开放。

北辰还成立了自闭症家长合唱团，开展了亲子时装秀。很多家长还成了服务特殊儿童志愿者团队的一员——融合教育的辅班、社区超市的售货员、楼内课间执勤的义工，还有那些为了特殊孩子的明天，为星星的孩子找寻出路、策划未来的筑梦星工厂的星妈们。特需中心图解了《特需中心家庭支持指南(服务流程)》和《家庭支持服务内容图谱》，梳理了《家庭支持服务说明》。目前，很多家长看到孩子的进步，也认识到自己对孩子的影响，主动提出需求，从最开始的拒绝到愿意接受进入一对一的深度心理咨询支持。

体系保障 多元支持

如何完善区域保障体系，巩固多方支持、联合服务的多赢的新型服务链条，让特殊教育实验成果得以落地，让不同程度的孤独症儿童得到全方位适合的教育康复？我区围绕特殊教育相关服务工作做了以下探索和实践：

政策支持。2016 年8 月，北辰区颁布了《关于大力推进医教结合改革实验区工作的实施意见》（以下简称《意见》）。根据《意见》的指导，北辰区以需求为导向，服务有需求的特殊群体，成立了“特殊需求服务指导中心”（以下简称“特需中心”），特需中心由区政府主管区长兼任中心主任，区教育局、卫计委、残联、民政局等主要负责同志兼任中心副主任，各镇街成立了“特殊需求服务中心”。所有相关人员着手研究在服务残疾人工作中政府各部门的应尽职能以及相互沟通合作事项，实现多赢的交集点和突破点。

《意见》的出台解决了诸多难点，如入学鉴定委员会的成立、资源教师的“一师双证”制度、鼓励校企合作等相关政策，解决了师资不足、医疗支持、转介困难、实习难、就业难等特殊儿童教育和服务相关工作中长期存在的实际问题，保障理想课程体系科学高效的实施。

网络支持。由特需中心牵头构建的“双支持交互服务系统”，整合大教育资源，特教学校、普通学校（幼儿园）合作办学，特需中心、医疗系统支持服务，主辅责任共担，基本满足了有特殊教育康复需求的残疾儿童少年接受教育的愿望。同时还建立涵盖学前筛查上报追踪、入学安置、家长服务等医教结合网络服务平台，为有特殊需求的群体提供渠道，让他们得到最精准的服务。

环境支持。特殊学生需要一个良好的生态环境，只有整合学校、家庭、社会的多方支持，研究构建支持系统策略，不断对教育康复课程进行调整，持续为家长提供心理支持，不断凝聚社会力量支持，建立自然的支持保障系统，才能保证特殊学生获得更好的服务。北辰区将各类资源包括教师、家长、医生、康复师和各行各业志愿者的力量进行协调，形成一个区域内整合的动态网络系统，为各类课程的实施提供了支持，为特殊儿童回归主流社会打下良好的基础。

经过几年的探索，北辰区初步构建了从出生干预到终生教育的康复服务框架。然而要真正扎实地实施还有很多实际困难需要克服，只依靠特教学校是远远不够的，还需要政府和民营机构一起找到契合点，做好服务和支撑，共同把区域内的特殊需要群体终身专业服务工作做得更好。