自闭症儿童家庭支持的现状研究

王 敏 张文昊 刘佰桥 邱玉梅 沈明翠/.绥化学院教育学院；2.安庆师范大学；.绥化市新起点自闭症康复训练中心；.广西幼儿师范高等专科学校

对于自闭症儿童而言，家庭支持是其成长道路中不可或缺的，更是其融入社会的第一步。这种以父母作为基础的支持，对自闭症儿童的康复是极其关键的，这也就意味着家庭要在教育、经济、情感上付出更多的精力，为其营造良好的成长环境。所以，针对自闭症儿童家庭支持进行研究就更为重要。

一、理论概述

（一）自闭症儿童

自闭症是指发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍，也是广泛发育障碍中最为常见和典型的一种。而患有自闭症的儿童大都在言语的表达上存在一定的障碍，话语会比正常儿童偏少，即使在被叫也不会有所反应。在于人交流时更是缺乏交流的能力，并且对新环境的适应能力偏差。所以，此次研究将自闭症儿童定义为，在言语表达、社会交往、刻板动作等自闭症临床症状的儿童。

（二）家庭支持

对于家庭支持而言，其是非正式支持中极为重要的部分。而非正式支持一般是家人、朋友、邻里等较为初始的人，对患有自闭症的儿童所提供的经济、教育、照顾等需求的支持。对于大多数自闭症儿童的家庭而言，由于儿童所表现出的不同与特殊，所以这部分的儿童不能像普通家庭中的儿童一样获得教育。在这个过程中家人需要帮助其进行学习与训练。在家庭为自闭症儿童选择康复机构、制定康复计划、生活照料的过程中，父母大都会以情感作为作为支撑。另外，在自闭症儿童的整个康复的过程中需要花费高昂的金钱，这也就给家庭的经济支出产生较大的压力。所以，从整体上来讲，家庭支持是助推自闭症儿童实现早期性社会发展的基础。

二、自闭症儿童家庭支持的现状

（一）自闭症儿童家庭教育支持

对于不同的家庭而言，针对自闭症儿童的家庭教育支持的力度、专业度都存在极大的区别。家庭教育的支持一般围绕以下方面：一是，对生活能力的辅助训练。对于自闭症儿童的自理能力，是每一个家庭都极为重视的，很多父母都希望其能够掌握生活的能力。所以，对生活技能的辅助性训练成为家庭教育支持中的重要部分。二是，熟悉交流礼貌用语。自闭症儿童不知道自己在社会中的角色，同时受到语言障碍的影响，家庭会对其进行基本交流与礼貌用语的教育。

（二）自闭症儿童家庭经济支持

不同家庭的经济能力是存在差异的，良好的经济支持能够为自闭症儿童提供舒适安全的生活与教育环境。而在家庭经济支持中所在比重较大的方面：一方面，是基本生活的支出。任何一个家庭都会为儿童提供良好的生活，自闭症儿童家庭更是如此，在为其提升舒适环境的时候，父母需要背负极大的经济压力。另一方面，是专业康复教育费用支出。由于自闭症儿童的特殊性，家庭需要为选择专业的教育机构，进行语言、认知、感知等方面的针对训练，这也就需要大量的经济进行支撑。总体来讲，现阶段家庭的经济支持主要体现基本生活与专业训练上。

（三）自闭症儿童家庭情感支持

一方面，是相互了解的情感需求。自闭症儿童只是不懂得如何表达自身的情感，家长也已经或多或少掌握一些方法，与自闭症儿进行彼此的了解与互动。另一方面，帮助自闭症儿童树立信心。虽然自闭症儿童与普通的儿童存在一定的区别，但是其同样渴望形成健康的人格，这就需要尊重与帮助儿童树立自信心。

三、自闭症儿童家庭支持存在的问题

（一）自闭症儿童家庭教育弱化

一方面家庭缺少康复训练的专业知识。对于家长而言，很多人都不是专业出身，所掌握的康复训练知识是有限的，并且获得的知识大都是通过网络查询、或者模仿专业机构的训练形式。另一方面，家长的教育主动性有所欠缺。这主要是受到家长的教育程度，以及时间有限。由于自闭症儿童较为特殊，所以需要身边有人陪护，而家长有需要工作为其进行教育提供经济支撑，所以只能送到专业的学校或者机构，也就造成家长在家庭教育上的主动性欠缺。

（二）自闭症儿童家庭经济支持薄弱

对于自闭症儿童康复而言，需要花费大量的时间与金钱，这也就成为家庭最主要的压力。自闭症儿童往往需要家人24 小时的陪伴，这就造成家长没有办法外出工作，也就使家庭的收入来源减少。另外，对自闭症儿童进行康复训练与治疗的费用比较昂贵。要想取得好的康复效果，更是离不开长期的坚持。漫长的康复过程、经济来源的减少、高昂的费用，都对家庭的经济支持产生巨大的影响，造成自闭症儿童家庭经济上面临困难，随着康复训练时间的加长经济支持越来越薄弱。

（三）自闭症儿童家庭情感支持局限

每个人都有情感的需求，也有自己的情感表达方式，而在父母与自闭症儿童之间更是需要情感的互动。然而，父母在与自闭症儿童进行互动时，却不知道该如何进行情感的表达，往往会受到诸多的限制，造成情感支持的局限。

四、解决自闭症儿童家庭支持问题的对策

（一）拓宽社会支持口径与精准度

要想对自闭症儿童家庭进行更好的帮助，可以通过一下两方面：一方面，保障家庭、学校、社区三者在教育执行上的一致。根据自闭症儿童所处环境的划分，可将家庭作为初级场所、学校是重要场所、社区是其踏入社会最后的补充场所。所以，针对自闭症儿童所提供的各种教育三者要进行统一，在学校、社区介入家庭支持时，能够提供与家庭统一的教育方案。另一方面，加大社会对自闭症儿童家庭经济支持的范围。虽然国家对自闭症儿童的关注度在不断提高，但是对此的经费支出却较少。所以，就需要社会加大对自闭症儿童家庭的教育经费的支持，如专业康复机构、社会组织等提供康复服务时，适当减免家庭的经济支出，以缓解家庭的经济压力。

（二）加强自闭症儿童机构专业化建设

一方面，对教育的资源进行平衡。自闭症儿童教育专业性较强的机构往往集中于经济发达的地区，而专业性相对偏弱的机构大都在经济相对落后的地区。对教育资源进行均衡配置，保障更多的儿童能接受到专业的教育。另一方面，制定科学统一的评估标准。对专业机构的教育成果的考量，以及对儿童病情的探查都需要一个科学的、统一的评估标准作为参考。

（三）建设自闭症儿童家庭支持服务体系

建设更加完善的家庭支持服务体系：第一，减少社会大众对自闭症儿童的排斥，给予其更温暖的关爱。第二，加强对其家庭成员与患病儿童的心理疏导，树立积极健康的心态。第三，充分发挥社会组织对家庭的帮扶作用，为家庭提供较为专业的教育知识。

五、结语

在自闭症儿童成长的过程中是离不开家庭支持的，家庭支持中的问题会对自闭症儿童的成长产生阻碍。通过研究发现，在自闭症儿童教育中家庭支持存在的问题主要有：家庭教育支持弱化、家庭经济支持薄弱、家庭情感支持局限。所以要想帮助自闭症儿童更好的融入社会，就必须针对这些问题进行解决。