脑卒中患者自我管理的研究现状

张荣芳 张会敏 高杰 孙羽燕 王晓令

【摘要】 本文旨在对脑卒中患者自我管理的概念定义、评估方式、影响因素等做出分析，梳理干预措施，为今后研制开发信效度和敏感度较高的自我管理评估测量工具，形成有效干预措施带来帮助，从而降低生活中脑卒中的发病率和复发率。

【关键词】 脑卒中 自我管理 评估工具 干预措施

[Abstract] The purpose of this paper is to the concept definition of self-management in patients with cerebral apoplexy， assessment methods and influence factors analysis， combing intervention measures， for the future research and development of sensitivity and high reliability and validity of self management assessment of the measurement tools， effective intervention measures， so as to reduce the life of the midbrain stroke incidence and recurrence rate.

[Key words] Stroke Self-management Assessment tools Interventions

First-authors address： Henan Nursing Vocational College， Anyang 455000， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.20.042

脑卒中在临床实践中也被称为脑中风，是大脑出现缺血和缺氧后产生的病症。脑卒中目前在全球范围内得到关注，是国际性公共卫生问题，也是国内成年人出现残疾、死亡的一大原因。脑卒中发病率、复发率、致残率和死亡率均较高[1]。最新研究数据显示，脑卒中是导致我国居民平均寿命减少的最主要病因[2-3]。《2018中国卫生健康统计提要》最新研究数据指出，2017年国内农村民众因病致死的原因中，脑血管病占比高达23.2%，城市民众因病致死原因中，腦血管病也达到20.5%，这预示着在我国每5位死亡居民中至少有1人是死于脑卒中[4]。而在幸存的脑卒中患者中，疾病恢复期以后，有75%～80%的脑卒中患者有不同程度的肢体和语言功能障碍。以往研究表明5年内脑卒中患者复发率为40%左右[5-6]，大部分急性脑卒中患者存有肢体活动能力较弱、意识障碍、环境适应性不足、负面情绪较多等情况，造成患者生活质量下降。我国整体经济实力、医疗卫生服务水准与发达国家存在一定差距，大部分脑卒中患者在经过急性期的治疗后，需要回到家庭和社区，脑卒中患者康复治疗、复发预防，都离不开自我管理。自我管理可以满足脑卒中后的长期需求，文献[7-8]研究表明，科学有效的自我管理可以促进脑卒中患者的健康，且可以提升患者生活质量，是降低复发率、恢复正常功能和延长存活时间的关键。

1 自我管理的概念及内涵

截止到目前，自我管理也尚未形成统一的名词定义，也是第一次全面适用在心理行为治疗领域中。自我管理理论是结合自我效能、社会认知等多个理论。学者Lorig等[9]经过长期分析后指出自我管理是患者和家人、医护人员共同应对慢性病患者症状的方式，是治疗、身心康复、社会、文化和精神后果以及固有的生活方式改变的能力。Kendall等[10]在2007年就借鉴前人慢性病自我管理研究项目，首次开展了脑卒中患者自我管理研究课程，为脑卒中患者开展慢性病自我管理奠定了基础。总而言之，自我管理是一个复杂而且长期的过程，需要患者、家属、社区、医务人员都参与的一个过程，在这个过程中患者要发挥自身的主观能动性，要将自我管理融入日常生活中。

蒋运兰等[11]借鉴国外自我管理经验，创建了脑卒中个性化自我管理研究项目，研究发现通过开展有效的自我管理，脑卒中患者的疾病知识的水平、日常健康行为和多项生活指标都得到明显改善。陈素艳等[12]研究通过制定个性化的自我管理行为，对回归到社区的脑卒中患者实施干预护理，实施干预后的患者，诸如定时服药、焦虑和抑郁、饮食管理、控制体重、康复锻炼计划、饮酒和吸烟等方面均得到有效控制。杨亚娟等[13]研究显示，由医生主导、护士制定、患者开展的自我管理，可以关注病情预防和治疗康复，提高患者自我效能，完善临床护理系统，缩减患者治疗时间，强化患者自我生活水平，为患者带来更为优质的医护服务。

2 脑卒中患者自我管理的评估工具

2.1 南安普顿脑卒中自我管理问卷 由英国学者Boger等[14]研制，主要用于评估测量脑卒中患者对自我管理的认知态度，日常生活配合能力和康复锻炼恢复技能。它由28个条目组成，主要包括生活能力评估问卷、沟通交流能力调查、生活问题应对策略评估问卷和专业指导技能评估量表等。此问卷属于患者自己表述式问卷，该问卷信效度良好，适用性强，是第一个从脑卒中患者自身角度来研究自我管理行为的评估工具。

2.2 恢复期脑卒中患者自我管理行为评定量表 由我国学者王艳桥[15]制定脑卒中患者在治疗恢复期的自我管理量表，该量表结合中医临床治疗、慢性病自我管理、医护管理等内容，共分为51个条目，具体包含7个维度：即日常行为管理，饮食控制，疾病知识管理，用药知识管理，焦虑和抑郁管理，生活角色功能和人际交往能力管理，康复计划。量表基于Liket 5级评分法做出打分，最高得分为255分，最低得分为55分，分值越高表明自我管理水准越出色。此量表具备较高信度与效度，特别适用于病情已经得到控制，恢复较好，能清楚表达自己需要的脑卒中患者。

2.3 青年脑卒中自我管理行为量表 由徐娜等[16]编制的青年脑卒中自我管理行为量表，是以美国斯坦福大学的慢病自我管理项目为基础编制，主要针对性地评价青年脑卒中患者。该量表可分为5个维度：即日常生活管理，症状控制，情绪改变，社会支持和康复锻炼计划管理，共设有26项条目，总分分值越高，则表明患者自我管理能力越強。该量表信度和效度得到认可，能够满足18～45周岁中青年脑卒中患者自我管理评价需要。

3 脑卒中患者自我管理的影响因素

3.1 文化程度 文献[17-18]研究证明，患者受教育程度与自我管理水平存在关联，并且二者呈现正相关的关系。可能因为患者的文化程度越高，就越能够充分利用各种医疗信息资源，而且他们对信息的理解更全面、深入，可以更为全面的认知脑卒中疾病，具备较强的保健意识，主动开展自我保健。反之受教育程度较低的患者，对病理知识了解较少，容易产生焦虑、不安等消极情绪，与医护工作者之间的交流也存有障碍，对自身治疗康复造成一定影响。这意味着医护人员在给患者做健康知识宣讲教育时，需根据患者实际情况，制定的方案措施也不同。对受教育程度较低的患者，可通过简单语句、反复讲解的方式告知疾病知识，确保患者可以理解。对受教育程度较高的患者，不光需要讲述疾病知识，也要与患者交流情绪变化，患者做心理指导，提高与患者的交流程度，解答患者提出的疑问，进而有效提升患者的治疗康复信心。

3.2 自我效能 由Bandura[19]首次提出的自我效能理论，他们提出人们的自我效能是能够有效进行沟通和完成某种个体行为目标的信心。若患者可以提升自我效能，则其自我管理行为水平也会随之提升。临床试验表明，自我效能与自我管理行为之间存在正相关关系[20]。患者的自我效能水平越高，其对自我管理行为的信心就越大，即使面临很大困难，也有足够信心坚持下去[21-23]。

3.3 疾病感知 曹召伦[24]认为，疾病感知是患者在处于亚健康或者生病的时候，本人从身体和心理的方面产生的对疾病的认识，认知的过程就顺带产生了对疾病的应对措施，从而干预最后的恢复效果。文献[25-26]研究显示，疾病感知主要通过改变患者的就医行为、治疗习惯、心理变化，提升患者自我管理能力，从而直接或间接的影响患者的疾病预后。

3.4 社会支持 社会支持是指患者的主要社会关系，如对象、儿女、单位同事、远亲近邻和朋友等针对患者在生活中出现的各种各样的问题，给予支持、帮助和心理上的认可，以上人群提供的良好的帮助和认可，对促进患者的身心健康有很大帮助[27]。文献[28-30]研究显示，患者的自我管理行为水平的强弱和社会支持度存在紧密联系，较好的社会环境能够为患者自我管理创设和谐条件。Bandura[31]在研究过程中也认为，社会支持能够助推患者自我管理行为开展。顾娇娇等[32]指出社会支持和患者自我管理之间存在正相关关系，社会支持效果越好，患者康复信心越大、生活质量也越高。

3.5 情绪 脑卒中患者在发病过程中往往病情较重，存在恶心、头晕、肢体活动能力下降、突发性失语等现象，在患病中对治疗康复、生活方式转变、社会支持等存有担忧。文献[33]研究证明，脑卒中患者产生焦虑心理、抑郁情绪后，自身身体功能也会下降，甚至容易引发其他并发症，复发率也会升高，造成患者所面临的死亡风险也增多。焦虑和抑郁还会影响脑卒中患者配合疾病治疗的积极性和主动性，患者积极参与治疗护理，是自我管理的主要内容，同时也与患者自我管理行为开展及效果存有关联[34]。

4 脑卒中患者自我管理的干预措施

4.1 促进认知 加强脑卒中患者自我管理意识，使得患者充分理解自我管理的内容和效果，能够切实提升患者自我效能，进而提升患者治疗康复信心，主动配合各项医疗护理工作。干预措施主要有动机性访谈和心理暗示疗法。以改变患者行为为目标的动机性访谈，主要通过与脑卒中患者主动交谈，通过沟通帮助患者进一步认识到影响自己健康的主要问题，最终目标是一起找到解决问题的办法[35]。心理暗示疗法主要是通过改变患者的心理状态，通过治疗训练促使患者积极应对问题，学会放松紧张的情绪状态，学会感恩身边的照顾者，自身的健康状况也得到改善[36-38]。

4.2 采取多形式健康教育 医护人员需要对脑卒中患者开展多种健康知识教育工作，切实提升患者对于疾病的认知，进而促进患者自我管理水平提升，有利于后期康复。根据脑卒中患者的年龄大小、认知程度和知识水平不同制定的特异性健康教育，并通过多种形式进行宣教，效果很好。比较有效健康教育方法，主要有通过图片和版面宣传进行的传统健康教育。还有适应现在网络发展的远程健康教育[39]，如微信和QQ广泛使用，通过网络沟通，相互分享经验，患者的自我管理能力提高很快。有研究证明，通过网络视频开展健康教育，能反复学习疾病相关知识[40]。同种疾病、症状相似的患者之间的经验交流，更能大幅度提高患者的相关疾病知识和康复手段[41]。

4.3 构建家庭-社区-医疗机构共同参与的健康管理系统 患者家属是脑卒中患者最为重要的社会支持，因此需要鼓励和引导患者家属参与、支持患者，并给予患者适当的鼓励，适当地参与到患者的自我管理活动中。家庭照顾者的教育方式和照顾水平可以直接影响患者对家庭支持的信任和依赖性，高水平的指导教育和科学的照顾能促进患者的自我管理能力。文献[42-43]研究证明，社区的同类患者的经验教育可以提高脑卒中患者对自我管理行为依从性，并能有效缓解患者焦虑和抑郁情绪。社会医疗机构有者丰富的医疗资源，疾病恢复期定期、及时与家庭照顾人员沟通交流，可以提供专业治疗和帮助。医疗机构定期对本院护士开展培训，培训疾病相关知识，脑卒中专科护士的持续发展，可以有效提高脑卒中患者的自我管理。

4.4 记录健康日记 帮助患者记录疾病恢复期健康日记[44]，通过记录并定期翻阅日记，可以适时了解患者的自我管理水平和疾病恢复进程。健康日记也可以帮助患者记录日常生活中的问题，及时发现，及时解决，疾病相关问题的发现和解决可以增强患者战胜疾病的信心，从而调动患者的主观能动性。患者的健康日记应该包括日常饮食形态、服药种类、用法、剂量、时间和用药后反应和效果情况、吸烟和饮酒情况、定期监测血压情况和功能恢复情况等内容。支持者要定期查看患者记录健康日记，以便及时了解患者情况和当前的自我管理水平，对不正确、不合理和不到位的情况及时发现，并指导其改正，帮助患者正确落实自我管理。

5 小结

总之，现阶段我国脑卒中患者的自我管理水平仍处于中等甚至偏下水平，患者的自我管理水平与文化程度、自我效能、疾病感知、社会支持和情绪等因素有关，通过调查影响患者自我管理的因素，制定针对性的干预措施。国内对脑卒中患者自我管理的影响因素及干预措施和效果研究相对较少，缺乏大量患者样本验证和覆盖面广的评估方法。因此，需进一步研制并开发信效度和敏感度较高的自我管理评估工具，根据合理评估，形成科学、系统的整体干预方案，从源头上强化脑卒中患者自我管理意识，提升患者自我管理能力，降低复发率与致残、致死率，提升患者生存质量，为患者康复带来帮助。

参考文献

[1]王陇德，刘建民.我国脑卒中防治仍面临巨大挑战——《中国脑卒中防治报告2018》概要[J].中国循环杂志，2019，34（2）：105-119.

[2] Zhou M，Wang H，Zhu J，et al.Cause-specific mortality for 240causes in China during 1990-2013： a systematic subnational analysis for the global burden of disease study 2013[J].Lancet，2015，387（10015）：251-272.

[3] GBD 2016 Causes of Death Collaborators.Global， regional， and national age-sex specific mortality for 264 causes of death，1980-2016： a systematic analysis for the global burden of disease study 2016[J].Lancet，2017，390（10100）：1151-1210.

[4]國家卫生健康委员会.2018中国卫生健康统计提要[M].北京：中国协和医科大学出版社，2018.

[5]李水清，李延萍，高维亮，等.早期康复治疗对脑外伤患者肢体功能及预后的影响[J].中国康复理论与实践，2006，12（6）：503-504.

[6]王拥军.脑卒中单元[M].北京：科学技术文献出版社，2003：518-519.

[7] Marsden D，Quinn R，Pond N，et al.A multidisciplinary group programme in rutal settings for community-dwelling chronic stroke survivors and their carers：a pilot randomized controlled tria[J].Clin Rehabil，2010，24（4）：328-341.

[8]郭兵妹，赵琳，高元鹏，等.自我效能理论在疾病自我管理中应用的研究进展[J].中国实用护理杂志，2016，32（22）：1749-1752.

[9] Lorig K R，Holman H.Self-management education： history， definition， outcomes，and mechanisms[J].Ann Behav Med，2003，26（1）：1-7.

[10] Kendall E，Catalano T，Kuipers P，et al.Recovery following stroke： the role of self-management education[J].Social Science Medicine，2007，64（3）：735-746.

[11]蒋运兰，王艳桥，冯玉，等.脑卒中恢复期患者自我管理项目的构建与评价[J].护理学杂志，2014，29（1）：4-7.

[12]陈素艳，张振香，渠利霞，等.郑州市社区脑卒中患者实施自我管理的效果[J].中国老年学杂志，2015，35（3）：771-772.

[13]杨亚娟，费才莲，荆瑶，等.医护患一体化自我管理教育在脑卒中患者居家康复中的应用[J].解放军护理杂志，2015，32（17）：6-10.

[14] Boger E J，Hankin M，Demain S H，et al.Development and psychometric evaluation of a new patient-reported outcome measure for stroke self-management： the Southampton Stroke Self-management Questionnaire（SSSMQ）[J].Health Qual Life Outcomes，2015，13：165-174.

[15]王艳桥.中风自我管理项目的构建与应用研究[D].成都：成都中医药大学，2012.

[16]徐娜，金奕，马占英.青年脑卒中患者自我管理行为量表的编制及信效度检验[J].中华护理杂志，2016，51（1）：103-107.

[17] Houle N，Bohannon R W，Ffigon L，et al.Health life，and hospital resource utilization of transplants[J].Nephrol Nurs J，2002，29（1）：35-40.

[18]王荔华，黄昭穗，刘开渊，等.健康教育对提高老年研究[J].解放军护理杂志，2002，19（5）：80-81.

[19] Bandura A.Social foundations of thought and action：a social cognitive theory[M].Ncw Jersey：Prcnticc-Haii，1986：37.

[20]穆欣，李娟，刘瑞荣，等.首发脑卒中患者自我管理行为及影响因素的研究[J].中华护理杂志，2016，51（3）：289-293.

[21]陈琴，姜小鹰，房晓华.慢性阻塞性肺疾病患者自我照顾认知与自我效能的相关性研究[J].中华护理杂志，2015，50（2）：234-238.

[22]徐江华，胡慧，王宁.脑卒中患者自我效能感的研究进展[J].中华护理杂志，2014，49（1）：87-90.

[23] Kim M H.An explanatory model for health-promoting behaviorsin patients living at home who have post stroke hcmiplcgia[J].Tachan Kanho Hakhoc Chi，2006，36（6）：1065-1075.

[24]曹召伦.慢性乙型肝炎病毒感染者疾病认知与神经心理学研究[D].合肥：安徽医科大学，2007.

[25] Farmer K C.Lcvcnthals common-sense model and medication adherent[J].Res Social Admi Pharm，2012，8（5）：355-356.

[26] Clarke A L，Yates T，Smith A C，et al.Patient's perceptions of chronic kidney disease and their association with psychosocial and clinical outcome：a narrative review[J].Clin Kidney J，2016，9（3）：494-502.

[27] Campbell P，Wynne-Jones G，Dunn K M.The influence of informal social support on risk and prognosis in spinal pain： a systematic review[J].Eur J Pain，2011，15（5）：444-448.

[28] Zulman D M，Rosland A M，Choi H，et al.The influence of diabetes psychosocial attributesand self-management practiceson change in diabetes status[J].Patient Educ Couns，2012，81（1）：74-80.

[29]赵振华，解薇，杨青敏.同伴支持教育对2型糖尿病患者自我管理效果的Meta分析[J].中华护理杂志，2016，51（3）：356-364.

[30]董胜莲，陈晓艳，邢凤梅，等.农村2型糖尿病患者自我管理与社会支持现状调查[J].河北医药，2014，36（4）：594-595.

[31] Bandura A.Social cognitive theory： An agentic perspective[J].Annu Rev Psychol，2001，52（10）：1-26.

[32]顾娇娇，罗春晓，欧肇兰，等.腰椎间盘突出症患者自我管理行为与社会支持的相关性研究[J].护理管理杂志，2015，15（7）：481-482.

[33] Gurr B，Muelenz C.A follow-up study of psychological problems after stroke[J].Top Stroke Rehabil，2011，18（5）：461-469.

[34] Chapman D P，Perry G S，Strine T W.Vital link between chronic disease and depressive disorders[J].Prev Chronic Dis，2005，2（1）：14.

[35] Christie D，C'hannon S.The potential for motivational interviewing to improve outcomes in the management of diabetes and obesity in paediatric and adult populations： a clinical review[J].Diabetes Obes Metab，2014，16（5）：381-387.

[36] Jaser S S，Patel N，Linsky R，et al.Development of a positive psychology intervention to improve adherence in adolescents with type 1 diabetes[J].Journal of Pediatric Health Care，2014，28（6）：478-485.

[37] Jaser S S，Patel N，Rothman R L，et al.Check It！：A randomized pilot of a positive psychology intervention to improve adherence in adolescents with type 1diabetes[J].Diabetes Educ，2014，40（5）：659-667.

[38] Sin N L，Lyubomirsky S.Enhancing well-being and alleviating depressive symptoms with positive psychology interventions：A practice-friendly meta-analysis[J].J Clin Psychol，2009，6（5）：467-487.

[39] Mitchell S J，Hilliard M E，Mednick L，et al.Stress among fathers of young children with type 1 diabetes[J].Families Systerms & Health，2009，27（4）：314-324.

[40]任恒杰，楊玲，王秀朋.网络心理教育在型糖尿病青少年患者自我管理中的作用[J].医学与哲学（B），2014，35（2）：74-76.

[41]陈文专，刘清娴，纪文英，等.同伴支持教育在1型糖尿病患者中的应用研究[J].中华护理杂志，2017，52（7）：799-803.

[42]来小彬，万巧琴，尚少梅，等.社区护士主导的同伴教育对高血压患者自我管理行为的影响[J].护士进修杂志，2010，25（1）：12-14.

[43]张妹莲，周卫娟，郑姗姗.同伴教育对糖尿病患者教育效果的探讨[J].护士进修杂志，2012，27（1）：37-38.

[44]姚启萍.自我管理干预对脑卒中恢复期患者知信行及主观幸福感的影响[D].南京：东南大学，2016.

（收稿日期：2019-11-13） （本文编辑：张爽）