国外自闭症儿童在线家长执行干预研究综述及启示

秦铭欢

（西南大学教育学部 重庆 400715）

一、问题提出

近年来自闭症谱系儿童的数量逐年上升，自闭症儿童家长和相关专业人员所需要的支持服务正面临着越来越多的挑战[1]。家长执行干预法（Parent-implemented Intervention）是被美国国家自闭症干预专业发展中心发布的《2014年幼儿及青少年自闭症干预的循证实践报告》列为有循证依据的自闭症干预方法。这一干预方法被证明具有良好的干预效果，有利于儿童行为的泛化和维持[2]，且能够与其他有循证依据的干预方法同时使用。家长执行干预是指专业人员与家长开展合作，并培训和指导家长在日常和活动中与子女一起实施循证实践[3]。这种家长直接参与个别化干预的实践，将增加儿童积极学习的机会，改善儿童的行为问题，并有利于提高家长教养能力[4]。在国外多年的家长执行干预实践中，存在着专业人员短缺、远距离的交通和资源不足等问题。随着网络技术的发展，美国伊利诺伊大学香槟分校的Hedda Meadan研究员较早地提出了在线家长执行干预（Internet-Based Parent-Implemented Intervention）概念，她认为使用互联网技术从远处为自闭症儿童在家进行早期干预提供服务和培训，这一干预策略不同于传统的家长执行干预，改变了面对面的方式，通过互联网的方式对家长进行培训和辅导。

在我国，由于家访或入户服务机制的不完备，自闭症儿童家长普遍通过自费报读培训班的方式了解部分干预方法[5]。但是自费报读培训班的费用较高、效果难以鉴别，并且这部分家长群体数量有限，并不是所有的家长都能够有机会获得这样的培训方式，以提高自身干预能力。对于一些因重度残疾等原因而无法到校的特殊儿童，我国正在探索送教上门的安置形式，通过选派送教团队上门送知识、送技能和送服务，满足其义务教育的需要。但这一安置形式也存在送教时间较短，将依赖家长的持续参与；送教教师交通成本较大、安全风险较大等问题。此外，在疫情、灾情等一些特殊时期，所有的特殊儿童都将无法到校学习，但学生的教育和康复不能长时间中断。所以无论是何种类型的特殊儿童和家长都有着较为强烈的在家接受教育和康复的需求。随着我国网络基建的快速发展，为在线家长执行干预创造了有力的技术条件。在线家长执行干预策略不仅能够突破时间和空间的限制，依托网络满足各类的特殊学生和家长的需求，还极大地降低了送教上门服务成本。本研究将梳理有关在线家长执行干预的研究，分析国外的研究经验，为我国今后开展此类的干预实践和研究提供借鉴。

二、文献分析

（一）文献来源。本研究将主要对外文文献进行检索分析，研究者在Web of science、EBSCO、ProQuest三个大外文数据库以“Parent-Implemented”“Internet”为关键词，限定检索范围为同行评议（Peer-reviewed）期刊，进行检索。截至于2019年10月23日，共检索得到89篇文献。再通过逐一浏览文献及其摘要部分，剔除重复的文献和不符合研究对象的文献，共获得13篇相关研究文献，其中文献综述类文献4篇，实证研究文献9篇。

（二）文献分析。研究者从研究基本情况、干预的被试数量、干预途径、实施策略和研究结果等方面对已有的实证研究文献进行整理，如表1所示。从研究的时间来看，研究文献是从2012年至今，时间较新；从干预的被试数量来看，仅有一篇为51人的实验，其他研究的被试数普遍较少；从主要的干预途径来看，部分使用国外较为普及的网络社交软件，通过直播视频的形式进行实时交流，也有部分研究采用了录像点播形式予以呈现；从实施策略来看，采用的干预方法的种类较为丰富，其中多数的干预方法都有循证依据；从研究结果来看，总体上保持着对在线家长执行干预的正面评价。

表1 在线家长执行干预自闭症儿童的实证研究文献统计表

三、研究结果

（一）干预者和实施者。通过文献的梳理，可以发现研究对象基本为年龄在2～10岁之间的自闭症谱系儿童。研究中的干预者为自闭症儿童家长，值得一提的是除了极少数的父亲参与外，多数的干预者均为自闭症儿童母亲。研究中的实施者多数为具有数年一线干预经验的女性研究者，具有博士学历，且曾经学习或教授过干预操作技能课程，具有开展教学培训的能力。

（二）在线家长执行干预的实施策略。在实证研究文献中，研究者共选择了6种干预策略，其中多数的干预策略是被美国国家自闭症干预专业发展中心循证实践报告证实有效。另外有漫画对话法（CSCs:Comic Strip Conversations）和交互模仿训练（RIT:Reciprocal Imitation Training）这两种策略尚未被该组织的循证实践报告纳入。在实证研究文献中，使用率最高的方法是自然教学策略（NT：naturalistic teaching strategies），这是指在自然情境下针对低龄自闭症谱系儿童所使用的，重点是在自然情景中以儿童为主导开展干预，并因势利导地传授一些功能性技能。在阅读相关文献的过程中，发现诸多使用自然教学策略的研究提及或使用了I-Pics计划。深入了解发现，I-Pics计划是专门针对在线家长执行干预沟通策略的一个在线培训和辅导项目，旨在教授家长自然主义策略，为表达能力存在障碍的幼儿提供支持[6]。交互模仿训练也是一种发生在自然情景中的干预方法，主要是在孩子主导游戏的过程中，通过指令、矫正和激励的方式诱发儿童的模仿行为，提高儿童的模仿能力和自主性。这一干预方式也被其他实验研究证明具有显著效果[7]。漫画对话法是使用包含思想泡泡、说话人泡泡和其他符号的线条图来描述或增强两个人之间的对话或社会状况，从而说明潜在的思维过程和交流。这种方法的主要组成部分是绘画、写作和谈话，这与社会故事法非常相似，但不同之处在于它更鼓励儿童尽可能多参与到活动中去。此外，在线家长执行干预的实证研究还采用了图片交换沟通系统（PECS：Picture Exchange Communication System）、回合式指示（DTI：discrete-trial instruction）和早期介入丹佛模式（ESDM：Early Start Denver Mod）这是3种自闭症干预中较为常用的干预方法，此处不再加以赘述。

（三）在线家长执行干预法中的家长培训。家长执行干预认为如果家长想要获得有效的干预效果，基本的条件是家长需要先通过高质量的培训和辅导，再始终如一地执行干预[8]。相较于传统家长执行干预，在线家长执行干预的特点便是改变了传统面对面的培训和指导方式，利用网络提供在线的培训和指导。所以如何利用网络，对家长开展有效的培训和指导成为在线家长执行干预的关键。

总结研究文献发现，在线家长执行干预法中的家长培训一般采5步的操作流程。第一步是鉴定评估团队对自闭症儿童进行评估测量，仍采用面对面的评估方式，与家长等共同制定确定干预目标和个别化的干预计划。第二步是对家长开展信息技术培训，主要通过网络形式指导家长选择和使用不同的网络沟通软件和操作技巧，为开展具体培训做好准备。第三步是对具体教学策略的训练，如家长执行干预法常用的自然教学法、图片沟通技术等。专家或教师通过网络沟通软件对家长进行培训，根据不同教学策略分解步骤，逐一教学，反复训练确保家长已掌握该项策略的具体操作过程。第四步是具体教学策略的督导，专家或教师通过网络观看家长在家中自主干预的视频，与家长交流视频中的干预过程，对干预过程提出建议和改进办法。第五步是干预后评价，评估团队再次访问家庭，评估孩子的目标技能，确定干预的效果。

专家或教师将为家长提供除了课程教学外，还会额外准备配套的资料包或教学网站。家长可以通过独立的网站凭账号登录，自主学习和使用相关教学资源。部分的教学团队还制作了可视化的计划清单等，为家长使用提供便利，这也是对传统面对面形式的突破[9]。McGarry等也尝试为家长提供提前录制15-30分钟的课程视频，家长需要观看完成每一段视频后提交5分钟的干预录像，才可获得后一个课程视频连接，继续学习。这种培训方式也被证明取得了一定的积极效果，家长执行干预的忠诚度有明显地改善[10]。

（四）在线家长执行干预的效果。在现实生活中，在线家长执行干预方法可能存在一定的挑战性，但已有研究普遍认为这是一种很有前途的选择[11]。在线家长执行干预方法对特殊教育教师、自闭症儿童本身及其家庭来说都是有益的。对于特殊教育教师而言，家长执行干预搭建了家长和学校的合作桥梁，教师能够指导家长，将教学策略带到家庭中，为自闭症儿童提供持续的干预[12]；减少家校对自闭症儿童同一行为的不同反应，将继续鼓励学生的学习进步。对自闭症儿童来说，家长将从一个被动的角色变成主动地参与到干预过程之中，成为干预的主体。家长的参与对每一个孩子的早期发展和促进孩子的整个生命的独立发展都是具有至关重要的作用[9]。对于自闭症儿童的家庭来说，在教师“缺席”的情况下，家长将更加积极地参与到干预之中，承担孩子社交和语言发展的主要或唯一促进者的角色。这有助于家长更加了解孩子的发展情况，有利于建立和谐的家庭关系。在线家长执行干预方法具有家长执行的诸多优点同时，在线的形式能够降低成本，尽可能为更多的自闭症儿童和家庭提供有效干预的机会，尤其是农村地区的自闭症儿童[13]；在线的方式还将减少不必要的时间浪费，为家长提供更多的干预技能培训。

（五）在线家长执行干预的问题。在线家长执行干预在取得诸多成效同时，也发现在线的形式存在一部分的技术问题，主要是网络连接不稳定等。伴随着网络的建设完善，网络技术导致的问题正在逐步减少。在线家长执行干预本身最为显著的问题是家长作为儿童家长和干预者双重身份，容易在评估干预时评价不客观。Chung M教授研究也证明了家长在操作过程中确实会存在个人的主观倾向[14]。有研究认为多数的在线家长执行干预实验能够取得明显的效果，一个重要原因是研究对象多数为中产阶级家庭，具有较强的进取心，能够较好地根据网络培训执行干预。此外，因为现有研究的样本数量较小，研究对象相对单一，培训的措施较为简单，所以目前并不清楚如何去推广这种干预方式，也不能确定如果进行更加复杂的干预措施或多个技能领域的干预，是否能够继续使用这种干预方式。当前也还不能全面比较这种新形式与传统形式的优缺点，未来的研究必须将在线培训模式与传统的培训模式进行比较，以便了解各种培训模式的相对效用和有效性[13]。

四、启示

（一）加强家长执行干预的本土化研究。家长执行干预方法已被证实是一种有效的自闭症干预方法，在国内自闭症儿童家庭也有一定的应用。在国内各大数据库检索相关的研究文献，近年来出现少数文献关注了家长执行干预，表明我国对自闭症儿童的家长执行干预的关注正逐渐增加。但是仅有的研究也多数为综述性研究，缺乏本土的实证研究。未来，研究人员可以与教师、家长等加强合作，关注在我国特有的家庭文化背景和当前特殊教育资源不足的情境之下，如何有效开展在线家长执行干预。研究者可以利用我国被试基数较大、社区聚集等优势，适度的增加被试数量和范围，验证在我国在线家长执行干预的可行性和有效性。

（二）探索和规范在线家长执行干预流程。当前我国自闭症儿童的数量不断地增加，受家长特殊教育意识的提高、特殊疫情时期“停课”等影响，在线家长执行干预的需求日益迫切。我国应充分借鉴国外家长执行干预模式，系统地引入家长执行干预方法[15]，包括在线家长执行干预的方式。在线家长执行干预的最大优势在于利用网络技术突破了时空的限制，能够持续地提供专业的干预技能培训和指导，帮助家长在自然情景中对自闭症儿童进行有效干预。在线家长执行干预中最令人担忧的是家长执行的信效度问题，这就要求我们必须逐步规范在线家长执行干预的流程，以确保干预能够取得良好效果。在评估鉴定环节，对人员的专业性要求较高，仍不能完全依赖网络或者家长自行开展，还需专业人员对自闭症儿童进行面对面评估。在干预内容选择上，应是自闭症儿童常见且急需解决的问题行为，也应适合家长在家开展，如饮食行为、睡眠障碍等问题。在干预策略的选择上，教师需要提前评估干预策略的可获得性，预判家长能否通过网络培训获得并保持良好的信效度，选择适合家长使用的干预策略。在干预过程中，家长应综合使用主观和客观评估工具，减少个人的主观意见带入，保障评估结果的真实性。家长与教师需要保持联系，及时根据评估结果来调整个别化干预计划。

（三）整合社会和家庭资源参与干预。从社会的角度来看，我们需加大对特殊儿童家庭的政策支持和资金投入力度；培养高质量的专业人员，让更多的专业人员参与指导家长执行干预；建设相关软件系统和家长教学资源库；提高教师和家长的信息技术应用能力等。随着对于信息产品依赖的加深，还需关注贫困家庭的网络通信设备购买和使用困难，避免出现“数字鸿沟”，避免加剧教育资源不均衡。对于自闭症儿童的家庭而言，尽可能鼓励全员参与，对实施干预策略的家长和家庭中其他密切接触人员实施系统培训和指导。家庭全体成员需要保持配合，共同营造一个良好的家庭环境以确保家长执行干预的顺利实施。在国内外都存在自闭症儿童的母亲负责家长执行干预的现象，父亲很少参与干预过程；在我国农村地区还存在着较多隔代抚养的现象，自闭症儿童的父母都较少的参与干预。因此家庭本身也应加强重视，父母双方都应积极地参与，以保障干预实施的效果。