喉癌患者疾病感知水平的纵向研究*

苏香华，宋小花，蒋谷芬，陈红涛，邓诗佳

（1 湖南中医药大学护理学院，湖南长沙，410208；2 中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院/湖南省肿瘤医院头颈外二科，湖南长沙，410013；3 湖南中医药大学第二附属医院，湖南长沙，410005;4 中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院/湖南省肿瘤医院胸部放疗一科，湖南长沙，410013）

喉癌是耳鼻喉科最常见的恶性肿瘤之一，其发病率占耳鼻喉科恶性肿瘤的11%～22%［1］。目前，喉癌多采用手术治疗为主，放化疗为辅的综合治疗方法，大幅度地提高了喉癌患者的生存率。但因喉的特殊解剖结构和生理功能，手术切除肿瘤的同时也破坏了喉的正常解剖结构，术后患者可出现吞咽、呼吸、发音功能障碍，严重影响其生理、心理功能和社会适应能力［2-3］。随着生物—心理—社会医学模式的变化，人们从只重视癌症患者术后生理上的修复，逐渐发展为对其心理和生理两者的同等重视，以促进患者疾病的康复和生活质量的提高。疾病感知（illness perception）又称为疾病认知，属于心理学范畴的概念，是指患病个体对于自身疾病的认知评价，包括对疾病特征、治疗手段和预后的认知以及由此引发的心理变化和情绪反应［4］。研究证实，癌症患者对其疾病的感知（认知）状态可作为患者疾病健康行为改变密切关联的因素之一，与其创伤后成长［5-7］、个体幸福感［8］、生活质量［9-10］、治疗依从性［11］等有关。积极的疾病感知有利于疾病的预防、治疗以及预后，而负性的疾病感知不仅会降低患者治疗的依从性，还不利于其生活质量的提高［9，12］。由此可见，疾病感知在癌症治疗和康复中起着关键作用，越来越受到人们的重视。研究指出［13］，喉癌患者术后6 个月内言语功能、吞咽功能均处于低下，与其社会功能和心理功能密切相关。因此，了解术后6 个月内喉癌患者的疾病感知状况及其动态变化规律，为该类患者实施针对性的护理干预提供参考，以改善喉癌患者的疾病感知状况，增强积极应对疾病的信心，提高自我管理疾病能力，对促进患者术后各功能康复，进一步提高其生活质量具有积极意义。为此，本研究对喉癌患者6 个月内不同时段疾病感知的现状及其动态变化规律进行调查和分析，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样方法。选取2016年9月至2018年12月在湖南省某三甲医院行手术治疗的喉癌患者为调查对象。纳入标准： ①病理检查确诊为喉癌，且行喉全切或喉部分切除术的患者；②年龄18～80 岁；③无认知障碍，具有一定的读写和理解能力；④患者或患者主要照顾者有智能手机，开通并使用微信。排除标准：①半年内喉癌复发或转移者；②合并有肺、肝等其他肿瘤或有精神疾病患者；③存在视、听、写等严重沟通障碍；④由于任何原因不能坚持本研究者。根据重复测量设计的样本量计算方法［14］，本研究至少需要随访60 例患者，为了保证研究样本量，考虑20%的无效率，最终估算样本至少为72 例。本研究共选择符合纳入标准的患者93 例，男86 例，女7 例，年龄18～80岁。本研究患者已签署知情同意书，且经医院伦理委员会批准同意。

1.2 评价工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括性别、年龄、家庭居住地、宗教信仰、婚姻状况、家庭人均月收入、文化程度、医疗费用支付方式、职业等人口学资料和患病时间、手术方式、合并症、癌症分期、对疾病的了解程度等临床疾病资料。

1.2.2 简易版疾病感知问卷 （brief illness perception questionnaire，BIPQ） BIPQ 是2006年BROADBENT 等［15］在修订版疾病感知问卷［16］的基础上简化形成的，保留其9 个维度，但每个维度且只包含1 个条目，条目1 至条目8 采用0～10 的刻度标尺分计分法，分别计为0～10 分，其中代表积极的疾病感知共有3 个条目，分别为条目3（自我对疾病的控制力大小）、条目4（疾病治疗效果的大小）、条目7（对疾病的了解程度），并进行反向计分，得分越低代表积极的疾病感知越高；其余5 个条目代表消极的疾病感知并进行正向计分，得分越低代表消极的疾病感知越低。条目9 为开放性问题，请被调查者按照次序列出3 个导致自身疾病的最重要因素（病因）。问卷总分80 分，得分越高表示疾病感知水平越高。该问卷已被翻译成26 种语言在36 个国家应用（包括中文版在中国癌症患者中的应用），目前简易版疾病感知问卷已成为应用最广泛的测评慢性患者及癌症患者的疾病感知的工具［17-18］。研究显示［19-20］，该中文版问卷应用于临床具有良好的信效度，其Cronbach’s α 系数为0.770和0.831。本研究中问卷Cronbach’s α 系数为0.754。

1.3 资料收集方法

调查开始前，参与调查及资料收集的人员进行相关知识培训，以保证研究能顺利完成。参考相关文 献［11，21］并结合喉癌出院患者复查时间［22］和根据本研究实际情况，选择在研究对象术前（T0）、术后1 个月（T1）、术后3 个月（T2）和术后6 个月（T3）进行调查，各时间点问卷填写过程中使用统一的指导语，入院当天问卷进行现场填写并回收，术后1个月、3 个月和6 个月的资料于患者来院复查或进行电话随访收集，期间若有患者中途退出则视为问卷无效。本研究患者术前（T0）发放问卷96 份，回收有效问卷96 份，有效回收率为100.00%；术后1 个月（T1）发放问卷96 份，回收有效问卷95 份，有效回收率为98.96%；术后3 个月（T2）发放问卷95份，回收有效问卷94 份，有效回收率为98.95%；术后6 个月（T3）发放问卷94 份，回收有效问卷93份，有效回收率为98.94%。在随访调查过程中由于疾病治疗和患者个人原因，先后有3 例患者失访，最终93 例患者完成本次调查。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0 进行数据寻入与统计分析。除患者年龄外，患者的人口学资料及临床疾病资料等计数资料采用频数表示；患者的年龄及不同时间点的疾病感知总分及各条目的得分等计量资料采用均数±标准差表示；各时间点患者疾病感知得分比较采用重复测量方差分析，并使用最小显著差法（LSD）对4 次测量指标结果进行两两比较。

2 结果

2.1 喉癌患者一般资料

2.1.1 喉癌患者人口学资料 符合纳入标准并完成4 次调查的喉癌患者共93 例，男86 例，女7例，年龄18～80 岁，平均（59.13±10.39）岁；居住地为农村地区35 例，城镇地区58 例；有宗教信仰20例，无宗教信仰73 例；已婚68 例，离异11 例，丧偶14 例；人均月收入为<1000 元29 例，1001～2000元17 例，2001～3000 元24 例，>3001 元23 例；小学及以下文化程度26 例，初中24 例，高中/中专16 例，大专12 例，本科及以上15 例；医疗费支付方式为自费5 例，职工医疗保险39 例，农村合作医疗保险40 例，商业医疗保险4 例，其他5 例；职业为工人11 例，农民30 例，公务员、企事业单位职工14 例，退休人员13 例，无业11 例，其他14例。

2.1.2 喉癌患者临床疾病资料 病程：<3 个月45例，3～6 个月28 例，7～12 个月15 例，>12 个月5例；喉全切除术38 例，喉部分切除术55 例；无合并其他疾病46 例，有合并其他疾病47 例；癌症分期为I 期11 例，II 期41 例，III 期30 例，IV 期11例；对疾病完全了解10 例，部分了解50 例，完全不了解33 例。

2.2 不同时间点喉癌患者疾病感知情况

2.2.1 不同时间点喉癌患者疾病感知总体情况本组喉癌患者在术前（T0）、术后1 个月（T1）、术后3 个月（T2）和术后6 个月（T3） 4 个时间点疾病感知总分分别为（57.01±6.13）分、（51.65±6.77）分、（45.09 ±8.73）分、（41.62±9.69）分，T0 时间点得分最高，T3 时间点得分最低，重复测量方差分析显示，喉癌患者4 个时间点疾病感知总分比较，差异有统计学意义（P<0.001），两两比较发现，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 疾病感知总分比较，差异有统计学意义（P<0.001），结果见表1。

表1 喉癌患者疾病感知总分多重比较 （n=93）

2.2.2 不同时间点喉癌患者积极疾病感知维度得分情况 喉癌患者积极疾病感知维度及其各条目在术前T0）、术后1 个月（T1）、术后3 个月（T2）和术后6 个月（T3） 4 个时间点得分情况见表2。从表2可见，T0 时间点喉癌患者积极疾病感知维度及其各条目得分最高，T3 时间点得分最低，重复测量方差分析显示，4 个时间点喉癌患者积极疾病感知维度及其自我对疾病控制力大小、对疾病的了解程度及疾病治疗效果的大小等条目得分比较，差异有统计学意义（P<0.001），两两比较发现，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 积极疾病感知得分比较，差异有统计学意义（P<0.001），结果见表3。

表2 喉癌患者积极疾病感知维度及其各条目不同时间点得分情况 （n=93；分，±S）

表2 喉癌患者积极疾病感知维度及其各条目不同时间点得分情况 （n=93；分，±S）

注：T0 为术前、T1 为 术后1 个月、T2 为术 后3 个月、T3 为术后6 个月。

项目积极疾病感知维度得分自我对疾病控制力大小对疾病的了解程度疾病治疗效果的大小T0 14.49±4.18 5.71±2.43 4.77±2.29 4.01±2.18 T1 12.53±4.32 4.92±2.49 4.06±2.42 3.54±2.11 T2 10.75±4.75 4.43±2.55 3.47±2.57 2.85±2.17 T3 9.76±4.56 4.08±2.46 3.10±2.42 2.59±2.05 F P 97.330 35.299 36.329 35.198<0.001<0.001<0.001<0.001

表3 喉癌患者积极疾病感知维度及其各条目多重比较 （n=93）

2.2.3 不同时间点喉癌患者消极疾病感知维度得分情况 喉癌患者消极疾病感知维度及其各条目在术前（T0）、术后1 个月（T1）、术后3 个月（T2）和术后6 个月（T3） 4 个时间点得分情况见表4。从表4可见，喉癌患者消极疾病感知维度及其对疾病的关心程度、疾病对生活的影响程度、疾病将持续时间的长短、疾病引起的症状大小及情绪受疾病影响程度条目得分T0 时间点最高，T3 时间点得分最低，重复测量方差分析显示，4 个时间点喉癌患者消极疾病感知维度及其各条目得分比较，差异有统计学意义（P<0.001），两两比较发现，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 消极疾病感知得分比较，差异有统计学意义（P<0.001），结果见表5。

表4 喉癌患者消极疾病感知维度及其各条目不同时间点得分情况 （n=93；分，±S）

表4 喉癌患者消极疾病感知维度及其各条目不同时间点得分情况 （n=93；分，±S）

注：T0 为术前、T1 为术后1 个月、T2 为术后3 个月、T3 为术后6 个月。

项目消极疾病感知维度得分关心程度活的影响程度对疾病的疾病对生疾病将持续的时间长短疾病引起的症状大小情绪受疾病影响的程度T0 42.52±4.91 9.05±1.66 8.66±1.77 8.44±1.76 8.11±2.02 8.26±1.93 T1 39.12±5.29 8.61±1.88 7.82±2.06 7.81±2.00 7.89±2.09 6.99±2.40 T2 34.33±6.70 7.53±2.47 6.69±2.53 7.06±2.28 6.82±2.60 6.24±2.68 T3 31.86±7.28 7.11±2.58 6.26±2.64 6.43±2.41 6.17±2.66 5.89±2.73 F P 159.115 42.122 52.564 46.141 42.334 48.940<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表5 喉癌患者消极疾病感知维度及其各条目多重比较 （n=93）

3 讨论

3.1 术前喉癌患者疾病感知现状

疾病感知是指个体对自身疾病的认知及评价，影响着其应对和管理自身疾病的态度和方式［23］。本研究结果显示，术前喉癌患者疾病感知总分（57.01±6.13）分，呈中等偏上水平，其中，积极疾病感知各条目平均分值在4～6 分左右，尤其是其中条目3（自我对疾病的控制力大小感知）得分最高，结果提示，术前患者对其疾病的控制力感知偏低，这主要可能与患者对所患疾病的了解程度较低，较多担忧手术风险、治疗效果及疾病预后等有关，提示当患者入院后，临床医护人员应改变以往重视治疗和术前护理方面知识的宣教，将重点放在加强患者疾病方面问题的知识指导［24］，从而提高患者对疾病的认知程度，使患者更好地感知治疗效果及自我在疾病控制方面的能力。与此同时，消极疾病感知各条目平均分值在8～9 分左右，处于高得分状态，尤其是条目6（对疾病的关心程度）得分最高，与其他研究结果一致［9］。结果提示，术前患者消极疾病感知水平较高，这可能与喉癌患者感受到疾病症状的存在，无法接受疾病所致的痛苦和危害，对自己的疾病情况保持极度关注等有关。由此提示，临床医护人员在喉癌患者手术前不仅只是做好患者的疾病知识宣教，还应该根据患者此时的疾病感知情况提供针对性的心理支持，顺应其对自身疾病的高度关心状态，引导其积极应对疾病的发生发展，对其所存在的疑惑进行耐心解答，增加其对抗和战胜疾病的勇气，提高汲取疾病相关知识的主观能动性和治疗依从性，以提高疾病认知水平，减轻患者的疾病相关方面的不确定感所带来的负性情绪，增强对手术治疗的信心。

3.2 术后喉癌患者疾病感知现状及其动态变化

3.2.1 随着时间推移，患者疾病感知总的水平和对疾病消极感知呈下降趋势 喉癌患者常出现声音嘶哑、吞咽困难、耳部疼痛、咳嗽或咳血痰、呼吸困难等症状，行喉癌切除术后又面临气管造瘘、吞咽困难、沟通功能障碍及自我形象紊乱等术后并发症，其身体和心理上饱受痛苦［25］。本结果显示，喉癌患者术后1 个月、术后3 个月和术后6 个月疾病感知总分和代表消极疾病感知的 “对疾病的关心程度”、“疾病对生活的影响程度”、“疾病将持续的时间长短”、“疾病引起的症状大小”、“情绪受疾病影响的程度” 等5 个条目得分呈下降趋势但仍处于中等偏上水平。随着术后时间的推移，患者逐渐加深了疾病的认识，其自我管理疾病的能力得到增强，使患者对疾病消极感知水平下降，进而使其疾病感知总的水平下降。患者康复过程中言语功能和吞咽功能均处于较低水平造成其生活上的不便，以及术后自我形象紊乱导致患者产生消极的自我认知［26］，其中焦虑和抑郁是癌症患者最常见的两种负性情绪［27］。研究表明［28］，疾病感知可以预测患者心理应激反应。本研究对象中，代表消极疾病感知的条目6（对疾病的关心程度）得分仍然很高，与RICHARDSON 等［29］的研究结果一致。这提示临床医护人员应在关注患者治疗效果的基础上，更应该重视疾病治疗和康复过程中患者所存在的身心困扰问题，一方面加强出院后喉癌患者的延续护理干预；另一方面，关注患者远期治疗与康复过程中的疾病感知具体情况，并给予符合患者个体需求状况的延续护理支持，有目的性地提供患者所缺乏的疾病知识，并对患者每个阶段的治疗和康复锻炼进行兼顾身心两方面的针对性计划指导，以此逐步改善患者的疾病感知状况，进而促进患者术后康复。

3.2.2 随着时间推移，患者积极疾病感知水平呈逐步上升态势 本调查发现，术后1 个月、术后3

个月和术后6 个月喉癌患者积极疾病感知得分分别为（12.53 ±4.32）分、（10.75±4.75）分、（9.76±4.56）分，结果提示，患者积极感知处于中等偏上水平，随着时间推移，代表积极疾病感知的“自我对疾病控制力大小”、“对疾病的了解程度”、“疾病治疗效果的大小” 等3 个条目得分及积极疾病感知维度得分呈下降趋势（P<0.001）。结果表明，随着时间推移，患者积极疾病感知水平呈上升的趋势。可能与患者在患病及康复过程中所获取的疾病知识不断增多，提高自我对疾病控制力以及疾病治疗效果逐渐显现等有关。积极疾病感知是指患者对自身疾病的正确认识及相对应产生的正性情绪反应［23］。因此在积极鼓励患者保持对疾病积极感知水平的同时，实施有效的措施以提升患者疾病的积极感知水平。研究表明［30-31］，有目的和计划的健康教育能提高出院后患者的自我康复护理依从性，有利于提高其对疾病的积极感知。在为出院后患者提供健康教育的过程中，可在患者出院前1～2 d 评估并收集其疾病感知状况且建立个人疾病感知档案［32］，在对其具体存在的消极疾病感知及主要缺乏的积极疾病感知等方面做好详细记寻，以此针对性地制订满足患者个体需求的健康教育内容，促进患者对自身疾病有更多正确的了解，增加其积极疾病感知水平。

4 结论

综上所述，喉癌患者术前至术后6 个月其疾病感知呈中等偏上水平，且呈动态变化，随着时间推移，患者疾病感知水平总的水平和对疾病消极感知呈下降趋势，而对疾病积极感知呈上升趋势。护理人员在关注疾病治疗和护理措施的基础上，还应帮助患者加强对自身疾病的理解，以此提高其对疾病的认识，并降低其对疾病的担忧。同时可依据患者不同阶段的疾病感知水平适时调整干预内容，保证护理措施的指导和实施有效，从而提高患者后续的治疗和康复的依从性，增强自我管理疾病的能力，以改善喉癌患者的疾病感知状况。本研究也存在不足之处，研究对象均来源于一所医院，下一步将进行多中心大样本临床研究，为相关的干预研究提供更有说服力的数据支撑。