中青年脑卒中配偶照顾过程心理体验及应对方式的描述性现象学研究

庞晨晨，陈素娟，李瑞玲，侯梦晓，王昊，冯英璞

（1 河南大学护理与健康学院，河南开封，475004；2 河南省人民医院脑血管病医院，河南郑州，450001）

作为我国成年人致死和致残的首要原因，脑卒中“四高一多”的特征使其成为“人类健康的头号杀手”［1］。我国脑卒中患者年轻化趋势明显，25 岁以上成人终生罹患脑卒中风险约为39.3%，在我国每年新增的脑卒中患者中，10%的患者为年龄小于45 岁的中青年患者［2-3］。中青年处于人生发展的关键时期，其脑卒中后身体机能、社会功能、个人发展等多方面受到挑战，给家庭和社会带来了严峻的负担［4］。中青年脑卒中配偶不仅承担着照顾者的角色，而且承担着重要的家庭和社会角色。面对卒中这一重大应激，其配偶的生理、心理、社会状况也受到相应的影响［5］。目前，对脑卒中配偶照顾者的研究多为量性研究，且研究内容侧重于照顾负担与照顾能力［6-7］。国内有研究［8-9］探讨高龄脑卒中配偶照顾者的照顾感受，但未呈现配偶照顾者在生活、社会方面的压力。QUINN 等［10］的研究显示，脑卒中严重破坏了年轻脑卒中患者及其伴侣的生活。由于国外的文化背景、照顾观念与我国差异较大，且中青年与老年人群在社会心理需求方面存在不同的特点，因此值得研究者们进一步关注和探索。本研究采用描述性现象学的方法，旨在探索中青年脑卒中配偶照顾者在照顾过程生理、心理、生活及社会状况的内心感受及其应对的体验，以便为其采取针对性的指导提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采取目的抽样法，采用最大变异取样策略，选取不同性别、不同文化程度、不同居住地的中青年脑卒中患者配偶照顾者进行访谈，尽可能获取丰富的资料。2018年7月—2018年10月在本市某三级甲等综合医院神经内科通过口头形式招募受访者。患者纳入标准：年龄在18～59 岁；经CT或核磁共振成像（MRI）检查，结合中国脑卒中诊治指南的诊断标准［11-12］确诊为脑卒中。配偶照顾者纳入标准：配偶为主要照顾者，卒中前至少1年的配偶关系；照顾时间≥3 个月［9］；既往无精神疾病；具有正常的沟通能力。排除标准：访谈过程中可能出现情绪失控、情绪极端者；严重听力障碍者及文盲。参与者对本研究均知情同意并自愿参与。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。本研究访谈12 名中青年脑卒中配偶照顾者时信息达到饱和 （研究中有1 名受访者在访谈中因“偏题”退出访谈）。本研究中参与者年龄为33～55 岁，平均（41.00 ±7.37）岁。以P字母对配偶照顾者进行编号，配偶照顾者及患者的一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 本研究以质性研究中的描述现象学研究［13］为指导，由两名具有卒中专科临床实践经验的护理专业硕士研究生，采用半结构式访谈法进行资料收集。在文献检索［9，14-15］的基础上根据研究目的制定访谈提纲；采用目的抽样法方法选取3 名符合本研究纳入标准及排除标准的配偶照顾者进行预访谈，最终确定访谈提纲，主要包括： ①在您对配偶的照顾经历中，您有什么感受；②您压力主要来源是什么，您如何应对；③您的配偶发生脑卒中后，对你的生活产生了怎样的影响；④您目前最需要哪些帮助，希望通过什么方式获得。收集资料前，与受访者建立信任关系，向受访者解释研究目的、意义及研究的基本步骤，表明在何种程度上分享访谈结果，承诺保密与匿名的原则。选择在医生办公室进行访谈，全程使用寻音笔记寻语言信息。访谈内容围绕访谈提纲展开，从询问受访者基本信息开始，根据受访者的回答进行深层次的提问，保持语言中立，避免诱导或提示，鼓励受访者充分表达自己的感受及内心体验，以获取更详细的资料。访谈过程注意观察受访者的表情变化，非文字信息现场用文字或符号记寻。访谈时间30～45 min。

表1 配偶照顾者及患者的一般资料

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24h 内将寻音资料整理为文字，注意记寻受访者的非语言行为。采用Colaizzi 7 步法［16］对资料进行整理分析，仔细阅读访谈资料，分析，反思，编码，归类，确定主题，最后将所得结果返回受访者求证内容的真实性。

1.2.3 质量控制方法 研究者首先就自身对配偶照顾体验的看法进行自我反思，尽可能“悬置”自己已有的与现象相关的预假设，采取“置身事外”的态度，始终以“局外人”的身份进行研究；正式访谈前，与患者建立良好信任的关系，熟悉访谈技巧并开展预访谈等；访谈结束后，研究者及时记寻并转寻访谈内容，形成文字资料后返回受访者处核实，提高访谈结果的可信度；在资料分析时，由两名研究者参与数据的编码，以提高编码结果的可靠性。

2 结果

2.1 主题1：压力负荷多维

2.1.1 身心疲惫 FOLKMAN 等［17］指出，当机体感知到的外部压力超出其应对能力时会造成机体的失衡，其健康会受到威胁。由于患者肢体神经功能缺损，配偶照顾者在照顾患者时面临着体力的挑战，且在履行家庭责任的同时，还需承担相应的工作责任，他们在平衡家庭和工作之间精力不足，承受着巨大的生理与心理压力，感到身心疲惫。P6：“下班后想休息，回到家里还要照顾她，真是精力不够，感觉有点力不从心。”P1：“我现在几乎没有坐下来休息的时间，最近两天感觉头晕，有点偏头痛。”P4：“之前在医院的时候，我还雇了一个护工照顾他，但是精神上的压力对我来说太大了，我太累了，很多时候感到力不从心。”

2.1.2 对于疾病预后的担忧 研究显示［18］，首次脑卒中后1年的复发率可高达16%。本研究中，部分配偶照顾者认为无法预测病情的发展及预后，担心卒中复发及预后差。P6:“大夫说这个病有可能会复发，住院的时候一个病房里的大哥就是脑卒中复发说话都说不利索了，我真担心我爱人。”P9:“我们这是第二次住院了，出院6 个多月就复发了，不知道他这只腿能不能恢复好，担心会不会越来越差。”

2.1.3 对于回归社会的担忧 2001年世界卫生大会颁布《国际功能、残疾和健康分类》评价体系［19］，提出社会参与应作为评定患者功能状态的指标，标志着康复结局指标从身体水平向社会水平的转化。卒中后存在的神经功能缺损可能会使患者社会参与水平受到限制，而中青年处在人生发展的关键阶段，配偶照顾者担心患者难以回归社会而阻碍个人发展。P8：“之前单位的领导特别赏识他，一些项目都交给他负责。现在走路还有些不稳，我真担心他以后能不能回去上班……”

2.1.4 经济压力 由于患者出院后需要长期康复和药物治疗，高额的医疗费用给患者家庭带来了沉重的经济压力。P12：“我必须要照顾他，所以我没法继续工作了，没有收入，医生说他这个情况，要先锻炼看看情况，具体让康复多久还没说……”P11：“我现在什么都不做，一门心思照顾他，以前攒的钱花了不少了。”

2.2 主题2：对生活的影响

2.2.1 角色冲突 角色冲突理论认为［20］，当个体经常被要求扮演与他们价值系统不一致的角色，或者同时扮演两个或两个以上角色时就会产生角色冲突。由于配偶照顾者在履行家庭责任的同时，还要承担相应的工作责任，同时扮演着父母、照顾者角色和相应的社会角色，发生角色冲突。P10：“我每天除了照顾她，还得接送孩子上学，还要上班，真的忙不过来，唉……”

2.2.2 生活满意度下降 生活满意度是指人们对于自身生活状态的主观评价与心理满足程度，反映人们在一定的生活条件下的主观感受［21］。本研究中部分配偶照顾者对目前的生活状态感到失落，生活满意度下降。P5：“日子刚过好一点儿，他又生病了，唉，我原来以为日子会越过越好。”P4：“感觉失望，生活没有意思，我甚至有些怀疑这就是我现在的生活……”

2.3 主题3：应对态度不同

2.3.1 创伤后成长 创伤后成长理论认为［22］，个体在与创伤性事件抗争过程中心理上会产生正性感受，这种积极的心理转变迫使个体在创伤事件中思索积极的意义，从而更好地应对未来的创伤和挑战。虽然，配偶照顾者承受着巨大的身心压力，但在照顾过程其也认识到健康的重要性，生活态度变得更加积极乐观。P3：“反正已经这样了，我们听医生的（话），好好做康复锻炼，相信以后一定能好起来的。”P5：“现在才真正体会到有一个健康的身体多么的重要，唉（叹气），我们住院的时候有的人比他（病）重多了，看他现在恢复的还可以，要感恩啊！ ”P10：“她算是比较幸运的吧，现在我也看开了，生活开心最重要，过一天看一天吧，发愁也没有什么用啊。”

2.3.2 适应生活的转变 压力与适应理论指出［23］，个体在面对压力时，可表现出心理、生理方面的适应性反应，如果适应行为成功，个体可保持平衡。在长期的照顾工作中，配偶照顾者调整自己以积极的态度面对生活，积极适应生活的转变。P10：“之前没有做过家务，做家务都是我妻子的事，之前我也从来没有买过菜，现在我都是自己洗衣服、买菜做饭（充满自豪），虽然厨艺不好，这也算是我进步了吧。”

2.3.3 无奈接受 面对独特的应激情境时，个体通过对应激源威胁进行潜在的认知评价，采取不同的应对方式［17］。本研究中多数配偶照顾者表示会积极面对未来的生活，但有2 位配偶照顾者将其配偶发生卒中归咎为“命运不好”，表现出消极的应对方式。P7：“没办法，人各有命，我觉得就这样了，都摊上了就治呗。”P4：“没办法啊，命不好，回家我照顾他呗，这谁也帮你解决不了，有困难只能放在心里。”

2.4 主题4： 社会支持需求迫切

2.4.1 渴望同伴支持 同伴支持是指具有相似经历或身体状况的人，通过交流、沟通，为对方提供实质性或精神性的帮助。王丽平等［24］对脑卒中照顾者进行同伴支持干预，提高了照顾者的心理弹性和生活质量。本研究中，配偶照顾者渴望有年龄相仿且类似经历的同伴交流，诉说照顾过程中的问题，在交流过程中缓解内心压力。P2：“我认识一个大姐，和我情况差不多，她丈夫也生病了，我们互相开导，感觉大家都不容易啊。”

2.4.2 期待专业人员康复指导 研究指出［25］，脑卒中患者出院后是否接受康复指导，是影响其康复锻炼依从性的重要因素。配偶照顾者在协助患者进行功能锻炼方面发挥重要角色，而在出院后缺乏延续康复指导将会影响患者康复锻炼行为的实施，因此配偶照顾者渴望得到专业人士的指导和帮助。P6：“在家锻炼有些盲目，不知道有没有效果，如果能有大夫指导我们怎么锻炼就好了。”P3：“在网上查的锻炼方法，不知道锻炼方法科学吗，适合不适合我爱人的病情，能有个医生或护士讲解一下就好了。”

3 讨论

3.1 中青年脑卒中配偶照顾过程压力负荷多维

作为家庭的支柱和社会的中坚力量，中青年发生脑卒中对于其配偶照顾者而言不仅带来繁重的照顾压力，更是一种严重的心理应激。本研究发现，配偶照顾者在照顾过程承担生理、心理、经济方面等多重的压力负荷。与以往研究［9，26］不同的是，本研究发现，配偶照顾者担心中青年脑卒中患者能否较好地回归社会。主要与本研究的研究对象为中青年，中青年处于人生发展的关键时期，自我实现需求较为强烈，期待早日融入社会有关。由于首次脑卒中1年内复发率较高，研究显示［27-28］，复发次数越多，肢体残疾率越高，且卒中后肢体的残疾影响患者的社会参与功能。因此，配偶照顾者担心疾病预后差，从而影响患者回归社会。本研究中部分配偶照顾者表示存在较大的经济压力。为了更好地照顾患者，部分配偶照顾者辞去了工作使家庭收入减少，而患者出院后需要长期进行康复和药物治疗，高额的医疗费用给家庭带来了沉重的经济压力。因此，护理人员应重视中青年脑卒中配偶照顾者的压力，向其提供针对性的支持，其在照护过程中的压力。

3.2 中青年脑卒中配偶照顾过程中生活质量下降

本研究发现，照顾者角色影响了中青年脑卒中配偶的生活，表现为照顾者-工作角色冲突和生活满意度下降。患者发生脑卒中属于突发应激事件，且本研究的中青年配偶照顾者大多数都有工作，由于其伴侣发生脑卒中迫使他们在承担家庭照顾者角色的同时还需要工作，短期内难以适应角色的转变，内心感到失望和无助。伴侣患脑卒中使照顾者承担来自生理、心理及社会多方面的压力，配偶照顾者调整以往的生活状态，以适应当前的家庭生活环境，生活质量受到影响，影响了生活满意度，与相关文献报道一致［29］。因此，护理人员应鼓励配偶照顾者合理利用家庭资源，寻求其他家庭成员的帮助，提高家庭整体的应对能力，使配偶照顾者在履行家庭责任的同时，有效地发挥其社会功能，缓解照顾者角色对配偶照顾者生活带来的影响，提高其生活满意度。

3.3 调整中青年脑卒中配偶照顾过程认知，促进其积极成长

由于创伤性事件对个体的影响并非全是负面的，有时反而能促使其领悟到人生的价值与生命的意义，从而更积极地面对未来的生活［30］。本研究中部分配偶照顾者较年轻，人生阅历相对较少，有更多的发展机会，在面对该应激事件时其内在资源被激发，使其人生观和价值观被不断改变，获得创伤后成长［31］。而少数配偶照顾者由于自身错误的认知，将其配偶发生卒中归咎为“命运不好”，表现出消极的应对方式。美国心理学家帕里认为［32］，在发生应激事件后，个体不愿改变和修正对自我和世界的认识，会阻碍个体的成长。本研究中1 名中青年脑卒中配偶照顾者表示能够适应生活的转变。可能该配偶照顾者的心态积极乐观，有较强的心理弹性，在面对繁重的照顾压力时有良好恢复能力，因而能较好地适应照顾压力。提示护理人员应注重配偶照顾者积极心理的培养和发展，使其以积极的心态看待照顾者身份，思索照顾工作带来的积极意义，以增强其心理适应性，从而提升其压力适应能力。

3.4 中青年脑卒中配偶照顾过程渴望同伴支持和专业人员指导

本研究发现，中青年脑卒中配偶照顾者迫切希望得到同伴支持和专业人员的康复指导，社会支持需求较为迫切。由于照顾者同伴有相同的照顾经历与体验，同时承受了相似的照顾压力，他们更能了解配偶照顾者的感受和需要，因此他们渴望有年龄相仿且类似经历的同伴诉说照顾过程中的体验与困难，互相鼓励提供心理支持。研究显示［33］，科学的康复训练方法可将脑卒中患者肢体残疾程度降低到最小，使患者肢体神经功能得以最快恢复。有2 名配偶照顾者表示渴望得到专业人士的指导，可能与居住在农村，医疗资源相对匮乏，出院后缺乏延续的康复指导影响患者康复锻炼行为的实施有关。根据心理应激多因素过程的理论模型和社会支持理论［34-35］，面对应激事件时，个体可通过社会支持这一中介机制的调节，缓冲应激事件带来应激反应，提升其社会适应过程和压力应对能力。而受到我国文化的影响，照顾者通常会忽略寻求社会支持，选择自己解决问题［36］。因此，护理人员应帮助他们完善社会支持系统，引导配偶照顾者寻求有效的同伴支持和专业人员的支持，提高其压力应对能力。

3.5 本研究的优点与局限性

本研究采用最大变异抽样法，以获取更多的信息，丰富研究的主题；在研究主题形成后进行小组讨论，避免了研究者主观因素对研究结果的影响，并将研究结果返回受访者求证内容的真实性，提高了本研究的效度。但研究者作为现象学研究的初学者，缺乏现象学研究的经验，可能在访谈及提炼主题方面存在不足；研究者处于青年时期，人生阅历不够丰富，在理解深度、理论敏感方面还比较欠缺，可能对本研究的效度有一定的影响。

4 结论

综上所述，本研究通过探讨中青年脑卒中患者配偶照顾者照顾过程的内心体验，呈现出其在生理、心理及社会多方面的压力和应对的方式。护理人员应关注配偶照顾者的内心感受，一方面，帮助其完善家庭和社会资源，提升其压力应对能力，缓解照顾者在照顾生活带来的影响；另一方面，应调整配偶照顾者错误的认知，培养乐观的心态，以促进其积极成长，从而更好地照顾患者和促进患者康复。未来的研究中可在此基础上进一步探讨缓解配偶照顾者压力，提升其积极心理体验干预的研究。