社区脑卒中患者及其照顾者在康复过程中感知社会支持的质性研究

陈素艳，梅永霞，张振香

本文价值:

因脑卒中高致残率的特点，75%以上的患者发病后均出现不同程度的功能障碍，严重影响了患者的身心健康和生活质量，给社会和家庭带来了沉重的疾病负担。社会支持是提供者和接受者双方的互动过程，能够帮助脑卒中患者提高功能锻炼依从性，但只有患者及照顾者感知到社会支持才能发挥作用。目前脑卒中社会支持的研究以量性为主，难以深入了解接受方（患者及照顾者）的感知体验，因此本研究从患者及照顾者的感知探索社会支持中主客体通过介体的互动，挖掘其寻求社会支持过程中存在的障碍因素，研究结果提示，社区工作中可以将家庭作为中心，结合患者及其照顾者的文化背景及认知的差异，在评估需求的基础上通过各种方法促进主客体的互动，从而充分发挥患者及其照顾者社会支持网络的有效性，促进患者康复。但本研究仅是从郑州市一个社区选取研究对象，其结果的可推行性有一定的局限性。

脑卒中已成为全球第二大死亡原因，仅次于缺血性心脏疾病，2016年全世界约有550万人因脑卒中死亡。全球疾病负担2016年研究数据显示，我国缩短寿命的第一位病因是脑卒中，对患者的身心健康和生活质量有严重的影响，给患者本人、家庭和社会带来了沉重的负担［1］。研究显示，社会支持不仅能够有效减轻患者及其照顾者在康复过程中的焦虑、抑郁等心理痛苦，提升患者的生活质量，而且能够提升患者的生理健康，帮助患者更好地适应疾病，提高功能锻炼依从性，降低复发率和死亡率［2-3］。但目前脑卒中患者及其照顾者的社会支持水平不容乐观［4-5］，且社会支持是提供者和接受者双方的互动过程，只有患者及照顾者感知到社会支持才能发挥作用［2］。目前研究对社会支持的探讨以量性为主，难以深入了解接受方（患者及其照顾者）的感知体验，因此本研究通过质性研究方法，明晰社区脑卒中患者及其照顾者在居家康复过程中感知社会支持的情况，挖掘其寻求社会支持过程中存在的障碍因素，以期为脑卒中患者及其照顾者的社会支持干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年9—12月采用目的抽样和滚雪球抽样相结合的方式，选取郑州市林山寨社区脑卒中患者及其照顾者为研究对象进行面对面半结构访谈。纳入标准：（1）患者：参考2012年缺血性脑卒中诊断和诊疗质量控制行业标准［6］，经颅脑CT或者MRI确诊为脑卒中，年龄≥18岁；（2）照顾者：患者的亲属，年龄≥18岁，每天照顾时间最长，持续照顾2周及以上；（3）患者及其照顾者均认知清楚，知情同意自愿参加本研究。排除标准：雇佣的照顾者。样本量以访谈资料重复出现不再呈现新的主题为准，共访谈9对符合条件的脑卒中患者及其照顾者，其一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用质性研究的现象学研究方法，研究者及记录者以面对面半结构访谈的方式在脑卒中患者的家中收集资料。告知受访者本研究目的及意义，并签署知情同意书，获取受访者同意后录音，对不同意录音的患者进行笔录，并记录访谈过程中受访者的表情、肢体语言、感情变化等。访谈前研究者根据相关文献［7-8］、专家意见和前期调查结果制定访谈提纲，选3对脑卒中患者及其照顾者进行预访谈，修改不能引导患者及照顾者深入谈论的问题，最终形成访谈提纲。主要内容包括：（1）（患者）患病后，您在家里都得到了哪些帮助或支持？（2）这些支持真的帮到您了吗？（3）您觉得谁对您的帮助最大？（4）您自己有没有找其他人寻求帮助或支持？（5）为什么？能详细说明一下原因吗？（6）您觉得影响您获得帮助最大的障碍是什么？共6个基本访谈部分，鼓励受访者真实地说出自己的感受，研究者根据内容做进一步的追问。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24 h内将录音转录为本文资料，同时整理记录的笔记及受访者的基本资料。采用Colaizzi现象学7步分析法进行资料分析［9］，由两名研究者独立分析资料，进行编码、分类、提炼主题，最后共同讨论达成一致确定主题。

1.2.3 质量控制方法 研究者在访谈前系统地学习了质性研究方法，接受了专业的访谈技巧培训，由两名研究者对转录后的文字资料进行反复的阅读、分析和编码，并将转录的文字资料返回到受访处进行核实，以保证资料的准确性。并将转录后的结果同原始资料不断比较。

1.3 伦理审查 本研究尊重受访者的自主意愿，同时遵守有益、不伤害以及公正的原则，并通过了郑州大学生命科学伦理审查委员会审查（ZZURIB2019-005）。

2 结果

脑卒中患者及其照顾者获得了部分社会支持，两者在社会支持来源、种类及阻碍因素方面有相似之处，也有不同之处，见表2。

2.1 主题一：社会支持来源

2.1.1 脑卒中患者 脑卒中患者在家庭康复过程中能够感知到来自家庭照顾者、其他家庭成员、朋友及社区医护工作者的支持，但以照顾者为主。患者A：“家里人、朋友也都帮忙，有时候社区护士也来，都挺好的，我觉得我老伴（指其照顾者）对我帮助最大，我离不开她”。患者D：“刚回来大家都挺关心我的，亲戚朋友都来看过了，护士也过来看我了，孩子老伴都轮流照顾，知足了”。

2.1.2 照顾者 照顾者在照顾过程中感受的支持主要来自其他家庭成员、朋友和邻居。照顾者B：“那不主要还是自己家里的人，朋友偶尔也会关心关心，还有我们隔壁的邻居，我出去上班了，她也会过来帮忙看一下我妈”。照顾者E：“主要是家里的孩子们帮忙，要不然我一个人也坚持不下来。”

2.2 主题二：社会支持种类

2.2.1 脑卒中患者 脑卒中患者获取了较全面的社会支持，包括信息支持、情感支持及工具性支持。患者I：“平常都是老伴照顾我，她总是想办法的哄我高兴”。患者E：“我小（儿子）跟我妞（女儿）经常回来看我，知道我好（喜欢）听戏，专门买的这听戏的，天天放，让我放宽心。钱也经常往口袋里面塞，让我们想吃啥买啥，孩子孝顺，不让我们操心”。患者H：“社区里也会经常讲点健康知识，让少吃盐跟油，还会免费测血压，还不错”，边说边点头。

2.2.2 照顾者 照顾者主要为脑卒中患者提供情感支持和工具性支持，其获得的社会支持为情感支持和信息支持。照顾者D：“我就是照顾他吃喝拉撒，看着他干干净净高高兴兴地坐在那，我这心里也高兴，老了就图个这。”照顾者G：“有啥不开心的我就跟我的好姐妹说说，慢慢也就好了，孩子也不能说太多，要不然压力大”。照顾者F：“我对中医、养生比较感兴趣，社区有这方面的讲座我一般都过去听，想给我爸这身体再改善改善”。

表1 脑卒中患者及其照顾者一般资料Table 1 Characteristic of stroke survivors and their caregivers

表2 脑卒中患者及其照顾者感知社会支持体验汇总表Table 2 Summary of the experience of stroke survivors and their caregivers about social support

2.3 主题三：阻碍因素

2.3.1 脑卒中患者自身因素 （1）寻求认知偏差。脑卒中患者尤其是男性患者，自尊心强，不愿意寻求社会支持。患者A：“我觉得没啥可跟他们（同事们）说的，本身得了这种病就挺不好意思的，说啥啊”。患者C：“我不想让别人知道，我走路不太好，不想让外人笑话，也不想出去”。（2）需求不被理解。脑卒中患者感觉家人对自己的支持跟自己真正想要的不一样，自己的需求不被理解。有患者表示家里人对自己的“过度保护”可能让自己更感觉像“病人”。患者C：“我小（儿子）每天总是打电话问我吃药了没，吃啥不该吃的没，天天管我，我觉得可烦了，之前没病的时候没怎么管我，现在天天这样就觉得自己不行了，就是个病号，没啥意思”。患者G：“我就喜欢打个牌，当时打牌的时候嘴歪了，就赶紧去看了，现在老伴不让我打牌了，天天催着我去锻炼，可烦啊，你知道吧，有时候我就想坐那跟几个老家伙（老朋友）打打牌”。患者H：“大家都把我当成是病号，现在啥也不让我干了，就让我好好吃药，好好养病，看个孩子都不让我帮忙，你说我有啥用啊”。（3）情绪低落。部分脑卒中患者感知社会支持少，主要原因是情绪低落，不愿意与周围人沟通。患者F：“我不太想跟其他人说话，就想着过一天少一天，主要是担心我儿子，照顾我都把他拖垮了，也没个人能帮他”。患者I：“没啥说的，说了也没用，不用说，我自己一个人清净”。

2.3.2 脑卒中患者外部因素 （1）支持资源不足。脑卒中患者需要一些帮助，但是可获得的资源有限。多数患者提及自己身边资源有限，无法享有。患者B：“我觉得没啥用，你跑到社区了问了，也没啥实际的帮助啊”。患者D：“听说过残联啊，但是有啥用啊，也没有给咱啥帮助啊”。患者J：“我觉得有时候需要点比较专业的帮助，社区的人来了，给我讲的就是一般的，也没谁给我讲我这个病怎么样”。（2）支持途径欠缺。脑卒中患者在很多时候不知道从哪里寻求帮助。患者G：“我觉得最大的问题是我们根本不知道找谁，去哪里找”。患者H：“有时候给发点宣传册啥的，都是一般的注意事项，没有专门对我这病的啊，有时候想知道多点，多了解点，孩子上网上查，一堆乱七八糟的，你也不知道哪个好”。

2.3.3 照顾者自身因素 （1）寻求意识薄弱。照顾者把主要精力投入到照顾患者中，并没有关注到自身的健康，无较强寻求社会支持的意识。照顾者A：“能把他照顾好就行了，其他的也不需要啥，我一个人还可以”。照顾者E：“还可以吧，就是有时候有点累，我自己睡会就行了，没想着去找谁帮忙”。（2）时间有限。照顾者每天的时间都花在照顾患者上，疲惫不堪，没有自己的时间，也没法寻求帮助。照顾者D：“没有时间去管自己，从早忙到晚，都在照顾她，希望以后能好点吧”。照顾者I：“从早上睁眼，到晚上睡觉，我都没时间停下来，一天三顿饭，还有洗洗涮涮，真是要累死了，没办法，只能靠自己”。（3）性格。有些照顾者性格比较内向，但是自己比较坚强，不喜欢去寻求帮助。照顾者B：“我只希望自己坚强起来，没人能替你扛，自己的父母当然自己照顾”。照顾者G：“自己累就累点吧，咬咬牙就过去了，我比较好强，平时也内向，不喜欢找人问这问那的”。

2.3.4 照顾者外部因素 （1）支持资源不足。照顾者尽管希望能够获取照顾方面的帮助，但是可获取的资源有限，无法满足其需求。照顾者C：“我真的希望附近有个机构能帮我稍微照顾一下他，让我稍微歇一歇，喘口气，但是你没办法”。照顾者H：“把我爸从床上弄到轮椅上特别难，弄一次我伤一次腰，如果能有人培训一下就好了，教你怎么去做，传递点技巧，我觉得我就不会这么累了”。（2）支持途径欠缺。与患者相比，针对照顾者寻找支持的途径更少。照顾者F：“没有人关注过我，大家都觉得我只是做我该做的事情，照顾我的父亲很正常的啊，去哪里找什么帮助”。照顾者I：“说实话，你专门问我我就有点不适应，哪有人关注过我啊，我又不是病人，能找到怎么帮助我老伴的途径就不错了，哪有什么方法可以帮助我啊”。

3 讨论

社会支持理论提出，社会支持系统由主体、客体和介体构成［10］。在本研究中，客体即社会支持系统的接受者，不仅包括社区脑卒中患者，也包括其照顾者；脑卒中患者及其照顾者社会支持的来源即是社会支持系统的主体，是指重要的他人如家庭成员、朋友、同事、亲属和邻居等；而对社会支持种类的区分则是对介体的解读。同时，本研究还分析得出了主客体利用介体互动过程中的阻碍因素。

3.1 聚焦脑卒中患者及其照顾者的社会支持需求 社会支持是脑卒中患者康复过程中重要的一部分，具有公认的益处［11］。脑卒中患者应积极寻求社会支持，保持带病健康生存的积极心态。本研究结果显示，脑卒中患者的社会支持主要源自家庭照顾者，包括信息、情感及工具性支持；照顾者的社会支持来源包括其他家庭成员、朋友和邻居，以情感和信息支持为主。一项Meta分析显示，患者感受到的支持并未满足其需求［4］。唐珊等［12］研究显示，脑卒中患者对定期健康讲座和病友交流会等社会支持具有较大的需求。另外，不恰当的社会支持不仅不能为患者提供帮助，反而会让患者觉得是一种负担［13］。过度地支持和保护患者，会让患者觉得不被理解，不愿接受甚至排斥这种支持。FISCHBECK等［14］的研究也显示，不恰当的社会支持会对患者的心理健康造成负面影响。因此在对脑卒中患者及其照顾者进行社会支持干预时，注重区分脑卒中患者及其照顾者社会支持的介体，可首先评估需求，明确患者需要的社会支持种类，同时考虑其文化背景，以为患者及其照顾者提供有效的社会支持。同时，社区医护人员也应引导照顾者以正确的方式提供恰当的社会支持，从而更好地促进脑卒中患者康复。此外，脑卒中患者回归家庭之后康复过程漫长，依赖照顾者的长期照护［15］，在患者康复的不同时期，如何为脑卒中患者及其照顾者提供有效、持续、动态的社会支持值得深入探讨。

3.2 强化脑卒中患者及其照顾者对社会支持的寻求 只有患者真实感知到的社会支持才能真正发挥作用，与现存社会支持水平无关［2］。本研究结果发现，患者碍于情面、害怕嘲笑等，限制其寻求社会支持的行为，而照顾者以患者为主，易忽略其自身的社会支持需求，这可能与文化背景有关。KIM等［16］研究显示，亚洲人较欧洲人更倾向于自己解决问题，而且会更担心在寻求社会支持过程中的不好影响，如：别人的批评。QIU等［17］研究显示，由于文化的影响我国照顾者更易为患者牺牲自己，忽略自身的健康和困难，从而忽略寻求支持。同时，疾病对脑卒中患者移动能力、交流能力和情绪等的影响，不仅加重照顾者负担，也会影响患者对社会支持的寻求及利用［2，18-19］。因此，社区医护人员在对脑卒中患者进行照护时，应侧重发挥患者及其照顾者社会支持客体的主观能动性，重视评估患者及照顾者的认知和情绪等个性化特点，积极提供各种支持，让患者及其照顾者在康复过程中有意识地寻求一定的帮助和支持，促使患者及其照顾者最大化地感知社会支持，从而更好地应对疾病。

3.3 丰富患者及其照顾者的社会支持资源及获取途径 本研究结果显示，患者及其照顾者获取社会支持的外部障碍包括资源不足和途径欠缺。尽管社区卫生服务中心配备有康复器材，开展了相应的健康宣传活动，但是收效甚微［20］，可能与脑卒中患者及其照顾者受到的专业健康教育和康复护理不足［21］、家庭和社会对脑卒中患者支持力度不够等有关［22］。尝试改变服务模式，最大范围地调动患者及其照顾者社会支持的主体作用，如充分发挥我国社区邻里互助的优良传统，开展小组或者团队活动，或组建邻近脑卒中患者病友俱乐部等为患者及其照顾者提供同伴支持，或充分调动社区内部退休的医护人员提供基于需求的专业支持等，将会更好地增强脑卒中患者及其照顾者的社会支持。此外，医疗机构应发放权威且通俗易懂的宣传手册，监督社会媒体传播精确的健康知识，多层面多途径为脑卒中患者及其照顾者提供强大的社会支持。

4 小结

本研究结果主要呈现了脑卒中患者及其照顾者在康复过程中社会支持的来源、类型及在寻求社会支持过程的障碍，进一步验证了社会支持理论主客体利用介体互动，提示社区医护人员为脑卒中患者提供社会支持时，应以家庭为中心，根据患者及其照顾者的不同文化背景及认知，充分评估其需求后，发挥外部社会支持的主体作用和调动脑卒中患者及其照顾者的客体作用，在不同的社会支持种类介体中充分互动，从而更有效地为患者及其照顾者提供全面的社会支持，以更有效地促进患者的身心康复。

作者贡献：陈素艳进行研究的实施与可行性分析，数据整理并撰写论文；陈素艳、梅永霞进行数据收集，结果的分析与解释；梅永霞进行论文的修订；张振香进行文章的构思与设计，负责文章的质量控制及审校并对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。