炎症性肠病患儿照顾者负担水平与心理弹性相关性分析

卢雁

小儿炎症性肠病是指一种非特异性胃肠道炎症性疾病，其发病原因尚未明确，主要包括克罗恩病、溃疡性结肠炎和一些分类不明确的未定型结肠炎[1]。小儿炎症性肠病病发可能与遗传、饮食、环境、黏膜局部免疫紊乱及感染等多种因素相互有关[2-3]。有研究报道，炎症性肠病主要以早发型溃疡性结肠炎为主，我国炎症性肠病的年总发病率为1.96/100 000，其年总发病率在儿童群体中为0.55/100 000，其发病率呈逐年增加趋势[4]。炎症性肠病是易复发的慢性疾病，病发时表现为反复的腹泻、腹痛、黏液性血便，严重者甚至出现视物模糊、皮疹、关节疼痛等并发症，患儿年龄较小，自理能力及自我保护意识和能力均较差，需要家长的长时间陪伴[5]。以往的研究关注重点均在患儿本身，往往忽视了照顾者的身心健康对患者护理结果的影响，为此，本研究通过对炎症性肠病患儿照顾者采用Zarlt照顾者负担量表及心理弹性量表(CD-RISC)调查其负担水平及心理弹性现状，并对两者进行相关性分析，旨在为降低炎症性肠病患儿照顾者负担水平方面提供参考依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 纳入标准：经综合诊断符合小儿炎症性肠病；照顾者为照顾患儿时间最长的直系亲属，年满18周岁，智力正常且无读写障碍，能与医护人员正常交流，能独立自主完成问卷，患儿照顾者自愿参与调查研究，并签署知情同意书。排除标准：其他消化道疾病及消化道大出血者；领取相应报酬的照顾者。选取2015年1月至2019年12月在我院接受治疗的30例炎症性肠病患儿，男19例，女11例。年龄1～12岁，其中2例1岁，1例4岁。平均住院次数(3.14±1.17)次。医疗费用支付方式：社保23例，自费7例。照顾者：男11例，女19例；年龄39～73岁，平均(42.47±7.43)岁；文化程度：初中以下6例，高中或中专9例，大专及以上15例；职业状况：在职14例，退离休11例，无业或自由职业5例；每天照顾患儿时长8～20 h，平均时长(10.59±4.28)h；与患儿关系：父母21例，祖父母7例。

1.2 方法 采用问卷调查的方式，调查员向照顾者说明本次调查的目的、意义、注意事项、填写方式，由患儿照顾者自行填写并当场回收，统计分析结果并与我国常模[6]进行比较。为了规避调查对象隐私泄露的风险，填写调查问卷的照顾者被安排在独立房间，并采用无记名方式。

1.2.1 一般资料调查 查阅中国知网、万方数据库等相关研究论文，咨询相关专家，自制一般资料调查表，包括患儿资料及照顾者资料，患儿基本资料包含患儿基本信息及医疗费用支付方式等内容；照顾者资料包括基本信息、与患儿关系及每天照顾时间等。

1.2.2 照顾者负担水平调查 采用Zarlt照顾者负担量表[5]，该表包括责任负担、个人负担与总护理负担3个分量表，共计22个条目，每个条目0～4分，得分越高说明患儿照顾者的负担越重。得分21～40分为轻度负担，41～60分为中度负担，大于60分为重度负担。

1.2.3 心理弹性测量 采用中文版心理弹性量表(CD-RISC)，包括乐观(3个条目)、坚韧(13个条目)和力量(8个条目)3个维度[7]，采用0～4分5级评分，分别反映从不、很少、有时、经常、几乎总是，评分越高，说明心理弹性越好。

1.3 统计学处理 采用SPSS 21.0统计学软件，计量资料的比较采用两独立样本的t或t’检验，计数资料的比较采用两独立样本的χ2检验，照顾者负担水平与心理弹性相关性采用Pearson相关分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 炎症性肠病患儿照顾者负担水平 炎症性肠病患儿照顾者负担水平得分(52.32±12.72)分，处于中度负担水平。其中责任负担得分(18.11.±5.45)分，个人负担得分(32.17±6.59)分，总护理负担得分(2.04±0.68)分。负担程度构成比分布以中重度负担为主，其中轻度负担12例，占比40.0%；中度负担13例，占比43.3%；重度负担5例，占比16.7% 。

2.2 炎症性肠病患儿照顾者心理弹性及其与国内常模对比 炎症性肠病患儿照顾者心理弹性水平低于国内常模[6]，差异具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 炎症性肠病患儿照顾者心理弹性及其与国内常模对比(分，

2.3 炎症性肠病患儿照顾者负担水平与心理弹性相关性分析 炎症性肠病患儿照顾者负担水平与心理弹性呈负相关，见表2。

表2 炎症性肠病患儿照顾者负担水平与心理弹性相关性分析(r)

3 讨 论

小儿炎症性肠病是一种可累及直肠、回肠甚至整个消化道的慢性炎症性疾病，常伴明显的体质量下降、贫血等营养不良的表现，不利于儿童的生长发育[8-9]。小儿炎症性肠病病情反复，不良的生理状态易造成患儿焦虑和恐惧[10-11]，进而增加照顾者心理压力、照顾负担，影响照顾质量，恶性循环不利于患儿的恢复。本研究结果显示，炎症性肠病患儿照顾者负担水平处于中度负担，构成比以重度为主。说明照顾者的负担较重。本研究中炎症性肠病患儿的主要照顾者为父母，并且照顾者多为患儿母亲，作为患儿母亲不仅承受着来自社会及家庭的双重责任，而且还要承担照顾患儿的沉重压力。此外，炎症性肠病患儿年龄较小，自理能力差，导致照顾者需要花费大量的时间、精力进行陪护，使照顾者的时间空间受到了限制，造成照顾者难以实现自我价值。由于繁重的照顾任务消耗了大量照顾者的精力，导致其不能灵活自如地处理自身与家庭成员及社会间的关系，人际关系紧张，进一步加重了照顾者的负担。

近年来，随着心理学的快速发展，临床一线护理人员越来越重视心理弹性的研究。心理弹性是指个体在面对逆境、危险、创伤或其他重大压力时能正确面对并良好适应的能力，心理弹性越高则抗压能力越强，高心理弹性者拥有健康的心理状态，能积极地应对困难及压力事件[12-13]。本研究结果显示，炎症性肠病患儿照顾者心理弹性水平较国内常模低，差异具有统计学意义(P<0.05)，说明照顾者的心理弹性较差，其原因可能与患儿病情有关，炎症性肠病病因不明确，其发病机制复杂，并且受到环境、遗传、机体肠道菌群失调及免疫等多种因素的影响，临床治疗难度大，并且易反复发作[14-16]，给患儿家庭带来沉重的经济负担，造成炎症性肠病患儿照顾者面临的心理压力远大于普通人群。本研究相关性分析显示，炎症性肠病患儿照顾者负担水平与心理弹性呈负相关，提示患儿其他家庭成员可多关心照顾者，分担一定的家庭琐事，帮助照顾患儿以减轻其负担；医护人员可多与照顾者交流，帮助其了解患儿病情，以减轻照顾者的心理压力，促使照顾者的负担得到缓解。

综上所述，炎症性肠病患儿照顾者负担重，心理弹性差，照顾者负担水平与心理弹性密切相关，患儿家庭成员应主动多帮助主要照顾者，临床上可制定相关干预措施，多与照顾者交流，以提高照顾者的心理弹性，从而缓解其负担。