基于脑瘫儿童救助项目社区与家庭康复护理模式的构建①

王亚男，王金凤，姜雨薇，林 萍

( 佳木斯大学康复医学院，黑龙江 佳木斯 154003)

脑性瘫痪(cerebral palsy，CP)简称脑瘫，是一组持续存在的并伴有中枢性运动、姿势发育障碍和活动受限症侯群。这类症侯群产生的主要原因是由于发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所导致的。并且此类儿童常伴有感觉、知觉、认知、交流以及行为障碍，也可能存在癫痫及继发性肌肉骨骼等相关问题[1，2]。

统计表明，我国的脑瘫儿童约80% 主要分布家庭为：乡村、工薪阶层、打工族等。许多家庭因为无力支付较高的康复治疗费用，或者交通问题而错失治疗康复机会[3]。中国残疾人联合会(中残联)和黑龙江省残疾人联合会(省残联)，免费为黑龙江省贫困脑瘫儿童家庭提供救助康复治疗，参加救助项目的贫困家庭脑瘫儿童，在符合救助项目条件的情况下可获得中残联6个月/期、省残联4个月/期的康复治疗经费，并可每年连续接受1～2期治疗。调查研究表明，政府连续性救助项目对于改善脑瘫儿童的生存状况具有显著效果，通过医疗机构专业康复护理人员定期到社区与家庭进行康复护理指导的措施；宣传相关康复护理知识，为康复护理的脑瘫儿童提供方便、价廉、有效、覆盖面广的护理服务[4～6]。

本研究旨在探索在救助项目基础上社区与家庭康复护理模式的构建，帮助救助的脑瘫儿童能够获得连续的康复护理服务。在当地社区及家庭接受康复护理服务，即方便患者又减轻经济负担，降低伤残程度，达到减轻脑瘫造成的家庭和社会的沉重负担，同时还可使患者重归社会、回归家庭，力所能及为社会服务，具有非常重要的社会效益。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2017-01～2018-12在黑龙江省小儿脑性瘫痪疗育中心治疗的脑瘫儿童，且为接受黑龙江省残联救助项目，纳入标准：1)符合脑性瘫痪诊断标准；2) 0～6岁贫困家庭脑瘫儿童。排除标准：1)伴有心、肝、肾脏疾病及造血系统等严重原发性疾病的儿童；2)合并发作性癫痫、严重智力低下及行为异常。 剔除标准：1)发生严重不良事件的脑瘫儿童或出现过严重并发症的脑瘫儿童；2)入选后未按既定治疗方案进行的脑瘫儿童；3)遵医行为差，不能坚持治疗的脑瘫儿童。符合以上标准的共 80 例，男48例，女32例。将患者随机分为干预组和对照组，每组各40例，两组儿童基础资料比较无明显统计学差异(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 干预组儿童康复护理方法

干预组儿童在院期间采用常规康复护理模式+基于脑瘫儿童救助项目上的院内长程干预计划模式，出院准备模式及社区、家庭康复护理模式。

院内长程干预计划模式干预内容以儿童现有护理问题及救助项目期限为依据，制定康复护理计划，内容包括：1)日常生活活动能力(ADL)指导：包括床上翻身运动、移动动作、步行动作、个人卫生动作、进食动作、更衣动作、排便动作、器具使用等方面进行指导。以脑瘫儿童救助项目期限为依据，制定儿童日常生活活动能力指导计划，每日进行定时指导，指导时间在30min左右。2)脑瘫儿童24h姿势管理。针对儿童抱姿、卧姿、坐姿、立位、步行姿势及四点支撑和跪立位训练姿势进行指导，根据患儿姿势异常最易出现的时间调整指导时间，在儿童家庭化生活模式下情况进行康复护理指导，并根据儿童现有家庭情况进行延展。3)脑瘫儿童家庭常用康复护理用具改造。指导儿童餐具、洗漱和衣物等常用用具的选择指导，了解儿童家庭设施基本情况，针对儿童家庭现状进行改进指导。4)儿童认知管理：根据儿童的发展程度，指导家长为儿童选择合适的认知训练，包括注视及追视、匹配和选择、事物的基础概念训练和图片扩大量训练等方面的内容，不断提高儿童的理解水平。

出院准备模式：儿童出院准备模式采用双向转诊准备(医院—社区；医院—家庭)。评估出院后照顾者情况、家庭情况、帮助照顾者情况，联系居住地社区医院或家庭。

社区、家庭康复护理模式：医院延伸康复护理服务团队，根据患者情况以不同形式开展工作，如上门指导、电话/短信回访、视频访视、微信平台、QQ群、网络咨询社区会诊。

1.2.2 对照组儿童康复护理干预方法

对照组儿童在院期间采取常规护理模式+对现有问题进行康复护理指导的模式，不对患儿进行院内长程干预计划，出院护理指导采取常规模式。

1.3 评价指标

采用改良巴氏指数 (Barthel)评定量表评分分析儿童日常生活活动能力和24h姿势管理及家庭化改造的干预效果；采用S-S比较分析儿童认知干预效果。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组远期Barthel评分比较

两组于出院时进行Barthel评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)；两组出院后3个月进行Barthel评分，干预组与出院时比较仍然呈上升趋势，差异有统计学意义(P<0.05)，对照组改善幅度较小(P>0.05)，见表1。

表1 两组Barthel评分比较分)

2.2 两组远期认知功能比较

两组组在出院后3个月后认知功能存在差异，差异均有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组认知功能比较分)

3 讨论

研究表明，脑瘫儿童的康复护理时间长、需求量大，综合性医院有限的医疗康复服务资源无法完全满足。于是，如何能够保证脑瘫儿童接受延续和巩固康复治疗效果及系统的康复护理服务，这是脑瘫儿康复护理工作急需解决的问题。相关研究统计表明，大量的康复治疗及康复护理服务应利用社区康复(CBR)完成[7]。我国政府提出到2015年应实现残疾人“人人享有康复服务”的目标还未实现，特别是偏远地区及贫困家庭实现更难。

社区与家庭康复是医院康复的一种延续治疗的形式。脑瘫儿童社区与家庭康复治疗与护理方案是由康复医师、康复治疗师及康复护士共同研究制定。并且指导家长配合进行社区与家庭康复训练与康复护理，此种形式不仅可以维持和巩固康复效果，而且增加了医护间及家长与脑瘫儿童相处的时间， 加深护患间的感情交流， 从而提高家长对治疗脑瘫儿童的信心，有利于脑瘫儿童身心发展[8]。社区康复大部分建立了网络化服务模式，并建立了多个单科社区康复单元，如脑卒中单元、脑损伤康复治疗单元、脑瘫儿童康复单元、神经精神病康复单元等，世界卫生组织与我国政府正在积极倡导推进社区康复的治疗与护理服务，试图将康复医疗服务引入社区与家庭[9]。而脑瘫儿童作为一种长期性治疗疾病，其住院周期长，需要进行长期系统的康复训练治疗与康复护理才能达到最佳效果[10]。

研究结果显示，基于脑瘫儿童救助项目社区与家庭康复护理模式的构建对于提升脑瘫儿童康复护理效果明显，干预组脑瘫儿童远期效果在运动功能方面及日常生活活动和认知能力方面的康复程度均有较为明显提高，同时，脑瘫儿童的生存质量也得到了提高。