SLE患者疾病应对方式对遵医行为、抑郁的影响及人文关怀策略

李 欣，王 静，张 乐，李 娜

(西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，1209754542@qq.com)

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是临床最常见的一种风湿免疫疾病，常导致多系统及脏器功能损伤而出现复杂多样的临床症状[1]。疾病好发于育龄期女性，病程迁延反复，治疗过程漫长及药物不良反应大，患者如不能正确应对疾病过程，遵照医护人员的医嘱执行，就可能因病痛的严重影响出现心理障碍倾向[2]。据报道，抑郁在SLE患者中比较常见[3]，会导致患者情绪低落、自我评价偏差或失误甚至身体功能失调等，会对患者日常生活学习以及对事物的判断力产生严重影响[4]。已有研究证明，5年后超过33%SLE患者自行停止治疗，原因可能与抑郁、教育水平、用药等有关[5]，遵医行为与患者的疾病治疗效果、并发症发生率以及医患关系的和谐性均有关[6-7]。本研究对200例SLE患者进行问卷调查，探讨SLE患者疾病应对方式及对患者遵医行为和抑郁情绪的影响，采取积极人文关怀措施，为指导临床实践提供依据。

1 对象与方法

1.1 样本量计算

多数学者认为调查问卷的样本量与问卷项目有直接关系，样本数量最好是问卷项目数量的5～10倍，以利于进行因素分析[8]。本研究涉及的三种量表中最多有20个条目，因此，确定所需最小样本量为100，并在此基础上增加15%的抽样人数，以保证足够的样本数量，抵消应答率低导致的样本量缺失问题。研究最终回收调查问卷207份。

1.2 研究对象

选取2018年3月—2019年3月在陕西省某三甲医院风湿免疫科住院的SLE患者作为研究对象。纳入标准：①符合美国风湿病协会(American College of Rheumatology, ACR)1997年修订的SLE分类标准；②明确自身疾病，住院时间≥1周；③具备良好语言沟通及理解能力者；④知情同意。排除标准：①存在意识与沟通障碍；②服用镇静剂、抗抑郁药等药物；③合并心、脑、肾等严重损伤；④合并糖尿病、高血压等慢性疾病。

1.3 研究工具

医学应对问卷(Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ)。由Herman Fenfel等编制，姜乾金[9]修订而成中文版医学应对方式问卷。该问卷分为面对、回避和屈服3个维度20个条目，采用1～4级计分，得分越高说明患者越倾向于使用该项应对方式。三个维度的Cronbach’s α系数分别是0.69、0.60和0.76，目前已被作为临床心身相关研究的定量分析工具，且已被国内广泛应用于癌症、手术、肝炎、妇科患者的研究[10]。

遵医行为调查问卷。为我院自制问卷，包括有遵医嘱用药、饮食调控、体育锻炼、生活习惯、心态调整、定期复诊6个维度调查内容，每个维度评分为0～10分，评分超过8分为依从。

抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale, SDS)。SDS有20个条目，用于评价过去一周内的情绪症状，采用1～4级评分，分别表示从无、有时、经常和持续。将各条目累计分值乘1.25后取整数即为抑郁程度分值，小于53分表示无抑郁情绪，大于或等于53分为有抑郁情绪，表格同质性信度为0.83，CVI为0.85[11]。

1.4 调查方法

采用问卷调查法，研究者向患者说明本次调查的目的和方法，征得同意后发放调查问卷，患者自行填写，对填写过程中有疑问项目由研究者现场进行解释，但不能予以暗示或引导。所有问卷均当场回收，共发放问卷207份，剔除无效问卷，有效问卷200份，问卷有效率96.62%。本研究经过医院伦理委员会的批准，所有患者均签署知情同意书。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 SLE患者一般情况

本研究共调查200例SLE患者，年龄13～74岁，平均(38.27±13.51)岁；女性患者为主，177例(88.50%)，男性23例(11.50%)；已婚患者占多数，140例(70.00%)，未婚或离异患者60例(30.00%)；初中及以下学历患者76例(38.00%)，高中及中专56例(28.00%)，大学及以上68例(34.00%)；病程以5年及以下患者居多，135例(67.50%)，病程5年以上患者65例(32.50%)；工作状态以兼职、退休或待业者居多，111例(55.50%)，全职工作状态者89例(44.50%)。

2.2 SLE患者疾病应对方式得分及比较

SLE患者疾病应对方式得分与一般住院患者[10](常模)得分比较，面对维度得分低于常模，回避和屈服维度得分均高于常模，差异有统计学意义(P<0.01)(见表1)。

表1 SLE患者应对方式得分与常模比较(分，

对不同性别SLE患者应对方式得分进行比较，结果显示女性SLE患者屈服维度得分高于男性，差异有统计学意义(t=-2.726，P=0.011)，女性和男性SLE患者在面对和回避维度得分无统计学差异(P>0.05)(见表2)。

表2 不同性别SLE患者应对方式得分比较(分，

2.3 SLE患者抑郁情况

本组200例SLE患者中，44.50%有抑郁情绪，55.50%无抑郁情绪，SDS平均(51.46±5.63)分，具体得分情况见表3。

表3 SLE患者SDS得分情况(分，

2.4 SLE患者遵医行为得分

本组患者中，遵医行为各维度依从情况分别为遵医嘱用药158例(79%)、饮食调控163例(81.5%)、体育锻炼145例(72.5%)、生活习惯153例(76.5%)、心态调整155例(77.5%)、定期复诊143例(71.5%)。

2.5 SLE患者疾病应对方式与遵医行为、抑郁情绪相关性分析

SLE患者疾病应对方式与遵医行为、抑郁情绪的Pearson相关分析结果显示，SLE患者疾病应对方式中面对维度与遵医行为呈正相关(P<0.01)，与抑郁情绪呈负相关，但差异无统计学意义(P>0.05)。回避和屈服维度与遵医行为呈负相关，与抑郁情绪呈正相关(P<0.01)(见表4)。

表4 SLE患者疾病应对方式与遵医行为、抑郁情绪相关性分析(r)

3 讨论

3.1 SLE患者疾病应对方式和抑郁现状

本次调查的SLE患者与沈晓红[10]等所报道的一般住院患者(常模)相比，疾病应对方式中面对维度得分较低，回避和屈服得分较高(P<0.01)，说明SLE患者在疾病过程中不能积极面对疾病，更多使用回避和屈服方式来对待疾病。这可能由于SLE是一种慢性迁延性疾病，病情常呈现反复发作与缓解交替的过程，目前在临床上缺乏彻底治愈的方法，患者需要接受长期而复杂的治疗过程，不能够预测疾病发展过程及预后[12]，使其对疾病预后缺乏信心，导致不能积极面对疾病及治疗所带来的影响，而常常回避或屈服于疾病。

本研究中女性与男性SLE患者疾病应对方式相比较屈服维度得分更高(P<0.01)，说明女性SLE患者更容易屈服于疾病。可能因为SLE患病者以女性多见，尤其多发于20～40岁的育龄期女性。多数患者发病时正处于求学、就业、组织家庭的人生重要阶段，但目前临床对疾病的治疗多以肾上腺皮质激素加免疫抑制剂为主，治疗后会引起满月脸、向心性肥胖、股骨头坏死等多种并发症，同时妊娠是SLE病情活动及加重的重要诱发因素[1]。疾病导致的女性患者外貌改变及家庭关系的不和谐，尤其是在自身意志力不强或外界支持不足的情况下患者往往会选择向疾病屈服。

本研究中89例SLE患者存在抑郁，发生率为44.50%。已有国外研究也发现SLE患者抑郁与焦虑患病率分别为45.2%和37.1%[13]，甚至儿童SLE患者的抑郁症状也很普遍[14]。国内罗小萌[15]等报道风湿性疾病发生抑郁患者为48.0%，王贞[16]等报道SLE患者高发抑郁。本研究结果与上述研究基本一致。SLE患者高发抑郁的原因可能与病程长短、文化水平、疾病活动情况、用药导致外貌体型改变及脏器损害等有关，也可能由于长期服用糖皮质激素会导致下丘脑-垂体-肾上腺轴紊乱有关，还与体内异常的免疫应答状态相关[13-16]。

3.2 SLE患者疾病应对方式对患者遵医行为和抑郁情绪影响

本研究结果显示，使用面对方式应对疾病能增强患者遵医行为，使用回避与屈服方式应对疾病不仅能削弱患者遵医行为中的遵医嘱用药、生活习惯、心态调整、定期复诊四方面，还可以增加患者的抑郁情绪(P<0.05)。患病是一种典型应激事件，应对时所采取的认知和行为对心理应激的作用既有利又有弊[17]。研究认为,采取积极的应对方式有助于使个体在面对不良事件时拥有稳定的情绪、独立思考能力及良好的心理调适能力，使其平稳地度过应激反应期，最终成功地解决问题[18]。积极的应对方式能促使患者以良好的心态应对疾病，更好的配合医生治疗，遵从医嘱，还可通过良好的遵医行为提升治疗效果，减少并发症发生，增强患者对疾病康复的信心。回避和屈服归属消极应对方式，相关研究已表明[19]，消极应对可能导致患者的治疗依从性下降，出现不良遵医行为，对患者治疗效果及预后产生影响。遵医行为不良也是导致疾病反复发作的重要因素之一[20]。消极应对也容易使患者在对待疾病的过程中出现退缩、逃避，不敢面对现实，对疾病的预后和治疗产生不自信，甚至自暴自弃，从而产生或增加患者抑郁情绪。

3.3 实施人文关怀护理措施，使患者积极应对疾病，提高遵医行为，减少抑郁情绪

人文关怀护理是指通过行为、心理、情感、生活、教育等多方面对患者实施关心与照护，提供良好的支持措施，使患者保持良好的心态，提高依从性和治疗效果[21]。在患者疾病治疗期间，实施以患者为中心的优质护理服务，在病室中依据患者喜好可放置盆栽小绿植，张贴写有问候和鼓励话语的温馨卡片，以朋友化的语言沟通交流，营造舒适、温馨的诊疗环境。工作中主动与患者交流，建立互相信任的关系，鼓励患者倾诉自身感受，使其感受到重视与被尊重。实施医护一体化查房，及时发现患者病情变化并进行心理疏导，必要时可通过多学科协助解决患者问题。引导家属多鼓励和支持患者，让患者感受到来自家庭成员的关爱。指导患者和家属关注医院微信公众号并督促其在治疗间歇期间学习疾病相关知识，纠正对疾病的错误认知，增强治疗信心。鼓励患者加入病友会、疾病微信群等，通过与专业医护人员和众多病友的积极互动，相互支持与帮助。出院后医护人员定期通过电话或微信等对患者进行随访，督促患者遵医用药与定期复诊，鼓励患者以积极心态应对疾病，减轻不良情绪，增强患者疾病康复信心。

4 局限性

本研究的样本均来自于住院超过1周的SLE患者，虽然样本具有一定代表性，但不能完全代表所有SLE患者。在客观上，本研究受到人力、财力、物力等限制没有进行多中心研究，样本量也有限，研究结果的推广与应用会受到一定的限制。

总之，在临床工作中，不同的疾病应对方式会导致患者采取不同的行为和心理来配合医护人员。医护人员应关注患者疾病应对方式，加强人文关怀，引导和鼓励患者以积极方式应对疾病，提高患者遵医行为，减少不良情绪，促进患者早日康复。