基于和谐护理理论的急诊安宁疗护家庭决策个案研究——以某脑瘫患儿为例

隆莉芝，武丽桂，袁 玲*，柯菊青，周玉洁

(1 南京大学医学院附属鼓楼医院肿瘤中心，江苏 南京 210093，498330724@qq.com；2 鼓楼医院江北国际医院急诊科，江苏 南京 210031)

在我国，终末期疾病由于症状程度严重，仍是急诊科最常见的留观疾病[1]。终末期患者病情危重，实施缓解症状等治疗同时，为患者和家庭需求提供相应情感和精神支持非常重要[2-3]。尤其是当救治对象是孩子时,医患所承受的心理压力更大。安宁疗护是对没有治愈希望的病患及家属提供生理、心理、情感、精神等关怀和支持，已被证实可以改善生活质量，缓解症状，减少住院时间并降低医疗费用[4-6]。在急诊情境中，患者(家属)参与安宁疗护的医疗决策存在许多不确定性，寻找合适的理论指导护理人员开展急诊安宁疗护实践非常必要。通过对一例急诊脑瘫患儿(家庭)安宁疗护实践进行案例研究，旨在分析安宁疗护专科护士基于和谐护理理论的急诊脑瘫患儿家庭决策支持过程的特征。

1 理论简介

和谐护理理论是从中国传统文化和伦理出发，以儒、道为哲学基础，在罗杰斯的“整体人的科学”理论基础上，构建的基于东方文化视角下的护理理论，以解决问题为中心，引入“和谐主题”，即个体所要解决的核心问题或核心任务， 围绕该主题来研究其特征、规律，进而给出针对性解决方案[8]。这与安宁疗护实践的理念比较符合。

1.1 和谐

和谐是指事物协调地生存与发展的状态。“谐”指系统的组成、功能、机制、制度，包括文化配置上的科学合理、比例得当，符合客观规律；“和”指营造一种内部氛围，使系统成员间有良好的感受；“和”与“谐”有机结合、互动，从而实现“和谐”[7]。

1.2 和谐护理理论

和谐护理理论的基本框架包含3个环节和2种机制，如图1所示。护理是与环境互动的、由护理人员干预的动态系统，该系统包括评估和谐需求、建立“和”“谐”机制(2种机制)、人际互动3 个环节[8]。 当个体出现健康问题就医时，护理人员需要躯体、心理、社会功能、道德品质4 个维度，从内外环境系统评估出个体的和谐健康需求, 识别出个体及家庭的和谐需求后，建立“和”“谐”机制，构建护理体系，制订护理计划，其中要注意兼顾科技、人文和生态3方面价值，使护理决策最优化。依据护理决策，协同多种方法，启动人际互动，满足个体和谐需求[7]。

图1 和谐护理理论模式图

和谐护理理论认为[7]：面对复杂的临床问题，一方面，强调运用护理科学领域积累的大量理论、知识、技能，遵循科学方法解决个体健康问题;另一方面，突出表现在对“和”的强调上，注重通过人际互动，促使患者、家庭成员、护理人员的主动参与，发挥其创造性，体现其成就感。例如，对于患者个体的生理、心理健康，可按照“谐”的机制，从制度、流程等方面，科学规范地提供护理措施，但要充分考虑患者家庭经济状况；对于个体的社会要素、道德要素、家庭和谐，按照“和”的机制，注重发挥患者个体及家庭成员的独立性、自主性和道德人格，引导鼓励家庭成员参与患者照护，就其道德人格的完善。

2 研究设计

2．1 个案介绍

患儿，女, 15岁,有脑性瘫痪病史。2019年10月19日11时49分因高热一天，间断性抽搐，被送至医院急诊抢救室接受治疗。 就诊时患儿神志恍惚，意识欠佳，脑瘫后遗症状态中，查体不配合。根据患儿父亲陈述的病情、临床症状及有关检查，拟诊断为感染性休克、脑性瘫痪、癫痫发作。立即予以简易呼吸器辅助呼吸、抗感染、抗癫痫、抗休克以及血管活性药物治疗等处理，同时联系神经内科、麻醉科及ICU会诊，告知患者家属相关病情，患者随时有死亡风险，患者家属拒绝行有创性及抢救性治疗，拒绝至ICU治疗。13时28分患儿突发剧烈抽搐、血压、心率、血氧饱和度持续下降，收缩压下降至44mmHg，立即与患方沟通病情，沟通的同时患方突发室颤，家属强烈要求积极抢救。立即予以气管插管、胸外按压、电除颤、肾上腺素、多巴胺等药物治疗。电除颤三次未复律，告知家属患者有随时死亡可能，家属要求继续抢救治疗，予以萨博机胸外按压，13时45分患者心律转为窦性心律，生命体征较前有所好转，但仍随时有血氧、心率、血压下降等风险，有随时死亡风险，医生详细告知患者家属相关病情，建议转ICU进一步生命支持。家属表现出焦急而犹豫的情绪，出现医疗决策的冲突。安宁疗护会诊护士及医疗团队与患儿家属,进行和谐主题分析，作出决定:不转入ICU，在急诊继续观察，维持现有的治疗,放弃有创抢救。19时17分患儿无尿、出现肝、肾、心功能衰竭，告知家属后续有多脏器衰竭的可能。安宁疗护专科护士针对家属的牵挂与需求，帮助其逐条分析和解决和谐问题，接受并作好患儿死亡准备。10月2日5时30分，患者仍无尿、水肿、体温逐渐升高，血压有下降趋势，患方签署放弃后续治疗同意文书。6时51分患儿在家人陪伴下安静死亡。家属感谢医院在孩子离世前为其家庭所做的一切。

2.2 护理过程

第一，确定安宁疗护的和谐主题 。安宁疗护是以提高绝症患者及其家人的生活质量为目的。根据和谐护理理论，本案例在临床决策进程中追求“满意”而非“最优”，通过评估患者及其家属面对病痛时什么是最重要的，找出其焦虑来源和能够得到的社会救助，从三个方面确定和谐主题：①分析决策情景。面对患儿心肺复苏成功后是否转入ICU，家属出现决策延迟和决策冲突：目前医疗技术使患儿恢复意识可能性微乎其微；即使救治成功，生活质量难以保障；经济层面，ICU高额治疗费用将使家庭经济负担难以承受，即行动成本较高；心理方面，家属心理冲击大，希望奇迹出现，患儿父亲拒绝接受现况：“真的没有别的更好办法了吗？”；家属确定现有的治疗无法治愈患儿这一事实后，接受安宁疗护建议，不过担忧如何在急诊抢救室选择离世时间以及以何种方式离世；②评估患者家属的决策能力。患儿家属作为第一决策人，决策能力受到临床疾病性质和个人相关知识、经验、情感的影响。该案例家属没有任何医学背景知识，决策难度大； ③ 构建良好护理环境。安宁疗护专科护士在急诊召开临时家庭会议，从内外环境确定家属关心焦点问题，帮助家属理性客观分析，并对家属的医疗决定给予肯定和支持，营造了和谐的利他主义的氛围，降低了患者家属无助感和焦虑感。最终确定和谐主题为：在急诊为孩子进行安宁疗护，让其无痛苦平静地离世。

第二， 建立“和谐”互动的护理路径。和谐护理理论关注参与者的行为。识别出个体及家庭的和谐需求后，依据“和”“谐”机制，从“和”“谐”双路径制订护理计划。

安宁疗护专科护士作为决策辅导人员，帮助家属权衡获益风险，循循引导“虽然我们已积极抢救了，但是患儿的生命危险随时存在，你的女儿刚刚在急诊室抢救过来已经很幸运。”父亲表情很痛苦，低声问“抢救成功以后，接下来我女儿是不是也很痛苦？”安宁疗护专科护士与父亲对视且缓缓地点点头，家人表示希望能够不增加其痛苦。家人内心对孩子充满了不舍，情绪无法平复。安宁疗护护士鼓励家属倾诉和哭泣来释放自己的哀伤情绪。父亲说：“之前和她说话她还会有些反应，这段时间越来越差了，这几天都没有什么反应了。”安宁疗护专科护士对患儿家人说 “如果没有你们的不离不弃，孩子很难坚持到现在，孩子在你们家生活的15年是幸福的，现在是到了分别的时间了。”在急诊室陪伴的还有患儿的姨妈和舅舅以及一位12岁的弟弟。

“和”的路径，指在既定环境和制度的条件下，发挥参与者的主观能动性，患者(家属)决策意愿、决策能力以及临床环境对患者(家属)参与决策的重视程度都属于和的范畴[9]。 在此案例中，安宁疗护专科护士鼓励和支持下，患者(家庭)主动参与临床决策，对预期结局进行排序，作出理性的临床决策。安宁疗护专科护士承诺，在不违反原则的情况下，尽可能想办法满足家属的需求。同时留下了自己的联系方式，告知在此期间，随时有需求都可以联系。

“谐”的路径，指护理人员通过建立有证可循的科学护理制度，对患者参与共同决策的工作流程进行优化设计[9]。在此案例中，急诊医护人员根据安宁疗护定义，主动识别出了急诊安宁疗护服务的目标人群；通过医院安宁共照流程进行安宁疗护会诊；安宁疗护专科护士按照多学科讨论流程组织多学科团队为其共同决策；按照家庭会议流程召开家庭会议，鼓励患者参与临床决策，制定预立医疗计划；根据安宁疗护实践指南(试行)，以患者和家属为服务对象，按照躯体、心理、社会、精神四个方面内容制定安宁疗护护理计划。

第三，设计护理双路径互动。“和”与“谐”之间并非是相互协调的简单关系，护理计划制定后，护理人员需要协同使用各种方法，启动人际互动，满足个体和谐需求。

在此案例中，在急诊安宁疗护情境下，护理环境和护理工作均存在众多不确定性，当家属提出在急诊抢救室不再进行任何有创救治措施时，为了满足患儿和家属急诊安宁疗护的需求，安宁疗护专科护士整合了各方资源，解决了急诊安宁疗护与传统的抢救室工作的冲突。双路径互动内容见表1。

表1 和谐需求评估和基于“和”“谐”机制的双路径互动

第四，评价决策效果。和谐护理理论的显著特征是用一定的标准去衡量所得结果是否达到了既定目标，并做出价值判断。在患者参与决策中，价值判断标准体现4个方面[9]：①以患者意愿为导向、以和谐使命为引导；②注重科学理性护理工作体系的构建； ③注重护患共同决策能力的提升； ④注重患者参与能力的提升。 在此急诊安宁疗护案例中，患者因无自主意识，自主权无法实施，运用和谐护理理论的衡量标准，注重家属的参与度和创造性，以上四个方面都达到了既定的目标。

3 讨论与反思

3.1 识别急诊情境中医疗决策的不确定性，有助于患者安宁疗护和谐主题的确定

急诊情境安宁疗护的医疗决策存在很多不确定性[9]:一是决策情境的不确定性：可供选择的方案、决定的难易程度以及决定对自身或他人的影响。二是患者决策能力的不确定性：决策的临床性质；衡量获益风险的价值敏感性；有无决策辅导的医疗专业人员。三是健康环境的不确定性[10]：物理环境方面；人际关系方面；社会制度方面；生态价值观。四是护理工作的不确定性：工作任务；护理职能；护理模式。急诊安宁疗护的过程，实际上是医患不断进行共同临床决策的过程，护理人员需要协助患者(家庭)分析和确定和谐主题。

3.2 和谐护理理论的双路径与安宁疗护实践的理念符合，可以指导急诊安宁疗护实践

安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括生理、心理、精神及社会支持，可服务于所有医疗场所[4]。和谐护理理论，体现护理的人文本质，有利于实现护患关系的和谐发展，与安宁疗护的整体照护的理念非常贴合。运用和谐护理理论，可以建立急诊安宁疗护工作的长效机制。一方面，注重“和”，积极鼓励患者(家属)在决策辅导人员帮助下，参与并作出理性的医疗决策；另一方面，注重“谐”，把急诊的环境特点与安宁疗护实践体系相融合，对工作任务、职能、模式进行循证和科学地改革。在实践操作时，“和”与“谐”之间并非是相互协调的简单关系，而是交织融合在一起。急诊安宁疗护情境下，护理环境和护理工作均存在众多不确定性，安宁疗护专科护士需要多方积极的协调互动，更新各利益相关方的安宁疗护理念，解决急诊安宁疗护与传统的抢救室工作制度、工作任务、工作职能和工作模式间的冲突。

3.3 急诊安宁疗护服务具体模式值得进一步探索，安宁疗护专科护士可以发挥主导作用

急诊的工作特点决定了医生护士工作的快节奏，在医患沟通方面较病房明显相比不足。而临床环境对患者参与决策的重视程度，表现为是否有从事决策辅导的医疗保健专业人员。而目前急诊在这一方面明显存在人员欠缺。目前我国安宁疗护专科护士的培养工作已经开展，这标志着我国安宁疗护也走向专业化发展之路。安宁疗护专科护士可以在确定、设计和实施决策支持的干预措施方面发挥着关键作用，为患者及其家属提供相关、准确、易懂的护理信息，从而促使了医疗决策的达成。我国急诊安宁疗护的具体服务模式需要进一步探索，笔者认为可以充分发挥安宁疗护专科护士的作用，急诊医务人员需要具备初步识别安宁疗护对象的能力，并通过转介或会诊等方式，转诊给安宁疗护人员，从而提高安宁疗护的工作效率和质量。

4 结语

本案例研究本质上是一项主观性研究，研究结论在作更广泛的推断前要保持谨慎。本案例研究，描述了护理人员如何在急诊情景下对患者(家庭)和医疗团队分析安宁疗护决策冲突、评估和谐护理需求、制定和实施安宁疗护方案。结果显示：应用和谐护理理论能够为安宁疗护专科护士提供一个清晰的理论框架，理清工作思路,指导护士如何鼓励和支持患者参与医疗决策，基于患者的和谐需求建立更好的护理工作规则，为进一步建立科学的急诊安宁疗护机制和流程提供了有力的借鉴。