叙事疗法对鼻咽癌患者癌症复发恐惧与希望水平的影响

李细珍，曹美嫦，邓菊英，曾满萍，欧利芳

（郴州市第一人民医院，湖南 郴州423000）

据国际癌症登记中心最新数据显示： 全世界80%以上的鼻咽癌发生在中国华南尤其是两广地区，又叫“广东癌”[1]。 随着分子诊断水平的提高，逆向调强放疗与同步化疗的联合应用， 以及个体化的免疫、靶向、营养、微创手术等治疗的参与，鼻咽癌患者的生存期和生存质量不断提高[2]。 但基于疾病本身特点，癌症幸存者依然面临着复发或转移的风险，由此而引发的恐惧感称为癌症复发恐惧 (fear of cancer recurrence，FCR)[3]，长期较高水平的癌症复发恐惧可增加患者心理负担， 久之影响远期疗效和生活质量[4]。 叙事疗法是心理学与护理学的巧妙融合，让护士不仅能关注患者的病， 更能关注患者由病而引发的心灵之痛。本研究，通过“故事叙说、探寻问题根源、寻找积极事件、构想未来”，由薄到厚的帮助患者拼接生活的美好片段，形成积极有力的自我信念，进而帮助患者减轻忧虑与恐惧。 国内外诸多研究证实[5]:叙事疗法已广泛应用于癌症、老年、痴呆、精神障碍等领域，结合这一现状，我院心理舒缓小组针对鼻咽癌患者的复发恐惧及希望水平实施以尊重共情为基础的叙事疗法，取得较好效果，现报道如下。

1 一般资料

将2018 年9 月—2019 年6 月在我院肿瘤科住院的100 例初诊鼻咽癌患者按随机数字表法纳入对照组和观察组，各50 例。 入组标准：（1）经病检确诊为鼻咽癌；（2）初次确诊并住院行放化疗者；（3）年龄18～75 岁；（4）恐惧疾病进展简化量表得分≥34 分；（5）有良好的沟通和书写能力；（6）患者及家属知情同意，自愿参加本研究。 排除标准: （1）鼻咽癌复发患者；（2）存在沟通障碍及不合作者；（3）合并有严重心肺疾病或其他部位癌症者；（4）预计生存期≤3 个月。 本研究已通过郴州市第一人民医院集团伦理委员会批准。 2 组患者的年龄、性别、肿瘤分期、病程、治疗方案等一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

表1 2 组鼻咽癌患者一般资料比较（例）

2 方法

2.1 干预方法 2 组患者均采用逆向调强放疗+同步化疗，以及营养、止痛、增强免疫等对症支持治疗。

2.1.1 对照组 按鼻咽癌护理常规进行放化疗、营养宣教和心理疏导。 内容包括入院指导与鼻咽癌相关知识宣教，放化疗不良反应的预防与处理，营养饮食与用药指导。 心理疏导包括成功案例介绍与支持鼓励性心理疏导等。

2.1.2 观察组 在对照组常规护理的基础上， 采用叙事访谈干预和患者书写反思日记[6-8]，每个患者至少保证4 次访谈，即入院24 h 内、入院第1 周（放疗/化疗前1 d）、入院第2 周、出院前1 d，40～50 min/次。其中访谈15～20 min,书写反思日记20～30 min，每次写完后由研究者及时收回。 访谈地点选择科室的示教室，要求环境安静无打扰，面对面而坐，有目光交流。 反思日记是由患者根据研究者的引导写下当时的内心体验，文体、字数不限，写完交由研究者保管。每个患者均制定个体化叙事干预方案， 特殊情况酌情调整，每次访谈结束研究者及时整理、记录。 具体干预方案见表2。

表2 鼻咽癌患者叙事干预方案

2.2 观察指标 2 组患者均于入组时（干预前）和第4 次干预后（出院前1 d）进行测评。

2.2.1 癌症复发恐惧评估 采用汉化版恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF） 评估患者的心理状态， 该量表由Mehnert 等[9]编制，吴奇云等[10]翻译汉化。量表包括社会家庭和生理健康2 个维度、12 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分12～60 分，得分越高提示对癌症复发恐惧感越强，得分≥34 分提示超出正常水平有临床意义，12～23 分/24～36 分/37～60 分分别为轻度/中度/高度恐惧。量表的Cronbach α 系数为0.883，社会家庭和生理健康2 个维度的Cronbach α 系数分为0.812 和0.829[11]。

2.2.2 Herth 希 望指数量表 （Herth Hope Index，HHI） 量表包括对现实和未来的积极态度（T）、采取积极行动（P）、与他人保持亲密关系（I）3 个维度共12 个条目。 各条目计分采用Likert 4 级评分法，总分12～48 分，得分越高提示患者的希望水平越高[12]。

2.2.3 质量控制 本研究依托市一医集团护理部和肿瘤心理舒缓小组， 主要由4 名经过叙事疗法培训且考核合格的心理咨询师完成， 全程受项目组长监督指导。问卷调查时采用统一指导用语，问卷收回时须检查是否填写完整， 所有调查数据录入均经双人核对。

2.3 统计学方法 采用SPSS 18.00 进行统计学分析；计量资料以均数±标准差表示，组间比较采用独立样本t 检验；计数资料以例数表示，组间比较采用χ2检验，检验水准α=0.05。

3 结果

3.1 2 组患者癌症复发恐惧程度比较 干预前，2组患者均存在高度复发恐惧， 恐惧疾病量表总分差异无统计学意义（P＞0.05）；4 次叙事干预后，观察组患者尚存中度恐惧， 但总分及维度分均明显低于干预前，高于干预后的对照组，差异有统计学意义（P＜0.001）；在维度分比较方面：干预前后，生理健康维度分均较社会家庭维度分升高。 见表3。

表3 干预前后2 组鼻咽癌患者恐惧疾病量表得分比较（±S，分）

表3 干预前后2 组鼻咽癌患者恐惧疾病量表得分比较（±S，分）

恐惧疾病总分 生理健康维度 社会家庭维度干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组 50 46.19±8.77 34.24±4.05 6.362 ＜0.001 24.56±4.25 19.25±2.21 7.074 ＜0.001 21.63±4.19 14.99±2.05 5.178 ＜0.001对照组 50 45.17±8.41 42.35±3.16 1.134 0.167 24.18±4.11 22.32±1.95 0.665 0.926 20.99±3.95 20.03±1.74 1.437 0.384 t 0.954 3.112 1.175 2.713 0.935 2.526 P 0.355 0.005 0.227 0.015 0.367 0.013 t P组别 n t P t P

3.2 2 组患者希望水平比较 干预前，2 组患者的希望水平均呈中低水平，差异无统计学意义（P＞0.05）；经过4 次叙事干预后， 观察组患者的希望水平总得分（33.74±6.09）分，明显高于对照组（26.25±5.71）分和干预前（23.55±5.09）分，且观察组干预后各维度分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 干预前后2 组患者希望水平评分比较(±S，分)

表4 干预前后2 组患者希望水平评分比较(±S，分)

希望水平总分 现实和未来的积极态度 采取积极行动 与他人保持亲密关系干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组 50 23.55±5.09 33.74±6.09 8.14±1.78 10.55±1.23 7.45±1.64 11.37±1.14 7.96±1.23 11.82±1.75对照组 50 24.21±4.41 26.25±5.71 8.35±1.54 8.66±1.93 8.03±1.55 9.15±1.23 7.83±1.35 8.44±1.62 t 0.213 3.358 0.132 4.235 0.221 5.713 0.304 5.127 P 0.844 0.014 0.895 0.023 0.853 0.027 0.776 0.022组别 n

4 讨论

4.1 叙事干预可降低鼻咽癌患者的癌症复发恐惧心理 随着放疗技术的不断改进， 鼻咽癌患者的5年生存率不断地提高， 但肿瘤的转移和复发仍是医学界尚未解决的棘手问题。 据报道[13-15]：49%以上的癌症幸存者存在明显的癌症复发恐惧。 本研究结果显示：干预前，2 组患者均存在高度复发恐惧，且恐惧疾病总分超过34 分者占68%以上。 与李颖斐等[16]对210 例鼻咽癌患者筛查的癌症复发恐惧得分≥34分有141 例（67.14%）的研究结果较为接近，提示鼻咽癌患者存在复发恐惧心理占比较高。 在维度分比较方面：干预前后，生理健康维度分均较社会家庭维度分升高，其中以条目1“担心病情进展”和条目3“害怕疼痛”得分较高。 可能与鼻咽癌患者在接受放化疗的同时，还要忍受呕吐、疲乏、骨髓抑制、口咽部疼痛、放射性皮炎等不良作用，这些痛苦体验使得患者常常出现不确定感或与死亡有关的想法。 本研究通过引导患者以故事述说和书写反思日记的形式说出写出对癌症进展或复发的担忧， 帮助患者找到困扰情绪的切入点，逐步探索问题根源，不断激发患者表达积极情绪，发现积极有益的支线故事，并引导患者构想未来， 让患者在支持性环境中表达不确定感。

4.2 叙事干预可提高鼻咽癌患者的希望水平，帮助患者积极乐观面对疾病 近年来，“希望” 这一概念逐渐成为癌症患者心理研究的热点[17-18]。 “希望”具有强大的穿透力，能激发人体内在潜能，促使患者克服重重困难、消除不良情绪。本研究所关注的希望水平是患者能够体验到希望感的程度,调查结果显示：经过4 次叙事干预后， 观察组患者的希望水平总得分（33.74±6.09）分明显高于对照组（26.25±5.71）分和干预前（23.55±5.09）分，且观察组患者的积极态度、 积极行动和亲密关系3 个维度得分均高于对照组（P＜0.05）。 干预后，2 组患者的希望水平仍处于中等水平， 可能与本研究纳入的病例大部分是中晚期鼻咽癌患者，以及与患者的文化程度、社会支持力度等有关。 本研究通过在不同治疗阶段与患者面对面的“叙”以及引导患者写下反思日记，鼓励患者大胆表达情绪、 找到生命中的闪光点、 制定康复计划等等。 通过叙事，患者的疾病故事得到了释放，不仅能疏泄生理层面的痛苦，更能缓和心理层面的忧虑、恐惧等不良情绪， 进而产生源源不断的积极向上正能量[5]。