照顾者的身心健康状况对类风湿关节炎患者生活质量影响的研究

任燕梅，刘艳琼

（1.中国人民解放军联勤保障部队第九八五医院 重症医学科，山西 太原；2.中国人民解放军联勤保障部队第九八五医院 血液肿瘤科，山西 太原）

0 引言

类风湿关节炎（RA）是一种慢性对称性多关节受累的自身免疫性疾病，我国发病率为0.3%～0.5%[1]，主要表现为关节疼痛、晨僵、肿胀及畸形，严重影响患者的生活质量。随着RA 病情的发展及患者自理能力下降，照顾者为患者提供生活照顾、情感及经济支持，在患者整个患病过程起到重要的作用。有研究表明，长期照顾负担给照顾者带来很多影响，甚至降低照顾者和患者的生活质量[2]。此研究通过调查RA患者照顾者的负担、生活质量、心理状态、社会支持力与类风湿关节炎患者生活质量之间的关系，为改善照顾者的生活质量及提高护理水平提出针对性干预措施，对提高患者生活质量起到很大作用。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集我院及二院2017 年5 月至2019 年3 月住院及门诊210 例RA 患者及其照顾者，其中210 例患者中，男39 例，女171 例，年龄15～82 岁，平均（57.98±12.52）岁；210 例照顾者中，男116 例，女94 例，年龄20～80 岁，平均（47.82±14.33）岁。纳入标准：（1）患者：①纳入患者的诊断均符合2009 年美国风湿病学会修订的RA 分类标准；②患者生活起居由照顾者照顾；③患者及照顾者主动配合调查。（2）照顾者：①18 周岁以上，包括配偶、父母子女、保姆及其他亲戚等；②照顾年限＞1 个月，且愿意配合调查。排除标准：①患者及照顾者有精神功能障碍或不配合者；②照顾时间短于1 个月。

1.2 方法

（1）调查工具：采用国际上公认的相关量表进行问卷调查，来对患者及照顾者的相关信息进行收集。问卷包括以下几种调查表：①一般资料调查表：对RA 患者及照顾者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、经济状况进行了解等；②SF-36 健康调查量表：从生理机能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）、一般健康状况（GH）、活力（VT）、社会功能（ST）、情感职能（RE）以及精神健康（MH）8 个维度36 个条目组成，得分越高，生活质量越好；反之，生活质量越差；③Zarit 负担量表包括个人负担和责任负担2 个维度，照顾者负担越重得分越高，0～20 分为没有负担，21～40 分为轻微负担，41～60分为中度负担，61～88 分为严重负担；④抑郁自评量表对照顾者进行心理状态评估，抑郁的可能性越大得分越高大；⑤社会支持评定量表3 个维度，分别为客观支持、主观支持和对社会支持了解社会支持水平，社会支持度越高分数越高；⑥世界卫生组织生存质量测定简表该表，从生理、心理、社会关系、环境4 个方面，较全面地反映照顾者的生活质量，各条目得分越高表明照顾者的生活质量越好。

（2）资料收集：RA 患者及照顾者采取一对一而且经过统一培训的护士，采取方式为面对面，在调查人员的指导下完成问卷评定，RA 患者及照顾者回答所有问卷题目，当场回收调查表，通过复核、检查、补漏，及时纠正差错，资料确认合格后，进行统计得分，分析其间的相互关系。

1.3 统计学处理

采用SPSS 17.0 统计学软件进行数据处理，计量资料用均数±标准差（）表示，计数资料用率（%）表示，采用t和χ2检验，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

210 例RA 患者中≥60 岁的患者占总数的49.52%，且女性患者占总数81.43%，文化程度在高中以下水平者占94.76%；210 名照顾者中，绝大多数为青中年照顾者，男女比例相差不大；RA 患者和照顾者的大多数在高中及以下水平，且大多数没有固定的职业；患者与照顾者的关系大部分是夫妻、父母子女，见表1。

2.2 RA 患者生活质量与照顾者负担、生活质量、心理状态、社会支持力的相关性

210 例RA 患者照顾者的负担和抑郁评分越高，相对应的RA 患者的SF-36 积分越低，生活质量越差（r=-0.429，P=0.000；r=-0.363，P=0.000），生活质量、社会支持力越高，相对应RA 患者的SF-36 积分越高，生活质量越好（r=0.2，P=0.004；r=0.145，P=0036）（表未列出）。负担两个维度（个人负担、责任负担）评分越高，相对应RA 患者SF-36 积分均越低，生活质量越差；生活质量四个维度（生理、心理、社会关系、环境），越好的环境，越高积分，就有越好生活质量；社会支持力分客观社会支持力、主观社会支持力、社会利用度三个维度，社会利用度越高，相对应患者SF-36 积分越高，即患者生活质量越好，余均和患者生活质量无相关性。在与RA患者生活质量有相关性的各指标中，照顾者的责任负担与患者的生活质量相关性最强，即患者生活质量变化中有20.3%的变异度可由照顾者的责任负担的变化决定，见表2。

表1 RA 患者及其照顾者一般资料比较[n(%)]

3 讨论

作为常见的自身免疫性疾病之一，RA 的特点是病程迁延、反复发作，严重者有关节畸形，导致功能障碍，所以患者的日常生活以及病情缓解在照顾者中起着重要作用。有研究发现照顾者负担比病人更重[3]，照顾者的身心健康如果受到影响，将会影响患者的生活质量。

表2 210 例RA 照顾者负担、生活质量、抑郁、社会支持力与RA 患者SF-36 积分的相关性

在我国，为患者的生活和治疗提供帮助的主要人群是家属照顾者无偿照顾，在本研究中患者的配偶或子女为大多数照顾者，青中年居多，这与陈彦侠的研究相似[4]。我们发现210 例照顾者的照顾负担与RA 患者的生活质量呈负相关，且与个人负担相比，责任负担对RA 患者的生活质量影响更大。我国RA 患者的配偶或子女为大多数照顾者，不仅限制了个人的生活和工作，同时RA 患者的病痛折磨是有目共睹的、使照顾者身心疲惫,导致生活质量受到影响。而在本研究证实RA 照顾者责任负担与他的生理、心理、环境因素呈负相关，与其抑郁评分呈正相，而且在与RA 患者照顾者责任负担有相关性的各指标中，与抑郁评分相关性最高。

在本研究中还发现RA 患者的SF-36 积分与RA 患者照顾者的抑郁评分呈负相关，患者的SF-36 积分均和生活质量、社会支持力呈正相关。以上研究结果均表明包括RA 在内的慢性迁延性疾病的照顾者的生活质量均明显低于常人，照顾者的生存环境、心理状态、社会支持的提高不仅可以改善照顾者的身心健康，还可以进一步提高患者的生活质量。林静等[5]对98 例RA 患者及其照顾者的研究显示学历、收入较低及患者的病情严重程度较重的主要照顾者身心负荷均较重。这提示我们可以提出减轻照顾者负担的护理措施：对照顾者组织培训、提供咨询服务、成立支持小组，对护理信心进行加强；指导其进行心理宣泄与疏导，减轻照顾者的焦虑、紧张；提高照顾者的生活水平，创造良好照顾环境。

综上所述，照顾者心身健康同RA 患者的生活质量密切相关，在关注患者康复进程的同时需尽可能对其照顾者进行心理干预，给予照顾者更多的物质和情感支持，降低负担，提高社会支持，进而提高对患者的护理质量。