广州市脑卒中患者病耻感量表的常模构建

李牧玲，王晓艳，白雪洁，胡瑞丹，刘杨扬，侯佳坤，刘婷，周宏珍

(1.南方医科大学南方医院 护理部，广东 广州 510515；2.南方医科大学南方医院 神经外科)

近年来，人们对于脑卒中的认识和理解不断加深，关于脑卒中病耻感的研究逐渐得到社会各界的重视和关注。朱敏芳等[1]研制了适用于我国文化背景及社会价值观念下的脑卒中患者病耻感量表(stroke stigma scale, SSS)，具有良好的适用性和信效度。常模是由标准化样本测试结果计算而来，用于比较和解释测量结果时的参照标准[2]。目前关于脑卒中患者病耻感量表的常模未曾可知，影响了量表的推广和应用。本研究旨在通过对广州市脑卒中患者进行测评，建立广州市脑卒中患者病耻感量表常模，划分病耻感程度等级，以期为脑卒中患者病耻感评估提供参考标准。

1 对象与方法

1.2 研究工具 (1)一般资料调查表：由研究者自行编制，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、家庭人均月收入、医疗费用支付方式等14项内容。(2)脑卒中患者病耻感量表(stroke stigma scale，SSS)：采用朱敏芳等[1]于2019年编制的脑卒中患者病耻感量表进行调查。该量表包括躯体障碍、社会交往、受歧视经历和自我感受等4个维度，共16个条目。各条目采用Likert 5级评分法，总分为16～80分，得分越高表示患者的病耻感程度越高。为方便理解和比较，将各维度及量表总分的原始粗分转换为百分制得分，采用转化分进行统计和分析。转化分=(原始分-理论最低分)/(理论最高分-理论最低分)×100。本研究对脑卒中病耻感量表及各维度均使用转化分，具有良好的信效度。

1.3 调查方法 研究经本院伦理委员会审查批准(审查号NFEC-2018-054)。确定抽样方法后，研究组经过统一培训后开始对患者进行一对一的访谈。调查者向调查对象解释研究目的，对取得同意并签署知情同意书的对象进行面对面的问卷调查，填完核实无误后，问卷当场发放并当场回收。共发放问卷1600份，回收有效问卷1464份，问卷的有效回收率为91.5%。

1.4 建模方法 李金林等[5]指出,当样本量足够大的时候可以近似服从正态分布，本研究样本量1464例，远大于条目数的5～10倍，故使用总体均数常模来代表总体的一般水平，便于分析广州市脑卒中患者病耻感现状。百分位数常模是对原始分数的一种非线性的转换，易于计算和理解，与实际关系密切，几乎全球通用，在样本数据是真实且可靠的基础上，则可以直接被普通大众使用。标准分常模能够真实反映被试分距离总体均数的相对标准距离，但是对于社会大众而言，往往难以理解和掌握。SSS量表是用于测量脑卒中患者的评估工具，中国脑卒中患者40岁及以上占据大多数[6]，对于数据的敏感性和理解力不高，老年人更甚，于是本研究采用百分位数建立划界常模；通过对量表总分及各维度得分的特征如性别、年龄进行单因素分析及多元线性回归(检验水准α=0.05，以P<0.05表示差异有统计学意义)，根据其差异性建立分类均数常模。综上，本研究通过大样本调查数据建立了以SSS量表总分及各维度分为基础的总体均数常模、分类常模和划界常模。

2 结果

2.1 脑卒中患者一般资料 本研究共纳入脑卒中患者1464例，其中男987例(67.4%)，女477例(32.6%)；年龄20～97岁，平均(60.34±15.36)岁；20～35岁患者69例(4.7%)，36～50岁患者313例(21.4%)，51～65岁患者573例(39.1%)，66～80岁患者336例(23.0%)，81岁及以上患者173例(11.8%)；未婚44例(3.0%)，已婚1339例(91.5%)，离婚22例(1.5%)，丧偶59例(4.0%)，详见表1。

表1 脑卒中患者的一般资料表(N=1464)

续表1

项 目例数[n(%)]卒中发生次数 首发1005(68.6) 复发459(31.4)卒中类型 缺血性1188(81.1) 出血性206(14.1) 出血合并缺血性70(4.8)是否存在后遗症 是1062(72.5) 否402(27.5)病程(t/a) <1 1055(72.1) 1～2.9172(11.7) 3～592(6.3) >5145(9.9)有无其他慢性病 无418(28.6) 有1046(71.4)

2.2 脑卒中患者病耻感量表的总体均数常模 广州市脑卒中患者病耻感躯体障碍得分为(39.11±25.36)分，社会交往得分为(41.99±26.78)分，受歧视经历得分为(18.96±18.37)分，自我感受得分为(37.50±24.09)分，总量表得分(34.11±19.78)分。

2.3 脑卒中患者病耻感量表的划界常模 脑卒中患者病耻感量表得分，在百分位常模中所处的位置也越高，表示患者病耻感程度越高，心理负性情绪越严重。本研究计算出量表总分及各维度得分，按百分位数5%的间隔计算出得分分布情况，选取P25、P50、P75、P95作为等级分界点，P25以下为低，P25～P50为较低，P50～P75为中等，P75～P95为高，P95以上为非常高，以此为标准探讨出划界方案，建立脑卒中患者病耻感量表的划界常模，见表2。

表2 脑卒中患者病耻感量表的划界常模(N=1464，分)

2.4 脑卒中患者病耻感量表的分类常模 有研究[7]表明，当一个群体内部各个团体在一个测验上的反应有差异时，即可为每个团体分别建立常模。两独立样本t检验发现，不同性别(t=-4.356，P<0.001)、卒中发生次数(t=-3.298，P<0.001)以及是否需要照顾者(t=-11.553，P<0.001)的脑卒中患者，病耻感总分比较，差异有统计学意义；方差分析结果发现，不同年龄组(F=27.683，P<0.001)、婚姻状况(F=8.804，P<0.001)、文化程度(F=4.895，P<0.05)、职业(F=7.899，P<0.001)、医保类型(F=8.499，P<0.001)、卒中类型(F=16.935，P<0.001)、病程(F=27.455，P<0.001)的脑卒中病耻感总分比较，差异有统计学意义。以脑卒中患者病耻感量表总分为因变量，以单因素分析有统计学意义的变量作为自变量，采用Stepwise进行多元线性回归分析，最终纳入回归方程的自变量见表3。脑卒中患者病耻感量表的分类常模，见表4。

3 讨论

3.1 常模样本的科学性 常模的研究需要较大的样本，通过严格的抽样方法以保证数据的稳定性，最常用的则为分层随机抽样法。综合考虑到广州市各个行政区的经济文化水平差异和课题组的人力、物力、财力等因素，研究采取区域分层随机抽样法，从广州市6个行政区域抽取1464名脑卒中患者进行调查，确保了样本的代表性。回收的数据相对真实可靠，符合建立区域性常模的数量要求。

表3 多元线性回归分析确定常模团体(N=1464)

注：R2=0.148；调整后R2=0.144；F=42.135；P<0.001

3.2.1 需要照顾者常模、年龄常模和病程常模 本研究结果显示，需要照顾者的卒中病耻感得分高于不需要照顾者；36～50岁患者的病耻感水平最低，81岁以上患者的病耻感水平最高，大致上随着年龄的增高病耻感也随之增高；病程越长患者病耻感水平越高。这与患者的身体功能状态相关联[8]，脑卒中患病人群大致以中老年患者较多，本次研究的患者年龄平均为(60.34±15.36)岁，老年患者常并发慢性病，随着生活自理能力的下降需要借助家人帮助完成日常基本生活，严重影响了其社会地位及交往，对家属依赖性的增高，生活质量及自尊心的降低，病耻感随之增高[9]。同时，就医期间的治疗时长、次数等产生高额医疗费用给家庭造成了巨大经济和心理压力。随着病程的拉长，长时间处于沉重压力下的患者会产生“内疚”、“沮丧”等不良应激反应，由于自身体形外貌的改变，焦虑情绪继续发酵，使患者产生耻辱感[10]。

表4 脑卒中患者病耻感量表的分类常模分)

3.2.2 性别常模 本研究结果显示，女性病耻感得分均高于男性。既往研究[11]显示，可能是因为大多数女性相对于男性而言更注重外貌的变化，脑卒中导致的残疾和外部形体的改变使女性心理无法接受，容易产生自卑、自尊心丧失等消极的心理，更可能进一步产生抑郁等不良反应。

3.2.3 卒中发生次数常模 本研究结果显示，脑卒中复发患者比首发脑卒中患者病耻感水平高；其原因可能是由于治疗脑卒中其昂贵的治疗及住院费用使家庭承担了巨大压力，复发患者反复的经历出院与住院以及长时间甚至永久性的康复治疗，面对家庭的压力和自身的愧疚，对康复治疗信心的逐渐缺失，使患者心理愈渐消极，因而产生负性体验，病耻感程度逐渐增高[10]。

3.2.4 卒中类型常模 本研究结果显示，脑卒中分型中患者病耻感得分高低依次为出血合并缺血性卒中、出血性卒中及缺血性卒中，其中出血合并缺血性卒中的患者病耻感得分相较于其他两种卒中类型患者的病耻感尤为突出。分析其原因可能是因为：(1)出血性卒中多为急性起病，约75%的出血性卒中患者运动功能降低，40%出现重度残疾，且存在认知、心理和情感障碍[12]。上述症状的产生，对患者身心造成严重的打击，因此病耻感的体验尤为强烈。(2)一项大样本调查显示[13]，缺血性卒中占全部脑卒中的69.6%。根据临床预后可以分为轻型缺血性卒中和致残性缺血性卒中；轻型卒中发病症状轻微、非致残,具有高复发率，占缺血性卒中人群的46.6%[14]。由此推测出缺血性卒中患者接近一半起病并没有明显的身体和外貌改变，对生活的影响较小，所以感到耻辱的体验较轻微。

3.3 量表的划界常模 百分位数常模可以得知个体在群体病耻感中所处的位置及病耻感水平。本研究通过四分位间距法确定了P25、P50、P75、P95位置的具体得分，以百分位数的形式划分了病耻感等级。其中，中等病耻感各维度得分范围分别为：躯体障碍37.50～56.25分、社会交往41.67～66.67分、受歧视经历12.50～25.00分、自我感受35.00～55.00分及

量表总分为31.25～48.44分，这个结果与总体均数常模中，躯体障碍(39.11±25.36)分，社会交往(41.99±26.78)分，自我感受(37.50±24.09)分，总分(34.11±19.78)分的结果类似，证明本次研究得出广州市脑卒中患者病耻感处于中等水平，这与Sarfo等[7]对西非人的一项大样本横断面调查结果相似，该研究提到80%的脑卒中患者都存在轻微至中等程度的病耻感体验。