青少年癌症患者生活体验质性研究的Meta 整合

王鹏程，孟爱凤，智晓旭，汤琳，路莉静，浦亚楼

（1.南京中医药大学 护理学院，江苏 南京210023；2.江苏省肿瘤医院 江苏省肿瘤防治研究所南京医科大学附属肿瘤医院 护理部，江苏 南京210009）

2015 年，WHO 发布的《妇女、儿童和青少年健康全球战略（2016-2030）》已经将青少年作为全球健康战略的目标人群[1]。国内调查显示[2-4]，癌症目前是我国青少年主要死因之一，且青少年癌症发病率呈上升趋势，疾病负担逐渐加重。 青少年患者是癌症患者中较为特殊的一类人群，一方面，青春期是人生观与价值观形成的重要时期， 该时期渴望独立，身心迅速发展而又充满矛盾，另一方面，癌症改变了患者的生活方式，影响到其生理、心理、教育、社交等多个方面，且青少年患者的应对方式、心理状况与成人存在差距，为护理工作带来挑战[5-7]。 也有研究表明[8-9]，成人肿瘤护理模式尚不能满足该类患者的护理需求。 因此，需全面了解其情感体验和内心需求以发展适用于青少年癌症患者的护理模式。 目前有关青少年癌症患者生活体验的质性研究较多，但缺乏对该主题Meta 整合，故本研究Meta 整合有关青少年癌症患者生活体验的质性研究，以期为青少年癌症患者提供个性化、 针对性的护理服务。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准 纳入标准：（1） 研究对象P（Population），青少年癌症患者；（2）感兴趣的现象I（Interest of phenomena）， 青少年癌症患者居家或住院的生活体验；（3）情境Co（Context），青少年癌症患者处于家中或医院；（4）研究类型S（Study design），质性研究，是以研究者本人为研究工具，在自然情形下采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究，使用归纳法分析资料和形成理论，通过与研究对象互动， 对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动[10]，本研究纳入类型包括现象学、民族志、扎根理论等；（5）文章发表语言：中文或英文。 排除标准：（1）重复及数据不完整的文献；（2）无法获取全文的文献；（3）文献质量评价较差的文献。

1.2 检索策略 计算机检索Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、中国生物医学数据库、中国知网、维普数据库、万方数据库，搜索关于青少年癌症患者生活体验的质性研究， 同时追踪纳入研究的参考文献，检索时间为建库至2019 年7 月1 日。英文检索词：“cancer”、“neoplasm”、“tumor”、“carcinoma”、“lymphoma”、“leukemia”、“illness experience”、“experience”、“feeling”、“qualitative research”、“qualitative study”、“grounded theory”、“focus group”、“participant observation”、“phenomenology”、“action research”、“adolescent”、“teen*”、“youth”，中文检索词：“青少年”、“癌”、“肿瘤”、“瘤”、“癌症”、“体验”、“感觉”、“感受”、“心理”、“质性研究”、“定性研究”、“扎根理论”、“焦点小组”、“参与观察”、“现象学”、“访谈”、“行动研究”、“民族志”、“人种学”、“态度”。检索采用主题词结合自由词的方法， 以PubMed 检索策略为例子：#1：(cancer [Title/Abstract] OR neoplasm[Title/Abstract] OR tumor[Title/Abstract] OR carcinoma[Title/Abstract] OR lymphoma[Title/Abstract] OR leukemia [Title/Abstract])；#2：(illness experience[Title/Abstract]OR experience[Title/Abstract]OR feeling [Title/Abstract] OR qualitative research [Title/Abstract]OR qualitative study[Title/Abstract] OR grounded theory[Title/Abstract] OR focus group[Title/Abstract]OR participant observation [Title/Abstract] OR phenomenology[Title/Abstract] OR action research[Title/Abstract])；#3：(adolescent [Title/Abstract] OR teen*[Title/Abstract] OR youth[Title/Abstract])；#4：#1 AND#2 AND #3。

1.3 文献筛选和资料提取 由2 名研究人独立筛选文献、提取资料和交叉核对。文献筛选首先阅读文题，排除主题不相关的文献，其次，阅读全文和摘要以确定是否纳入，如遇分歧则交由第三方仲裁。资料提取内容主要包括：作者、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情境因素（研究对象年龄）、主要结果。

1.4 纳入文献的质量评价 2 名研究人员采用澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准（2017）[11]， 对纳入文献进行独立评价。 评价内容共10 项，每项均以“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”来评价。 完全满足评价标准，发生偏移可能较小，为A级；部分满足评价标准，发生偏移可能性中等，为B级；完全不满足评价标准，发生偏移可能性高，为C级。完成文献质量评价后，对比2 人筛选和评价结果。意见不一致由第三方仲裁后决定是否纳入。最后纳入质量等级为A 或B 的文献，排除质量等级C 的文献。

1.5 Meta 整合方法 本研究采用澳大利亚JBI 卫生保健中心Meta 整合中的汇集性整合法整合文献结果。该方法是指收集研究结果包括主题、隐含的意义、分类等，依据其含义进一步整合、汇总，使其具有针对性、说服性和概括性[12]。 在理解质性研究哲学思想和方法论的前提下，研究者反复阅读、分析和阐释前人的研究结果，归纳组合相似结果，形成新类属，再将新类属归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献筛选结果 初检出相关文献共8 978 篇，最终纳入11 篇文献[13-23]，包括1 篇扎根理论研究[17]，9 篇现象学研究[13-16，18-22]，1 篇民族志研究[23]。 文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入研究基本特征及质量评价 按照澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准（2017）评价所有纳入文献[11]，评价结果显示所有文献质量等级均为B 级。 纳入文献的基本信息见表1。

表1 纳入研究的基本特征

续表1

2.3 Meta 整合结果 纳入11 篇文献，经反复阅读、分析和解释，共提炼出40 个主题，按照结果相似情况归纳成10 个类别，最后合成2 个整合结果。 整合结果1 为癌症导致患者心理压力， 产生不同的应对态度，由类别7 个类别整合获得。整合结果2 为患者孤独感增加，希望得到外界支持，由3 个类别整合获得。

2.3.1 整合结果1 癌症导致患者心理压力， 产生不同的应对态度。 癌症给青少年患者的生理、心理、生活、学业上带来巨大冲击，面对疾病症状、治疗不良反应、疾病认知不足等问题，患者产生了不同应对态度。

2.3.1.1 癌症导致心理痛苦 青少年因癌症诊断而感到震惊，不愿接受现实（“我从不认为癌症会发生在我身上，但它确实发生了”[14]）。 随后的治疗使患者感到生理和心理上的压力（“持续的呕吐和恶心使我非常难受。 我没有任何精力去做任何事。 看我的大腿，每天都会变得更细”[17]），丧失对生活的信心（“我害怕在痛苦中，无法入睡，我什么也做不了”[19]）。 在艰难的治疗过程中，患者感觉自己愈加虚弱，形象发生改变，产生复杂的心理情绪变化，承受着精神上的巨大挑战（“我晚上睡不着的原因是我从来没有放松过，因为我脑子里想的太多”[20]），且女性患者更加注重外貌改变。 此外，癌症限制了日常生活，病情反复也增加了患者的心理痛苦（“一开始，我头痛，头晕，呕吐，眼睛疲劳，然后我感到腰部疼痛”“复发对我来说是个很大的打击”[16]），使患者产生对身体和生命的失控感（“外科医生刚刚把我不明白的东西交给我，他们没有解释得很好，所以我对发生的事情没有把握”[18]）。

2.3.1.2 打破生活常态 癌症剥夺了患者学习、社交和与朋友玩耍的自由。患者脱离原有的校园生活，失去同学和朋友的陪伴（“在医院，我感到无聊，因为没有人来看我。医生和护士不允许我的朋友探望我。我想和朋友出去散步、玩耍”[21]）。 住院治疗不仅限制户外活动，还缺乏私人空间（“我永远都有同伴。很糟糕，有点烦人”[23]“我曾经和他们一起玩了几个小时，我过去每天都和我的朋友们一起学习。 现在我不能做任何这些事情，我限制在四面墙之间”[21]），且医院的娱乐措施专门为儿童设置， 不能满足青少年的娱乐需求（“医院的娱乐措施只适合年龄小的儿童，我对那些不感兴趣”[23]）。

2.3.1.3 疾病认知不足， 渴望得到疾病信息 由于父母的刻意保护， 患者并不完全了解自己的病情（“我的母亲或家人从来没有真正和我讨论过这种疾病。 他们只是告诉我要做个好孩子，听医生的话，配合治疗，然后恢复正常”[17]），也缺乏对癌症的认识，从而产生恐惧心理（“他们（医生）告诉我他们想做骨髓活检...... 我对此一无所知， 我很害怕。 我害怕瘫痪......”[21]），甚至有患者误认为出现疼痛则意味着死亡（“我知道我快死了。我不想痛苦地死去，只要给我吗啡就行了”[17]）。 为了消除内心的恐惧和不确定感，患者通过与其他患者病情的对比来判断自己的病情（“我知道有一个病人的诊断和我的一样。 肿瘤在他体内到处移动，他最近失明了”[17]），或者寻求其他途径查找知识，增加对癌症的了解（“我开始对它进行大量的研究，试图找出更多关于它的信息，只是想冷静下来”[14]）

2.3.1.4 学业滞后的焦虑 青少年多为学生， 由于必须在医院接受治疗，学习进度停滞不前，从而担心不能完成学业，与同学间拉开差距（“我今年本该高中毕业，但因为我需要治疗，没能完成课程，没有达到毕业的要求， 而我的同学都如期毕业了”[15]“有些课程是可以补充的，但我不能上这些课，所以我被同学们甩在后面”[16]）。 有些患者在家自习课程，但缺少同学的陪伴和老师的指导而降低效率，提升空间有限[16]，为了弥补落下的课程，有些患者不得不留级重修，这给青少年带来了更多的压力和忧虑（“我很担心能否赶上他们所做的功课。 如果我赶不上，我就得留级。 我所有的朋友都会继续课程学习，我不想掉队”[15]）。

2.3.1.5 积极的应对态度 部分患者逐渐接受并习惯癌症生活（“你习惯了它，你开始做更多的事情，它只是变成了你的新的生活方式”[14]）， 调整乐观的思维态度（“我说服自己积极地思考。在这次经历之后，生活会变得更好”[16]），抛开顾虑，关注自己的健康状况（“如果我失去了健康，我就失去了一切”[19]），寻求健康的生活方式（“我得早点睡觉，不要吃太油腻的食物， 不要喝可乐或碳酸饮料， 因为它会使身体变差。 我需要做更多的锻炼”[16]），并学会反思和珍惜自己拥有的东西（“虽然我生病了，不能像其他女孩那样做， 但我仍然是一个好学生， 是个节俭体贴的女孩”“现在，我宁愿和家人呆在一起，也不愿和朋友出去”[19]）。

2.3.1.6 对未来思考和期待 经历长期的抗癌治疗，患者开始思考自己的未来，对未来产生不确定感（“我还有两个月就可以完成治疗。 现在我不知道它可以持续多长时间.... 我想做任何我要做的事情”[17]），同时也对未来充满期待，憧憬想象未来的画面（“我的父母告诉我，如果我通过了这个考验，那么我的生活就会不一样了。 他们让我想象那些美好的事情在我的未来生活中等待着我”[19]）， 也希望能帮助其他患有癌症的人（“她和我有同样疾病，她是有多处，我只有一处，我为她感到难过，我试着告诉她这也不算太糟，我想和她保持联系，看看她表现如何”[14]）。

2.3.1.7 消极的应对态度 面对疾病带来的困境以及缺乏他人的支持与关怀，部分患者更加孤僻（“每次查房时，讲到病情，医生就会把妈妈叫到外面讲，我的心里就堵得慌”“每次痛苦时， 觉得妈妈照顾我很辛苦，我就不想说了”[13]），失去前进的动力，感到生活无望（“我没有发展，没有工作，没有朋友，我什么都没有”[20]），甚至有自杀倾向（“我有割腕的冲动，我活着还有什么意思”[13]）。

2.3.2 整合结果2 希望得到外界支持。 青少年癌症患者孤独感增加，对外界更加依赖，并寻求新的外界联系，渴望得到情感支持。

2.3.2.1 存在同辈差异， 渴望同辈支持 患者因癌症而遭到特殊对待，感到与同龄人存在差异，导致安全感严重减低和孤独感增加[20]，从而渴望能有同龄人的陪伴（“不幸的是，大多数住院病人都是儿童”[23]）。朋友的支持可给患者带来积极正向的内心调整（“有些人真的接受了它，并在那里支持我，有些人接受了它，并继续他们的生活。 我和我的朋友们在一起很开心，因为他们花了很多时间陪伴我”[14]），但由于病房限制，与朋友间的联系减少（“因为害怕感染，我不能在操场上玩耍，也不能去其他公共场所”[16]），同辈关系逐渐疏远（“我不知道他们在学校做了什么，和同学们没有共同的话题，我只能在电脑上和他们聊天，互动也少了”[16]）。

2.3.2.2 希望家人支持， 家庭关系更亲近 在患病过程中，家人花费更多的时间陪伴患者，家庭关系更加亲密（“我父母对我很体贴，我们关系很好。他们打电话来照顾我，对我更好。现在，不管他们有多忙，他们都会打电话给我，询问我的情况”[16]）。 患者对家人也更加依赖，希望得到家人的更多支持（“我觉得最好是陪着我的家人和一切， 而不是一群医生围绕着我和所有的一切”[14]）。 此外，在家人的陪伴下，患者治疗依从性提高（“我什么都不怕，就怕疼，只有妈妈陪我，我才能打针、输液，不然扎了针我也会拔掉的”[22]）。

2.3.2.3 建立新的关系 患者与同龄病友建立友谊，获得新的情感支持（“我在病房认识他。他一段时间前就完成了治疗。我们都诚实直率。我们认真地讨论了很多数事情”[17]），但医院未设置青少年病房，很难寻求同龄患者（“病房中只有两类人群，一类是年龄很小的儿童， 还有一类是年龄很大的老人”[23]）。 此外，对住院的青少年患者而言，与医护人员建立良好的互动关系是促进住院和康复期间适应进程的因素（“毫无疑问， 医生提供的治疗是完美的”，“我问的每一件事，他们都解释很清楚”[23]）。

3 讨论

3.1 青少年癌症患者存在一定心理压力，面对疾病应对态度不同 青少年癌症患者由抵触到适应是一个循序渐进的过程。 癌症给青少年造成巨大的心理负担，受多个因素影响，根据Meta 整合结果，心理负担主要来源包括癌症诊断、癌症及其治疗相关症状、学业滞后、认知不足、生活方式改变、父母行为方式等，因此患者需要多维度的干预来减轻心理压力，促进其形成积极的应对态度。 首先需要对癌症及治疗导致的相关症状进行有效控制和管理， 减轻生理上带来的困扰和压力。此外，疾病认知在整个过程中举足轻重，良好的疾病认知对患病过程中的应对方式、心理状况、生活质量等方面有积极作用[24-25]。 青少年时期思想日趋成熟，自主欲望强烈，但在患病期间，癌症严重限制原有的生活方式和自由，加之疾病认知不足，对生活和未来不知所措，从而导致出现失控感、不确定感等心理表现[18，21，26]。 然而，由于父母的“刻意保护”，也严重影响患者对癌症的认知情况和知情情况，进而促使患者产生恐惧、忧虑、悲伤等心理情绪。 因此，在临床工作中除了对患者提供有效的症状管理，还需注重青少年患者的疾病认知情况，劝诫父母不当的照护方式，适当允许患者参与病情讨论，最大限度提高患者的自主性，帮助其正确认识癌症，引导其形成积极的应对态度[27]。

3.2 青少年癌症患者存在孤独感，希望得到外界支持 外界支持能为患者在应激状态下提供缓冲作用，使其产生对未来的思考和期待，同时社会支持情况也可预测患者心理健康水平， 影响到生活质量和预后[28]。Meta 整合显示，青少年的社会支持主要来自于同辈、父母以及新建立的支持关系3 个方面。患病过程中，青少年患者对父母的依赖不断增加，多数父母愿意花更多的时间陪伴孩子， 从而促使家庭关系更加亲近，为患者提供良好的家庭支持。 然而，青少年患者因治疗需要长期脱离校园生活， 与同学朋友之间联系减少，且常受到特殊对待，同辈差异明显，导致同辈关系渐渐疏远，内心的孤独感增加，因此同辈支持必不可少。不仅如此，青少年患者还希望得到新的情感支持， 与医护人员和同龄病友建立联系也利于治疗和预后[29]。 因此，有必要建立针对青少年患者的社会支持模式，其支持来源包括父母、病友、同学、医护人员等。多维度的社会支持不仅有利于患者心态的调整，也可提高患者的支持感知力，从而促使患者更加愿意接触社会，由此形成一个良性循环。

3.3 本研究局的限性及展望 本研究通过Meta 整合质性研究深入诠释青少年癌症患者的生活体验，为发展青少年癌症护理提供循证依据。 但本研究存在一定的局限性： 首先， 未收集尚未公开的灰色文献；其次，纳入11 篇文献来自不同的发展中国家和发达国家， 但11 篇不足以代表整个青少年癌症群体；最后，质性研究Meta 整合是综合研究结果的方法，不可避免的掺杂研究者的主观偏见。 因此，可能影响到研究结果的全面性和概括性， 在临床实践中需根据具体情况实施干预。建议在临床中，需积极做好患者的症状管理工作。 家长及医护人员需给予患者必要的主动权和情感支持，鼓励患者与外界接触，建立新的友谊，允许患者参与自己的治疗决策，使患者感知到外界对自己的关心和支持， 并引导患者以积极的思维方式和健康的生活态度适应癌症生活。