帕金森病患者自我感受负担现状及其影响因素

唐浪娟 岳丽春 刘聪香 吴利 彭雨燕 (南昌大学第四附属医院，江西 南昌 330006)

自我感受负担(SPB)指由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，从而导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉降低〔1〕。帕金森病(PD)是一种严重影响患者生活质量的疾病，在漫长的疾病康复期，患者极易产生焦虑、沮丧，甚至是绝望等心理感受〔2〕。通过对PD患者SPB的调查可将患者焦虑、内疚等心理感受进行量化，从而为更好的护理PD患者提供依据。本研究通过SPB量表(SPBS)，对PD患者的SPB现状及影响因素进行调查分析。

1 对象与方法

1.1研究对象 选取2012年6月至2014年12月在南昌大学第四附属医院神经内科住院的PD患者80例。纳入标准为：①符合原发性PD诊断标准〔3〕，且患病时间>1年；②有脑卒中病史；③住院时间≥1 w，且主要照顾者为无报酬亲属；④意识清楚，能正确表达自己的意愿；⑤患者及亲属知情同意。排除标准：①有认知障碍等，无法合作者；②合并严重心、肝、肾等器质性病变患者；③因疾病骨折患者。

1.2调查工具 ①患者一般情况问卷：内容包括患者的基本情况及照顾者的情况两方面。患者情况包括患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、疾病分期等8项内容；照顾者情况包括主要照顾者、年龄、身体健康状况等7项内容。疾病分期按照Hoehn-Yahr〔4〕分期，并结合实际临床诊断划分。②SPBS〔1，5〕：共10个条目，采用Likert 5分评分制，其标准为：1表示从不；2表示偶尔；3表示有时；4表示经常；5表示总是。各条目得分相加为SPB总分，得分越高表示负担越重。具体指标为：SPB<20分为无明显SPB；20分≤SPB<30分为轻度；30分≤SPB<40分为中度；40分及以上为重度SPB。该量表用来测量慢性病患者SPB水平，是迄今为止唯一有效的SPB测量工具〔6〕。③日常生活能力(ADL)量表：采用ADL量表评定的Barthel指数(BI)〔7〕进行测量。内容包括进餐、洗澡、修饰、穿衣、大便控制、小便控制、用厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯10项内容。满分100分；<20分为极严重功能缺陷，生活完全需要依赖；20～40分为生活需要很大帮助；41～60分为生活需要帮助；>60分为生活基本自理。④照顾者负担状况：采用1985年由Zarit等〔8〕设计而成的护理负担量表(ZBI)测量，共22个条目。总分0～19分为无或极轻度负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，≥60分为重度负担〔9〕。

1.3调查方法 为确保资料收集过程的良好质量，本研究由经统一培训后的调查员和研究者本人对纳入的研究对象进行面对面调查；身体状况不便或文化程度低的患者，由调查者逐项询问并根据患者的选择代为填写。调查前均取得患者及家属同意并签署知情同意书。

1.4统计学方法 采用SPSS17.0软件进行t检验、方差分析、多元回归分析。

2 结 果

2.1PD患者SPB状况 80例PD患者SPB平均得分(40.47±11.82)分。条目1、5、6得分最高；条目8、9、10得分最低。见表1。

2.2不同特征PD患者SPB情况 不同患病时间、病情了解情况、Hoehn-Yahr分期、医疗付费方式PD患者SPB得分差异显著(P<0.05)，BI得分与SPB得分呈负相关(P<0.01)。见表2。

表1 PD患者SPB状况 (n=80)

表2 不同特征PD患者自我感受负担 分)

1)P>0.05，2)P<0.05，3)P<0.01，下表同

2.3不同情况照顾者对PD患者SPB的影响 除照顾者性别、文化程度对SPB无影响外，其余因素的SPB得分都有明显差异(均P<0.05)。照顾者ZBI总分与SPB得分呈正相关(P<0.01)。见表3。

2.4影响PD患者SPB的多因素分析 将患者的患病时间、主要照顾者健康状况等11个因素作为自变量，PD患者SPB得分为因变量，做多元回归分析，得出8个主要影响因素。见表4。

表3 不同情况照顾者对PD患者SPB的影响 分，n=80)

表4 PD患者影响自我感受负担因素的多元回归分析 (n=80)

3 讨 论

根据武燕燕等〔10〕研究的评分标准，本研究表明大部分的PD患者SPB处于中重度水平。这与胡燕利〔11〕对脑卒中患者的研究及李惠萍等〔12〕对老年癌症患者的研究结果不同，这可能与PD虽同为慢性进展性疾病，但其特异性表现如肌痛痉挛、运动障碍等症状，导致PD患者常年需要帮助有关。

PD患者由于肌肉强直、震颤等致活动不便，易摔跤甚至骨折，照顾者须常伴左右，从而导致PD患者内疚等心理，SPB增强。条目“对我所提出的要求感到内疚”、“担心照顾者不能应付照顾我的需求”的得分最低，可能与主要照顾者为无报酬亲属，受“血浓于水”等传统思想影响以及相互之间较了解，照顾者对患者需求基本都能应对，平常未有“为难”、“厌烦”等情绪有关。

本研究显示，PD患者患病时间越长，对疾病认识越了解，SPB越高。分析原因，一方面PD是目前暂不能根治的神经退行性疾病〔13〕，患者的治疗以康复治疗为主；另一方面，患病时间越长，患者的生活质量越低，并易出现其他并发症，需长期依赖照顾者。这些都增强了患者“觉得我是个负担”的感受，也证明了本调查结果的一致性。

本研究结果与邓金国等〔14〕研究老年慢性阻塞性肺疾病患者负担情况的结果一致。原因可能在于：PD患者处于Ⅱ期时，肢体双侧功能都会受影响，Ⅲ期易跌倒，Ⅳ期时独立行走已有困难，这些都增加了患者对家属的依赖，家属的照护压力也越来越大。疾病的加重使患者基本的肢体行动能力得不到满足，导致患者易出现无力感和挫败感，进而SPB越来越高。同时，多元回归分析也显示患者的疾病严重程度是主要影响SPB得分的主要因素之一。因此，应加强患者肢体锻炼，尽力控制病情发展，以减轻患者的SPB。

本研究结果显示，自费患者的SPB要远高于公费医疗和医疗保险的患者，患者的经济负担较高。尽管PD已纳入慢性病项目，各种医疗保险也在日趋完善，但“看病贵、看病难”的问题依然存在，许多的自费药品与项目得不到报销。PD的长期性，使患者的心理负担、经济负担都在加重。因此应完善相关医疗福利制度、采取有效控制病情的办法减轻患者的经济与心理负担。

研究表明〔15，16〕，老年人心理状态、对待疾病的态度等受ADL高低的影响，ADL高，其疾病接受能力、心理承受能力也要高。同时，ADL相对较高的PD患者，对家属的依赖性较低，一定程度上降低了SPB得分。因此，加强PD患者的自我照护技能，提高其自我管理能力是紧急而必要的。

主要照顾者要耗费大量的时间用于照顾患者，势必会影响工作，长期的工作及照护压力又会影响其健康状况。照顾者的工作、健康越是受影响，PD患者就越易产生内疚、自责等情绪，SPB也就越来越高。从结果中还可看出，照顾者的ZBI得分和患者的SPB得分存在一定的相关关系。SPB得分高的患者，其照顾者ZBI得分也较高。因此，不仅要加强患者自我照护能力，也要加强对主要照顾者照护技能的指导，提高其照护能力。

综上，PD患者普遍经历着SPB，患者的病情严重程度、自理能力，医疗付费水平、主要照顾者的健康状况、照顾者负担水平等都影响着其SPB。因此，作为护理者要时刻关注患者的病情变化，尽可能的帮助患者减缓肌肉震颤等症状的发生；同时还要关注患者的心理变化，提高其心理适应能力、疾病承受能力；还要通过提供社会支持系统，完善多元化的养老模式等减轻照顾者的照护负担以降低PD患者的SPB。